Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv.

Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs med kommuner och myndigheter mfl i snart tre år har börjat ta ut sin rätt på mig. Att inte heller få sova ordentligt på nästan fyra år gör ju inte saken bättre heller, så stresspåslag är inget min kropp gillar just nu. Och måndagen var bland det värsta på länge! 

Tack du underbara vän som utan att tveka ställde upp när du hörde hur ledsen och uppgiven jag var ❤


I alla fall så fick jag äntligen några minuter på mig att springa ut till brevlådan ikväll och hämta posten (vilket inte alltid är möjligt pga Maxens svårigheter och att jag är ensamstående tvåbarnsmamma liksom, haha). Döm av min förvåning när jag ser att där ligger ett brev från förvaltningsrätten!

Första känslan jag får är ont i magen, jag tänkte att nu har de skickat vidare även denna överklagan till en annan förvaltningsrätt som de gjorde med vår överklagan om assistansansökan (som numera befinner sig hos Falu förvaltningsrätt i väntan på sin tur för den som undrar). Men när jag öppnar brevet är det första jag ser högst upp på pappret som är vikt “Domslut”.. Tappade hakan redan där då överklagan inkom till förvaltningsrätten i Göteborg den 16/8, dvs typ för bara någon vecka sedan! Jag har aldrig varit med om att det någonsin gått såhär fort! Aldrig ens hört talas om det!
Men ja där stod det, svart på vitt att jag vinner och har härmed rätt enligt lag att vara anställd som anhörigvårdare åt Max!! 

Det står så oerhört mycket mer bra i den domen, om hur Max tillsynsbehov/vårdbehov/omsorgsbehov mm helt klart överstiger det “normala föräldraansvaret”. Det står även där att Max behöver ständig övervakning och tillsyn dygnet runt och hur kommunen ska se till att avlösningen minsann tillgodoser en del av de behoven, utöver min anställning som anhörigvårdare. 

Jag tänkte egentligen skriva ett mycket mer ingående inlägg om detta men jag är alldeles för uppe i varv och överlycklig över att saker och ting kanske äntligen börjar vända. Att dessutom få svart på vitt att det jag säger är sant och att Max behöver den vården han behöver är så jävla skönt! Det ska bli underbart att få trycka upp detta i fejset på alla de från kommunen som motarbetat mig konstant i snart tre års tid på måndag när det är dags för nästa västbusmöte igen.

Tack alla älskade ni som tror på mig och peppar mig vidare när jag känner mig uppgiven och slutkörd ❤ ni är bäst! Stora kramar!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen.

Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har de senaste veckornas negativa utveckling tagit ut sin rätt och ska jag vara ärlig så känner jag mig idag när jag skriver detta riktigt ledsen och väldigt maktlös. Hoppas att ni förstår varför när ni läst färdigt detta inlägg.

Sist jag skrev var den 19 juli, så det har ju gått ett litet tag och jag är som sagt ledsen att jag inte haft möjlighet att uppdatera er förrän nu. Men livet har inte riktigt varit på vår sida kanske man kan säga.

Blir långsamt sämre

Jag har ju påpekat tidigare att det känns som om han snarkar mera, han är trött jämt, har mindre matlust, feber/febergräns flera gånger i veckan, ständiga utbrott/våldsamma utfall/affekt för minsta lilla osv. Listan kan göras lång vid det här laget, tyvärr.
Man har i alla fall skickat iväg en remiss till öron-, näsa-, halsmottagningen för att undersöka hans tonsiller i halsen som många gånger varit svullna och irriterade. Och vi har fått en tid nu i slutet av augusti, jag ska dock försöka få den tiden tidigarelagd ifall det kommer behöva bli så att han kommer behöva ta bort dem på operation.
För han kommer ju att bli kallad till operation när som helst ändå för att få sin jejunoknapp och tandbehandling, så om man kan sammanstråla så att (om man behöver det) man även kan ta bort tonsillerna samtidigt. Så vore det ju mest optimalt, eftersom han även är en riskpatient att söva.

Behandling, utredning och tuffa besked

Immunoglobulin behandlingarna har fortsatt var tredje vecka och Max har verkligen varit super duktig. Han är en klippa när vi är på avdelningen och han ligger där med droppet i armen, samtidigt som han charmar all personal med sina långa ögonfransar och busiga lockar.

Det enda som är jobbigt är sätta emblaplåstren och sen själva nålen, han hatar nämligen allt som har med plåster att göra och hamnar i ett panikliknande tillstånd (affekt?). Detta gör även att han även hatar plåster efteråt och vägrar oavsett om det är med blixten Mcqueen eller flygplan på, haha. Han vill hellre att mamman sitter och klämmer honom på armen med en liten papperstuss för att vänta på att det slutar blöda. Bestämd och envis liten herre liksom, haha.

Denna veckan under natten mellan tisdag och onsdag så gjorde Max även en ny sömnregistrering för att samla nya värden angående hans andningsuppehåll och syresättning. Då man gjorde en i Maj senast och nu hoppades på att behandlingarna med immunoglobuliner skulle ha hjälpt honom att minska andningsuppehållen och helst av allt även börjat reparera hans nedsatta lungfunktion (man tror den beror på alla luftvägsinfektioner han haft och att det tagit så pass lång tid innan man upptäckte att han hade immunbrist).

Men att få till den mätningen var verkligen inte det lättaste kan man väl milt sagt säga.
Jag fick kämpa som ett djur, parera knytnävsslag, sparkar, skallningar och andra utbrott.
Dessutom så började kvällen med att han återigen kräktes upp all sin kvällsmat inklusive medicinerna vid 19:30. Så jag kunde inte koppla på honom utrustningen förrän klockan redan var efter kl 21.
Men pga alla utbrotten, våldsutbrotten osv så lyckades jag inte få honom att somna förrän klockan var närmare 23.. Så man kan ju säga att jag var väldigt orolig att mätningen inte skulle vara tillräckligt lång och det var riktigt mentalt jobbigt att lämna in inspelningen/utrustningen eftersom de då hör hur han skriker och slåss när de sen ska lyssna samt analysera inspelningen..

Men man får väl se det positiva i det hela, nu finns det även på sjukvårdens inspelning samt deras anteckningar hur det faktiskt är här hemma just nu. Då dessa utbrott numera sker dagligen, flera gånger dagligen samt blir mer och mer extrema, plus att de sker oftare och oftare. Något jag försökt få vården att lyssna på sen långt tillbaka då jag hade hoppats på att få hjälp för länge sedan innan det började hamna på den nivån det ligger på nu.

I alla fall så ringde vår specialist överläkare på lungmottagningen upp mig redan igår fredag fm med resultatet, vilket är ovanligt snabbt även för att vara våran grymma överläkare. Så jag blev såklart nervös redan när jag hörde att det var han i luren. Han hade redan tagit del av resultatet och lät bekymrad på rösten.
Jag hade inte inbillat mig att Max blivit sämre, han hade gått från ca 5 andningsuppehåll i timmen på senaste mätningen i Maj i år, till 10-12 andningsuppehåll i timmen nu…
Han hade även fått informationen om problematiken kring hans beteende/utbrott samt inspelningen och kände sig väldigt bekymrad över hur vi skulle göra nu. Egentligen så skulle han behöva en cpap vid sömn/nattetid men då jag redan försökt få honom att acceptera en sån utan att lyckas då han redan då fick riktig panik och slet av allt samtidigt som han blev så hysterisk att han ibland kunde kräkas..

Så, nu ska vi få något form av träningsredskap för lungorna utskrivet från sjukgymnasten för att förhoppningsvis bibehålla lungkapaciteten han har nu samt kanske även underlätta lite med slemmet. Sen ska vi invänta och se vad öron-, näsa-, halsmottagningen säger angående tonsillerna, om de vill ta bort dem eller ej.
Samt låta hans psykolog skicka en remiss till Barn neuropsykiatriska mottagningen för vidare utredning då både överläkaren på lungmottagningen samt hans psykolog ser allvarligt på hur utvecklingen har gått beteendemässigt bara i år.

Så vad är planen nu?

Nu ska vi bara invänta att få komma till öron-, näsa-, halsmottganingen för bedömning. Vi ska även invänta att få prova ut hjälpmedlet som ska hjälpa Max att öva sina lungor. Sen kommer vi att ha vidare kontakt med lungmottagningen angående hur vi ska gå vidare.
Vi väntar även på mer svar från Immunologen om hur Max immunsjukdom artar sig samt vad som är nästa steg förutom fortsatt behandling var tredje vecka, vi väntar även på svaren från blodproverna som jag, Sebastian och pappan lämnade för vidare utredning/spårning av Max immunsjukdom.

Nästa tid till Mag-, Tarm-, Levermottganingen sker först i september och innan dess hoppas jag få besked om när/var/hur operationen ska ske/gå till så att Max kan få sin jejunoknapp, då även kräkningarna börjar eskalera igen. Vi vet ju att han konstant sakta men säkert blir sämre och sämre även i magsäcken (tömningen av magsäcken) trots den enda medicineringen som finns.. Funderar dock på att ringa och rådgöra med vår sköterska där nästa vecka med tanke på att han verkligen ligger på minimum när det gäller att få i sig tillräckligt med vätska per dag, alltså verkligen knappt så det täcker de basala behoven.
Ökar jag minsta lilla och tex bara ger lite extra vatten en varm dag så riskerar jag att han kräks upp allting han fått i sig under dagen..

Sen får vi se vad Neuropsykiatriska mottagningen säger om de vill att han ska genomgå några tester hos den vanliga psykologen först innan de tar emot honom eller hur vi ska gå till väga.

Dessutom så väntar vi fortfarande på en kallelse till Klinisk Genetik för att försöka få svar på varför Max är så sjuk som han är och om man kan pussla ihop alla hans symtomdiagnoser med en huvuddiagnos/syndrom som kan förklara hans problem. Samt kanske även hjälpa oss att kunna ge honom rätt stöd och hjälp i tid för att förhindra att han kanske blir sämre i framtiden. Eller hjälpa oss att förbereda oss för vad som komma skall osv. (med oss menar jag mig, vården, anhöriga mm.)

 

 

 

 

 

 

Tack för att ni orkade läsa hela vägen hit, det betyder massor för mig att ni bryr er så om oss och engagerar er i vad som händer.
Stora kramar från oss alla tre!

Mina barn har förvandlats till små monster?

Ska inte sommaren, värmen och ledigheten bringa glädje och kärlek?

Hur tusan kommer det sig att mina älskade bustroll istället har förvandlats till små monster vars enda uppgift verkar vara att driva sin mamma till vansinne samtidigt som man retar sitt syskon så mycket man bara kan. Gärna viskar man (så högt man vågar dock) de fulaste/elakaste orden man lyckats snappa upp under sin korta livstid medan adrenalinet ändå pumpar av ilskan över att man inte fick äta godis till kvällsmat idag heller.

Eller när man försöker lura sitt syskon att göra så dumma saker som det bara går när man tror att mamman inte ser eller hör, för att sedan skylla eventuella missöden och blödande tandkött från diverse faceplants på syskonet samtidigt som man gör sitt allra bästa för att se så förvånad och oskyldig ut som man bara kan.

Eller när man vägrar uppföra sig i affären för att lillebror minsann nog sitter på några få cm större yta än en själv så man måste försöka påkalla hela affärens uppmärksamhet så att alla förstår vilken hemsk moder man har som tillåter sådan vanvård och särbehandling. Dessutom avslutar man det hela genom att helst vägra gå, kasta sig hejdlöst samtidigt som man skriker “NEEEJ” eller varför inte “AAAAAJJ” så hög det bara går medans mamman kämpar med både vagn och fulla matkassar samtidigt som svetten rinner innanför glasögonen till och med till slut, när hon i ett sista desperat försök att komma hem med två barn och någorlunda mentalt förstånd kvar lyfter upp äldsta ungen och lägger hen avlång i famnen (sprattlandes som en döende fisk och skrikande som ett billarm) för att försöka få ut den fullpackade vagnen till bilen innan det yngre barnen bestämmer sig för att rymma ut vagnen (igen) med tanke på att bältet i vagnjäveln inte fungerar ändå.

Eller när man försöker få det yngsta barnet att vila middag då hen uppenbarligen är så trött att hen gäspat oavbrutet sen hen klev upp på morgonen, men barnet istället roar sig med att snurra som en helikopter, skalla sin mamma för att hon ligger för nära, prova hur hårt man kan trumma med sina hälar i hennes mage utan att hon blir arg, kasta sina gosedjur över hela sovrummet för att sedan bli ledsen över att de är borta. Samtidigt som man mycket allvarligt påtalar för sin arma moder att “jag blir arg på dig” när hon i ren desperation ändå försöker få barnet att vila. Eftersom livet inte kommer bli en dans på rosor direkt om den där vilan utestår idag. För att efter nästan ha fått en blåklocka, då man legat för nära barnet till slut ger upp och känner att, that´s it.

Missförstå mig rätt nu, för all del!

Jag älskar verkligen mina underbara barn, mer än livet själv. MEN något har hänt de senaste veckorna, den äldsta har förvandlats till en minitonåring som testar alla gränser och nerver jag har. Och den lilla gör allt för att härma den stora utan att ens förstå hälften samtidigt som han inte mår helt hundra och på så vis är extra känslig vissa dag (på olika sätt) pga feberkänslor/dålig sömn/förträngningen i halsen osv.

Jag vet och är fullt medveten om att det är fullt normalt, alla barn går igenom olika faser. Vissa är mer envisa än andra, vissa testar mer än andra, vissa faser avlöser varandra och vissa faser verkar tydligen även smitta av sig som värsta vattkoppviruset, haha!

Det jag vill säga är bara att ibland blir det för mycket även för mig, ibland känner jag bara för att ge upp ringa Online pizza (som av någon outgrundlig anledning tydligen ändå inte levererar ut hit på landet) och gråta i badrummet samtidigt som jag mölar i mig glass med sked i smyg. Samtidigt som jag känner mig helt misslyckad som förälder, mamma och någon form av förebild överhuvudtaget för mina barn.

Men that´s life! Och jag är rätt övertygad om att jag inte kan vara ensam om dessa dagar då allt bara krockar och man tror att någon lagt en förbannelse över ens liv, samtidigt som man undrar hur man ens ska överleva dagen, typ. Men det är väl ytterligare en fantastisk del av mammalivet och föräldraskapet, att lära sig bita ihop och ändå göra allt en kan trots att man tydligen är en “äckel mamma” eller en “dummis” när man säger ifrån.

Så med detta inlägg ville jag väl bara försöka skriva av mig lite och skicka en styrkekram till er som behöver det, ni är inte ensamma! Även i all dess överjävlighet så får vi inte missa de där stunderna som faktiskt är helt underbara och där vi även passar på att njuta de där stunderna när allt är bra, de leker fint eller man får den där goa kramen samtidigt som barnet säger att “jag älskar dig mamma”. Även om det är piss svårt just nu, så glöm inte hur bra ni faktiskt har det som har varandra och vilken tur just ditt barn har som faktiskt vågar släppa loss alla sina känslor på just dig då hen litar så fullt på dig och vet att du kommer klara av dens känslor och samtidigt älska hen lika mycket ändå!

Stor kram på er från en väldigt trött men “staying-positive” mamma!

Vad göra när man inte kan sova?

Ursäkta min smutsiga badrumsspegel och det väldigt dåliga ljuset, men detta var mitt i natten, haha.

Som ni kanske vet så har jag en hel del sömnproblematik. Dels pga all stress och det stora problemet med att jag aldrig får möjlighet att vara “själv” eller varva ner.

Men den allra främsta anledningen är ju att Max har sina andningsuppehåll när han sover och att han då kastar sig som en liten helikopter som snurrar runt, runt i min 160 säng hela natten lång. Vilket även resulterar i att jag ständigt måste passa honom, se till att han inte rullar ur sängen, inte slår sig, inte trasslar in sig i slangen från matdroppet, trösta honom när han behöver osv.

I alla fall så har jag ett litet badrum i anslutning till mitt sovrum så jag ständigt kan höra vad han gör och snabbt kika in för att säkerställa att han inte är på väg att slå sig eller liknande. Därav det dåliga ljuset också, haha.

Men jag fick ett ryck efter att ha legat och försökt somna i flera timmar och tänkte att jag kan ju lika gärna passa på att klippa topparna på mig själv. Något som jag faktiskt brukar göra då jag har haft svårt att få till tid för mig själv och på så vis inte kunnat boka tid hos frisör.

Kändes jäkligt skönt att få bort alla slitna toppar och håret kändes äntligen mkt friskare. Vad tycker ni? Blev det ok? 😊 Någorlunda jämt och ok tycker jag i alla fall! Drömmen är dock att få möjlighet att gå till frisören snart för en riktig klippning, kanske någon härlig färg eller nyansering samt så saknar jag ju mitt långa hår såklart! Så en förlängning är något som står högt upp på den här mammans önskelista 😜

Brukar ni klippa er själva eller går ni bara till frisör? Och vem är det som klipper era barn? Vågar ni göra det själva eller är det bara frisören som får röra deras goa lockar? ❤

Det blev i alla fall ok anser jag för att vara ett infall mitt i natten, haha.
Ursäkta stöket i bakgrunden, haha.

Hoppas att ni får en underbar måndag! Tyvärr är Max stödassistent/avlösare sjuk idag så jag får försöka trolla med tårna och få ihop veckan ändå. Största oron är dock mat handlingen samt eventuella mediciner som behöver hämtas. Sen skulle jag verkligen behöva vila pga knappt någon sömn alls, plus att jag hade tänkt fortsätta greja ute på gården idag igen då jag fick köpt bensin till klipparen i helgen. Så får hoppas att inte hela gården hinner växa igen innan jag lyckas få hjälp nästa gång. Nästa planerade datum är liksom inte förrän den 12/7 och sen inte förrän 26/7..

Kommer bli spännande att se hur jag ska få ihop denna månaden, men det löser sig förhoppningsvis. Otroligt trist bara när man är beviljad 24 h per vecka och inte får hjälp några timmar alls.

Stor kram till er ❤