Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barn IBS, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Mjölkprotein Allergi, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation. Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande. Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad… Read More Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Framsteg, Framtiden, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv. Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs… Read More Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva? Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska… Read More Dags att flytta?

Immunbrist, Infektionskänslighet, Max, Sjukhusvistelse

Min starka lilla superhjälte!

Hej fina ni,här kommer en liten uppdatering angående gårdagens heldag på barnsjukhuset igen. Min älskade lilla superhjälte imponerade åter igen genom att inte klaga en enda gång under alla timmarna som han låg där i sängen uppkopplad på droppet. Inte heller försökte han dra i något slangfäste eller liknande, gav sin favorit sköterska en bamsekram… Read More Min starka lilla superhjälte!

Immunbrist, Infektionskänslighet, Max, Sjukhusvistelse

Behandling nr 2 – heldag på barnsjukhuset igen

Då var det dags igen, idag ska denna underbara lilla superhjälte till barnsjukhuset igen för att få sin behandling nr 2 för att stötta upp hans immunbrist. Vi har alltså levt i total isolering hela helgen och inte ens vågat träffa närmaste familjen på mors dag som var igår pga rädslan för att han ska… Read More Behandling nr 2 – heldag på barnsjukhuset igen

Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Det blir operation..

Så igår eftermiddag ringde äntligen kirurgen, han hade diskuterat med specialistläkaren  och hade nu ett besked om vad som kommer att ske. Det kommer bli en ”operation” och alternativet man valt är att sätta en slang från knappen ner i tunntarmen, så att maten inte hamnar i magsäcken alls utan istället hamnar direkt i tunntarmen.… Read More Det blir operation..

Andningsuppehåll, Ångest, FK, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utredning

Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation. Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE… Read More Ditt barn är inte sjukt nog!