Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

Ångest, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade. Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra… Read More Idag ringde kirurgen!

aktivitetsrapport, Ångest, Arbetsförmedlingen, Blogg utveckling, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Livet, Mamma, Motgångar, Personlig utveckling, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vissa dagar tär på mig.

Varför är jag så himla trött jämt? Jag vet inte riktigt vad det är med mig just nu, jag känner inte igen mig själv riktigt. Det spelar ingen roll vilken tid på dygnet det är just nu, jag är trött precis jämt. På morgonen, på dagen, på kvällen, på natten, ja precis jämt. Det tär… Read More Vissa dagar tär på mig.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Feber, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kammarrätten, Kommunen, Kräkningar, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt. Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med… Read More Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Biståndsenheten, Blogg utveckling, Ekonomi, Ekonomiska tips, Ensamstående, Feber, Föräldraskap, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå… Read More Otroligt mycket på gång!

aktivitetsrapport, Ångest, Avlösarservice, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Framsteg, Immunsjukdom, Klinsk Genetik, Livet, Personlig utveckling, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Måndag och avlösning

Förra veckan var en intensiv vecka! Men denna veckan är tack och lov lite lugnare (än så länge). Max mår idag ok men det kan ju ändras senare, fast jag hoppas ju givetvis att han inte gör det. Utan får en helt feberfri samt kräkfri dag. Dessutom så är Max avlösare/stödassistent här idag en sväng… Read More Måndag och avlösning

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Ångest, Ekonomi, Ensamstående, Föräldraskap, Funkisförälder, Hälsa, Mamma, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

När blir det bättre?

Nu ska jag ta upp något som inte så många pratar om. I alla fall inte högt. Detta med att inte må så bra jämt och ständigt. Nu snackar vi inte en vanlig förkylning eller lite ont i en tå. Utan att må dåligt inuti, psykiskt, stress, ångest kanske även depressioner? När man egentligen bara… Read More När blir det bättre?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/ Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera.… Read More Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren