Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, Lungmottagningen, Mamma, Max, Peg/Knapp, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den? Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna. Om det hänger ihop… Read More Läkarbesök på Lungmottagningen.

Ångest, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade. Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra… Read More Idag ringde kirurgen!

aktivitetsrapport, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Behandling, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Max, Myndigheter, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utbrändhet

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig. Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget. Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa… Read More Behandling på barnsjukhuset!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Biståndsenheten, Blogg utveckling, Ekonomi, Ekonomiska tips, Ensamstående, Feber, Föräldraskap, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå… Read More Otroligt mycket på gång!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/ Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera.… Read More Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ensamstående, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, IBS, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar. Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar! Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det… Read More Nekas Assistans – Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Biståndsenheten, Ensamstående, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Utredning

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm. Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför… Read More Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?