Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/

Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera. Idag är tydligen pengar viktigare än en skälig vardag för ett svårt sjukt barn med familj.

Anhöriga räknas behöva bränna ut sig och sedan även gå under ekonomiskt. Men tar kommunerna något ansvar då? Nej. 

Sjukvården står handfallna efter att fler än vi inte får hjälpen vi behöver för att få ihop livet. (Nu snackar vi en skälig vardag bara så som att handla/jobba/vara förälder och inte akutsjukvårdare) De gör allt de kan men trots västbusmöten, läkarintyg, skrivna brev till biståndsenheten, samtal osv så väljer kommunerna hellre att slå dövörat till.

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången!

Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare på immunologen som själv började ta tag i detta för att ta reda på vad som hänt. Detta då han själv upptäckte att Max immunsjukdom beror på en genetisk defekt, vilket kan betyda väldigt mycket i en genetisk utredning.
Immunologläkaren tog då ett blodprov som man missat ta och sen tog det bara några veckor innan kallelsen ramlade ner i brevlådan.

Så det ska bli riktigt intressant att se vad de har att berätta idag. Man skickade ju remissen från början med frågeställningen om det eventuellt kunde röra sig om 22Q11. Men nu får vi se vad proverna har visat och om de eventuellt har kommit på vad det kan röra sig om. Eller om vi vet lika lite nu som innan?
Håll tummarna för oss nu! Och glöm inte att hålla utkik efter nyheten jag nämnde igår!

Tack för att ni finns!

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek. 

Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina underbara barn som jag inte tänker tolerera denna diskriminerande behandlingen från både Ale kommun och ledningen inom barnomsorgen.

Jag ska försöka skriva en uppdatering imorgon och ni kommer rent av häpna över hur saker och ting fortföljer i denna härvan. Detta är som en mardröm som aldrig tar slut, något mer kränkande eller diskriminerande har jag aldrig varit med om tidigare!

Nu efter att ha pussat om mina älskade bustroll för natten och hör Max oregelbundna andetag bredvid mig så känner jag mig ännu mer säker att detta är verkligen inte ok.

Tusen tack till alla er som stöttar oss i detta och som försöker hjälpa oss på alla möjliga sätt! Ni är värda er vikt i guld! ❤

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv.

Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs med kommuner och myndigheter mfl i snart tre år har börjat ta ut sin rätt på mig. Att inte heller få sova ordentligt på nästan fyra år gör ju inte saken bättre heller, så stresspåslag är inget min kropp gillar just nu. Och måndagen var bland det värsta på länge! 

Tack du underbara vän som utan att tveka ställde upp när du hörde hur ledsen och uppgiven jag var ❤


I alla fall så fick jag äntligen några minuter på mig att springa ut till brevlådan ikväll och hämta posten (vilket inte alltid är möjligt pga Maxens svårigheter och att jag är ensamstående tvåbarnsmamma liksom, haha). Döm av min förvåning när jag ser att där ligger ett brev från förvaltningsrätten!

Första känslan jag får är ont i magen, jag tänkte att nu har de skickat vidare även denna överklagan till en annan förvaltningsrätt som de gjorde med vår överklagan om assistansansökan (som numera befinner sig hos Falu förvaltningsrätt i väntan på sin tur för den som undrar). Men när jag öppnar brevet är det första jag ser högst upp på pappret som är vikt “Domslut”.. Tappade hakan redan där då överklagan inkom till förvaltningsrätten i Göteborg den 16/8, dvs typ för bara någon vecka sedan! Jag har aldrig varit med om att det någonsin gått såhär fort! Aldrig ens hört talas om det!
Men ja där stod det, svart på vitt att jag vinner och har härmed rätt enligt lag att vara anställd som anhörigvårdare åt Max!! 

Det står så oerhört mycket mer bra i den domen, om hur Max tillsynsbehov/vårdbehov/omsorgsbehov mm helt klart överstiger det “normala föräldraansvaret”. Det står även där att Max behöver ständig övervakning och tillsyn dygnet runt och hur kommunen ska se till att avlösningen minsann tillgodoser en del av de behoven, utöver min anställning som anhörigvårdare. 

Jag tänkte egentligen skriva ett mycket mer ingående inlägg om detta men jag är alldeles för uppe i varv och överlycklig över att saker och ting kanske äntligen börjar vända. Att dessutom få svart på vitt att det jag säger är sant och att Max behöver den vården han behöver är så jävla skönt! Det ska bli underbart att få trycka upp detta i fejset på alla de från kommunen som motarbetat mig konstant i snart tre års tid på måndag när det är dags för nästa västbusmöte igen.

Tack alla älskade ni som tror på mig och peppar mig vidare när jag känner mig uppgiven och slutkörd ❤ ni är bäst! Stora kramar!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

Vad göra när man inte kan sova?

Ursäkta min smutsiga badrumsspegel och det väldigt dåliga ljuset, men detta var mitt i natten, haha.

Som ni kanske vet så har jag en hel del sömnproblematik. Dels pga all stress och det stora problemet med att jag aldrig får möjlighet att vara “själv” eller varva ner.

Men den allra främsta anledningen är ju att Max har sina andningsuppehåll när han sover och att han då kastar sig som en liten helikopter som snurrar runt, runt i min 160 säng hela natten lång. Vilket även resulterar i att jag ständigt måste passa honom, se till att han inte rullar ur sängen, inte slår sig, inte trasslar in sig i slangen från matdroppet, trösta honom när han behöver osv.

I alla fall så har jag ett litet badrum i anslutning till mitt sovrum så jag ständigt kan höra vad han gör och snabbt kika in för att säkerställa att han inte är på väg att slå sig eller liknande. Därav det dåliga ljuset också, haha.

Men jag fick ett ryck efter att ha legat och försökt somna i flera timmar och tänkte att jag kan ju lika gärna passa på att klippa topparna på mig själv. Något som jag faktiskt brukar göra då jag har haft svårt att få till tid för mig själv och på så vis inte kunnat boka tid hos frisör.

Kändes jäkligt skönt att få bort alla slitna toppar och håret kändes äntligen mkt friskare. Vad tycker ni? Blev det ok? ? Någorlunda jämt och ok tycker jag i alla fall! Drömmen är dock att få möjlighet att gå till frisören snart för en riktig klippning, kanske någon härlig färg eller nyansering samt så saknar jag ju mitt långa hår såklart! Så en förlängning är något som står högt upp på den här mammans önskelista ?

Brukar ni klippa er själva eller går ni bara till frisör? Och vem är det som klipper era barn? Vågar ni göra det själva eller är det bara frisören som får röra deras goa lockar? ❤

Det blev i alla fall ok anser jag för att vara ett infall mitt i natten, haha.
Ursäkta stöket i bakgrunden, haha.

Hoppas att ni får en underbar måndag! Tyvärr är Max stödassistent/avlösare sjuk idag så jag får försöka trolla med tårna och få ihop veckan ändå. Största oron är dock mat handlingen samt eventuella mediciner som behöver hämtas. Sen skulle jag verkligen behöva vila pga knappt någon sömn alls, plus att jag hade tänkt fortsätta greja ute på gården idag igen då jag fick köpt bensin till klipparen i helgen. Så får hoppas att inte hela gården hinner växa igen innan jag lyckas få hjälp nästa gång. Nästa planerade datum är liksom inte förrän den 12/7 och sen inte förrän 26/7..

Kommer bli spännande att se hur jag ska få ihop denna månaden, men det löser sig förhoppningsvis. Otroligt trist bara när man är beviljad 24 h per vecka och inte får hjälp några timmar alls.

Stor kram till er ❤