Vabb och tidspress delux

Ja men omväxling förnöjer eller vad säger man?
I söndags så började Max insjukna igen med låg feber, rosiga kinder samt lite påverkade luftvägar. Trots att han avslutade sin senaste starka antibiotikakur i tisdags förra veckan och sedan dess gått på sin “vanliga” långtidsantibiotika (lågdos). Så det blev ingen förskola för honom idag och igår var det studiedag.
Dessutom har jag pga detta varit tvungen att avboka en massa viktiga saker som bla en sömnregistrering som Max skulle ha gjort natten mellan igår och idag.

Som tur är har jag fått en tid till barnmedicin imorgon fm för provtagning och diverse kontroller. För frågan är om detta är samma infektion som han behandlades för eller om det är något nytt han dragit på sig, och då är frågan om det är en bakteriell infektion som behöver ny antibiotika eller en virusinfektion där han kanske slipper antibiotika till att börja med. Så det ska bli spännande att se om vi får åka hem efter barnmedicin eller raka vägen till lungmottagningen på barnsjukhuset istället.

Sen känner jag mig enormt stressad att få färdigt min komplettering till kommen på deras kommuniceringsbrev som de skickade till mig i mitten av förra veckan med allt innehåll i deras utredning angående assistansansökan jag gjorde i somras förra året. Dessutom har jag inte hört ett ljud från dem om vem som ska ta över hans ärende nu när handläggare nr 2 slutade!

Men att få något vettigt gjort med en sjuk busonge hemma är inte det lättaste direkt. Så nu kan man säga att mina multitasking skills sätts på ännu större prov än innan.

#barn #vabb #sjuktbarn #förbarnensskull #föräldraskap #blogg #blogger #nouw #nouw30daychallenge #mammablogger #mammablogg #mamma

Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn

Som ett dåligt skämt

Ja ni, man kan ju bli trött och matt för mindre. Men idag tog nog lss på kommunen priset.
Igår kväll fick jag en kvittenslapp, dvs jag hade ett brev på posten att hämta ut men behövde hämta det personligen och med legitimation/skriva på osv.
Idag på förmiddagen så har jag varit med Max på mag, tarm och levermottagningen igen och haft möte samt viktkontroll med ansvarig sjuksköterska och dietist inför kommande operationen. (som vi för övrigt ännu inte fått något datum till)

I alla fall det mötet samt resa fram och tillbaka tog ju halva dagen, sen fick vi ju åka och hämta upp det rekommenderade brevet på vägen hem.

Brevet visade sig vara från kommunen, närmre bestämt från handläggaren på lss som tagit över hans utredning angående assistans. Till min förvåning visade det sig även vara själva utrednings underlaget, ett så kallat kommuniceringsbrev. Där jag som “sökande” får möjlighet att läsa igenom handläggarens material och anteckningar, samt inkomma med synpunkter och kompletteringar ifall jag anser att materialet är bristfälligt eller felaktigt osv. Själva materialet ligger på 10 sidor har jag för mig (har bara hunnit snabbkolla igenom det än sålänge) och tydligen ska jag hinna gå igenom allt detta, dubbelkolla uppgifter jag undrar över med förskola/läkarintyg osv innan den 3 mars!? Dvs nu på fredag!?

Bara på fredag så ska jag med max till hans fysioterapeut och till hans första besök hos psykologen på barnsjukhuset för bedömning inför eventuell vidare utredning på neuropsykiatriska mottagningen senare. Det kommer sannolikt ta hela dagen eftersom jag kommer behöva mata honom där samt att första besöket är tidigt på morgonen och andra besöket är efter lunch, plus resväg fram och tillbaka till sjukhuset.
Imorgon onsdag har jag för övrigt ett väldigt viktigt läkarbesök för min egen del, som kommer att ta väldigt mycket på mig psykiskt och fysiskt. Samt på torsdag ska jag då försöka hinna med att ha ett möte med Maxens pedagoger tidigt på morgonen och sedan ha telefonmöte på dagen med bland annat hans specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen inför operation och även diskutera resultatet av nya medicineringen osv.

Så på allt detta ska jag då även försöka hinna gå igenom det här superviktiga materialet på 10 sidor, skriva ihop en komplettering och rättelse av de felaktigheter som står där (ja, tyvärr har jag redan lyckats upptäcka en hel del..). Dubbelkolla med alla inblandade (de som närvara på mötet men även med förskolan) och sen lyckas skicka in detta till handläggaren SENAST på fredag. Hur tror de att jag ska lyckas hinna med det på knappt 3 jäkla dagar? När de dessutom vet om att jag är ensamstående, samt att de vet om att Max är multisjuk och de har själva fått tagit del av alla läkarintyg mm.

Självklart så försökte jag ringa vederbörande på en gång när jag ögnat igenom materialet, men naturligtvis så har hen bara telefontid mellan 8-9 samt ingen jäkla telefonsvarare. WTF!? Så nu ska jag då i samband med att jag lämnar barnen imorgon (med förutsättning att Max inte får feber eller liknande som han kan få helt utan förvarning pga immunbristen) så ska jag då även försöka jaga tag i denna människan och förklara hur läget ser ut samt fråga hur hen anser att jag ska kunna få ihop det här? Man borde väl med laglig rätt, ha rätt till minst två veckor i alla fall? Om man ska hinna dubbelkolla med samtliga osv?

Suck vad detta har tagit energi från mig idag, jag som hade hoppats hinna dela med mig av lite fynd jag gjort osv. Var super taggad på att få visa er och fått grejat lite här hemma.
Men istället fick jag panik jaga folk i telefon hela em, scanna in materialet, försöka maila alla vederbörande, samtidigt som jag hade en super duper trött Max som var helt slutkörd och övertrött efter dagen på sjukhus.

Hoppas att jag har orken samt tiden att bla fota och visa er imorgon istället ❤
Kram på er!

#mamma #mammablogger #mammalivet #mammablogg #blogg #toppbloggare #blogger #nouw30daychallenge #småbarnsliv #multisjuktbarn #barn #barnsjukhuset #sjukhus #barnsjukhuset #sjuk #svårtsjuktbarn #peg #knapp #sondmatning #jejunostomi #lssärfrihet #lss #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansersättning #ovanligdiagnos #sällsyntadiagnoser #diagnos #immunbrist

Mötet med Försäkringskassan

Så då kommer här en liten uppdatering om hur allting gick i torsdags. Maxen hade varit väldigt trött idag vilket inte är så konstigt med tanke på mötet i förmiddags med försäkringskassans handläggare här hemma.
Dessutom hade kommunen vägrat lämna ut sitt mötesprotokoll vilket gjorde att det tog dubbelt så lång tid emot vad vi hade hoppats och planerat inför. Varför de vägrade fick vi inte veta riktigt men antagligen så har de inte skrivit något protokoll ännu eller ville inte dela med sig av sina uppgifter. Försäkringskassans handläggare hade kunnat kräva ut det ändå men med risk för att det kanske skulle bli dålig stämning/irritation eller att hen ändå skulle få ofullständiga uppgifter.

Så i lite mer än två timmar satt vi och gick igenom allt som hör ihop med försäkringskassans bedömning och krav för att vara berättigad till assistans.
Dock så är där ju ett stort problem, och det är ju att försäkringskassan trots att det kom en dom innan nyår som ger personer med sondmatning av olika slag rätt till assistans då domstolen räknar det som ett grundläggande behov, men det har ändå inte gjort att försäkringskassan räknar det som ett grundläggande behov ännu.. (!?) Utan kassan har överklagat domen vidare till allra högsta instans som nu ska lyfta ärendet, bedömer den instansen att det visst ska ses som ett grundläggande behov så kan det förändra livet för flera personer och familjer som tidigare blivit nekade och fått avslag pga deras syn på sondmatningen. Man hoppas kunna få ett beslut inom kort men enligt handläggaren så kunde det ta nästan 6 månader innan domen kommer.

Men jag måste ändå säga att det kändes bra, handläggaren var bra, strukturerad och förklarade väldigt väl, detta gjorde att vi ansökte om assistans för sondmatning mm i alla fall. För om vi skulle få avslag på dessa timmar så kan vi ändå överklaga i väntan på att högsta domstolen ska ta ett beslut i saken. Vilket förhoppningsvis i slutändan gör att Max kanske skulle bli beviljad den tiden ändå! Vilket är väldigt avgörande för hur jag ska lyckas få ihop livet tillsammans med all vård/matning samt övervakning som krävs.

Tyvärr gjorde mötet att jag låg i migrän sen resten av både torsdagen och fredagen. All mental stress och press tar väl ut sin rätt, det tillsammans med min konstanta sömnbrist gör ju inte saken så mycket bättre.

Just nu sitter jag och väntar på min tid hos sjukgymnasten för att se om hen kan hjälpa mig lite med nacken, jag misstänker att det är den som ställer till det väldigt för mig med migränanfallen också. Jag har en wiplash skada i nacken nämligen sen jag frontalkrockade i slutet av augusti 2014 med en kille som somnade bakom ratten.
Och det gör att hela höger sida av nacke/hals samt skuldra osv är så sjukt spända emellanåt att jag kan få illamående attacker och knappt kunna lyfta huvudet från kudden utan stöd av armen eller nackkrage i värsta fall.
Jag ska försöka få till lite mer uppdateringar här idag under dagen, alternativt imorgon då det hänt massa saker dessutom i helgen. Faktiskt en hel del bra saker ❤ vilket känns oerhört skönt att kunna väga upp allt negativt med.
Kram på er!

#barn #blogg #blogger #nouw30daychallenge #mamma #mammablogger #mammablogg #småbarnsliv #multisjuktbarn #toppbloggare #topblogger

Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.

Jag vann första ronden!

Jag talade ju om för er att försäkringskassan skulle ringa i slutet av förra veckan med besked ifall de planerade att ändra på Max preliminära beslut om avslag angående assistansansökan då de inte ansåg att hans problematik samt sjukdomsbild var varaktig.
Självfallet så ringde de ju inte förra veckan och jag har gått med ont i magen hela helgen, precis som jag har gjort varje dag sen de talade om detta med förhandsbeskedet precis innan nyår när alla läkare osv var på ledighet. Efter att det tagit dem mer än 6 månader att ens öppna hans pappersbunt och börja utreda personkretsen.

Men idag hände det!! Hans handläggare ringde för att tala om att man beslutat att gå vidare med hans ärende och att man nu kommer påbörja en utredning om hans assistansbehov. Jag hade lust att dansa segerdans i mina mjukiskläder och ropa “FUCK U” till alla myndigheter från altanen, men jag höll mig i skinnet och uppförde mig som en väluppfostrad människa. 😅

Så nu ska hen begära in kopior på mötesprotokollet från mitt möte med LSS  (kommunen) och sen ska vi få till ett möte med hembesök hos mig här i slutet av februari.

Så man kan säga att det blev 1-0 till mig i första ronden, men nu börjar den tuffaste delen. Så allt stöd och pepp uppskattas enormt mycket ❤
All kärlek till er denna vackra måndag!
Nu ska jag hämta bustrollen och unna oss glass till efterrätt för att fira lite!

Grattis min prins!

Igår fyllde min älskade lilla krigare hela tre år ❤
Tänk att han trots sina knappa 87 cm redan är tre år! Vart tog tiden vägen?
Känns som igår när jag fick se honom i operationssalen första gången, min fina lilla prins med sin vackra lilla minihaka ❤

Gårdagen spenderades som sagt med farföräldrarna och pappan hemma hos mig. Och nu i helgen blir det kalas med min sida av släkten, då min syster var bortrest denna helg.

Idag har jag och Maxen flängt runt hela staden och besökt göteborgs båda sjukhus. Dels var vi på munhcenter och sen på lungmottagningen för provtagning. Han skötte sig som den klippa han är! ❤ Och charmade all personal i vanlig ordning.

Imorgon får han äntligen gå till förskolan igen och då kommer även lss ut för sin observation angående utredningen om assistans. Känns som om det händer massor just nu! Jag hoppas innerligt att det leder till något bra.
Kram på er alla!

Kaos i mitt huvud

Som ni alla vet så är jag ju utbränd, förutom att jag är helt ensamstående med mina barn och tacklas med både Maxens sjukdom och allt som kommer därtill.

Jag vet inte om det är pga kräkkaskaderna som höll i sig i över en vecka, sömnbristen eller koffeinkonsumerandet som är boven i dramat. (antagligen alltihop och lite till) Men de sista dagarna har jag varit helt slutkörd, död i hjärnan om jag får säga det själv. Alltså helt nollad, med få tillfällen av totalt kaos i huvudet med alla tusentals idéer, måsten som skall göras, grejer jag vill göra, möbler om, bygga ut, framtidsdrömma, ja u name it. Och sen bara pang bom! Så tar liksom luften slut och någon släcker lampan och jag kommer återigen på att jag tex ibland inte har ens kommit ihåg att äta, tvättmaskinen med samma tvätt har jag nu lyckats tvätta om kanske fem gånger utan att jag kommer ihåg det eller kommer ihåg att hänga den..

Ja ni fattar kanske, vad jag menar. Mitt i detta så har jag varit tvungen att vara super noggrann, gå igenom allt som försäkringskassan fått, ringa och dubbelkolla saker, se till att intygen kommit in osv då den 1/2 är sista dagen för oss att inkomma med våra kompletterande uppgifter kring Max problematik och sjukdomsbild samt varaktighet för att sedan hoppas att försäkringskassan ändrar sig i sitt beslut och faktiskt inser att hans problematik ÄR varaktig.

Jag har liksom mitt i allt detta hjärnkaos fått prioritera en typ överlevnadslista, haha. Där barnen kommit först, sen allt kring alla viktiga papper/samtal mm, sen djuren, sen hemmet och sen jag.. Min hjärna har liksom inte kunnat sålla onödigt ordbajseri och har liksom gått på högvarv åt alla håll, så något direkt produktivt inlägg här har det tyvärr inte blivit.
Men förhoppningsvis ordnar huvudet upp sig lite grann här så jag kan börja tänka ordentligt igen snart, haha. Låter kanske helt galet, men det är så det är just nu. Och med tanke på den extra stressen runt om just nu så är det kanske egentligen inte så konstigt.

Imorgon står det möte med pedagogerna på Max avdelning på agendan, det blir nog jobbigt men det är nödvändigt. Hans försämring och kommande operation gör ju att vi måste planera om samt förbereda både oss och resterande personal hur vi ska göra/hantera detta och agera kring allt tillsynsbehov/matningarna/droppet/medicinering osv.

Men sen ska jag i alla fall göra något väldigt roligt och spännande! Jag ska faktiskt åka och kolla på en bil, så om det stämmer och allt går som det ska kanske vi byter upp oss till något nyare snart! Det är änna på tiden om man säger så.

Kram på er ❤

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn