Troligtvis hamnat i ett skov.

Jag ber om ursäkt för min frånvaro, men det har varit och är just nu en riktigt tuff period.

Först av allt så får jag be om ursäkt för min frånvaro här på bloggen, först och främst så är Max inne i en mycket sämre period. Något som hans ansvarige överläkare på MTL tror är ett (och hoppas är ett) så kallat skov. Vilket betyder att patientens/den drabbades sjukdomstillstånd blir tillfälligt värre än vanligt under en tidsperiod som man inte kan förutspå hur länge den kommer pågå.
Det började med att kräkningarna ökade mer och mer, allt han fick i sig på kvällar och eftermiddagarna. Kom sedan upp igen på morgonen när han vaknade, eller i värsta fall mitt i natten medans han sov. Vilket resulterade i att han riskerade att aspirera en del av spyorna varje gång. (dvs få ner dem eller delar av dem i luftvägarna/lungorna)

Det har varit flera veckor nu med feber dagligen, det ena avlöser det andra, det tar aldrig slut.

Samtidigt som detta så har han även haft feber som legat stadigt runt 38 grader, men vid de sämre dagarna även runt 39 grader. Något som givetvis påverkat hans allmäntillstånd ännu mer, men också gjort honom känsligare för intryck/lättare för att hamna i affekt mm.
Här i veckan insjuknade han även med segt slem som sitter fast i luftvägarna på honom, detta trots att vi är och har varit oerhört försiktiga med vad vi utsätter oss för. Dvs vilka miljöer vi vistas i, vilka människor vi träffar, jag prioriterar att han helst av allt inte behöver vistas på platser med mycket folk. Jag har honom i princip aldrig med till affären (om jag inte verkligen måste), jag ser till att han inte vistas i miljöer där han kan utsättas för olika virus mm (tex vid hämtning+lämning av storebror på förskolan). Jag är dessutom extra noga när jag vet att han är i ett mer utsatt tillstånd än “vanligt” som tex nu när kräkningarna ökade igen.

Det känns som om jag brister i min roll som mamma, jag önskar så att jag kunde skydda honom mer än vad jag redan gör.

Men det känns som att allt jag gör för att förebygga, ändå inte är tillräckligt emellanåt. Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in oss helt. Isolera oss helt från omvärlden, vi måste ju även få leva. 
Jag vet att jag aldrig kommer kunna bota hans immunsjukdom, jag vet att behandlingen inte gör att hans kropp kan stå emot sjukdomar/virus/bakterier bättre. Den kan bara bekämpa dem bättre om han väl blir utsatt/smittad.
Men det gör ändå såklart ont i mig att se honom såhär dålig och att känna att jag brustit på något sätt i min roll som mamma. Eftersom jag inte kan skydda honom helt mot allt det här.

På akutbesök på Lungmottagningen på Barnsjukhuset.

Så det har varit en tuff period nu det senaste, även om det har hänt en hel del fantastiska ting under tiden. Jag tänkte att jag ska skriva ett enskilt inlägg om detta istället, så ni får ta del av hela historien från början. Och allt som hör därtill! Men om jag skulle skriva detta nu med så är det nog en väldigt överhängande risk att detta inlägg aldrig skulle ta slut, haha.
Tack och lov fick jag i alla fall bekräftat av CRP-provet som Max lämnade igår fredag på barnsjukhuset när vi besökte Lungmottagningen för ett akutbesök pga hans komplicerade sjukdomsproblematik. Att det inte rörde sig om en bakteriell infektion, utan om en virusinfektion som satt sig i luftvägarna på honom. Så ingen lunginflammation ännu, då de låter fina och provet var normalt. Men som alltid med denna lilla speciella gosse så får vi ta en dag i taget och göra allt vi kan för att “mota olle-i-grind”, så att inte slemmet rör sig nedåt och fastnar i lungorna så att bakterierna kan börja gro.

Det är bara att fortsätta tvinga honom att inhalera.

Så nu är det inhalationer via hans nebulisator som gäller, otroligt många gånger om dagen om doktorn får bestämma. Synd bara att Max inte är av samma inställning, inhalationerna kan gå bra de första två minuterna sedan är det som att brottas med en arg, hal ål resten av tiden. Och försöka se till att han inte blir så arg/upprörd att han får luftvägs kollaps och då andnöd = sedan spyr pga reflexen och paniken som andnöden framkallar.

Tack för att ni alltid finns här och stöttar oss i vått + torrt! Glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler för att se mer vad som händer i vår vardag. Nya inlägg är på gång här nu inom kort, en ny vlogg ska börja redigeras och nya reportage har kommit ut samt ska publiceras om vår resa och situation. Så håll utkik och följ oss gärna! Maila även mig om du har en bra idé på vad du skulle vilja läsa mer om här på bloggen, om det är något speciellt som du undrar över eller som du känner att du saknar här. Stora kramar från mig och bustrollen!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Ny vlogg på kanalen!

Efter mycket om och men så har jag äntligen lyckats få till en ny vlogg till vår youtubekanal. Det skulle betyda enormt mycket för mig om ni ville kolla på den, lämna en like och trycka på prenumerationsknappen!

Jag har en önskan och en dröm som jag hoppas går i uppfyllelse!

Min dröm är ju att nå ut till så många som möjligt och bevisa att vårt liv är precis som alla andras, även om det är lite mer annorlunda kanske än för vissa. Men det är #intesåkonstigt vi är individer precis som ni! Vi har en vardag, ett hem och ett liv som vi ska försöka få gå ihop varje dag. Vi har diskussioner om saker, bråkar ibland, är ledsna ibland men vi har alltid varandra.

Min önskan är att genom att vara öppna med vår vardag och mina tankar kring allt detta, är att fler ska bli medvetna. Att fler ska känna igen sig, att fler ska få upp ögonen över hur livet kan se ut när det kanske är lite mer annorlunda än vad som passar in i normen. Hoppas att ni gillar denna videon! Men ha tålamod med mina redigeringskunskaper, haha. Jag är liksom bara en nybörjare som försöker lära mig så mycket jag kan för att nå ut till alla er på bästa möjliga sätt.

Snart dags för möte, livet när man jobbar hemifrån och multitaskar med barn samtidigt.

Nu ska vi strax ha ett möte med bästa Alekuriren, de har verkligen försökt hjälpa oss enormt mycket i all denna härvan och försökt se till att politiker samt invånarna i Ale kommun får vetskap om hur folk faktiskt blir behandlade här. Så hoppas på ett grymt bra möte! 
Jag träffade även ansiktena bakom Ournormal.org igår förmiddag vilket kändes så jäkla kul! De är verkligen beundransvärda med allt det jobb de har gjort samt ständigt lägger ner för att familjer ska kunna komma i kontakt med varandra landet över. 

Tack för att ni alltid finns här och glöm inte lämna en like samt prenumerera på vår youtubekanal! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

Jag är evigt tacksam!

Det är helt fantastiskt hur fina människor det finns! Trots allt vi gått igenom, allt vi fått emot oss under denna tiden, så är det helt underbart att få upptäcka att det fortfarande människor som med stora hjärtan och som bryr sig om sina medmänniskor! 

Dagens i-landsproblem.

I över 4 veckor har jag varit utan diskmaskin här hemma. Ett smärre i-landsproblem för vissa kanske. Men när man har ett barn som behöver tillsyn 24×7 och som använder väldigt mycket saker dagligen för att hen behöver ha ett fungerande matdropp 18-20 h om dygnet. Det blir en hel del behållare och annat som snabbt ökar diskmängden. 
När jag dessutom inte har möjlighet att vistas i köket längre stunder för att barnet inte ska skada sig själv eller sitt syskon. Eller helt enkelt utsätta sig för fara då hen inte har någon koll ens på enkla konsekvenser, barnet slår sig hårt i huvudet med en sak = det gör jätte ont. Men sedan gör barnet det igen och igen och igen, med samma konsekvens utan att lära sig vad som händer. (bara ett exempel men ni fattar principen)

Redan samma eftermiddag kommer denna räddande ängel hem till oss med verktygen i högsta hugg!

Men i alla fall efter 4 veckor så kändes det mer än angeläget att få löst situationen snarast möjligt. Så efter att försökt hitta någon via mina egna kontakter på fb så tänkte jag att det får bära eller brista och la upp ett inlägg i en av de lokala grupperna i hopp om att i alla fall få ett tips om vart jag kunde vända mig. Men inom loppet av mindre än en timme så fick jag ett pm av en underbar människa anställd av Klarins Rör i Göteborg AB som genast erbjöd sig att komma förbi och se vad han kunde göra.

Så redan samma eftermiddag kommer denna underbara människan hem till oss, med verktyg och allt. Och utan att blinka så hjälper han oss med byte av ballofixen, slangar och kopplar in den nya maskinen jag fått i födelsedagspresent av min mamma+pappa+mormor+syskon+farmor+vänner mfl (som alla gått ihop och samlat ihop till denna i smyg för att jag och barnen skulle slippa oroa oss för att behöva sitta i denna sitsen igen inom kort).

Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka denna underbara människa från Klarins Rör i Göteborg AB! Vet inte hur jag ska kunna återgälda detta eller hur jag ska kunna tacka min fina familj mfl som varit med och samlat ihop till diskmaskinen! Jag är så otroligt tacksam för allt detta! Så tacksam för att vi fått denna hjälpen av för oss helt okända människor. Tack för att ni alla hjälper mig att få lite hopp och energi tillbaka! Ni är alla värda er vikt i renaste guld! Från djupet av mitt hjärta, tack!
Den nya fina diskmaskinen i all sin prakt, fullt fungerande dessutom!

Lista på saker man kan göra mitt i natten som funkismamma.

Här mitt i natten kom jag på den briljanta idén att dela med mig av små listor på saker som faktiskt inträffar i vår lite annorlunda och unika vardag. Hoppas att ni kommer uppskatta konceptet och att vi tillsammans kan diskutera lite gällande det “normala föräldraansvaret” som både kommunens handläggare och försäkringskassan så ofta hänvisar till.
Så här kommer min första lilla lista på saker som man som funkismamma kan göra mitt i natten!

  • Leta hysteriskt efter kräkpåsar i mörkret medans barnet helt plötsligt vaknar upp i panik och kräks rakt ut i sängen ni sover i. Samtidigt som man försöker få 5 gånger längre armar för att kunna stänga av matdroppet och koppla loss slangen mm.
  • Försöka lugna det hysteriska, ledsna, dåligt mående barnet samtidigt som du i mörkret försöker fånga kräkset som flyger ut ur ditt lilla barn med en liten kräkpåse, samtidigt som du försöker rädda så mycket som möjligt av viktiga snuttar/kuddar/täcken/gosedjur från att direkt behöva kastas i tvätten.
  • När barnet inte får upp mer, försöka lugna/trösta barnet samtidigt som en försöker undvika att få kräks på sig själv. Och även få av barnet de nu äckliga kläderna samt få möjlighet att äntligen tända lampan utan att barnet får panik under tiden du vänder ryggen till.
  • Sanera barnet och få honom att lägga sig i spjälsängsdelen som står sida vid sida med vår säng, för att vila lite medan jag får börja sanera hela sängen. Riva upp lakan och gå igenom alla kuddar mm för att se till att få bort allt som inte överlevt min räddning med kräkpåsen i mörkret. För att sedan springa runt för att se om vi överhuvudtaget har några rena lakan kvar just nu till min säng, haha. 
  • För att sedan bädda rent hela sängen så tyst som möjligt eftersom barnet somnat om igen av utmattning. För att sedan äntligen finna sig själv klarvaken lyssnandes på barnets nu rossliga andning och snarkningar pga kräkningarna orolig över om detta är en engångshändelse eller om detta kommer ske snart igen. 
  • För att sedan ligga och fundera över följande frågor i flera timmar: “Är han sjuk igen eller är det något annat? Håller han på att bli ännu sämre?”
  • Försöker jobba lite för att skingra tankarna och oron, detta för att man fortfarande är helt klarvaken samtidigt som man är så enormt trött att man inte vet vart man ska ta vägen.
Någon som känner igen sig i detta? Är detta vardag även hos er? Anses detta som “vanligt föräldraansvar”? 

Söndag, kalas och kaos i vanlig ordning.

Idag vaknade vi upp till ett lika grått och kallt landskap som igår. Trots att vi kollade på alla bidragen i mello igår (trots mammans ointresse) och därmed la oss rätt mycket senare än vanligt. Man får faktiskt göra det ibland, även om mamman mer än gärna hade lagt sig redan vid kl 19 typ om hon hade fått bestämma själv. 
Denna veckan har tagit sin beskärda del av min energi om man säger så. Pressen att hinna klart med projektansökan i tid och få till alla formuleringar korrekt var tufft men ändå kul. Sen hade jag ju som sagt 2 olika möten som båda två var väldigt känslomässigt laddade.

Jag är inte så kaxig när det gäller att visa och släppa fram mina känslor just nu.

Just nu är jag inte så bra på att visa mina känslor eller släppa fram dem. Jag är liksom rätt livrädd för att jag ska bryta ihop och inte kunna stoppa floden av känslor och tårar om jag lättar på trycket för mycket. För att kunna överleva i allt detta kaos och ständiga stressande situation med kronisk sömnbrist, så får man liksom stänga av för att kunna fortsätta ta sig framåt.
Detta kommer säkerligen bita mig i arslet så småningom, men just nu ser jag det som ett senare problem. Det viktigaste är att mina barn mår så bra de bara kan och att de får det de behöver. Sen kan jag och mina känslor mm komma i sista hand. Annars funkar inte livet alls just nu.
Det som är jobbigt är bara att när det blir sådana här känslomässiga urladdningar så tar det så otroligt mycket energi av mig. Det kan ta flera dagar innan jag ens börjar känna igen mig själv igen då jag går runt konstant ur slut och bara hade kunnat sova bort flera dagar i streck om jag själv hade fått bestämma. (men livet funkar ju inte så som vi alla vet)

En outgrundlig-trötthetsnivå är 100 gånger värre än den normala-trötthetsnivån.

Idag känner jag mig lite mer “som mig själv igen” även fast jag är outgrundligt trött fortfarande. Men det får ta några dagar till, sen hoppas jag vara i fas igen. På en “normal-trötthetsnivå” om man säger så! Normal-trötthetsnivå är i alla fall 100 gånger bättre än en Outgrundlig-trötthetsnivå, haha.

Det kändes ändå som att denna söndagen skulle bli en bra dag, trots gråa vädret och skrikande matdropp på morgonkvisten. Stora killen skulle på kalas hemma hos en fin kompis till honom som går i samma förskolegrupp. Han hade peppat för detta i flera dagar, han skulle som han sa: “till och med tvätta ansiktet med vatten och ta på sig sina finaste partykläder!” eftersom han skulle dit. Älskade unge!

Det verkade ändå som att det skulle bli en väldigt bra och mysig morgon, trots det kalla, gråa utanför.

Så allt verkade väldigt lovande om man säger så. Dock så gick det snabbt över till kaos i vanlig ordning då Max mage valde att göra revolt över det lilla han hade lyckats dricka själv igår kväll till mellot. Då han kräktes ner hela sig själv och sin brorsas matta det första han gjorde efter att de glatt sprungit in där för att leka när Maxen vaknat.
Usch, älskade lilla unge. Det gör så satans ont i mig när detta sker! Även om han trots allt har haft en ovanligt bra period sedan han sövdes och fick den nya knappen i början av januari.
Kräkningstillfällena har minskat sedan dess och jag försöker leva på hoppet att det kommer bli bra nu. Att han i alla fall ska slippa dem, då det är så otroligt jobbigt för honom när det sker, samt risken för aspiration (att han får ner kräks i lungorna/luftvägarna) är väldigt stor. Han har liksom tidigare haft flertalet  lunginflammationer pga det. (lunginflammation = lunginflammation pga kräks/galla kommit in i luftvägarna och bildat bakteriehärdar)
Men han mår bra just nu, så jag hoppas att allt gick bra även denna gången och att det var en engångsföreteelse och inget annat. Även om magkänslan säger att det minsann inte är det, men man ska ju som sagt aldrig sluta hoppas.

Hoppas att ni alla får en bättre söndag än vår i alla fall, men ta det lugnt ute på vägarna! Just nu ramlar stora snöflingor ner på utsidan och jag misstänker att det inte bara är här det sker. Stora kramar från lilla familjen kaos ute på landet!

Folk kommer tro att jag blivit galen!

En fortsättning på blogginlägget jag skrev i veckan, en liten spinn-off så att säga.

För att koppla ihop detta inlägget med det jag skrev här om dagen gällande vad som skulle hända i våra liv om Max skulle få den hjälpen han har rätt till. Jag kände att jag ville spinna vidare lite på det ämnet lite grann. 

Hur kommer folk reagera när man helt plötsligt har möjlighet, råd och tillfälle att få vara “sig själv” igen? Kommer folk att rikta dömande blickar gentemot en? Kommer folk tro att man tappat det helt och blivit spritt språngande galen? Eller kommer man förstå?

Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Det kommer vara ett väldigt stort steg, en stor förändring för både mig och folk runtomkring oss tror jag.

Jag tänker såhär, att det kommer vara ett enormt stort steg för mig tex att bara kunna komma utanför husets fyra väggar utan stress/ångest över hur det går med Max. Att kunna jobba utanför hemmet regelbundet med mitt företag Nalima Media, med möten och samarbeten. Att kunna träffa samt umgås med personer i min ålder, eller bara ha en dialog med någon som är äldre än 5 år, haha.
Nä men sen är det så otroligt mycket som jag skulle vilja göra/lägga tid på för min egen del. Saker jag längtat efter i flera år nu, saker jag fått välja bort för att ekonomin helt enkelt inte finns där just nu. Saker jag önskat göra nu i evigheter.
Det kan vara allt från att unna mig själv “egentid” så som kunna fixa håret/naglarna och allt sånt igen. Det är liksom en del av mig, mitt sätt att uttrycka mig, ett sätt att vara mig själv. Det kanske låter väldigt ytligt för många, men för mig är det de små sakerna som gör att jag mår bra, att jag får energi igen.
Jag har även sen Sebastian kom till världen velat tatuera mig igen, jag vill ha båda pojkarna med mig överallt livet ut. De som inte känner mig sedan innan vet inte tex att jag har flera tatueringar redan nu även om de inte alltid syns.

Många känner inte till den personen jag är innerst inne, utan de känner bara till den personen som de ser idag. 

Jag kommer vilja lägga tid på mina hobbys, som de senaste 5 åren (2 täta graviditeter och sedan ett multisjukt barn) fått hamna lååångt ner på prioriteringslistan. Tex ridningen, hänga i stallet, mysa med hästarna och hålla på med en hobby jag haft sedan jag var 6 ½ år. Men jag önskar även kunna lägga tid på att måla igen, på att få uttrycka mig, bearbeta allt jag gått igenom på mitt eget sätt. Och skriva, skriva, skriva, skriva! Jag har så mycket jag vill få ner i skrift, så mycket jag vill få sagt, förmedla.

Som sagt, många här inne känner bara till den personen jag är idag, den personen som inte har möjligheter att kunna vara sig själv. Som inte har samma möjligheter till fritid eller “egentid”.
Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Ha en fortsatt underbar fredag, kör försiktigt om ni ska ut på vägarna då det är jäkligt halt på många ställen runtom landet idag. Stora kramar från mig och bustrollen som förgyller mitt liv varje dag. 
Ps. glöm inte följa oss på instagram! Se länk + bilder här nedan! Ds.

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Hur firar du internationella kvinnodagen idag?

Som ni alla säkert vet vid det här laget så är det internationella kvinnodagen idag, något som synts väldigt tydligt på alla olika sociala medier. Har ni själva gjort något speciellt för att fira detta idag?

Min första egna projektansökan är inskickad! Så jäkla grym är jag! *pepp* 

Jag firade genom att skicka in min allra första egna projektansökan till Vinnova, gällande ett projekt som (ifall det mot förmodan går igenom) skulle kunna hjälpa andra individer i liknande situationer som min egen eller andra utsatta situationer. Min dröm är ju att ta all den kunskap som jag har samlat på mig under hela min resa och använda den för att kunna hjälpa andra. Om jag lyckas hjälpa en enda person att slippa behöva gå igenom allt som vi har behövt gå igenom alla dessa åren, så är det värt allt tusen gånger om.

Haft ett hemligt möte med hård konkurrens, men man kan ju inte sluta leva på hoppet!

Idag har jag även haft ett fruktansvärt spännande Hemligt möte som jag verkligen ber till gudarna för att det kommer att gå vägen så att jag kan få skvallra för er snarast, haha. Nä men detta kan blir riktigt satans stort om det mot förmodan går vägen! Men att ens få till detta mötet var helt amazing och jag är evigt tacksam för den responsen vi fått redan. Man kan utan att säga för mycket, säga att det skulle vara en dröm som blev sann och som ett sänk från ovan om det går vägen! Detta är liksom ett sista halmstrå för mig och jag ber verkligen till alla övre makter om detta, även om jag vet att dett är oerhörd hård “konkurrens” samt att det troligtvis inte är så enkelt att “gå vidare”. Men man måste ju fortsätta hoppas lite, de säger ju att hoppet är det sista som överger människan!

Att våga be om hjälp gör dig inte till en sämre förälder, snarare tvärtom.

Sen hade jag även ett super fint och bra möte med min stora killes kontaktfamiljsmamma samt båda våra underbara kontaktpersoner på socialtjänsten, på barn och ungdom. Ett möte som för övrigt gick super bra, vi gick igenom hur allt går. Om det är något vi undrar över och så vidare, men det kändes verkligen super! Så efter en del tacksamma tårar och mycket fin pepp och stöd. Så det kändes det oerhört bra samt skönt att få stämma av allt med dem och bekräfta att vi alla står på samma plan, samt att de får en bra uppdatering om vad som händer i min lilla familj med allt kring Max osv. Tex så har ju mycket förändrats bara de senaste 2 månaderna med jejunoknappen och Max nya Autism diagnos. Detta är saker som såklart påverkar vardagen mer än man kanske vill erkänna ibland, så att få lite råd och stöd av dessa fina människor känns verkligen jätte bra!

Så känner du att det är kaos i ditt liv, att du inte räcker till, att du inte mår bra eller vad som helst. Var inte rädd att be om hjälp! Det är inte farligt och att bara känna att någon annan finns där och hjälper till så att du slipper slå knut på dig själv jämt och ständigt känns oerhört bra. Så är du i en liknande situation som jag, var INTE rädd att be Socialtjänsten om hjälp. Det gör INTE dig till en sämre förälder! Snarare tvärtom!

Hoppas att ni alla har haft en underbar dag idag och var rädda om varandra där ute i snökaoset! (här har det vräkt ner konstant hela dagen) Stora kramar ifrån mig och pojkarna bus =)

Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll