LSS, Mag, tarm & levermottagning, Max, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Utredning

Det som är på gång just nu

Det är mycket på gång just nu, väldigt mycket som händer nästan samtidigt. Jag vet knappt var jag ska börja då det känns som om det är en enda soppa där allt rasar på i full fart på alla olika håll. Men jag ska försöka stapla upp det viktigaste som är på gång just nu.

Och den som trodde att detta med att ha ett multisjukt barn på något vis skulle vara avslappnande där sjukvården mfl sköter allt runtomkring får nog ta och tänka om minst tre gånger.

  • Just nu är alla kompletteringarna från respektive läkare på väg, dessa ska sedan in till försäkringskassan för att förhoppningsvis få dem att ändra på det preliminära beslutet där de inte ansåg att Max tillhörde personkretsen, då de inte kunde bedöma att hans sjukdomsbild och problematik skulle vara varaktig. Trots att han haft sina problem sen födseln i princip och trots att hans symtom samt problem bara blir värre och värre, tydligare och tydligare för varje dag som går.
  • Nu i måndags gjordes en ny gammaröntgen för att kolla hastigheten som Maxens magsäck tömmer sig till tunntarmen.
  • På onsdag nästa vecka är det dags för läkarbesök och möte med specialistläkaren på Mag, Tarm & Levermottagningen samt andra inblandade. Tyvärr verkar det som om att alternativen har börjat ta slut och de alternativen som finns kvar är troligtvis enbart de kirurgiska alternativen. Man har pratat om att antingen prova sätta en pacemaker på magsäcken eller att flytta hans knapp till tunntarmen, dock skulle det sistnämnda alternativet påverka hans tillsynsbehov avsevärt pga att han då kommer behöva matdropp ca 20 timmar om dygnet. Dock skulle han då förhoppningsvis slippa sitt dagliga illamående och alla dessa hemska kräkningar. Men vi får se vad som sägs nästa vecka, försöker tänka på att ta en dag i taget bara även fast det känns väldigt tufft emellanåt just nu.
  • LKG-teamet har även beslutat att skicka en remiss till Klinisk Genitik för att vi äntligen ska få komma till någon som sätter sig in i hela hans sjukdomsbild och ser sambandet mellan alla trådarna. Förhoppningsvis leder det till några svar och kanske ger både oss och vården möjlighet att se en helhet samt hur vi ska kunna hjälpa honom så bra som möjligt.
  • I slutet av januari nu så kommer kommunen på hembesök för att påbörja sin egna utredning om Assistansen och LSS. Då de inte orkar vänta på försäkringskassan längre, då kassan tagit över ett halvår på sig nu. Så då måste ni hålla alla era tummar och tår för oss att det går vägen.

2 thoughts on “Det som är på gång just nu

  1. Ja det verkar vara en enorm skillnad överlag från kommun till kommun tyvärr :/ Antingen får man all hjälp och stöd i världen eller så är det tvärtom. Helt galet egentligen, det borde vara samma riktlinjer i hela landet kan man tycka!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *