Grattis min prins!

Igår fyllde min älskade lilla krigare hela tre år ❤
Tänk att han trots sina knappa 87 cm redan är tre år! Vart tog tiden vägen?
Känns som igår när jag fick se honom i operationssalen första gången, min fina lilla prins med sin vackra lilla minihaka ❤

Gårdagen spenderades som sagt med farföräldrarna och pappan hemma hos mig. Och nu i helgen blir det kalas med min sida av släkten, då min syster var bortrest denna helg.

Idag har jag och Maxen flängt runt hela staden och besökt göteborgs båda sjukhus. Dels var vi på munhcenter och sen på lungmottagningen för provtagning. Han skötte sig som den klippa han är! ❤ Och charmade all personal i vanlig ordning.

Imorgon får han äntligen gå till förskolan igen och då kommer även lss ut för sin observation angående utredningen om assistans. Känns som om det händer massor just nu! Jag hoppas innerligt att det leder till något bra.
Kram på er alla!

Kaos i mitt huvud

Som ni alla vet så är jag ju utbränd, förutom att jag är helt ensamstående med mina barn och tacklas med både Maxens sjukdom och allt som kommer därtill.

Jag vet inte om det är pga kräkkaskaderna som höll i sig i över en vecka, sömnbristen eller koffeinkonsumerandet som är boven i dramat. (antagligen alltihop och lite till) Men de sista dagarna har jag varit helt slutkörd, död i hjärnan om jag får säga det själv. Alltså helt nollad, med få tillfällen av totalt kaos i huvudet med alla tusentals idéer, måsten som skall göras, grejer jag vill göra, möbler om, bygga ut, framtidsdrömma, ja u name it. Och sen bara pang bom! Så tar liksom luften slut och någon släcker lampan och jag kommer återigen på att jag tex ibland inte har ens kommit ihåg att äta, tvättmaskinen med samma tvätt har jag nu lyckats tvätta om kanske fem gånger utan att jag kommer ihåg det eller kommer ihåg att hänga den..

Ja ni fattar kanske, vad jag menar. Mitt i detta så har jag varit tvungen att vara super noggrann, gå igenom allt som försäkringskassan fått, ringa och dubbelkolla saker, se till att intygen kommit in osv då den 1/2 är sista dagen för oss att inkomma med våra kompletterande uppgifter kring Max problematik och sjukdomsbild samt varaktighet för att sedan hoppas att försäkringskassan ändrar sig i sitt beslut och faktiskt inser att hans problematik ÄR varaktig.

Jag har liksom mitt i allt detta hjärnkaos fått prioritera en typ överlevnadslista, haha. Där barnen kommit först, sen allt kring alla viktiga papper/samtal mm, sen djuren, sen hemmet och sen jag.. Min hjärna har liksom inte kunnat sålla onödigt ordbajseri och har liksom gått på högvarv åt alla håll, så något direkt produktivt inlägg här har det tyvärr inte blivit.
Men förhoppningsvis ordnar huvudet upp sig lite grann här så jag kan börja tänka ordentligt igen snart, haha. Låter kanske helt galet, men det är så det är just nu. Och med tanke på den extra stressen runt om just nu så är det kanske egentligen inte så konstigt.

Imorgon står det möte med pedagogerna på Max avdelning på agendan, det blir nog jobbigt men det är nödvändigt. Hans försämring och kommande operation gör ju att vi måste planera om samt förbereda både oss och resterande personal hur vi ska göra/hantera detta och agera kring allt tillsynsbehov/matningarna/droppet/medicinering osv.

Men sen ska jag i alla fall göra något väldigt roligt och spännande! Jag ska faktiskt åka och kolla på en bil, så om det stämmer och allt går som det ska kanske vi byter upp oss till något nyare snart! Det är änna på tiden om man säger så.

Kram på er ❤

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn

Hembesök av LSS.

I slutet av denna veckan kommer något som jag både längtat efter samt har sån jävla ågren över ske. Det är nämligen så att kommunen dvs LSS kommer komma hit till oss för ett hembesök angående min assistansansökan för Max.

Som tur är kommer även mitt stöd från assistansbolaget närvara så att allt går korrekt till och att inget missas på vägen. Har ju tyvärr inte några bra erfarenheter sen tidigare..

Förhoppningsvis hinner även Maxens kirurg ringa mig här i veckan så att jag har svart på vitt att “såhär är det och detta kommer behöva ske”. Dessutom hoppas jag att det sista kompletterande intyget kommer här i dagarna så jag kan skicka in det till försäkringskassan på en gång! Börjar få lite ont i magen angående det då dagarna börjar ta slut, för att hinna in med de nya intygen innan den 1/2..
Så det står öven en hel del jagande via telefon på agendan denna veckan. Det är oerhört trist att man aldrig kan släppa något utan behöver följa upp varenda liten grej. Ett heltidsjobb minst sagt, ska försöka skriva upp alla kontakter jag måste hålla koll på dagligen bara angående Max. Det är omänskligt många kontakter, man skulle ju kunna önska att det skulle finnas någon som kunde hjälpa en med detta och vara lite av en spindel i nätet. Men tyvärr hamnar vi mellan stolarna även där då han inte har en “fullständig diagnos” ännu, utan vara olika diagnoskoder/symtomdiagnoser typ.
Kram på er!

#mammablogg #mammalivet #mammablogger #blogg #viföräldrar #mama #barn #småbarnsliv #småbarnsmamma #ensamståendemamma #lss #lssärfrihet #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansansökan #sjuktbarn #vårdavsjuktbarn #knapp #matdropp #dropp #cpap #älskadebarn #blogging

Det som är på gång just nu

Det är mycket på gång just nu, väldigt mycket som händer nästan samtidigt. Jag vet knappt var jag ska börja då det känns som om det är en enda soppa där allt rasar på i full fart på alla olika håll. Men jag ska försöka stapla upp det viktigaste som är på gång just nu.

Och den som trodde att detta med att ha ett multisjukt barn på något vis skulle vara avslappnande där sjukvården mfl sköter allt runtomkring får nog ta och tänka om minst tre gånger.

  • Just nu är alla kompletteringarna från respektive läkare på väg, dessa ska sedan in till försäkringskassan för att förhoppningsvis få dem att ändra på det preliminära beslutet där de inte ansåg att Max tillhörde personkretsen, då de inte kunde bedöma att hans sjukdomsbild och problematik skulle vara varaktig. Trots att han haft sina problem sen födseln i princip och trots att hans symtom samt problem bara blir värre och värre, tydligare och tydligare för varje dag som går.
  • Nu i måndags gjordes en ny gammaröntgen för att kolla hastigheten som Maxens magsäck tömmer sig till tunntarmen.
  • På onsdag nästa vecka är det dags för läkarbesök och möte med specialistläkaren på Mag, Tarm & Levermottagningen samt andra inblandade. Tyvärr verkar det som om att alternativen har börjat ta slut och de alternativen som finns kvar är troligtvis enbart de kirurgiska alternativen. Man har pratat om att antingen prova sätta en pacemaker på magsäcken eller att flytta hans knapp till tunntarmen, dock skulle det sistnämnda alternativet påverka hans tillsynsbehov avsevärt pga att han då kommer behöva matdropp ca 20 timmar om dygnet. Dock skulle han då förhoppningsvis slippa sitt dagliga illamående och alla dessa hemska kräkningar. Men vi får se vad som sägs nästa vecka, försöker tänka på att ta en dag i taget bara även fast det känns väldigt tufft emellanåt just nu.
  • LKG-teamet har även beslutat att skicka en remiss till Klinisk Genitik för att vi äntligen ska få komma till någon som sätter sig in i hela hans sjukdomsbild och ser sambandet mellan alla trådarna. Förhoppningsvis leder det till några svar och kanske ger både oss och vården möjlighet att se en helhet samt hur vi ska kunna hjälpa honom så bra som möjligt.
  • I slutet av januari nu så kommer kommunen på hembesök för att påbörja sin egna utredning om Assistansen och LSS. Då de inte orkar vänta på försäkringskassan längre, då kassan tagit över ett halvår på sig nu. Så då måste ni hålla alla era tummar och tår för oss att det går vägen.

Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Äntligen en handläggare

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Besparingar som skördar liv.

Kanske ska börja se mig om efter en väktare dessutom till Max? Någon som kan larma OM eller NÄR något väl händer på riktigt så att beslutsfattarna inte kan skulle ifrån sig ansvaret för att han överhuvudtaget hamnade i den situationen. För att kommun och övriga myndigheter ännu inte har agerat för att hjälpa honom?

Klimatet och situationen angående regeringen och försäkringskassans krav samt beslut angående besparingar inom Assistansen/LSS har redan skördat liv. Bland annat det senaste uppmärksammade fallet då en stackars halvförlamad kvinna med MS fick en del av sina sen tidigare beviljade assistanstimmar indragna då hon vänt sig till försäkringskassan och bett om mer hjälp, bla hjälpen vid toalettbesök. Två dagar senare hittas hon död på en handikappstoalett. Där hon dött av att hon kvävts när hon ramlat. Något som inte skulle ha skett OM hon haft sin assistent med sig. Vart fan är vi på väg? Hur kan man ens fatta ett sånt beslut? Och sen ha mage att skylla ifrån sig på vaktbolagett? ! Det är helt absurt!

Jag som mamma och anhörig är rädd för vad som komma skall om detta får fortsätta, jag är rädd för denna utvecklingen. Är det såhär vi vill ha det?

Vad händer om just du råkar ut för en allvarlig olycka imorgon som förändrar hela ditt liv och som gör att försäkringskassan plötsligt får makten över ditt liv? Makten över att besluta om vilket sorts liv du ska ha? Vilken sorts livskvalitet? När du får äta, hur lång tid det får ta, när du får duscha/om du får hjälp med det, när du får gå på toaletten/OM du får gå på toaletten?! Ska det behöva vara såhär?

Ska vi verkligen sparka på de som redan “ligger ner”? De som är i en beroende situation där de inte har något val? De som utan LSS inte har en möjlighet att ens ha ett drägligt liv? Vart fan är medmänskligheten?

Jag vägrar lära mina barn att man ska se ner på, kränka och sparka på de som ligger ner! Detta gör mig så jävla förbannad!

Min son ska inte behöva hamna i kläm för att regeringen inte kan planera ekonomi, min son ska inte behöva prioriteras bort pga Försäkringskassans spar krav, trots att man lagt över 20 miljoner kronor på en jävla kränkande reklamkampanj (som bla talar om att de som redan är sjukpensionärer idag mfl inte längre räknas till laget Sverige) och granskningar inom Assistansen och Lss i sig!

Min sons storebror ska inte behöva hamna i kläm för att hans lillebror inte får hjälp! Och jag som mamma ska inte behöva bli utbränd för att jag måste axla rollen som vårdare/sjukpersonal/assistent 24×7 istället för att “bara kunna vara Mamma” till mitt barn.

Jag är på riktigt rädd för hur detta kan komma att utvecklas. Det gör så ont i mig att dagligen läsa om drabbade familjer, barn och vuxna som hamnar i kläm pga besparingarna. Jag är livrädd å mina barns vägnar, å alla familjer, personer, anhöriga och anställda assistenters vägnar. Hur mycket är ett människoliv värt idag? Hur mycket får ett barn med funktionshinder kosta samhället? Ett oskyldigt litet barn som är helt utlämnad i försäkringskassans händer? En vuxen som varit med om en otäck olycka som förändrade hens liv, hur mycket är hen värd? Kan man verkligen bestämma hur mycket en sjuk eller funktionshindrad människa får kosta? Ska vi behandla människor som djur? Nä fy fan! Nu får det vara nog!

Det är verkligen inte konstigt att familjer och anhöriga till individer med sjukdom/funktionshinder eller liknande, till slut hamnar i en helt omöjlig ekonomisk situation. Det är inte konstigt att många bränner ut sig pga hjälpen dröjer eller inte kommer alls. Det är dessutom inte konstigt att hela familjer till slut hamnar i en ekonomisk kris med kronofogden som slutstation, de tvingas ju både vårda sina barn/anhöriga 24×7 samtidigt som de ska försörja sina familjer. Jag kan tala om för er att man orkar inte hur mycket som helst, varken psykiskt eller fysiskt. Jag har inte sovit ordentligt på 2,5 år och vet inte hur många timmar jag spenderat med att vårda mitt sjuka barn, dag som natt, hemma som på sjukhuset. Det är en ohållbar situation och det är sannerligen inte konstigt att folk till slut går under. Och vad kostar man inte samhället då? Tänk vad mycket pengar man hade sparat i längden på att sätta in hjälp och stöd i tid? Tänk att få leva ett liv utan daglig ångest, känna sig trygg både ekonomiskt och angående vårdbehovet hos sitt barn/anhörig. Kunna ha ett socialt liv? Få vara förälder och inte bara sjukvårdare/vårdare?

Snälla du hjälp till! Höj rösten! Sprid ordet! Dela inlägg! Kräv ändring! Hjälp familjerna som inte orkar kämpa mer pga alla avslag och nekade beslut. Hjälp dem! Rädda assistansen! Rädda LSS!

Sparka på dom som ligger ner!

Reaktion på detta ledarinlägg.

Vad är det för jävla (ursäkta) värld vi lever i?
Varför ska man sparka på de som redan ligger ner? De stackarna som behöver väsentligt med hjälp bara för att klara av att leva/existera?
Som att tex kunna gå på toaletten, äta, andas, medicineras? De som är beroende av LSS och assistansen för att överhuvudtaget kunna leva?
Vars anhöriga är beroende av LSS för att inte bli helt utbrända och gå i personligkonkurs då de annars tvingas vaka/hjälpa/vårda den funktionshindrade samt samtidigt anses kunna jobba heltid + sova, vilket inte går ihop egentligen för att man kan inte dela/klona sig även om man vill.

Det kan jag personligen intyga, jag som lever på en spottstyver, dyrkar de få sammanhängande timmarna jag får sova som rent guld, som inte kan jobba för ingen kan ta hand om mitt barn pga hans problematik, som inte kan planera något alls då han är så infektionskänslig att han insjuknar konstant, som måste se till att han fortsätter andas de nätterna när det är värst, som har direktnummer till avdelningar/mottagningar/sköterskor för att kunna få hjälp i tid.

Men man gör allt det där för sitt barn, för den man älskar.
Men man orkar inte hur mycket som helst, varken psykiskt/fysiskt eller ekonomiskt. Just därför finns idag LSS där man bla kan få hjälp av en personlig assistent till sitt barn (eller annan funktionshindrad anhörig). Någon som tar över ditt ansvar en stund, någon som är ögonen/matar/tvättar/övervakar osv.
Någon som du som tex förälder låter ta över den komplicerade vårdsituationen kring ditt barn för en stund.
Någon som du i många fall tar över livsviktiga uppgifter, du som förälder lägger ibland bokstavligt talat ditt barns liv i deras händer.

Och nu vill regeringen dra ner ännu mer på assistansen?! Inte nog med att ANDNINGEN idag (tex nu när jag söker assistans för Max som bla har andningsuppehåll, andningsproblem, förslappade luftvägar mm så kan vi inte ansöka om detta som ett grundläggande behov.) INTE räknas som ett grundläggande behov!?
Yes du hörde rätt! Man har idag som funktionshindrad inte någon rätt till att få hjälp så man fortsätter att ANDAS! För det anses inte tillräckligt allvarligt längre, man får inte längre hjälp med assistans om man tex behöver övervakas när man sover för att inte dö.

Från första kontakten med LSS via telefon våren 2015.
“Han har ju inte dött ännu..”
Ööööh.. Nej? Eftersom jag tar hand om honom dygnet runt. Men risken finns där ju!”
“Ja, fast det har ju inte skett ännu.”
“Ööööh..? Nej? Vilket är jävligt bra ellerhur?! Men ingen kan ju svara på vad som hade hänt om jag inte hade klarat av att ta hand om honom 24×7!?”
“Ja, fast ALLA barn vaknar ju på nätterna ibland.”
“Ja fast de andas hoppas jag!”
“Asså tyvärr det är vanligt föräldraansvar detta, som sagt små barn vaknar om nätterna. Du får väl be någon hjälpa dig om det är för jobbigt?
Varför tror du att jag ringer er?! Min son är sjuk, jag är ensamstående, jag har ingen som kan hjälpa mig i den omfattningen som jag behöver och sjukvården hänvisar mig till LSS!?”
“Ja asså sjukvården har inte alltid så bra koll på detta, tyvärr kan jag inte hjälpa dig som sagtdet är vanligt föräldraansvar. Men du får väl höra av dig om det ändras i framtiden.”

Är man dessutom ett barn eller ungdom som bor hemma så anser man att föräldrarna borde vara de som vakar om nätterna och att det typ ska ingå i föräldraansvaret (!?). Dessutom anser man att de även ska orka jobba heltid för att ha råd att ta hand om sitt allvarligt sjuka barn mm.

Låt mig fråga dig hur många föräldrar du personligen känner som sitter vakna hela nätterna och behöver påminna sina barn att andas när de sover?

Det är så sjukt! Folk tror att man skämtar med dom när man berättar detta, men tyvärr det är sant! Och detta nya från regeringen där man nu då ska “utreda” LSS som bara är ett nytt försök till att hitta möjligheter att spara in ännu mer pengar av assistansersättningen. Det är nämligen dessa besparingar från assistansersättningen som ska finansiera vissa “förbättringar” inom LSS.

Här kämpar sig folk gula och blåa för att överleva och orka med vardagen, för att deras barn och anhöriga ska kunna ha ett “vanligt liv” trots sina funktionshinder/sjukdomar mm. Här sliter assistenter i timmar och är någons armar/ben/röst och kanske bästa vän.
Och så ska vi försämra deras villkor och möjligheter ännu mer?! Ursäkta men hur fasen är man funtad då?
Jag skäms över regeringen och dessa idiotiska beslut, att sparka på de som redan ligger ner? De som redan är i underläge?

Är mitt barn mindre värt än ditt?
Bara för att han råkade födas med ovanliga diagnoser och problem ingen visste att han skulle ha?
Hur långt ska detta gå egentligen? När är vi nöjda? När har vi sparat in tillräckligt mycket pengar på de som är beroende av att LSS fungerar?

Skäms ni inte?