Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Det blir operation..

Så igår eftermiddag ringde äntligen kirurgen, han hade diskuterat med specialistläkaren  och hade nu ett besked om vad som kommer att ske.

Det kommer bli en “operation” och alternativet man valt är att sätta en slang från knappen ner i tunntarmen, så att maten inte hamnar i magsäcken alls utan istället hamnar direkt i tunntarmen. Och på så vis hoppas man att han kommer slippa sitt illamående och att magsäcken får möjlighet att “läka”. Då det tydligen finns en liten chans att den kan börja “fungera” igen även om det inte är så sannolikt då han bara blir sämre och sämre..

Så märker man ingen förbättring av magsäckens funktion så blir det en permanent lösning, dvs man börjar med en enkel slang för att sedan göra en permanent flytt av knappen. 

Den stora nackdelen med detta är att han kommer bli beroende av ett matdropp ca 20 timmar om dygnet.. Så dagen kommer bestå av att behöva ha ryggsäck eller väst på sig hela tiden för att få i sig den näringen han behöver.. Lycka till med att få en nästan treåring att samarbeta med detta, en treåring som dessutom inte förstår lika mycket som andra treåringar.. En treåring som fortfarande har problem med balansen, nivåskillnader, gå på annat än platt underlag som tex gräs/snö/sand/ojämt grus mm och som då ramlar ofta och slår sig. En treåring som redan nu behöver tillsyn 24×7 och som inte har några begränsningar alls, som inte lär sig av sina misstag och som inte förstår..

Så nu behöver jag ta tag i alla förberedelserna inför detta, kontakta barnomsorgen och alla inblandade där, kontakta mag, tarm och levermottagningen och be om att få låna en väst samt ryggsäck så vi kan börja öva och Maxen får möjlighet att vänja sig lite vid allt detta innan det är dags för operation.. Kontakta försäkringskassan, LSS och assistansbolaget angående detta då det kommer påverka hans omsorg samt tillsynsbehov enormt mycket.

Dessutom talade kirurgen om att han skrivit upp Max på förturs listan inför operation, så han gissade på att vi skulle få en tid om ca 1 1/2 månad men senast inom 3 månader då de anser att han måste få hjälp snarast. Och skulle han bli ännu sämre innan det är dags för operation så får jag åka in och då blir det troligtvis inläggning med dropp osv för att han inte ska bli uttorkad. Man vill ju inte heller att han ska rasa mer i vikt än vad han redan har gjort.. ❤😔

Min fina lilla prins, min lilla krigare.. Fy vad jag önskar att jag kunde trolla bort allt jobbigt just nu eller ta över hans problematik så att han kunde få slippa allt detta och bara få vara den glada busiga lilla trollungen som han är!
Världen är bra orättvis ibland, jag kommer nog aldrig förstå varför små oskyldiga barn ska behöva utsättas för diverse sjukdomar och problem. Vad har de någonsin gjort för ont för att de ska behöva utsättas för allt sånt här?

#livet #blogg #mammalivet #mammablogg #mamma #nouw #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #småbarnsförälder #föräldraskap #föräldrablogg #sjuktbarn #operation #knapp #matdropp #dropp #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #sjukdom #sjukhusbesök #sjukhus #barnsjukhuset #bloggare #småbarnsblogg  #ensamstaende #ledsen #älskadeunge #viföräldrar #mama #mammablogger

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *