Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Dags för Lungmottagningen igen!

Så då är det fullt sjå på gång här hemma, jag springer runt mer förvirrad än vanligt och försöker se till att packa med allting som ska med idag till dagens läkarbesök på lungmottagningen på barnsjukhuset. Vanligtvis är det rätt mycket att ha med sig ändå, då Max ofta behöver få mat och medicin någon gång under tiden vi är iväg.
Men idag ska hela cpap maskinen med inklusive mask och slangar, dvs rubbet 😅

Vi ska nämligen se om det inte finns en annan typ av mask att prova som han inte får lika mycket panik över att ha på sig. Dessutom så måste vi komma på en ny plan hur jag ska lyckas få honom bekant med cpapen då han får panik och blir hysterisk så fort den startas upp, även om han inte ens har masken på sig. Trots att vi tagit det så lugnt, jag har aldrig tvingat honom eller liknande. Utan har försökt få honom bekväm med allt utan att det ska vara något “jobbigt” eller “obehagligt”..

Känner mig så misslyckad som inte har lyckats få honom att använda den, då den hade kunnat göra underverk för honom. För hans andningsuppehålls skull, för sömnen, för syresättningen, för slemmet.. Ja ni fattar.
Men att tvinga honom med detta känns inte alls rätt.. Inte när paniken är ett faktum, det är liksom inte trots eller så utan ren skär panik ❤😔

Aja, vi får hoppas att hans fantastiska läkare har fler idéer eller liknande. Jag funderar på om man kanske kan testa syrgas med typ grimma hemma för att vänja honom med att det “blåser” lite i näsan osv? Men jag vet inte, det är ju inte alls samma sak som en cpap. Hoppas som sagt att de funnit en lösning eller har nya idéer!

Ha en bra dag fina ni! Bjuder på några fantastiska bilder på en super glad kille som åt både “lite” macka och mini ostbitar igår! 😍❤

#barn #barnsjukhuset #lungmottagningen #blogg #mamma #mammalivet #mammablogg #mammablogger #mammaliv #viföräldrar #föräldraskap #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #andningsuppehåll #andningsproblem

Nytt år, nytt hem, nya tag.

Jisses, vet knappt vart jag ska börja. Sen jag skrev sist så har allt rullat på i raketfart! Det som då var kvar av 2015 fortsatte att fyllas till bredden av diverse negativa händelser och sjukdom, men även nya dörrar öppnades och allt mitt enorma slit med allt från vårdeen, kommunen, försäkrningskassan mm började väldigt långsamt att ge utdelning.

På senaste läkarbesöket hos Mag,, tarm och levermottagningen upptäcktes dock att det sitter kvar ett metallstift av något slag i magen (rätt ytligt) på Max sen operationen den 9 Juni 2015 när man satte in knappen. Detta är antagligen en enorm andledning till varför knappen aldrig har läkt ordentligt på honom och varför både granulom+knapphålet ständigt blir irriterat/infekterat och blöder/blir rött/får utslag runtom osv. Detta är något jag själv har påtalat sen dess att alla stygnen togs bort och jag fortfarande “kände” något där granulomet sitter idag. Detta fick jag dock förklarat att det var ärrvävnad och minsann inget farligt att oroa sig för. Men än en gång visar det sig alltså att den “nojiga oroliga mamman” faktiskt har rätt!

Det är helt stört att min älskade prins har fått våndas med detta i över ett halvår nu utan att någon har tagit tag i det. I alla fall efter upptäckten på röntgen fick jag reda på att han måste opereras så snart som möjligt igen.. Något som man egentligen till varje pris lovat att undvika! Något som jag själv har otrolig ångest över och då inte bara den där “vanliga” förbaskade oron som man som förälder har när ens älskade barn behöver sövas. Utan även den där enorma ångesten där följande gör att jag får hjärtsnurp:

  • Max har numera konstaterade förslappade luftvägar, vilket betyder att hela luftstrupen kan kollapsa (och gör tex om han bloir för ledsen vilket medför direkt andnöd). Min enorma rädsla över att detta ska ske på operation är verkligen enorm, tänk om luftstrupen kollapsar och de inte kan få ur slangarna?!
  • Jag känner idag till 2 fall av PRS barn som råkat ut för liknande som jag beskrev ovan, att luftstrupen kollapsar. Den ena vet jag skedde under operation på exakt samma sjukhus, barnet skulle stänga sin gomspalt och var kollad UA av sjukhusets avdelningar innan OP men ändå lyckades de inte få ur slangarna utan blev tvunga att sätta en TRACH. Detta, just detta med TRACH är jag livrädd för! Jag är även livrädd för alla de då kommande veckorna på sjukhus och den totala omställningen från ensamstående tvåbarnsmamma till ensamstående tvåbarnsmamma med 2 assistenter 24×7.. Jag vet att många säkert tycker jag är urlöjig nu, men det är sant! Jag är livrädd att min älskade son ska behöva gå igenom detta med, även han har av precis samma avdelningar blivit undersökt och kollad som det stackars lilla barnet. Är det verkligen så konstigt att man är orolig då?
  • Nummer tre i ordningen är dessutom att mitt förtroende för teamet som opererade Max sist är väldigt lågt, detta med tanke på att det i efterhand har kommit fram att man fullständigt sket i vad jag sa, även om det var rekomendationer och önskemål från en utav de främsta Narkosläkarna på Sahlgrenska. Dvs att man skulle kollat hans luftstrupe+matstrupe super extra noga när han ändå låg därså att vi skulle slippa göra om det igen! Sen dels för att man nu då uppenbarligen har missat ett ursäkta mig jävla metallstift i hans buk!? Något som kan ställa till med en riktigt farlig infektion när som helst, på ett barn som redan har väldigt dåligt immunförsvar!? Galet är bara förnamnet..

I alla fall, vi har trots detta ännu ej fått en kallelse. Detta tror jag beror på att jag vart riktigt förbannad och redan skällt på 3 andra avdelningar som har önskemål att göra andra ingrepp mm att nu jävlatr får ni sammarbeta! Ska ni överhuvudtaget få göra något med min son så ska ni prata med varandra och diskutera igenom ALLT först, samt att jag vill ha ALL information! Så just nu väntar vi bara, försöker hålla vikten på +-0 och ta oss igenom all sjukdom med feber, hosta, slem, andnöd och allt vad det innebär.

Men på tal om nya året så lovade jag mig själv att i allt detta kaos försöka prioritera mig själv lite mer, saker som är viktiga för mig. Som jag mår bra av, som ger mig energi och som kanske kan få mig att gradvis hitta tillbaka till den där glada envisa adhd-varnings tösen jag är med tusen bollar i luften samtidigt och med en kreativ ådra som måste få utlopp! Jag känner att jag måste göra allt jag kan för att dra i handbromsen innan jag frontar rätt in i väggen, göra allt jag kan för att försöka bryta den här negativa spiralen som förföljt mig de senaste åren! Försöka att vända på det negativa, se om jag kan klara mig bort från all otur och annat mjäk som sparkar undan benen på mig så fort jag försöker resa på mig. Så idag tex hade jag äntligen lite energi igen (lider dessutom av sömnbrist då storebror har haft mardrömmar nu varje natt i flera veckor, så x antal extra uppvak än de jag redan gör varje natt med Max) så idag har vårt mysiga lilla hus fått sig en ommöblerning från topp till tå!

Inte så lätt att genomföra dock då man har två små busiga troll som mer än gärna ville “hjälpa till” hela tiden, haha. Men på något sätt gick det! Dock så vet jag att jag kommer få sota som fan för det imorgon då min kropp (speciellt mina ben) kommer ge mig ett rent helvete. Men det är morgondagens bekymmer! Har jag tur och den lilla medicin jag har hemma kan mota “olle i grind” så kanske jag kan börja göra iordning Max rum imorgon. Det hade varit helt underbart! Då jag, oavsett hur mycket jag älskar mina underbara barn, behöver få tillbaka “mitt” sovrum igen. Där inne där vi bor allihopa just nu, men kanske, kanske kan det vända lite med att Max också får ett rum och de ändå kan komma till mig om de behöver! Så kanske, kanske kan jag få möjlighet att få lite saker gjort om kvällarna i framtiden om jag har tur! Och skulle Max få någon form av avlastning/assistans osv så är det ju en enorm fördel att hans rum är klart då. Jag har ju inte direkt lust att ha även en främling i mitt sovrum “bara för att” liksom, haha.

Nej nu börjar hunden bli riktigt grinig på mig för att jag inte lagt mig ännu, hon är min lilla mammagris och vill helst sova sked eller vaka över mig när jag sover. Så det är nog dags att ta en vidbehovsmedicin och hoppa i pyjamasen. God natt fina ni och jag hoppas att starten på det nya året för er blir alldeles fantastisk! Nu ser vi till och tillsammans vänder på den här oturssmeten och suger i oss all lycka vi kan komma över.

Ta hand om er!