Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Troligtvis hamnat i ett skov.

Jag ber om ursäkt för min frånvaro, men det har varit och är just nu en riktigt tuff period.

Först av allt så får jag be om ursäkt för min frånvaro här på bloggen, först och främst så är Max inne i en mycket sämre period. Något som hans ansvarige överläkare på MTL tror är ett (och hoppas är ett) så kallat skov. Vilket betyder att patientens/den drabbades sjukdomstillstånd blir tillfälligt värre än vanligt under en tidsperiod som man inte kan förutspå hur länge den kommer pågå.
Det började med att kräkningarna ökade mer och mer, allt han fick i sig på kvällar och eftermiddagarna. Kom sedan upp igen på morgonen när han vaknade, eller i värsta fall mitt i natten medans han sov. Vilket resulterade i att han riskerade att aspirera en del av spyorna varje gång. (dvs få ner dem eller delar av dem i luftvägarna/lungorna)

Det har varit flera veckor nu med feber dagligen, det ena avlöser det andra, det tar aldrig slut.

Samtidigt som detta så har han även haft feber som legat stadigt runt 38 grader, men vid de sämre dagarna även runt 39 grader. Något som givetvis påverkat hans allmäntillstånd ännu mer, men också gjort honom känsligare för intryck/lättare för att hamna i affekt mm.
Här i veckan insjuknade han även med segt slem som sitter fast i luftvägarna på honom, detta trots att vi är och har varit oerhört försiktiga med vad vi utsätter oss för. Dvs vilka miljöer vi vistas i, vilka människor vi träffar, jag prioriterar att han helst av allt inte behöver vistas på platser med mycket folk. Jag har honom i princip aldrig med till affären (om jag inte verkligen måste), jag ser till att han inte vistas i miljöer där han kan utsättas för olika virus mm (tex vid hämtning+lämning av storebror på förskolan). Jag är dessutom extra noga när jag vet att han är i ett mer utsatt tillstånd än “vanligt” som tex nu när kräkningarna ökade igen.

Det känns som om jag brister i min roll som mamma, jag önskar så att jag kunde skydda honom mer än vad jag redan gör.

Men det känns som att allt jag gör för att förebygga, ändå inte är tillräckligt emellanåt. Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in oss helt. Isolera oss helt från omvärlden, vi måste ju även få leva. 
Jag vet att jag aldrig kommer kunna bota hans immunsjukdom, jag vet att behandlingen inte gör att hans kropp kan stå emot sjukdomar/virus/bakterier bättre. Den kan bara bekämpa dem bättre om han väl blir utsatt/smittad.
Men det gör ändå såklart ont i mig att se honom såhär dålig och att känna att jag brustit på något sätt i min roll som mamma. Eftersom jag inte kan skydda honom helt mot allt det här.

På akutbesök på Lungmottagningen på Barnsjukhuset.

Så det har varit en tuff period nu det senaste, även om det har hänt en hel del fantastiska ting under tiden. Jag tänkte att jag ska skriva ett enskilt inlägg om detta istället, så ni får ta del av hela historien från början. Och allt som hör därtill! Men om jag skulle skriva detta nu med så är det nog en väldigt överhängande risk att detta inlägg aldrig skulle ta slut, haha.
Tack och lov fick jag i alla fall bekräftat av CRP-provet som Max lämnade igår fredag på barnsjukhuset när vi besökte Lungmottagningen för ett akutbesök pga hans komplicerade sjukdomsproblematik. Att det inte rörde sig om en bakteriell infektion, utan om en virusinfektion som satt sig i luftvägarna på honom. Så ingen lunginflammation ännu, då de låter fina och provet var normalt. Men som alltid med denna lilla speciella gosse så får vi ta en dag i taget och göra allt vi kan för att “mota olle-i-grind”, så att inte slemmet rör sig nedåt och fastnar i lungorna så att bakterierna kan börja gro.

Det är bara att fortsätta tvinga honom att inhalera.

Så nu är det inhalationer via hans nebulisator som gäller, otroligt många gånger om dagen om doktorn får bestämma. Synd bara att Max inte är av samma inställning, inhalationerna kan gå bra de första två minuterna sedan är det som att brottas med en arg, hal ål resten av tiden. Och försöka se till att han inte blir så arg/upprörd att han får luftvägs kollaps och då andnöd = sedan spyr pga reflexen och paniken som andnöden framkallar.

Tack för att ni alltid finns här och stöttar oss i vått + torrt! Glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler för att se mer vad som händer i vår vardag. Nya inlägg är på gång här nu inom kort, en ny vlogg ska börja redigeras och nya reportage har kommit ut samt ska publiceras om vår resa och situation. Så håll utkik och följ oss gärna! Maila även mig om du har en bra idé på vad du skulle vilja läsa mer om här på bloggen, om det är något speciellt som du undrar över eller som du känner att du saknar här. Stora kramar från mig och bustrollen!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

GT samt Expressen skriver om oss och vår situation!

Idag har GT och Expressen publicerat en uppföljande artikel gällande min och mina barns omöjliga situation i kommunen. Där vi fortfarande inte får den hjälpen Max har rätt till, där man inte anser det onödigt att planera långsiktigt och där man inte vill erkänna de enorma vård samt tillsynsbehov som Max har trots alla läkarintyg mm. Då man bestämt sig för att han minsann är “som alla andra barn i samma ålder”. Oavsett om verkligheten visar något helt annat.

Här är artikeln som publicerades idag.

Klicka på länken här nedan för att läsa artikeln på nätet:

https://www.expressen.se/gt/malins-strid-mot-kommunen-for-sjuke-sonen-max-4/

Sen vill jag även påpeka att det är otroligt svårt för en jurist att få ner all fakta som hänt och ständigt händer, alla byråkratiska termer, alla juridiska svängar osv helt korrekt in i minsta detalj. När hen samtidigt försöker få gemene man att förstå samt ta sig till texten. Men jag tycker att journalist Jens Andersson gjorde ett väldigt bra jobb, även fast han inte hade möjlighet att nämna alla svängar hit och dit. 

Vi får inte blunda längre! Vi måste fortsätta uppmärksamma allmänheten på hur verkligeheten ser ut!

För mig är det även viktigt att detta fortsätter att uppmärksammas, för jag är mer än väl medveten om att vi inte är de enda drabbade på detta eller liknande sätt i Sveriges olika kommuner idag. Detta tack vare regeringens kontinuerliga besparingar inom LSS och övriga utsatta grupper. Vi får inte glömma bort personerna som behöver hjälpen som mest nu när det snart är val! Vi måste tillsammans se till att det blir en förändring till det bättre och att alla nedskärningarna stoppas direkt! Det är inte humant det man gör idag, det man utsätter individer/familjer för utan att ens tveka. De konsekvenserna som dessa nedskärningar får och har fått är katastrofala!

Tack för allt ert stöd och tack GT samt Expressen för att ni väljer att hjälpa till att belysa detta enorma problemet och upplysa allmänheten om hur det egentligen ser ut för barn/unga/vuxna med olika funktionsvariationer idag. Och vad som händer med familjer samt anhöriga när hjälpen uteblir, när skyddsnäten inte funkar för att individer hamnar mellan stolarna. Tack!
Stora Kramar från mig och bustrollen här hemma!

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp?

Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av.

Detta är den nya knappen som Max har fått.

Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 under operationen. Jag har förstått att det kan vara svårt att förstå vad detta är för typ av knapp samt vad den har för inverkan på hans dagliga liv och vår vardag som familj.
Jag har själv haft svårt att hitta information från andra föräldrar vars barn fått genomgå samma sak. Så jag tänkte att jag skulle dela med mig.

Själva knappen på magen har 2 olika portar med “lock”. En med ett G på vilket betyder Gastro = den öppningen går direkt in i magsäcken. Den andra öppningen med ett J på locket betyder Jejuno = den går med en slang ner en bit i tunntarmen och all mat/sondnäring barnet får hamnar direkt där i.

Med tanke på att denna knappen har en slang som ligger ner i tunntarmen, så är det viktigt att den inte får snurras/vridas till ett annat läge. Då slangen i värsta fall kan hamna i kläm i tarmarna och på så vis göra att det blir stopp i slangen i tunntarmen.
Precis under huden i magsäcken sitter en liten “ballong” fylld med 4 ml vatten som gör att knappen inte glappar/glider ur hålet eller liknande.

Vad är Gastro öppningen till för?

I magsäcken kan Max numera få alla sina mediciner precis som förut. Jag kan även ha den som nödlösning om slangen i tunntarmen mot förmodan skulle hamna i kläm. Dvs skulle den hamna i kläm så kan han få sondnäring direkt i magsäcken igen för att inte bli uttorkad eller sjuk direkt.

Den vardagliga planen är att han ska få sina mediciner samt lite vatten för att spola rent öppningen via G öppningen dagligen.

Vad är Jejuno öppningen till för?

I den andra öppningen dvs J kommer Max from den 8/1-18 få all sin näring varje dag. Med hjälp av en matpump, som sakta pumpar mat från en behållare med sondnäring via en slang direkt in i tunntarmen 18-20 timmar om dygnet. Vilket är nästan dygnet runt. Där han antingen behöver bära med sig “droppet” med en ryggsäck/väst eller har “droppet” upphängt bredvid sig vid vila/sömn.
Något som inte är det allra lättaste att vänja en liten snart fyraårig envis busunge som i princip aldrig sitter still i mer än max 2 minuter åt gången. Men vi kämpar på så gott vi bara kan!

Vad är planen för framtiden och hur gör man när man byter knappen?

Nackdelen med denna typen av knapp är dock att den var tredje månad behöver bytas ut under narkos. Max är ju även klassad som en riskpatient pga sina förslappade luftvägar, andningsuppehåll, nedsatta lungfunktion, Pierre Robins Sekvens mm. Man behöver vara extra skicklig, ha bra specialist personal tillgänglig under operation, plats på IBA eller BIVA efter att operation är klar. Samt även en plats tillgänglig på vårdavdelningen för att man ska kunna övervaka att han inte blir dålig efteråt pga sin immunsjukdom eller andra svårigheter.
Något som kommer vara det värsta för mig. Men skulle det visa sig att denna typen av knapp och lösning med matning direkt i tunntarmen är något som fungerar bra för Max. Och han mår bättre, har mindre kräkningar osv. Så kan det även bli aktuellt att sätta in en permanent lösning för honom. Detta skulle i så fall vara en Jejunostomi och då ett hål eller knapp rakt in i tunntarmen via buken.
Men då det är ett såpass mycket större ingrepp så vill man först vara helt säker på att detta är den lösning som passar just Max lilla kropp bäst.

Hoppas att detta lilla inlägg kan hjälpa någon som kanske står inför samma beslut eller som bara är nyfiken på vad detta är samt hur det funkar med jejunoknapp osv. Tack även allihopa för ert enorma stöd efter att jag avslöjade att vi skulle delta i Kalla Fakta som börjar den 22 januari i år! Jag hoppas verkligen att bland annat vårt deltagande kan hjälpa till att skapa den förändring som så väl behövs idag. Stora kramar till er alla!

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!