När man återigen får tänka outside the box.

Imorgon påbörjar jag ett nytt kapitel i livet, något jag har funderat över väldigt länge. Men som jag pga omständigheterna inte ansett varit det allra bästa att kasta sig in i just nu. Sen blev ju livet ännu mer kaotiskt med tanke att kassan valde att gå emot lagen och högsta domstolen. Så nu vet vi inte vad som händer eller när vi kan tänkas få ett svar från dem.

Och jag har ju redan kastat mig in i egen företagardjungeln, så varför inte fortsätta, haha? 
Så nu imorgon påbörjar mina distansstudier inom Webbutveckling på Hermods. Dessa kurser kommer ligga på 50 % nu till att börja med så att jag känner att jag hinner med dem och inte tar mig vatten helt över huvudet. Med tanke på att jag knappt sover alls längre så finns det ju massa timmar om dygnet när jag bara väntar på att trassla upp M när han sover, så då kan jag ju lika gärna plugga lite för att fortsätta utveckla mig själv. Och sedan kunna erbjuda kund fler tjänster samt få mina självlärda kunskaper finslipade, samt på papper.

Så nu får ni hålla alla tummar och tår för mig, så att inte kroppen min tar slut mitt i. För då lär det bli rätt knepigt, med tanke på att vi ännu inte har fått någon hjälp alls. Men man vet ju inte om man inte provar och man lever bara en gång!

Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Ingen bra dag.

Idag var det dags för Sebastian att gå på sitt allra sista bvc besök. Nästa gång är det skolsköterskan som tar över. Kan någon stoppa tiden please? Mamman hänger liksom inte med i svängarna här, han har redan hunnit bli 5 år och nästa år börjar han förskoleklass! Vart tog min lilla knubbiga bebis vägen?

Han var i alla fall super duktig! Följer sin kurva fenomenalt bra sen vi fick ordning på hans ibs och mp-allergi samt att tarmen fick läka ut ordentligt. Sprutan tog han även fast det var lite jobbigt för stunden. (Mamman bjöd på fruktstång och mjölkfriäppelmuffins efteråt)

Remiss till ögon

Men syntestet var lite värre, han gillar verkligen inte plåstret man behöver ha över ögat under tiden. Samt förra gången var han på gränsen på båda ögonen. Idag låg ena sämre än andra och han kände sig bestört när han fick lappen för “bra” ögat då han själv kramade mig och sa att han inte såg lika bra på det ögat. Jag kramade honom  tillbaka och så bara att det gör absolut ingenting. Du är super duktig just nu och oavsett om du bara ser lite grann så är du ändå bäst i världen för mig! Efter lite pepp och kram så gjorde han i alla fall färdigt testet. 

Så nu kommer en remis gå till ögon för att se ifall det är något synfel på gång eller om det helt enkelt är den unge mannen som inte gillar klisterlappar över ögonen, haha. Oavsett så är jag tacksam för att man fångar upp det redan nu isf. Istället för att han ska få huvudvärk eller behöva må dåligt för att han inte kan hänga med i skolans undervisning sedan.

Panik – Punktering – Pannkaka

När vi kom ut till bilen uppstod en käftsmäll jag inte var beredd på. Total punktering på höger bildäck! Hade inte Sebastian varit med så hade jag nog sätt mig och grinat i bilen. Men efter många om och men så lyckades jag ta oss till verkstaden som hjälpt mig med bilar tidigare. Och efter ännu fler om och men så kunde vi ta oss därifrån UTAN punktering! Tacka gudarna för det!

Dessutom så har diskmaskinen nu havererat, någon har anmält mig 2 gånger till länsstyrelsen pga vanvård av ponnysarna (redan avskriver som obefogade anmälningar idag dock), jag har möte med sociala imorgon, med barnomsorgen på torsdag och i förra veckan hade jag möte med biståndsenheten igen. Min energi är änna rätt slut just nu.

Dock är jag nu ikapp igen gällande min super roliga distansutbildning jag går just nu gällande att Utveckla sitt Skrivande hos fantastiska inspirerande Alexandra Algerydh. Vilket i alla fall gjorde att avslutet på denna dagen vart ok.

Hoppas att ni haft en någorlunda bättre dag än mig i alla fall! Kram på er ❤