Tungt ämne, tungt inlägg.

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå.

Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid det här laget, så har de här 3,5 åren utan ordentlig inkomst. (vissa perioder helt utan pga omständigheterna och följderna av vissa myndigheters beslut under resans gång)
Vilket rent krasst har gjort att den ekonomiska situationen inte är särskilt optimal ännu, då det kommer ta mig tid att hamna på fötterna igen och få tillbaka något form av sparande igen. Då all min buffert, som jag tidigare kämpat ihjäl mig för att lyckas skramla ihop, är helt borta sedan långt tillbaka.

Livet väntar inte direkt på en, utan fortgår runtomkring oss oavsett om vi har tid/råd eller ej.

Livet vill ju inte heller riktigt vänta på att saker och ting ska ha möjlighet att ordna upp sig innan det händer något oväntat eller tills något verkligen behöver bytas/lagas/investeras i osv. Vilket har samlat på sig lite lätt och hunnit bli en hel del under dessa åren. Bara bilen behövde ju både få en service samt laga/byta en hel del delar (så som bromsar, hjullager mm), förutom detta så behövde jag prioritera att köpa nya vinterdäck innan halkan kom då de gamla jag hade är helt slut. Så att vi har en hel bil som kommer hålla hela vintern och som är säker för oss att färdas i, eftersom vi bor där vi bor och är beroende av bilen för att ta oss någonstans. Speciellt till alla olika läkarbesök och behandlingar, som är oerhört viktiga för Max.

Jag är bara så evigt tacksam över all denna hjälpen och dessa fantastiska människor som sträckt ut handen!

Så att ens skriva detta inlägget gör mig alldeles rörd just nu! Jag är så enormt tacksam för dessa underbara människor och företag nedan som ALLA självmant valt att kontakta mig . Detta efter att jag själv lagt ut inlägg på sociala medier där jag sökt efter någon utbildad, för att kunna få hjälp/få tag i någon med utbildning att utföra en tjänst åt mig. Då det har handlat om saker som jag absolut inte kan eller vågar mig på helt själv! 

Att dessa företag och individer valt att hjälpa oss på ett eller annat sätt, är för mig helt obeskrivligt och bokstavligt helt otroligt! Och jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dem!
Så jag vill med detta inlägg enbart rikta ett stort enormt tack, å mina samt barnens vägnar! Och dessutom tipsa er alla om några fantastiska medmänniskor och riktigt duktiga företagare! All kärlek till er alla! 

Dagens fakta

Vill bara ge er en uppdatering!


Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev till slut för mycket och varken mina timmar på dygnet eller min energi/ork räckte inte längre till.

Dessutom så har det varit enormt intensivt, både pga Maxens mående, men även väldigt mycket pga stress/press gällande valet, studierna, alla överklaganden, ansökningar, försämringar och mycket mer.
Inför valet försökte jag, precis som många andra drabbade runt om landet, lägga så mycket energi och tid på att få svenska folket att se vår verklighet. Och hur otroligt viktigt det är att återupprätta  LSS, samt få ett stopp/slut på slakten av den personliga assistansen. Samt dra i nödbromsen helt, då vi är väldigt många som runt om landet kryper på knäna och får liven splittrade dagligen.

Hade Max haft den hjälpen han hade behövt (samt egentligen har rätt till enligt lag) dagtid så hade jag troligtvis dessutom engagerat mig politiskt. Då detta verkligen är något som jag brinner för enormt mycket och önskar att jag kunde göra mer för att förändra samt påverka. Frustrationen över att inte kunna engagera sig i det man vill eller kunna hjälpa andra i den mån jag vill eller hade önskat.

Som situationen ser ut just nu, så är detta vår verklighet:

  • Tillsammans med specialpedagog från HAB, förskolechef, vår jurist och mig som vårdnadshavare så kom vi överens om målet på 2 h alá 2 dagar i veckan på prov tom nästa avstämningsmöte den 26 oktober 2018.
  • Vi fick idag den 1 oktober ett avslag från SOC (barn & unga) gällande min ansökan om kontaktfamilj åt Max efter 4 månaders utredning och 3 handläggare. Med hänvisning till att de anser att det egentligen är ett ärende för LSS och därför måste jag lämna in en NY ansökan till LSS om kontaktfamilj/LSS-familj hos dem och låta dem göra en NY utredning alá 3 månader. 
    Detta då INGEN handläggare eller LSS kunnat meddela mig om att det kunde vara en bra idé att även lämna in en ansökan hos LSS samtidigt som hos SOC, så att beroende på vad deras olika utredningar visar. Så hade vi sluppit med ytterligare en process och ytterligare en väntan på över 3 månader.
  • Avslaget vi fick av försäkringskassan gällande vår ansökan om personlig assistans är just nu igång och omprövas av försäkringskassan. Detta är det första steget man måste ta i sin överklagandeprocess innan man kan ta sitt ärende till domstol, dvs förvaltningsrätten.
    Försäkringskassans egna omprövning ska ta ca 2 månader och vi (jag samt vår jurist) hoppas på att vi får ett slutgiltigt beslut i slutet av oktober/november 2018, då överklagan lämnades in i slutet av augusti 2018.
    Ett ärende i förvaltningsrätten beräknas ta minst 1 år innan man får ett beslut, dvs troligtvis lär vi inte få ett slutgiltigt beslut förrän i slutet av 2019… OM VI HAR TUR.,
  • Vår överklagan gällande Ale Kommuns beslut om personlig assistans är redan på förvaltningsrättsnivå. 
    Anledningen till överklagan är att beslutet vi fått till största delen har låst timmarna till nattetid, vilket gör att Max inte har rätt till någon hjälp alls dagtid då Ale kommun anser att han visst kan gå mer inom barnomsorgen. Detta trots alla läkarintyg som skriftligt talar om, ordagrant, att Max INTE kan vistas heltid inom barnomsorgen SAMT är FÖRSÄMRAD i sin grundproblematik.
    Men problematiken kvarstår då LSS anser att jag “överdriver” och att M inte är “så sjuk som jag påstår”, (detta är dock rykten och behöver inte vara konkret sanning) men man anser tydligen även att jag skulle vara “arbetsskygg” och bara intresserad av att “vara hemma”. 
    Trots att jag under resans gång har startat eget företag, pluggar på distans för att fortsätta utveckla mitt företagande, samt vårdar/övervakar min son dygnet runt.
  • En ansökan om bostadsanpassning gällande in hägnande av tomten pga Max npf-problematik, är igång hos Ale Kommun men något beslut har inte inkommit ännu.
  • En ansökan om bilstöd för att kunna få en anpassad bilbarnstol åt Max via försäkringskassan är igång, dock kan detta ta upp till över ett halvår innan man får själva anpassningen tillämpad OM man blir beviljad så att säga.
  • Dessutom så håller försäkringskassan på och omprövar mitt beslut gällande Max vårdbidrag, något som man alltid gör efter att man har fått ett beslut gällande avlastning/assistans eller liknande. 
    Jag har skickat in ett kompletterande dokument gällande mina omkostnader samt all mertid jag lägger på allt kring Max situation/problematik osv dagligen.
  • Förutom detta så håller vår jurist även igång flertalet andra ärenden/överklaganden med Ale kommun som motpart bla gällande avlösare i hemmet, gällande personkrets och vår första assistansansökan mfl.
  • Just nu så har jag två gånger behövt förlänga min studietid gällande mina studier då INGEN lösning för Max dagtid har blivit beslutat eller tillämpat, vilket gör att jag inte har någon möjlighet att plugga dagtid eller jobba med mitt företag.
  • Västbusmöte/Sipmöte ne 4 i ordningen kommer att hållas i november tidigast, samt att kommunen tillsammans med vår jurist kommer ha ett “förmöte” förhoppningsvis nu i oktober för att “försöka” komma fram till vem som egentligen ska ha ansvaret för Max och hans problematik dagtid.
  • Dessutom så håller jag fortfarande på och krigar med Max försäkringsbolag Trygg Hansa, vilket jag har gjort sedan 2015. De har fortfarande inte velat betala ut någon ersättning, trots att han har haft ett fullt vårdbidrag beviljat sedan januari 2015 från försäkringskassan. Detta trots att det är något som han egentligen ska ha rätt till enligt försäkringsavtalet mm, men man vägrar detta helt i väntan på vad Max genetiska analys kommer att visa. Detta för att de troligtvis hoppas att han har något som gör att de kan neka honom helt, så de slipper betala helt enkelt.
    Detta trots att jag haft honom försäkrad sedan han låg i magen, då med gravidförsäkring plus via Trygg Hansa. Något som inte hjälpt oss alls under denna resan, Trygg Hansa har snarare försökt motarbeta mig hela vägen. Ett barn med funktionsvariationer är inte direkt välkommen hos Trygg Hansa..

Så vad är sammanfattningen av det hela?

Allt jobb och all kamp för att lyckas se till att Max får all den hjälpen han har rätt till enligt lag, kommer inte ge oss ett smack mer i år troligtvis. Vi kommer behöva fortsätta krypa på knäna året ut och troligtvis även under 2019.

Detta är som sagt väldigt frustrerande, irriterande men även deprimerande. Att veta att man ingenting kan göra för att förändra sin situation åt det bättre, inte heller kan man ansöka om något mer än vad jag redan har gjort. Som det ser ut nu så har jag snart ansökt om allt man överhuvudtaget ens kan ansöka om hos både LSS och SOC.

Förutom detta så fortsätter Max att inte gå upp i vikt, det är något som verkligen inte är som det ska. Man har börjat prata om en massa nya saker som man kan behöva påbörja om ingen förändring sker snarast. Plus detta så har vi fortfarande inte fått något besked ifrån Klinisk Genetik som håller i den genetiska analysen som påbörjades för över ett halvår sedan. Egentligen skulle jag behöva anlita en jurist som för min talan emot Trygg Hansa, men tyvärr finns inte ekonomin till det. Dessutom så hamnar det så långt utanför gränsen för vad vår jurist via LSS Assistans kan göra för oss, så hen kan inte hjälpa oss med just den kampen.
Tips på eventuella jurister som skulle vilja ta sig an detta pro-bono tas tacksammast emot!

Hoppas att ni alla har haft en bra början på höstterminen och att allt är väl med er alla! Här är vi inne i vattkoppskriget just nu, men förhoppningsvis är det värsta över snart! Skulle någon vara intresserad av ta del av läkarintyg eller annan dokumentation så säg gärna till, för då skulle jag kunna försöka censurera en del som ni kan få ta del av? Stora kramar från mig och bustrollen.

Han har äntligen fått sin operation!

Nu börjar det äntligen att kännas bättre för honom och mammahjärtat börjar slappna av lite.

Det är kanske gamla nyheter nu, men för oss är det fortfarande väldigt färskt. Hans blåmärke runt operationssåret har precis börjat att blekna, även fast han fortfarande är väldigt öm. Det är fortfarande otroligt färskt för honom, för mig med som för bara en vecka sedan ungefär återigen satt bredvid hans säng där han låg alldeles likblek och kallsvettig.

Man vet fortfarande inte vad det var som gjorde att han blev så sjuk efter operationen.

Man vet fortfarande inte vad det var som hände honom riktigt efter operationen. Om det var hans lilla extra känsliga kropp som inte orkade med påfrestningen ordentligt pga sin immunsjukdom? Om det var en kombination med att mag+tarmsystemet åter igen hamnade ur fas pga fasta och sövning i kombination med hans immunsjukdom? Var det ett virus i kroppen samtidigt som fick honom att reagera så kraftigt? Man vet helt enkelt inte, men det enda viktiga är att han mår väldigt mycket bättre idag.

Jag hoppas att detta bryter den onda cirkeln och att porten blir vår räddning.

Idag är det även dags för Max allra första behandling via portacathen. Den som är mest nervös inför detta är nog jag. För jag är livrädd över att han ska behöva hamna i samma panik och situation som förut. Då vi tvingades hålla ett panikslaget barn, som genomsvettig försökte ta sig loss och fly, som inte gick att få kontakt med, där tårarna bara rann och han knappt kunde andas pga paniken. Något som var helt fruktansvärt varje gång..
Sen blev det ju tillfälligt lite bättre när han sövdes och fick sin nål under narkos, dock så tog det otroligt mycket på oss. All fasta, där det tog två dygn innan han var på banan igen med tanke på sitt matdropp som han ska ha ca 20 h varje dag. Med tanke på vad narkosmedel gör med tarmar och blåsa, vilket han redan har problem med ändå. Sen dessutom allt runtomkring, alla tidiga mornar, all packning, alla förberedelser, all inblandad personal, alla timmar på sjukhuset, operationssal, erfaren narkospersonal osv. Listan kan göras hur lång som helst!

Nu är det dags att åka till sjukhuset igen!

Nä nu ska jag packa in det sista i bilen och sedan försöka mig på att embla porten för första gången. Tack och lov så har sköterskorna och underbara Lekterapin försökt förbereda honom så mycket det bara går inför detta! Han har tom fått en egen liten bok med bilder på hela proceduren! Han har fått sätta nål på dockor, tagit bort nål på dockor, fått leka doktor, fått närhet och trygghet. Vi har en plan, det får ta den tiden det tar idag. Och min fina mamma löser hämtningen av min stora kille efter skolan sedan så vi inte ska behöva stressa alls. Alla bäckar små! Ni runtomkring oss är helt underbara, stort tack fina ni! 

Håll nu tummarna så hoppas jag att jag kan uppdatera er på våra andra sociala kanaler nedan under tiden! Glöm inte gilla vår sida på instagram och facebook så missar ni ingenting! All kärlek till er!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Tips på egna anpassningar och möbler!

Detta inlägg innehåller adlinks.

Som ni vet så har jag ju haft ett rätt stort projekt på gång de senaste månaderna. Gällande att lyckas lösa en egen form av anpassning i hemmet för att Max ska få ett lämpligt rum där både han och alla hans mediciner/nutrions tillbehör (slangar/sondmat/sprutor osv) men även hans leksaker samt möjlighet för eventuell personal/assistent att jobba hos oss om nätterna.

Renovering och ombyggnationen är fortfarande en pågående process.

Själva processen har tagit lite väl längre tid än vad jag hade hoppats på, men då jag inte kan göra mer än en liten bit i taget själv samt är beroende av andras hjälp med de större bitarna. Så har det helt enkelt fått ta den tiden det tar, när allt väl är klart så tror jag att det kommer bli riktigt bra. 
Men jag tänkte att ni kanske skulle vara intresserade av att ta del av resan, kanske själva få lite inspiration eller tips. Då man tex i Västra Götalands Län inte kan få en anpassad säng förskriven om man inte har vissa rörelsehinder eller liknande. Så därför har det varit en liten utmaning att hitta olika lösningar och anpassningar som fyller de behov som vi har. 

Här är i alla fall bilder samt länkar till den sängen som jag bestämde mig för och beställde hem. Den är super på alla sätt och vis, samt var även väldigt lätt att sätta ihop. Inte alls som Ikeas förbaskade kryptiska instruktioner, haha!

Tips från Ikea när det kommer till förvaring!

Sen för att kunna få plats med alla tillbehör bara kring hans sondmatning, matdropp osv, så valde jag efter noga ha vänt och vridit på allt denna byrån från Ikea till att börja med. Den är ur serien Nordli och kan i princip svälja hur mycket grejer som helst.

Jag valde att börja med denna för att få undan och sorterat upp det som tar allra “mest plats” när det kommer till Max särskilda behov. Den är 160 cm bred x 145 cm hög och 47 cm djup, en ren mardröm att skruva ihop men nu när den är uppe så är den faktiskt guld värd. Men än är jag inte klar, det är en hel del saker som skall fixas till och mer saker som måste inhandlas. Väggar att måla samt spackla/slipa och tusen andra saker att försöka få ordning på. 

Ibland önskar jag att möjligheten att vinna på lotto var lite större, för att anlita någon att fixa allt detta och istället kunna njuta lite av sommaren hade varit rätt så fantastisk, haha! 

https://www.ikea.com/se/sv/catalog/products/S79239490/
https://www.ikea.com/se/sv/catalog/products/S79239490/

Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det är sommarlov eller julafton. Oavsett om du får ersättning för det eller ej.

Som anställd anhörig får du som mest jobba 48 h per vecka enligt PAN 16. Det optimala är såklart max 40 h per vecka. Men du får ingen ersättning för obekvämarbetstid eller liknande, oavsett om du jobbar kl 12 på dagen eller kl 01 på natten är din lön densamma. Du förväntas alltid ställa upp på kort varsel om personal är sjuk och du fortsätter jobba efter att dina “timmar är slut”. För ditt jobb tar inte slut bara för att de “betalda timmarna” gör det.

När du inte jobbar så jobbar du ändå, för att hinna med allt jobb.

Jobbar du inte med ditt barn eller din anhörig fysiskt och nära, utan möjlighet för rast eller tid att äta. Så jobbar du med allt det administrativa runtomkring. Du ringer tusen samtal, bokar om/kollar upp saker med olika myndigheter samt vården. Du förbereder alla besök och för en noggrann kalender. Ser till att allt finns hemma så som kräkpåsar, sondnäring, slangar, aggregat allt av olika slag/storlekar/former. Du uppdaterar medicinskåpen dagligen och ser till att allt finns hemma, både det receptbelagda samt alla receptfria läkemedel som ni använder jämt. Ser till att beställa, handla, skriva listor och ringa för att jaga recept som gått ut.

Utan dig kraschar precis allt, du är den gyllene länken.

Du är den gyllene länken för att allt ska fungera. Om det är något som någon undrar eller liknande så är det dig de frågar. Oavsett om det är en professor eller högste överläkaren på avdelningen ni tillhör, eller fysioterapeuten som hen träffar med jämna mellanrum. Du är den som kan allting, du måste ha koll på allt och måste kunna svara på alla sorters frågor. Gör du inte det kan det vara avgörande för hur ditt barn/din anhörige blir behandlad/bemött.

När du inte gör detta så läser du igenom all dokumentation som ständigt är i rörelse. Du skriver överklaganden, anmärkningar, du rättar felaktigheter, anmäler brister, skickar in ansökningar, jagar försäkringsbolag, letar fonder, hjälpmedel, planerar scheman, lägger upp planering, skriver dokument osv.

Det spelar ingen roll om det är Lucia eller midsommar, ditt jobb tar inte slut för det.

Du gör detta även om det är semestertider eller ej, ibland sitter du om natten och skriver. Gör det du inte hann med dagtid, skriver listan på alla måsten du måste hinna med imorgon. Alla samtal du måste hinna med, samtidigt som du ska jobba aktivt som assistent åt ditt barn/din anhöriga. Så det får bli efter dina “betalda timmar”, kanske har du tur och det är någon annan som jobbar med ditt barn då. Kanske kan du jobba vidare (utan ersättning givetvis) och ringa samtalen i fred, eller så har du inte den turen utan får fortsätta jobba aktivt som assistent. Samtidigt som du då även ska hinna med resterande måsten innan diverse myndighetskontakter går hem för dagen. För när de slutar åker de hem och måste inte jobba längre.

Allt anses vara vanligt föräldraansvar, det du gör dygnet runt, året runt, gör precis alla föräldrar för sina barn.

Men allt detta som du gör konstant utan avbrott, anser försäkringskassan och biståndshandläggare vara “vanligt föräldraansvar”. “Alla” föräldrar har det såhär, dygnet runt, året runt. Att du aldrig kommer kunna ha en “riktig semester” någonsin i ditt liv är det ingen som bryr sig om. Har du enormt med tur så har du lyckats få rätt åt ditt barn och hen har beviljats den magiska assistansersättningen, så du förhoppningsvis får en liten del lön för det enorma arbetet du lägger ner. Men har du otur, som 9 av 10 har idag som ansöker om personlig assistans och assistansersättning för första gången. Så har ni fått avslag och står där lika tomhänta samt uppgivna som ni var när ni påbörjade den ibland mer än 6 månader långa processen bara för att få igenom en ansökan. Troligtvis är ni dessutom tusen gånger mer utslitna samt utmattade nu än innan ni ens började processen. Men för att ert barn eller anhörige ska beviljas assistansen så påbörjas nu ytterligare ett krig med överklaganden och yrkanden i all oändlighet. Som i många fall kan pågå i flera år!

Ni går under allt från psykiskt, fysiskt och ekonomiskt. Ändå får ni ingen hjälp, eller en minimal sådan så ni kan stänga in er i ett mörkt rum och gråta hysteriskt av utmattning eller somna sittandes pga all sömnbrist med all dokumentation i knät.

Under dessa år så vänder ni er även i desperation till kommunen för att be om vad som helst! Vad som helst som kan hjälpa er innan ni kollapsar helt, innan ni inte orkar ens andas längre. Då där inget substitut finns lika bra och omfattande som den personliga assistansen så famlar ni i mörkret. Anhörigvårdare är något som fortfarande nyttjas i vissa kommuner medan andra har valt att helt neka denna typ av bistånd sin existens, trots att det ordagrant står i Socialtjänstlagen. Denna typ av bistånd är det enda som ens kommer i närheten av den personliga assistansen och som överhuvudtaget kan rädda familjer/föräldrar/anhöriga från ekonomisk konkurs. Men då kommunerna vill spara pengar så kommer även detta bistånd att nekas så långt de känner för det, dvs tar de sig till kammarrätten så får ni nästan räkna med närmare 2 år innan ni ens får ett beslut. Räkna inte med någon retroaktiv hjälp eller ekonomisk ersättning heller.

Just nu är det sommar, sol och semestertider landet över.

Så jag kan säga såhär, juli är snart slut och hela mina sociala kanaler svämmar över av underbara somriga bilder med njutning i form av god mat, sällskap, resor, upptäcksfärder. (Inget illa alls om dessa bilderna utan jag älskar dem!) Folk har semester, man spenderar tid ihop, man slappar, tar tillvara på tiden. Det bästa typ på hela året för många!

Är det normalt att jobba 672 h per månad?

Jag är däremot i samma vardag nu som i våras, i vintras, i höstas, förra året. Det enda som har förändrats för vår del är att i slutet av augusti så kommer jag äntligen att få min allra första lön på över 4,5 år!? Vilket fortfarande känns helt overkligt och jag kommer nog inget fatta förrän där och då. I över 3 år har jag levt på +-0, livet har knappt gått ihop. Inte för att jag jobbar mindre, eller inte alls. Utan jag har jobbat dygnet runt varje dag, året om sen jag blev helt ensamstående den 4 januari 2015. Varje dygn har 24 h, en vecka har 168 h. Av dem 168 h per vecka som min son kräver konstant tillsyn, hjälp och övervakning så kommer jag få betalt för 40 h av dem. På en månad alà 30 dagar så har vi 672 h.

Vad tycker du? Vad är rätt och fel? Finns det ens rätt och fel? Ska man inte få välja själv?

Är det då fel att anhöriga/föräldrar till barn/unga/vuxna med funktionsvariationer får någon form av ersättning för det enorma jobbet de gör dygnet runt? Och semester, när du har ett barn/anhörig med funktionsvariationer tillhörande lss och likande, vad är det egentligen?

Bara en del av allt jag funderar på om dagarna, samtidigt som jag bollar tusen andra saker och ting samt jobbar heltid som personlig assistent åt min fina son samt pluggar 50% på distans och roddar mitt egna företag vid sidan om. Ta hand om er!

Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks

Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar.

Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller kunna upptäcka världen på samma sätt som “friska” barn får möjlighet att göra.
Bara med att jämföra med hans storebror som tex gick på babysim som liten, det har han aldrig kunnat göra. Eller hänga på öppna förskolan, vilket inte heller har gått. Vi har inte kunnat hänga vid havet, på badstränder, gå på lek & bus eller något liknande. Då han är så känslig för smitta och hans immunsjukdom innan behandlingen påbörjades (först i slutet av maj 2017) gjorde honom otroligt sjuk av alla smittor han fick. Oavsett om det var vanliga virus eller bakterier, allt gjorde att vi hamnade på sjukhuset eller i husarrest i flera veckor.

Allra första sommaren som vi kan njuta av värmen, solen, och livet tillsammans, då Max tidigare år har varit allt för sjuk.

Denna sommaren är den första sommaren sedan han föddes som han har varit såpass frisk att vi för första gången bla har kunnat besöka en strand! (dock med mindre folk) Och han har för första gången i sitt liv fått bygga sandslott på stranden och bada i en riktig sjö! Den lyckan som strålade ur hans ögon gjorde verkligen att det var värt alla tuffa stunder genom åren. Bara de timmarna vi var där, att se honom så otroligt lycklig! Hur han älskar att bada och överlyckligt plaskar med händerna i vattnet! 

Kan ju lätt erkänna att ögonen inte var torra alls på denna mamman, bara tanken på hur glad han var där gör mig nästan gråtfärdig här och nu när jag skriver om det. Och lyckan de två hade tillsammans var fantastisk! Trots att det ofta är mycket med syskonkärlek just nu, vilket det lätt blir mellan syskon haha. Så var det faktiskt underbart att se dem så tajta med varandra som de faktiskt var där och då. Det var som att storebror faktiskt förstod att detta var stort på något sätt för lillebror. Han visade honom hur man kunde plocka stenar och kasta i vattnet, hur man kunde bygga bästa slotten med den mörka sanden, hur man kunde få pinnar att flyta som båtar i vattnet och att det inte var farligt med djupare vatten trots att man fick vatten på magen då. Dessa underbara ungar! Jag är så ofantligt stolt över att få vara deras mamma!

En makeover by Hello Bombshell!

Detta är ett sponsrat inlägg i samarbete med salongen Hello Bombshell i Göteborg.

 

Trots min enorma tidsbrist samt all stress, så har goa Clara och hennes fantastiska team fått mig att känna mig som en riktig prinsessa!

Jag måste bara dela med mig av detta! Sedan jag besökte underbara Clara’s fantastiska salong Hello Bombshell i Göteborg den 19 juni för att fixa mitt hår, så har jag verkligen känt mig som en riktig prinsessa. Jag är bara så nöjd!

Ni vet ju alla att jag knappast har en massa extra tid över för att ta hand om mig själv eller för att piffa till mig på daglig basis. Så att få komma hit och bara bli ompysslad ett tag, var något av det lyxigaste sakerna jag har fått unna mig själv på flera år. Super stort tack till underbara Clara för att du ville samarbeta med mig och tack till din goa duktiga stylist för att hon förvandlade mig till en riktig blond prinsessa!

Självklart så var det inga problem att min lilla busunge följde med heller, han ockuperade den goa soffan och myste under tiden utan några som helst problem!

Såklart så hängde även min lilla busunge med, för det finns tyvärr inget som heter “egentid” i min bok ännu, haha. Men han hade sin älskade platta med sig och satt så nöjt i den goa soffan och fnissade för sig själv. Medan mamman fick känna sig lite bortskämd! Jag passade även på att köpa med mig ett exemplar av deras egna schampo, som för övrigt har gått som smör i solsken. Har letat i evigheter efter ett bra sulfatfritt schampo, men har inte lyckats hitta något som jag och mitt hår verkligen gillar. Än så länge har jag bara positiva saker att säga om detta schampo, men jag tänkte att jag kunde återkomma lite längre fram när jag hunnit använda det ordentligt och berätta om jag tycker att det är prisvärt/bra osv. Om ni skulle vara intresserade av något sådant? 

Tejpextensions, den stressade mammans räddning?

Det som är så härligt med dessa typer av extensions är att de är fästa med en form av tejp som dels gör att håret inte slits lika mycket, men ett enormt plus för en stressad och multitaskande mamma. Är att det går så himla snabbt att sätta i! Jag blev ärligt talat helt paff, för när du sätter i tex keratin slingor med extensions så får du räkna med att sitta i upp till 2 h beroende på hur mycket hår som ska fästas och hur ditt egna hår ser ut.

Med tejpextensions så behövdes ingen värme och stylisten kunde oerhört fort fästa slingorna runt om, dessutom så kan man lättare återanvända håret om och om igen. Då tejpen inte sliter lika mycket på löshåret heller, utan i samma veva som du plockar ut dem för att sätta om dem så behöver man bara byta ut tejpen och i princip fästa dem igen. 
Det ska bli så himla kul att se hur de kommer att hålla, om de överlever “ensamstående-mammalivet-på-landet” testet, haha! Nä skämt åsido, jag är såååå himla nöjd fortfarande och så tacksam för att få samarbeta med goa Hello Bombshell teamet! Det ska bli så himla kul detta, jag är så taggad att få prova på deras fina produkter och få unna mig lite vardagslyx trots allt kaos.

Så skulle ni vara sugna att prova på detta själva så kan jag varm rekommendera Hello Bombshell, de har även en tjänst som gör att du kan få håret fixat i ditt eget hem. Vilket är helt fantastiskt ifall man tex har en väldigt speciell livssituation, inte har möjlighet att lämna hemmet/besöka stan av olika anledningar. Så kommer de hem till dig och tar lika väl hand om dig där som om du hade besökt salongen på plats.
Tyvärr har de inte en handikappanpassad ingång till lokalen, men personalen hjälper gärna till med att bära vagnar eller liknande. 

Tack för allt ert stöd och all kärlek vi får, inom kort så kommer det komma en längre uppdatering igen om allt som hänt sedan sist. Stora saker har hänt som kommer ha enormt stor betydelse för oss!

En galen vecka detta!

Två helt galna veckor detta!

Denna veckan och nästa är samt kommer bli extrem intensiva. Det är så mycket som står på agendan att jag knappt hinner komma hem innan vi ska iväg på nästa grej. Men man får väl vara tacksam egentligen att så många olika instanser vill försöka hinna hjälpa oss så mycket som möjligt innan semestern börjar överallt och ingen går att nå istället, haha.

Så veckan började i alla fall med att vi klev innanför sjukhusdörrarna innan 07:30 i måndags. (Mamman hade bara “sovit” mellan ca kl 01:00-03:30 då matdroppet skulle stängas av pga fasta, sedan gick det knappt att somna om..) Strax runt kl 08:30 så rullade vi faktiskt upp till operation och allt gick som det skulle denna gången. Vilket var ett skänk ifrån ovan då jag var så sjukligt trött. Efter att M hade vaknat till ordentligt så bar det av ner till avdelningen igen och behandlingen kunde startas omgående. Så tro det eller ej så kunde vi faktiskt lämna sjukhuset redan vid kl 13:00, vilket var helt underbart!
Då tidigare gånger har gjort att vi blivit kvar till runt fem på eftermiddagen och inte kommit hem förrän vid sextiden på kvällen. Då kan jag lova er att man är rätt mör! 

Studiebesök och fler besök på baensjukhuset samtidigt,

Sen började också mina studier nu i måndags, vilket både har varit kul samt spännande. Men som med allt annat så har tiden varit det största bekymret. Oron att inte hinna med eller prestera på den nivån jag egentligen skulle vilja göra. Men som sagt det är bara en vecka som gått än så länge, så jag hoppas att jag hittar en rutin som på något sätt kan komma att funka med livet i sig.

I onsdags var vi på östra igen och gjorde en sömnregistrering för att mäta hur M´s andningsuppehåll har utvecklat sig. Då man i januari i samband med jejunoknappen även passade på att ta bort halva hans halsmandlar samt skrapade bort en del av polypen som han har i näshålan. 
Efter det så har man inte gjort någon ny mätning förrän nu. Dock så vaknade M såklart med över 38 graders feber på torsdagen, samt kräktes sedan under dagen. Vilket aldrig slår fel eftersom vi närmade oss midsommar och hade planerat att kunna fira lite med närmsta familjen hemma hos min mamma (barnens mormor).

M är såklart sjuk igen.

Men då M inte blev bättre så valde jag att stanna hemma (som alltid) med honom medan storebror fick chansen att sova själv hos sin älskade mormor, samt fira med mina fina syskon och min älskade mormor (barnens gammelmormor). Alla minnen med familjen och just barnens gammelmormor är oerhört viktiga för mig, då hon är en person som betyder ofantligt mycket för mig. Och då hon på senaste haft problem med hälsan så är alla dessa stunder värda mer än sin vikt i guld. Minnen och kärlek i ditt hjärta kan ingen ta ifrån en.

Ännu en stressig vecka på ingång, sen kanske det lugnar ner sig lite grann i alla fall.

Veckan som kommer nu, är lika kaosartad som denna. Det är allt från viktiga möten, läkarbesök och massa annat plus plugg med inlämning av första uppgiften, som skall hinnas med. Dessutom så är M fortfarande halvdan, han har i samband med denna feberepisod även fått konstiga utslag. Utslag som vi från början trodde var typ mollusker (jag och läkaren på avdelningen som ger han behandling var tredje vecka). De var nämligen bara två enskilda prickar på ena armbågen från början. Men nu har han fler prickar utspridda utöver kroppen, inte i den omfattning som tex vattkoppor. Han är dessutom vaccinerad emot vattkoppor och storbror visar inga tecken alls på att vara smittad. Dock så ser en del av prickarna ändå ut som koppor, fast de kliar inte. Aja, troligtvis är det ett virus av något slag som gett utslag helt enkelt eftersom han är såpass känslig pga sin immunsjukdom. Kroppen har ju sina svårigheter att bekämpa olika infektioner. 

Efter nästa vecka så kan jag förhoppningsvis andas ut liiiite grann i alla fall. Då det bara är några enstaka läkarbesök mm under semesterveckorna. Sen inväntar jag ju kallelsen för M’s nästa operation då han ska få sin portacart, men de bör nog inte göra detta under sommaren vad jag förstått av tidigare erfarenheter. Troligtvis så sker det i samband med hans knappbyte under narkos i augusti någon gång. 
Önskar bara att vi får hjälp någon gång, då denna cirkusen aldrig tar slut och jag vet verkligen inte hur jag ska få ihop allt om det inte sker en drastisk förändring nu i sommar. Där antingen kommunens biståndshandläggare eller försäkringskassan tar sitt förnuft till fånga och beviljar M den personliga assistans som han har rätt till.

När man återigen får tänka outside the box.

Imorgon påbörjar jag ett nytt kapitel i livet, något jag har funderat över väldigt länge. Men som jag pga omständigheterna inte ansett varit det allra bästa att kasta sig in i just nu. Sen blev ju livet ännu mer kaotiskt med tanke att kassan valde att gå emot lagen och högsta domstolen. Så nu vet vi inte vad som händer eller när vi kan tänkas få ett svar från dem.

Och jag har ju redan kastat mig in i egen företagardjungeln, så varför inte fortsätta, haha? 
Så nu imorgon påbörjar mina distansstudier inom Webbutveckling på Hermods. Dessa kurser kommer ligga på 50 % nu till att börja med så att jag känner att jag hinner med dem och inte tar mig vatten helt över huvudet. Med tanke på att jag knappt sover alls längre så finns det ju massa timmar om dygnet när jag bara väntar på att trassla upp M när han sover, så då kan jag ju lika gärna plugga lite för att fortsätta utveckla mig själv. Och sedan kunna erbjuda kund fler tjänster samt få mina självlärda kunskaper finslipade, samt på papper.

Så nu får ni hålla alla tummar och tår för mig, så att inte kroppen min tar slut mitt i. För då lär det bli rätt knepigt, med tanke på att vi ännu inte har fått någon hjälp alls. Men man vet ju inte om man inte provar och man lever bara en gång!