Andningsuppehåll, Ångest, FK, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utredning

Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation.
Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE inte anser att hennes barn är tillräckligt sjukt för att hon ska få fortsätta långtidsvabba. Hela mitt inre lider med denna mamman med familj, det är helt fruktansvärt att behöva vara i den sitsen. Jag vet så väl hur fruktansvärt påfrestande det är för psyket, familjen och inte minst ekonomin att behöva gå igenom det där.

För lite mer än ett år sedan befann jag mig i nästan exakt samma situation. Det hela började när jag blev lämnad och pga det inte hann börja jobba igen som det var tänkt med bara fem månader kvar på min yrkesutbildning dessutom. Jag gick mitt i förvirringen först på föräldraledighet tills dess att Max läkare själv sjukskrev honom då hen inte ansåg att det var rimligt att jag skulle behöva ta av mina föräldradagar när han var så dålig hela tiden och dessutom inte kunde gå på förskola pga infektionskänsligheten samt att han ej fick i sig tillräckligt med mat eller behålla maten för den delen.

Allt flöt på de första månaderna och sen kom det som en smäll, min vabb skulle nu utredas av försäkringskassans avdelning för ”allvarligt sjukt barn” och allt stannade av. Jag stod utan någon inkomst alls i tre månader (om inte mer) och fick tömma mitt redan lilla sparkonto för att överleva.

Det är nämligen så att när du har vabbat tillräckligt länge i rad så hamnar man på försäkringskassans avdelning för ”allvarligt sjuka barn” och då påbörjas en utredning där de då ska fatta ett beslut om du ska få lov att fortsätta vabba eller ej. Men deras ramar för vad som anses vara ”tillräckligt sjukt” är väldigt extrema. Som tex för mamman ovan som har ett svårt hjärtsjukt barn, eller som för Max där han knappt vägde 6 kg och inte kunde äta, kräktes, tvingades prova sond i två månader och sen opererades där han bla fick en knapp. Han var så sjuk hela tiden, jag minns att vi snittade tre till fyra gånger i veckan till barnsjukhuset både innan och efter operationen i flera veckor.. Han fick infektioner, feber, blev ännu mer kräkig, fick ännu mer problem med andningen och jag vakade över honom om nätterna. Vissa nätter halvsatt jag med honom i min famn så han kunde sova och jag kunde få honom att börja andas igen när han slutade, samt att jag fick tvinga i honom inhalationer dygnet runt när det var som värst. Men enligt försäkringskassan så var han inte ”tillräckligt” sjuk. De ansåg att eftersom han inte hade fått några men av att sluta andas (jag hade ju fått igång honom igen), att han hade ju faktiskt inte aspirerat ner i lungorna  (ännu) och man kunde ju inte garantera att den kemiska lunginflammationen berodde på slem eller kräks.. Så då kunde de inte se honom som allvarligt sjuk, för det hade ju inte hänt något ”ännu” (jag hade inte bara låtit honom kräkas, kasta sig bakåt i panik och få spyorna i lungorna, utan jag tvingade honom varje gång med våld framåt och hjälpte honom ut med det. Jag ruskade honom när han slutade andas för länge och jag grävde slem ur munnen på honom med fingrarna så han fick luft igen.. Fel av mig.) så då kunde de inte bedöma det som tillräckligt sjukt. (!?)

Ett halvår krigade jag innan jag fick en del av mina pengar från kassan. Ett halvår av att jaga läkarintyg, begära ut journalkopior, begära ut vår besökshistorik från sjukhuset för att kunna styrka att vi faktiskt varit där. (!?) Väntan på postens leverans, väntan på kassan, väntan på intyg, ringa samtal mm.
All den ångesten inför att inte veta hur man ska klara nästa månad, inte veta hur man ska betala lånen på huset? Inte veta om man kommer ha råd att tanka bilen så man kan ta sitt barn till sjukhuset? Ha ångest över att parkeringen på sjukhuset kostar pengar? Inte veta hur man ska ha råd med äldsta barnets allergikost?

Den sitsen skulle jag inte vilja sätta någon annan i. Den sitsen önskar jag ingen alls. Det är fruktansvärt att behöva gå igenom det med när man dessutom ska orka med allt som ingår när man har ett sjukt barn. När man redan är slut som människa pga sömnbrist och ångest. Då ska man även orka kriga mot de som man tror ska finnas där och hjälpa till när man behöver det som mest.
Jag lider av hela mitt hjärta med denna mamman med familj. Jag lider med alla anhöriga som måste kasta allt och hjälpa till när föräldrarna inte längre orkar mera. Jag lider med alla dessa familjer och stackars oskyldiga små barn som hamnar i kläm, som faller mellan stolarna så som vi gjorde.

Kassan sa till mig att hade jag haft ett jobb när jag blev lämnad och gick på vabb så hade de inte ens brytt sig om att kolla på mitt ärende. Men nu då, för att jag inte kunde (kan inte ännu) jobba pga Max vård samt tillsynsbehov, så hamnade vi under granskning. Det är helt fruktansvärt galet hur detta systemet fungerar! Det är helt galet att det får fungera såhär, att det ständigt ska vara de svaga och de i underläge som blir utsatta samt hamnar i kläm!

För att förtydliga, jag vet att det inte är handläggarnas fel. De gör bara det som de måste för att följa reglerna på sitt jobb. Utan det är de förbaskade reglerna som gör mig förbannad! Reglerna som regeringen bestämmer och alla satans sparkrav som ständigt drabbar de som redan ligger ner. Hur man gång på gång väljer att behandla människor i nöd, människor i sjukdom, svårt sjuka barn, funktionshindrade och våra äldre som skräp. Hur man gång på gång väljer att ständigt öka sparkraven inom dessa områden som i sin tur leder till att försäkringskassan behöver bli ännu mer stramare och trångsynta i sina bedömningar.
Ska det verkligen behöva vara såhär?

Artikeln hittar du här .

#aftonbladet #nyheter #vabb #vabba #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #hjärtebarn #peg #feedingtube #knapp #matdropp #lssärfrihet #lss #assistans #assistansärfrihet #tidning #tidningen #kvällspressen #andningsuppehåll #andnöd #andningsproblem #sjukhus #barnsjukhuset #prs #pierrerobinssekvens #prsawareness #pierrerobin #proudprsmom #sondmatning #chinup #sond

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *