Ny vagn som passar Max behov.

– Inlägget innehåller adlinks –

Thule Urban Glide 1 – min nyfunna kärlek i livet!

Alltså jag älskar verkligen Max nya vagn som jag lyckades beställa på mellandagsrean efter att äntligen fått sålt vår gamla vagn (Bugaboo Donkey duo syskonvagn). Då Max växer om än lite i taget, samt storebror inte har något behov av vagn längre. Så kändes det väldigt onödigt att ha en vagn som är gjord för två barn samt egentligen är en väldigt dyr vagn som man kan få en del för även fast de är några år gamla.
När jag sökte efter en ny vagn så var det viktigt att den var:
  • Lättrullad
  • Tog lite plats ihopfälld i bilen
  • Tar så mycket vikt som möjligt i sitsen
  • Har en bra varukorg samt plats för hängande ryggsäck/matdropp osv
  • Samt möjlighet att köras på alla typer av underlag, från grusvägar till snö här på landet där vi bor. Till smala sjukhuskorridorer, dörröppningar, hissar osv.
  • Låsbara hjul för körning i grus/snö samt svängbart framhjul för körning i stadsmiljö/sjukhusmiljö.

Vagnen jag till slut valde är en  Thule Urban Glide 1 som på mellandagsrean var rejält prissänkt. Den kan ta hela 34 kg i vikt, samt väger själv knappt 10 kg och är otroligt lättrullad. Jag är enormt nöjd än så länge, även fast jag saknar min älskade pärla lite grann (mest emotionellt då Maxen åkt i den vagnen sen han var en liten bebis).

Tanken är att kunna ha denna vagnen så länge som möjligt, och när Max väl kommer upp i närmare 30 kg vikt så bör vi förhoppningsvis kunna få hjälp av en arbetsterapeut för att i så fall få ett mer anpassat hjälpmedel ifall han fortfarande kommer behöva vagn eller liknande.

Vad för typ av vagn har ni?

Vad har ni för vagn åt era barn? Vilka är era favoriter? Mina tre just nu är:
  1. Bugaboo Donkey Dou – Världens bästa vagn när man har 2 små barn, massa packning och enormt lättrullad.
  2. Thule Urban Glide 1 – Än så länge en helt fantastisk vagn, lättrullad, vänder på en femöring, kommer in överallt, enormt lätt att fälla ihop osv.
  3. Emmaljunga City Cross – Var vår allra första vagn när Sebastian (storebror skulle komma till världen), en trotjänare som tar sig fram överallt.
 Glöm nu inte att hålla utkik på TV4 den 22 januari där bland annat vi kommer att synas då Kalla Fakta valt att lyfta vår svåra situation. För att belysa hur hårt dessa enorma besparingar inom assistansen drabbar de som är allra mest utsatta. De som hamnar mellan stolarna. Ta hand om er! Stora Kramar!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett.

Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken).
Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov fått förtur pga att hans alla överläkare gått ihop tillsammans med psykologen. Och skickat in remissen dit då beteendeproblematiken eskalerar hela tiden samt även påverkar hans möjligheter att få rätt behandling.

Att behöva se honom få panik så ofta, må såpass dåligt dagligen pga att det känns som om han inte förstår varför saker händer, vad folk runtomkring honom menar osv.

Det spelar ingen roll för mig ifall det skulle röra sig om någon form av diagnos.

Det allra viktigaste för mig är att han får må så bra han bara kan. Efter allt vi har (läs han) behövt gå igenom de här fyra åren så spelar diagnos ingen roll. Jag önskar bara få hjälpen att kunna bemöta honom på rätt sätt, att vi alla (allt från vårdpersonal till familj mfl) kan stötta och hjälpa honom på allra bästa sätt. Så att vi alla kan försöka göra så bra upplevelser som möjligt för honom. Även om det är saker som han egentligen har väldigt svårt för eller kanske till och med är rädd för.

Detta är allra första besöket och det kommer bli minst ett besök till.

Idag ska vi i alla fall först och främst få träffa deras erfarne läkare för undersökning samt annan koll. Men sen är det även planerat ett besök med en utav deras egna psykologer samma dag. Så hela besöket planeras att ta minst 2,5 timmar totalt.
Senare i slutet av januari är det dags för nästa besök och då ska vi främst träffa psykologen igen. Och då främst för någon form av “testning”, hur man gör detta osv lär jag förhoppningsvis få veta mer om idag.

Men det BNK främst gör är ju att utreda ifall det rör sig om en eventuell diagnos. Och det man skrivit i remissförfrågan är ju att man undrar om det rör sig om något inom autismspektrat eller annan npf diagnos. Oavsett vad så är det inget som förändrar vem han är för mig, det eventuella svaret gör bara att jag kan försöka vara en ännu bättre mamma för mitt barn. Finnas där för honom på rätt sätt och anpassa livets utmaningar till hans nivå.

I alla fall så får ni gärna skänka oss en tanke idag då detta faktiskt är något väldigt stort. Detta då jag kämpat nu i alla år i motvind där hjälpen uteblivit nästan hela tiden och jag fått höra att det är hos mig “felet” ligger. Att jag inbillar mig osv, samtidigt som jag med egna ögon dagligen sett hur hans beteende eskalerat en bit i taget. Hur som helst, stora kramar från mig och bustrollen!

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp?

Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av.

Detta är den nya knappen som Max har fått.

Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 under operationen. Jag har förstått att det kan vara svårt att förstå vad detta är för typ av knapp samt vad den har för inverkan på hans dagliga liv och vår vardag som familj.
Jag har själv haft svårt att hitta information från andra föräldrar vars barn fått genomgå samma sak. Så jag tänkte att jag skulle dela med mig.

Själva knappen på magen har 2 olika portar med “lock”. En med ett G på vilket betyder Gastro = den öppningen går direkt in i magsäcken. Den andra öppningen med ett J på locket betyder Jejuno = den går med en slang ner en bit i tunntarmen och all mat/sondnäring barnet får hamnar direkt där i.

Med tanke på att denna knappen har en slang som ligger ner i tunntarmen, så är det viktigt att den inte får snurras/vridas till ett annat läge. Då slangen i värsta fall kan hamna i kläm i tarmarna och på så vis göra att det blir stopp i slangen i tunntarmen.
Precis under huden i magsäcken sitter en liten “ballong” fylld med 4 ml vatten som gör att knappen inte glappar/glider ur hålet eller liknande.

Vad är Gastro öppningen till för?

I magsäcken kan Max numera få alla sina mediciner precis som förut. Jag kan även ha den som nödlösning om slangen i tunntarmen mot förmodan skulle hamna i kläm. Dvs skulle den hamna i kläm så kan han få sondnäring direkt i magsäcken igen för att inte bli uttorkad eller sjuk direkt.

Den vardagliga planen är att han ska få sina mediciner samt lite vatten för att spola rent öppningen via G öppningen dagligen.

Vad är Jejuno öppningen till för?

I den andra öppningen dvs J kommer Max from den 8/1-18 få all sin näring varje dag. Med hjälp av en matpump, som sakta pumpar mat från en behållare med sondnäring via en slang direkt in i tunntarmen 18-20 timmar om dygnet. Vilket är nästan dygnet runt. Där han antingen behöver bära med sig “droppet” med en ryggsäck/väst eller har “droppet” upphängt bredvid sig vid vila/sömn.
Något som inte är det allra lättaste att vänja en liten snart fyraårig envis busunge som i princip aldrig sitter still i mer än max 2 minuter åt gången. Men vi kämpar på så gott vi bara kan!

Vad är planen för framtiden och hur gör man när man byter knappen?

Nackdelen med denna typen av knapp är dock att den var tredje månad behöver bytas ut under narkos. Max är ju även klassad som en riskpatient pga sina förslappade luftvägar, andningsuppehåll, nedsatta lungfunktion, Pierre Robins Sekvens mm. Man behöver vara extra skicklig, ha bra specialist personal tillgänglig under operation, plats på IBA eller BIVA efter att operation är klar. Samt även en plats tillgänglig på vårdavdelningen för att man ska kunna övervaka att han inte blir dålig efteråt pga sin immunsjukdom eller andra svårigheter.
Något som kommer vara det värsta för mig. Men skulle det visa sig att denna typen av knapp och lösning med matning direkt i tunntarmen är något som fungerar bra för Max. Och han mår bättre, har mindre kräkningar osv. Så kan det även bli aktuellt att sätta in en permanent lösning för honom. Detta skulle i så fall vara en Jejunostomi och då ett hål eller knapp rakt in i tunntarmen via buken.
Men då det är ett såpass mycket större ingrepp så vill man först vara helt säker på att detta är den lösning som passar just Max lilla kropp bäst.

Hoppas att detta lilla inlägg kan hjälpa någon som kanske står inför samma beslut eller som bara är nyfiken på vad detta är samt hur det funkar med jejunoknapp osv. Tack även allihopa för ert enorma stöd efter att jag avslöjade att vi skulle delta i Kalla Fakta som börjar den 22 januari i år! Jag hoppas verkligen att bland annat vårt deltagande kan hjälpa till att skapa den förändring som så väl behövs idag. Stora kramar till er alla!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!

 

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu.

Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september.
Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag kommer få chansen eller ej. Hoppas så att jag kommer kunna dela med mig av dessa hemligheter och förhoppningsvis goda nyheter redan imorgon! Så ni får mer än gärna skänka mig en extra tanke imorgon förmiddag.

Operationsdagen närmar sig dessutom med stormsteg.

På torsdag är det dags för inskrivning med allt som hör därtill from kl 10:00.  Vi ska få träffa narkosläkare, sköterskor, kirurg, besöka avdelningen och stämma av behandlingsplan gällande hans sjukdomar osv. Förhoppningsvis kommer det finnas en bättre förebyggande plan denna gången med tanke på hans immunsjukdom. Så jag hoppas innerligt att man redan innan man ens söver honom står beredda med antibiotika och annan hjälp. Detta så han förhoppningsvis kommer slippa fler större infektioner, vilket han tidigare alltid fått efter varje sövning/ingrepp.

Jag försöker lägga band på mina känslor och intala mig att allt kommer att gå bra. Men jag kan inte låta bli att känna oron samt ångesten gnaga i bröstet på mig mer och mer. Ju närmare vi kommer den 11/12 desto mer känner jag stressen växa inom mig.
Något annat jag känner väger tungt över mig är att jag troligtvis kommer behöva stå där helt ensam igen. Vilket i så fall blir tredje gången. Något som är fruktansvärt tungt, när “alla andra” inlagda barns föräldrar är två som hjälps åt och avlastar samt stöttar varandra. Man kan nog inte känna sig mer ensam än när man ser sitt sövda barn föras iväg av kirurgerna och man står där helt själv medans hjärtat går i tusen bitar. Och man har ingen bredvid sig att söka styrka eller tröst hos.

Ta hand om er fina ni och kan ni så håll gärna en tumme eller två för mig imorgon förmiddag! Tack för att nu finns, stora kramar från oss alla tre! 

Hur gör ni när allt ser svart och helt omöjligt ut?

Denna fråga ställde jag er igår på min instagram och era svar var helt fantastiska, tack snälla för att ni delade med er.

Detta är något som jag själv har kämpat väldigt mycket med, särskilt det senaste året. Att som nu det senaste stå helt utan inkomst och möjlighet att försörja min familj, har inte varit lätt. Det är fortfarande inte lätt och många dagar känns allt helt hopplöst. Många mornar när jag vaknar känns det meningslöst att gå upp. Det känns många gånger som att oavsett vad jag gör så går ingenting min väg ändå.

Väldigt ofta så känns det som om jag trampar vatten konstant för att inte drunkna. Som att allt står mig upp i halsen och jag är på gränsen att ramla över kanten. Att allt är för övermäktigt och att jag inte orkar tjafsa mera.

Hur gör man för att ta sig vidare när allt känns omöjligt och ingenting går som man vill?

Men det är något i mig som enda sedan jag var liten alltid har funnits där. Ett jävla anamma som väcks till liv om det retas för mycket. En ilska som bubblar upp inuti mig, där jag blir så fruktansvärt förbannad över hur saker och ting sköts att jag ger mig f*n på att jag ska förändra dem!

Den där ilskan har fört både gott och ont med sig genom åren. Plus att det har gett mig massa extra skinn på näsan och en vilja av stål. Så när andra ser omöjligheter, så försöker jag ändå finna en lösning. För allt är inte svart eller vitt och allt är bara omöjligt om DU bestämmer dig för att det är det. Annars är det bara onödigt krångligt, kanske tar det en massa onödig tid. Kanske måste du ta vägar kring hindret som du inte hade tänkt göra från början. Kanske måste du rannsaka dig själv, hur ser mina förutsättningar ut och hur gör jag för att komma dit jag vill?

Jag önskar att jag kommer får möjlighet att hjälpa andra!

Än så länge kan jag inte avslöja del 1 av mina stora hemligheter jag har på gång, men jag ber er ha tålamod med mig. Kanske kan min resa jag gör nu bakom kulisserna av det ni ser här, hjälpa till att förändra någon annans liv i framtiden? Kanske kan det jag gör nu göra att någon annan kan ta sig ur en liknande situation som den jag hamnat i? Kanske kan något av all den skiten jag fått gå igenom de senaste 3 åren hjälpa någon annan? Kanske kan jag med de verktygen jag och den kunskapen jag har idag lyfta en medmänniska? Hjälpa dem att se att det är inte omöjligt, det är aldrig omöjligt. Det är kanske bara jäkligt krångligt och vägen mycket krokigare är du trott? Men man ska aldrig ge upp!

Har du någon gång befunnit dig i situationer som ovan? Som kan anses av många, omöjliga? Hur har du gjort för att ta dig vidare och lyckas ändå med dina mål? Dela gärna med dig av dina erfarenheter här nedan i kommentarsfältet! Och glöm inte att följa mig + bustrollen på instagram, länken till vårt konto är här nedan! Ta hand om er i vintermörkret och hoppas att ni alla har haft en underbar fredag, all kärlek till er allihopa!
Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Hej mitt vinterland!

Idag vaknade vi upp till ett riktigt vinterland.

Igår så valde S att stanna kvar över natten hos sin underbara kontaktfamilj efter att han varit spindelmannen på maskeradkalaset. Så i morse så vaknade jag och M strax innan kl 09:00 på morgonen med snö som vräkte ner utanför fönstret.

På bara en timme så hade hela världen utanför förvandlats till ett enormt vinterland. Så det lär bli spännande att se om vi överhuvudtaget kommer komma ut från gårdsplanen imorgon bitti, haha. Det är lägen som dessa man önskar att livet vore lite annorlunda.
Att man hade en stabil inkomst och hade möjlighet att investera i en fyrhjuling att ploga med. Eller helt enkelt inte var helt ensam jämt, dygnet runt. Hade man varit en till vuxen i hushållet så hade man i alla fall haft en möjlighet att skotta lite grann.
Eller att M i alla fall hade haft hjälpen han behöver idag, så jag har en möjlighet att försöka skotta lite.

Men vi lär ju försöka göra det bästa av situationen! Att rulla runt i snön och låta barnen leka av sig allt spring i benen. Sen anser jag att när snön väl kommit så FÅR man faktiskt börja julpynta också, eller hur?

Underbara bilder tagna av kontaktfamiljen till S som fotat snölyckan här på morgonkvisten! Här är S i full färd med att rulla den största snöbollen han kan få till. Älskade unge och  jag är evigt tacksam över att han har dessa underbara människor i sitt liv numera!

Hoppas att ni alla får en underbar söndag trots snö och slask, njut av vårt fina vinterland så mycket ni kan. Vem vet när det börjar töa bort istället? Stora kramar från oss till er!

 

Spindelmannen på kalas och ponnymys!

En dag fylld av mys och busiga barn!

Idag har det varit bus och mys för hela slanten. S var bjuden på kalas idag och hade sett fram emot detta i flera dagar samt bestämt sig för att han minsann skulle vara spindelmannen där. Strax innan kl 11 kom min fina mamma, barnens mormor och körde honom till kalaset.

Jag vet inte vad jag hade gjort annars om jag inte hade er!

Vet inte vad jag skulle ha gjort utan hennes och S´s kontaktfamilj som gör det möjligt för S att delta på aktiviteter samt kalas. Det är inte alltid lätt att vara storebror till en multisjuk lillebror.
Detta gör oss väldigt begränsade i vårt liv eftersom, jag är helt ensamstående annars. Samt att M inte har någon assistans eller den hjälpen han behöver. Vilket i sin tur gör att jag som mamma alltid är låst och inte kan göra saker som detta med honom.
Hur mycket jag än vill det så kan jag ju inte dela på mig mer än vad jag gör. Jag önskar bara att saker och ting hade varit lite enklare vid detta laget. Eller att M fått den hjälpen han behöver för att ha en dräglig tillvaro.

 

Kolla så fina ponnysarna börjar bli nu <3 Våra älskade goa gamla farbröder har tack vare sina hagar och all terräng i skogen samt massa bra mat börjat få fina fina muskler. Runda musklade goa rumpor, ben med härliga muskler, perfekt avföring och glansig päls. Lilla Toy (bruna) har blivit av med sin tandsten, är skodd fram och har ett tunt litet täcke på sig då han har haft svårare att få i sig tillräckligt med näring innan för att hålla värmen. Lilla Sudd (den svarta) har fått riktig tjock och frisk shettispäls som står emot allt! (han har såklart ett täcke han med men som han bara behöver i nödfall pga mattes noja, haha. En frisk näsa har han också utan snor, dock har han fortfarande lite problem med sin bronkit. (ska se om han bättrar sig med kosttillskott nu i vinter) Men de är som två nya små ponnysar, som gnäggar så fort de hör eller ser oss oavsett om de är uppe i skogen eller i stallet <3 Ser ni också den enorma skillanden?

Jag har fått totalt 3 anmälningar på mig hos Länsstyrelsen nu.

Detta är något jag inte har tagit upp men som gjort mig oerhört ledsen samt fått mig att nästan tappa gnistan helt. Hästar har varit en del av mitt liv sen jag var 6½ år gammal och jag har haft egen häst sedan jag var 16 år. Dessutom har jag gått gymnasium med hästinrikting + jobbat med hästar i massa år. Att få dessa anmälningar på sig gör mig ledsen även om jag vet att de är helt obefogade.

Som tur är så har även Länsstyrelsen förstått att det sista jag vill göra är att vanvårda våra djur. Vi har haft oerhört god kontakt och de har som sagt redan varit här en gång på ett oanmält besök, när den första anmälan kom in. Även då var allt helt korrekt och den första anmälan ansågs obefogad.
Nu har ju även de sista två anmälningarna ansetts obefogade, men jag blir ändå ledsen.

Jag fattar att man kanske undrar varför jag inte kör dem, inte tränar dem osv. Men detta är för att jag ville att de skulle bygga upp sina muskler naturligt först och få upp lite flås innan jag överhuvudtaget vill sätta en vagn bakom dem.
De har behövt en massa kraftfoder från hackad lusern, lusernpellets, kraft grund, B-vitamin, magnesium och Greenfoot´s Probihorse Vital för att bättra sig så här. De är gamla och behöver tid på sig, dessutom så är vintern ändå här nu när som helst.

Men jag hoppas innerligt att hen som anmäler mig slutar med detta nu. För inte bara gör det mig ledsen, det tar även en massa viktig tid från Länsstyrelsen. Tid som de istället hade kunnat lägga på fall där djur verkligen far illa!

Varför gör man såhär? Jag förstår inte?

Så totalt 3 anmälningar har de nu fått utreda varav alla 3 har beslutats vara helt OBEFOGADE.
Jag undrar verkligen vem som retar sig så mycket på mig? Är man orolig så får man mer än gärna kontakta mig. Vill man ha lite ponnymys, hjälpa till att skämma bort de här farbröderna lite?
Så är man också mer än välkommen att kontakta mig!

Men snälla belasta inte Länsstyrelsen med fler helt obefogade anmälningar.

Hoppas att ni har haft en underbar dag och var rädda om er nu när det fryser på! Håll avstånden på vägarna och var rädda om era kära. Ge kärlek istället för negativitet, erbjud en hjälpande hand om ni är oroliga över någon. Visa omtanke och medmänsklighet, det kommer man oerhört långt på. Kramar!