Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

4 thoughts on “Det blir verkligen aldrig som man planerar.

  1. Hej Malin!
    Vi delar diagnos du o jag, jag har följt dig o barnens resa till o från. Såg givetvis kalla fakta o satt med klump i magen o tårarna rinnandes, samtidigt vart jag ARG, riktigt arg på hur vårt land kan behandla våra svaga. Våra utsatta kids 🙁 Efter att ha jobbat som pa i 10år så har man ju sett en hel del av baksidan.
    Nu är mina barn ganska stora, men min ena har fått en immunbrist sjukdom CVID ( o har troligtvis ärvt även vår diagnos) Blev nyfiken på vilken immunbrist som din son har. Du behöver givetvis inte svara om du inte vill, o vill du inte outa här får du gärna mejla.
    Kram J

    1. Hej fina du!
      Gud var roligt att höra att du följt oss ett tag, det glädjer mig verkligen <3
      Ja vår resa har varit allt annat än enkel om man säger så och den fortsätter dagligen. Tyvärr har vi inte fått någon respons från kommunen efter programmet, inte ens ett litet "vi ber om ursäkt" eller försök till dialog.
      Spännande att höra om din sons immunsjukdom och ärftligheten där. Men den immunsjukdomen min son har beror på en gendefekt och heter TACI, man har spårat och sett den även hos storebror men han är bara bärare av den. Dock har man även spårat den vidare till barnens far, så tro det eller ej så kommer den inte från mig eller din + min diagnos.
      Stora Kramar 🙂

    1. Ja det är verkligen inte lätt, men nu så är det i alla fall oerhört mycket bättre än vad det har varit tidigare.
      Äldsta har haft väldigt svårt med separationsångest sedan jag blev ensamstående, nu kan han i alla fall sova i sitt eget rum igen och får inte exakt lika mycket utbrott som förr. Men det är ändå inte så lätt för honom och ju äldre de blir desto mer frågor har dem. Det har gått från “jag saknar …..” till “varför kommer aldrig …..” och det är inte så lätt att alltid kunna ge honom ett bra svar. Tack för din kommentar och tack för ditt stöd! Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *