Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det är sommarlov eller julafton. Oavsett om du får ersättning för det eller ej.

Som anställd anhörig får du som mest jobba 48 h per vecka enligt PAN 16. Det optimala är såklart max 40 h per vecka. Men du får ingen ersättning för obekvämarbetstid eller liknande, oavsett om du jobbar kl 12 på dagen eller kl 01 på natten är din lön densamma. Du förväntas alltid ställa upp på kort varsel om personal är sjuk och du fortsätter jobba efter att dina “timmar är slut”. För ditt jobb tar inte slut bara för att de “betalda timmarna” gör det.

När du inte jobbar så jobbar du ändå, för att hinna med allt jobb.

Jobbar du inte med ditt barn eller din anhörig fysiskt och nära, utan möjlighet för rast eller tid att äta. Så jobbar du med allt det administrativa runtomkring. Du ringer tusen samtal, bokar om/kollar upp saker med olika myndigheter samt vården. Du förbereder alla besök och för en noggrann kalender. Ser till att allt finns hemma så som kräkpåsar, sondnäring, slangar, aggregat allt av olika slag/storlekar/former. Du uppdaterar medicinskåpen dagligen och ser till att allt finns hemma, både det receptbelagda samt alla receptfria läkemedel som ni använder jämt. Ser till att beställa, handla, skriva listor och ringa för att jaga recept som gått ut.

Utan dig kraschar precis allt, du är den gyllene länken.

Du är den gyllene länken för att allt ska fungera. Om det är något som någon undrar eller liknande så är det dig de frågar. Oavsett om det är en professor eller högste överläkaren på avdelningen ni tillhör, eller fysioterapeuten som hen träffar med jämna mellanrum. Du är den som kan allting, du måste ha koll på allt och måste kunna svara på alla sorters frågor. Gör du inte det kan det vara avgörande för hur ditt barn/din anhörige blir behandlad/bemött.

När du inte gör detta så läser du igenom all dokumentation som ständigt är i rörelse. Du skriver överklaganden, anmärkningar, du rättar felaktigheter, anmäler brister, skickar in ansökningar, jagar försäkringsbolag, letar fonder, hjälpmedel, planerar scheman, lägger upp planering, skriver dokument osv.

Det spelar ingen roll om det är Lucia eller midsommar, ditt jobb tar inte slut för det.

Du gör detta även om det är semestertider eller ej, ibland sitter du om natten och skriver. Gör det du inte hann med dagtid, skriver listan på alla måsten du måste hinna med imorgon. Alla samtal du måste hinna med, samtidigt som du ska jobba aktivt som assistent åt ditt barn/din anhöriga. Så det får bli efter dina “betalda timmar”, kanske har du tur och det är någon annan som jobbar med ditt barn då. Kanske kan du jobba vidare (utan ersättning givetvis) och ringa samtalen i fred, eller så har du inte den turen utan får fortsätta jobba aktivt som assistent. Samtidigt som du då även ska hinna med resterande måsten innan diverse myndighetskontakter går hem för dagen. För när de slutar åker de hem och måste inte jobba längre.

Allt anses vara vanligt föräldraansvar, det du gör dygnet runt, året runt, gör precis alla föräldrar för sina barn.

Men allt detta som du gör konstant utan avbrott, anser försäkringskassan och biståndshandläggare vara “vanligt föräldraansvar”. “Alla” föräldrar har det såhär, dygnet runt, året runt. Att du aldrig kommer kunna ha en “riktig semester” någonsin i ditt liv är det ingen som bryr sig om. Har du enormt med tur så har du lyckats få rätt åt ditt barn och hen har beviljats den magiska assistansersättningen, så du förhoppningsvis får en liten del lön för det enorma arbetet du lägger ner. Men har du otur, som 9 av 10 har idag som ansöker om personlig assistans och assistansersättning för första gången. Så har ni fått avslag och står där lika tomhänta samt uppgivna som ni var när ni påbörjade den ibland mer än 6 månader långa processen bara för att få igenom en ansökan. Troligtvis är ni dessutom tusen gånger mer utslitna samt utmattade nu än innan ni ens började processen. Men för att ert barn eller anhörige ska beviljas assistansen så påbörjas nu ytterligare ett krig med överklaganden och yrkanden i all oändlighet. Som i många fall kan pågå i flera år!

Ni går under allt från psykiskt, fysiskt och ekonomiskt. Ändå får ni ingen hjälp, eller en minimal sådan så ni kan stänga in er i ett mörkt rum och gråta hysteriskt av utmattning eller somna sittandes pga all sömnbrist med all dokumentation i knät.

Under dessa år så vänder ni er även i desperation till kommunen för att be om vad som helst! Vad som helst som kan hjälpa er innan ni kollapsar helt, innan ni inte orkar ens andas längre. Då där inget substitut finns lika bra och omfattande som den personliga assistansen så famlar ni i mörkret. Anhörigvårdare är något som fortfarande nyttjas i vissa kommuner medan andra har valt att helt neka denna typ av bistånd sin existens, trots att det ordagrant står i Socialtjänstlagen. Denna typ av bistånd är det enda som ens kommer i närheten av den personliga assistansen och som överhuvudtaget kan rädda familjer/föräldrar/anhöriga från ekonomisk konkurs. Men då kommunerna vill spara pengar så kommer även detta bistånd att nekas så långt de känner för det, dvs tar de sig till kammarrätten så får ni nästan räkna med närmare 2 år innan ni ens får ett beslut. Räkna inte med någon retroaktiv hjälp eller ekonomisk ersättning heller.

Just nu är det sommar, sol och semestertider landet över.

Så jag kan säga såhär, juli är snart slut och hela mina sociala kanaler svämmar över av underbara somriga bilder med njutning i form av god mat, sällskap, resor, upptäcksfärder. (Inget illa alls om dessa bilderna utan jag älskar dem!) Folk har semester, man spenderar tid ihop, man slappar, tar tillvara på tiden. Det bästa typ på hela året för många!

Är det normalt att jobba 672 h per månad?

Jag är däremot i samma vardag nu som i våras, i vintras, i höstas, förra året. Det enda som har förändrats för vår del är att i slutet av augusti så kommer jag äntligen att få min allra första lön på över 4,5 år!? Vilket fortfarande känns helt overkligt och jag kommer nog inget fatta förrän där och då. I över 3 år har jag levt på +-0, livet har knappt gått ihop. Inte för att jag jobbar mindre, eller inte alls. Utan jag har jobbat dygnet runt varje dag, året om sen jag blev helt ensamstående den 4 januari 2015. Varje dygn har 24 h, en vecka har 168 h. Av dem 168 h per vecka som min son kräver konstant tillsyn, hjälp och övervakning så kommer jag få betalt för 40 h av dem. På en månad alà 30 dagar så har vi 672 h.

Vad tycker du? Vad är rätt och fel? Finns det ens rätt och fel? Ska man inte få välja själv?

Är det då fel att anhöriga/föräldrar till barn/unga/vuxna med funktionsvariationer får någon form av ersättning för det enorma jobbet de gör dygnet runt? Och semester, när du har ett barn/anhörig med funktionsvariationer tillhörande lss och likande, vad är det egentligen?

Bara en del av allt jag funderar på om dagarna, samtidigt som jag bollar tusen andra saker och ting samt jobbar heltid som personlig assistent åt min fina son samt pluggar 50% på distans och roddar mitt egna företag vid sidan om. Ta hand om er!

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

Hur firar du internationella kvinnodagen idag?

Som ni alla säkert vet vid det här laget så är det internationella kvinnodagen idag, något som synts väldigt tydligt på alla olika sociala medier. Har ni själva gjort något speciellt för att fira detta idag?

Min första egna projektansökan är inskickad! Så jäkla grym är jag! *pepp* 

Jag firade genom att skicka in min allra första egna projektansökan till Vinnova, gällande ett projekt som (ifall det mot förmodan går igenom) skulle kunna hjälpa andra individer i liknande situationer som min egen eller andra utsatta situationer. Min dröm är ju att ta all den kunskap som jag har samlat på mig under hela min resa och använda den för att kunna hjälpa andra. Om jag lyckas hjälpa en enda person att slippa behöva gå igenom allt som vi har behövt gå igenom alla dessa åren, så är det värt allt tusen gånger om.

Haft ett hemligt möte med hård konkurrens, men man kan ju inte sluta leva på hoppet!

Idag har jag även haft ett fruktansvärt spännande Hemligt möte som jag verkligen ber till gudarna för att det kommer att gå vägen så att jag kan få skvallra för er snarast, haha. Nä men detta kan blir riktigt satans stort om det mot förmodan går vägen! Men att ens få till detta mötet var helt amazing och jag är evigt tacksam för den responsen vi fått redan. Man kan utan att säga för mycket, säga att det skulle vara en dröm som blev sann och som ett sänk från ovan om det går vägen! Detta är liksom ett sista halmstrå för mig och jag ber verkligen till alla övre makter om detta, även om jag vet att dett är oerhörd hård “konkurrens” samt att det troligtvis inte är så enkelt att “gå vidare”. Men man måste ju fortsätta hoppas lite, de säger ju att hoppet är det sista som överger människan!

Att våga be om hjälp gör dig inte till en sämre förälder, snarare tvärtom.

Sen hade jag även ett super fint och bra möte med min stora killes kontaktfamiljsmamma samt båda våra underbara kontaktpersoner på socialtjänsten, på barn och ungdom. Ett möte som för övrigt gick super bra, vi gick igenom hur allt går. Om det är något vi undrar över och så vidare, men det kändes verkligen super! Så efter en del tacksamma tårar och mycket fin pepp och stöd. Så det kändes det oerhört bra samt skönt att få stämma av allt med dem och bekräfta att vi alla står på samma plan, samt att de får en bra uppdatering om vad som händer i min lilla familj med allt kring Max osv. Tex så har ju mycket förändrats bara de senaste 2 månaderna med jejunoknappen och Max nya Autism diagnos. Detta är saker som såklart påverkar vardagen mer än man kanske vill erkänna ibland, så att få lite råd och stöd av dessa fina människor känns verkligen jätte bra!

Så känner du att det är kaos i ditt liv, att du inte räcker till, att du inte mår bra eller vad som helst. Var inte rädd att be om hjälp! Det är inte farligt och att bara känna att någon annan finns där och hjälper till så att du slipper slå knut på dig själv jämt och ständigt känns oerhört bra. Så är du i en liknande situation som jag, var INTE rädd att be Socialtjänsten om hjälp. Det gör INTE dig till en sämre förälder! Snarare tvärtom!

Hoppas att ni alla har haft en underbar dag idag och var rädda om varandra där ute i snökaoset! (här har det vräkt ner konstant hela dagen) Stora kramar ifrån mig och pojkarna bus =)

Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!