Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087

Detta är helt sjukt!!
Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara “vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV.
Dvs kan ditt barn inte svälja själv eller andas när hen sover så är det “vanligt föräldraansvar” oavsett hur gammalt barnet är!!?
Ska det verkligen vara såhär?! Jag blir så arg så jag kokar! Och ju mer insikt samt erfarenhet jag får av den här “delen” av vårt skyddsnät desto mer förbannad och frustrerad blir jag.

Frågan är vem som är den största syndaren i denna matchen, regeringen med sina sparkrav inom assistansen eller försäkringskassan som lever upp till dem och är stolta över hur mycket pengar man “sparar” på att folk bokstavligt talat hinner dö innan de får besked eller att deras fråga om assistans (läs rop på hjälp) ens börjar läsas igenom.
För Max tog det nästan 5 månader att ens få en handläggare som började titta på hans papper på försäkringskassan. Och totalt nästan 8 månader att få ett beslut.

Dock så hänger ju försäkringskassans beslut på att de tolkar domar från högsta förvaltnings rätten till sin egen fördel och det gör i sin tur att varken andning eller sondmatning idag anses som ett grundläggande behov = de som har sina problem inom detta får ingen hjälp alls, utan familjer går under för de får själva vaka över sina barn för att de tex ska överleva samtidigt som de inte får vabba eller liknande utan måste jobba (gärna heltid) för att lyckas försörja sin familj/sina barn.

Sen finns det även olika taktiker som är vida känt bland kommunerna bla. Tex att man har som vana att avslå varje ansökan om personlig assistans så att vederbörande måste överklaga beslutet till förvaltningsrätten. På så vis “sparar” kommunen pengar då de skjuter på processen samtidigt som de hoppas att du som förälder ska “ge upp” för att du inte orkar tjafsa mer vilket i sin tur gör att kommunerna “sparar” ännu mer pengar om du inte orkar driva vidare överklagan.

Max ansökan om assistans lämnade jag in i juli 2016 och i april 2017 meddelade man att man inte ens ansåg att han tillhörde personkretsen (trots att försäkringskassan redan gjort en utredning på just detta och ansett att han visst gjorde det!). Så man gav oss ett avslag bara sådär! Dvs man har under dessa nästab 10 månaderna inte ens brytt sig om att börja utreda hans behov av assistans. Utan man har på inga som helst grunder bara nekat att han är multisjuk med särskilda behov och enorma vårdbehov. Han är enligt dem “precis som alla andra barn”… (just den meningen får mig att gå i taket!)

Det är sååå himla många felaktigheter i systemet idag och det känns som om man glömt bort att det i slutändan handlar om levande personer och inte bara pengar.
Att LSS lagen kom till för att man skulle kunna hjälpa människor och inte sparka på dem som redan ligger ner och är utsatta.

Förlåt för argaste inlägget på länge med novellslång text ❤ men jag blir så galet arg på myndigheterna nu när jag fått “lära mig” hur det egentligen går till.

#räddalss #lssärfrihet #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #assistansersättning #räddaassistansen #multisjuktbarn #sjuktbarn #speciellabehov #specialneeds #särskildabehov

Nästa steg – domstol!

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara “precis som alla andra barnen”..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill “bättre närvaro” än andra barn.. (förlåt men kan inte låta bli att garva åt detta då det är så fruktansvärt absurt!)

Jag tänkte få igenom den biten lite mer ingående här så snart som möjligt, men just nu så har jag förutom då ett SIP möte med kommunen/läkare/barnomsorg/kurator/sol/lss mfl på måndag som jag både mentalt och praktiskt måste förbereda mig inför då this momma is fucking pisst off right now! Jag har så jävulskt mycket jag skulle vilja säga och gnugga i fejset på diverse inblandade, men tyvärr ska det bli ett möte där en måste bete sig.

Sen håller jag på med en beskrivning av Max, hans mediciner, hur han ska medicineras, när/vad han ska äta/hur många ml osv.. Detta för att kunna få mer hjälp av stödassistenterna som börjat “inskolning” hos oss. Detta är något jag prioriterar väldigt högt så jag måste få klart det sista bara så min stressade lilla själ kan släppa den biten i alla fall.

På det ska jag även orka skriva en överklagan till mitt ena försäkringsbolag då de är helt slut i huvudet de med tydligen.

Men för att komma till saken, min underbara kontaktperson på assistansbolaget samt deras jurist har hjälpt mig något enormt mycket! Efter avslaget så vart jag helt sänkt, dock var jag ju medveten om att det skulle troligtvis bli så, men när man knappt kan hålla ihop livet med alla måsten och verkligen hoppas in i själen att man äntligen ska få hjälp osv. Då blir man ändå nerslagen när något sådant här händer.
Men tack vare dessa underbara människor så lämnades vår överklagan in, stämplad och allt med en dags marginal på kommunens kontor. Så nu är nästa rond i förvaltningsrätten (domstolen) och denna morsan tänker då fan inte ge sig!

Så stötta gärna mig och min kamp för min sons upprättelse och rätt till stöd och den hjälpen han behöver genom att dela/gilla och sprid vidare mina inlägg! Kanske kan lite uppmärksamhet på hur illa det faktiskt går till göra så att någon annan efter mig slipper gå igenom samma helvete och kanske de kommer till insikt om hur fel de har! Kanske kan ni på så vis hjälpa mina älskade barn så vi kan få en dräglig vardag i alla fall ❤

Älskar er alla och fortsätt kämpa vidare! Jag hejar på dig!

Överklagan till Högsta Förvaltningsrätten

Jag vet inte hur mycket ni följer nyheterna eller liknande. Men jag höll på att få värsta lycko-panik-ångest här i förra veckan då tv4 sände en nyhetssändning där de hade ett inslag om att Försäkringskassan nu fått besked ifrån Högsta Förvaltningsrätten att de kommer lyfta frågan/domen angående sondmatning och om de ska få räknas som ett grundläggande behov igen eller ej.

På försäkringskassans hemsida kan man se att även de har gått ut med samma information. Men det man inte går ut med är att man kan tvingas ändra på sååå många avslag och rent kränkande minskningar av timmar utdelade till barn/vuxna med personlig assistans och som sondmatas.

Göteborgs tingsrätt ansåg ju här innan årsskiftet att sondmatning visst skulle anses som ett grundläggande behov då näringsintag/hjälp med matning ÄR ett grundläggande behov. Och att man inte skulle göra skillnad på om man matade med sked eller spruta/slang.

Detta var ju hemskt jobbigt för försäkringskassan att de dömde emot deras avslag och de är nog inte så lyckliga över att behöva ändra på fler beslut då det kommer kosta dem väldigt mycket. Då alla besparingar och nedskärningar som man har gjort inom LSS och assistansen har varit ett av deras största prioriteringar så lär de gå så långt de kan för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar.
Men de som ligger bakom försäkringskassans nedskärningar och besparingar inom sjukförsäkringen och assistansen är ju ingen mindre än regeringen. En regering som ordagrant talat om för kassan var de ska spara in pengar osv. Något de även försöker förneka nu i efterhand.

Sak samma, förhoppningsvis kommer domen från Högsta Förvaltningsrätten här innan sommaren. En dom som jag hoppas på från djupet av mitt hjärta och ber till alla gudar om att det ska vara en dom som dömer å de drabbades fördel. Dvs jag att de dömer att sondmatning visst är ett grundläggande behov och att det hamnar inom LSS och på så vis ger rättigheter till personlig assistans.

Fattar ni hur det skulle förändra våra liv? Max liv? Mitt liv? Alla andra drabbade familjers liv? ❤ Det hade varit en enorm seger för alla drabbade och ett steg i rätt riktning för #räddalss.

Men jag vågar inte hoppas, okunnigheten i vårat land även på denna myndighets nivå är skrämmande liten emellanåt när det kommer till dessa bitar. Och försäkringskassan har en förmåga att köra över individen och dra ut på processen så länge de kan i hopp att du ska ge upp på vägen för då slipper de problemet.

Hur ska jag och barnen få ihop livet om vi inte får assistans åt Max till slut? Vad ska jag göra då?
Jag vågar knappt tänka i de banorna, för jag vet ärligt talat inte. Vet du?

Bilder mm är screenshots från tv4 nyhetssändning, försäkringskassans pressmeddelande samt utdrag från en reflektion över domen som kom i Göteborgs tingsrätt.

Angående mötet idag.

Först och främst så vill jag börja med att tacka alla er som läst och delat mitt inlägg jag skrev imorse. (läs klockan fyra på morgonen efter ytterligare en natt utan nästan ingen sömn alls)
Ni ska veta att det värmer mitt hjärta att det trots allt finns människor som ni som bryr er och försöker hjälpa oss så gott ni kan ❤ Så tack snälla ni!

Sen så vill jag även skicka ett enormt tack till min underbara kontaktperson på assistansbolaget som redan idag lämnat över vårt beslut till deras fantastiska jurist som när jag pratade med hen redan suttit sig med beslutet för att hjälpa oss så gott hen kunde! ❤ Man lovade även att hjälpa oss in med en överklagan till kommunen innan den 5 Maj som kommunen satt som sista datum att inkomma med en överklagan. (Vilket i jämförelse med försäkringskassans 2 månader är rena rama skämtet!)

I alla fall så hade jag ju möte med enhetschefen på bemanningsenhet idag som har hand om beslutet angående avlösarservicen som jag är beviljad för Max.
Hen hade även med sig två kandidater för tjänsten och jag ska erkänna att jag var riktigt nervös inför detta, hur det skulle gå och vad händer nu osv. Samtidigt var jag helt slutkörd både mentalt och fysiskt pga all press samt stress som kom som ett brev på posten efter gårdagen.

Men med handen på hjärtat så måste jag säga att det kändes väldigt bra! Personerna som kom med verkade vara helt underbara människor och jag ska få träffa dem en och en nästa vecka tillsammans med Max. Sen får vi hoppas att någon av dem, om inte båda två, vill fortsätta jobba hos oss. Samt att vi får detta att fungera så att vi i alla fall kan få någon hjälp under tiden som jag fortsätter överklaga beslut och annat.

Jag har precis slängt i mig två eaze då jag känner migränen pyra i huvudet. Och nu ska jag fixa iordning Maxens #matdropp till natten samt förbereda inför morgondagen.
Ta hand om er ❤

Kommunen avslår min ansökan om assistans

Jag vet inte ens hur jag ska börja denna texten, inte heller vet jag hur jag ska lyckas formulera mig utan att jag skriver något olämpligt, men jag ska försöka. Jag ber er snälla dela detta vidare överallt, jag är så jävla ledsen/slutkörd just nu och jag vet inte vad jag ska ta mig till längre! Jag vet inte vad jag ska göra, hur jag ska lyckas få ihop det, få ihop livet, kunna försörja mig och mina barn, kunna sova om nätterna. Jag vet inte hur jag ska göra längre.. Så snälla hjälp mig!

Jag vill även be om ursäkt för att detta inlägg blev väldigt långt, men jag måste få ur mig detta.

Gårdagen började sååå bra, jag vaknade med lite mer energi än vanligt (utbränd som ni vet) och det var riktigt fint men kallt väder ute samt skulle bli sol under dagen. Pojkarna var glada och taggade för igår var nämligen första dagen på typ en månad hemma pga sin sjukdomsproblematik med speciellt immunbristen här i april. (under feb+mars gick han på förskolan med vissa hemmadagar/sjukhusdagar men klarade det tack vare 2 st starka antibiotika kurer som vardera var 2 veckor långa)

Max var sååå glad när vi kom till förskolan, hans kompisar kramade honom och han sken upp som en liten sol ❤ sprang lyckligt runt med sin lilla ambulansbil i handen och varvade med att krama sina fröknar, skratta sådär gott som bara Max kan och åka några varv på deras inomhusrutchkana så de långa blonda lockarna flög efter honom samtidigt som han tjöt av skratt ❤
Jag fick reda på att de skulle gå till skogen och utforska naturen tillsammans med babblardockan dadda. Och jag lämnade en super glad unge som jag visste skulle njuta heeela dagen då han saknat allt detta samt att gå till skogen är bland det bästa han vet!

Detta var alltså en av sakerna som kommunen påpekade redan i sitt kommuniceringsmaterial att Max minsann inte alls var sjuk ofta och att han minsann var som vilket barn som helst… 🔫 Detta trots att de inte ens gått efter rätt närvarolistor samt att typ hälften om inte mer av alla läkarbesök/halva dagar mm inte ens var dokumenterat.

I alla fall så för att ta det från början Så ansökte jag om assistans hos kommunen i juli 2016. Under denna tiden så har vi haft 3 st olika handläggare i ärendet. Man gjorde absolut ingenting förrän i slutet av januari 2017. Man vägrade dela med sig av utredningsmaterialet till försäkringskassan inför mitt möte med just fk månaden efter (Man orkade inte heller vänta på fk till denna månad dvs feb då man ansåg att kunde jag inte ha möte i januari så skulle de avslå ansökan på en gång då den tagit för lång tid helt plötsligt) att jag hade haft samma möte med kommunen, vilket hade kunnat underlätta för både mig och min handläggare där, detta trots att man veckan efter detta viktiga möte skickade ut utredningsmaterialet som en kommunicering till mig.
En kommunicering där hela materialet var helt bristfälligt och jag fick skicka 10 a4 sidor i textstorlek 11 tillbaka till dem med bara rättningar!! Man valde även att posta detta till mig på en fredag med rekommenderad post vilket gjorde att jag fick avin från mitt postombud på onsdagen och jag kastade mig iväg med Max efter hans läkarbesök bara för att hinna hämta det. Samt bara för att upptäcka att man i kommuniceringen bara gav mig till fredag samma vecka att läsa igenom allt – gå igenom material med förskolan – gå igenom material med min kontaktperson – rätta materialet – skriva ut och posta materialet – samt se till att det låg på deras bord just den fredagen!!? Dvs på 3 jävla dagar skulle jag lyckas med detta trots att de var fullt medvetna om min situation som ensamstående sjukskriven utbränd mamma och att Max dessutom är multisjuk!!?

Dessutom medans jag desperat försökte få tag på min handläggare via telefon, så fick jag reda på av förskolan som hen haft möte med att hen tydligen skulle sluta denna fredagen när materialet senast skulle vara hens bord! Detta var även något som hen varken nämnt på vårt möte en månad tidigare eller via övrig kontakt efter det så som e-post/telefon/brev eller liknande. Inte ett jävla ljud utan det får jag alltså reda på av en tredje part.

Efter att ha stressat ihjäl mig då jag efter många om och men fick en veckas extra tid att inkomma med mina synpunkter angående materialet jag får även dispans att maila in det, så lovar man även att höra av sig snarast men senast om en vecka med svar om vem som skulle ta över vår utbredning (för det hade man inte ens beslutat om innan vår handläggare slutade).
Min mamma får ta ledigt från jobbet för att jag ska kunna skriva klart allt då Max är hemma sjuk igen (vilket han aldrig var enligt dem).

Den 10 mars skickade jag in mina synpunkter och rättningar på utredningen. Nu den 10 april påstod man att man äntligen hade postat beslutet. Den 13 april ber min kontaktperson på assistansbolaget om att hen ska skicka beslutet även till hen.
Den 18 april mailar jag och talar om att jag ännu inte fått någon avi från posten och dubbelkollar att handläggaren verkligen postat med rek osv. Får till svar “att det kan ta några dagar för posten ibland”..
Igår den 19 april får jag via mail från min kontaktperson på assistansbolaget reda på att de har avslagit ansökan på grund av att de inte anser att Max ens tillhör personkretsen!!?

För det första så har jag fortfarande inte fått något beslut eller avi för den delen ännu!
För det andra så har de alltså i nästan ett år utrett om han tillhör personkretsen eller ej?! Dvs om han har rätt att få hjälp via LSS och deras olika resurser/olika typer av avlastning/hjälp mm man kan söka.

“Så efter nästan ett år så avslår kommunen min ansökan om assistans åt Max då de inte anser att han är tillräckligt sjuk/drabbad, de anser att han inte ens tillhör “personkretsen”. Dvs att han inte ens är berättigad hjälp via LSS.”

Man nekar alltså detta trots att jag har lämnat intyg på hans sjukdomsproblematik där högt rankade specialistläkare på dsbus intygar att han kommer fortsätta ha problem i flera år om så inte för alltid!
Jag har lämnat intyg från specialist logoped på munHCenter angående hans matträning osv. Intyg från alla jävla håll! Men nej då ska vi inte få hjälp alls!

Trots att tex försäkringskassan ansåg att han minsann tillhör personkretsen dvs LSS i sin utredning! (som för övrigt var proffsigt gjord)
Men att han pga att domen i högsta insats angående sondmatning som ett grundläggande behov ej har kommit ännu inte kunde beviljas mer tid än 3,5 timmar per vecka just nu (vilket jag givetvis även kommer begära omprövning av). 3,5 timmar per vecka som i så fall skall ligga på kommunen att utföra då de hamnar under 20 timmars gränsen (över 20 så hamnar det på försäkringskassans bord).

För att göra det ännu roligare så tog det kommunen ca 3 veckor att överhuvudtaget tala om vem som tagit över vår utredning. Något som jag dessutom själv fick jaga och fråga om!

Som om allt detta inte vore nog så har jag även en ytterligare del till att berätta i det hela.

Jag ansökte i januari 2016 om avlösarservice 7 nätter per vecka. (samma jävla visa med utredningsmaterialet som var under all kritik och som bara var på sandlådenivå som jag fick rätta enormt)
Denna ansökan lämnade jag in då LSS dvs kommunen kom på hembesök hos mig efter att vi haft ett så kallat “Västbusmöte” i december 2015 då man redan då från vården flaggat ett bra tag för att jag behövde hjälp med Max och hans behov/sjukdomsproblematik. Läkare hade tom skickat brev till kommunen där hen bad dem hjälpa mig utan respons.

Beslutet angående avlösarservicen kom inte förrän 30 Maj 2016 dvs dagarna innan Max låg på operation inne på dsbus för andra gången angående pegen mm.
Först IDAG den 20 april 2017 ska kommunens bemanningsenhetschef komma hit med 2 tänkbara kandidater, de enda jag någonsin fått träffat!! De enda som  hen överhuvudtaget har lyckats få tag på under ETT ÅR!?
Ett beslut som dessutom löper ut nu i slutet av Maj 2017 då det bara gällde ett jävla år!!
Ett beslut som jag inte har en aning om ifall vi kommer få hinna förlänga nu i väntan på överklagan osv angående assistansen. Ett beslut som gett mig ångest i över ett år pga allt jävla strul och alla dagar som brunnit inne som vi inte kommer kunna få nyttja!

Jag vet alltså inte om jag idag kommer behöva träffa personer som troligtvis inte ens kommer hinna börja jobba här hos oss innan de tvingas sluta för att kommunen kommer fortsätta förstöra för mig och mina barn. Jag har ingen aning alls om hur det kommer gå, vad som händer nu eller liknande. Jag vet ingenting.

Det enda jag vet är att detta systemet är helt sjukt! Att sättet vi behandlar våra sjuka och personer med funktionsnedsättningar är under all jävla kritik!
Jag vet att detta kom som ett ytterligare jävla slag rakt i magen på mig och jag vet ärligt talat inte hur jag ska lyckas orka med allting hur länge som helst. Jag vet inte vad jag ska ta mig till längre.. Jag har liksom kämpat i över 2 år och bett på mina bara knän för att få hjälp! Slagits med näbbar och klor för mitt barns rätt till hjälp/vård/stöd osv. Och man bara sparkar undan benen på mig gång, på gång, på gång, på gång.

Jag mår på riktigt illa, har huvudvärk dagligen och migrän varje vecka. Jag sover knappt om nätterna och oroar mig varje dag för hur jag ska lyckas lösa detta. Hur ska jag lyckas få rätt hjälp åt mitt barn? Och utan assistans, hur ska jag överhuvudtaget kunna försörja oss? För vad jag vet så finns det ingen arbetsgivare i världen som vill anställa en ensamstående mamma som måste vabba jämt och som emellanåt är borta i månader!
Inte heller vet jag något jobb där jag kan jobba hemifrån men få välja själv vilken tid på dygnet jag jobbar..

Så snälla hjälp mig! Vad ska jag göra? Finns det någon advokat där ute som kan hjälpa mig utan att jag blir helt ruinerad? Finns det någon som på något vis skulle kunna hjälpa mig?

Och snälla igen dela detta inlägg vidare överallt så att verkligheten kommer ut! Så att folk få se hur vi behandlar de som verkligen behöver hjälp idag. Så folk få se jävla hemskt klimatet verkligen är inom personlig assistans och hur trampad på man blir när man ber om hjälp. Hur vi behandlar våra sjuka barn idag, multisjuka barn och barn med speciella behov som behöver hjälp i vardagen. (Såklart även ungdomar och vuxna)

Hjälp mig hjälpa Max ❤ Hjälp mig försöka lösa det här kaoset..

#räddalss #lssärfrihet #lss #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #mamma #ensamstående #ensamståendemamma #multisjuktbarn #sjuktbarn #svårtsjuktbarn #peg #sondmatning #knapp #matdropp #immunbrist #infektionskänslighet #jejunostomi #jejuno #andningsproblem #andningsuppehåll #förslappadeluftvägar #prs #pierrerobin #pierrerobinssekvens #mammablogg #mammablogger #blogg

Tillbaka

Hej fina ni, hoppas att ni mår bra och att våren börjar komma fram i smyg hos er med.

Som ni kanske har märkt så blev det väldigt tyst från mig bara pang bom. Jag vet inte hur jag ska förklara det men jag tog liksom bara slut, all denna pressen/stressen med att lyckas rätta kommunicerings underlaget som kommunen skickade hem till mig på bara en vecka. Samt att min älskade lilla Max var hemma hela veckan och mådde dåligt, gjorde typ att jag stressade ihjäl mig helt.

Jag har sådana jävla krav på mig själv, speciellt när det kommer till detta med krigandet för mina barns skull. Jag vill att allt jag skriver ska vara helt politiskt korrekt, utan stavfel, med så mycket fakta som möjligt, med ett fackmannamässigt språk osv. Vi snackar alltså sjukligt höga krav på mig själv. Jag är liksom tjejen som skickade in 18 a4 sidor till försäkringskassan när jag ansökte om vårdbidrag och som förra gången när kommunen gjorde utredning angående min ansökan om avlösarservice (som ändå inte har kommit igång ännu) så bestod mer än halva utredningsmaterialet av mina rättningar på deras felaktiga uppgifter.

Denna gången slutade lite på samma sätt, totalt skickade jag in nästan 10 hela a4 sidor i textstorlek 11 till dem. Men det var alltså så ansträngande/svårt att få möjlighet att koncentrera sig/sätta sig med det att min mor fick åka tidigare från sitt jobb som ligger 3 timmar bort (hon veckopendlar) för att ta hand om Max under tiden. Hade hon inte hjälpt mig så hade jag nog brutit ihop. Något jag iofs har gjort på sätt och vis ändå efteråt, men jag lyckades i alla fall fått skickat in det. Annars hade jag nog aldrig kunnat förlåta mig själv.

Så summan av kardemumman, jag bara tappade all form av energi här efter det. Allt bra rann ur mig, jag har inte orkat med mig själv ens. Jag tror att mitt psykiska mående i denna jäkla cirkusen börjar ta allt mer stryk än jag vill erkänna, för som nu då orken bara tog helt slut. Då är det fruktansvärt svårt att motivera sig själv att ens äta något alls om dagarna, det är sjukt hur energin inte finns till något alls. Att helt plötsligt så är det ett enormt projekt bara att borsta sitt eget hår?

Och såklart så valde jag att enbart prioritera mina barn under denna dipp, de lever, mår bra och har inte fått några bestående men. Kanske till och med blivit extra bortskämda med glass till efterrätt och andra mutor för gott uppförande för att mamman inte orkat bråk eller tjafs.

Men nu är jag tillbaka så ni behöver inte oroa er! Stor kram på er!

Vabb och tidspress delux

Ja men omväxling förnöjer eller vad säger man?
I söndags så började Max insjukna igen med låg feber, rosiga kinder samt lite påverkade luftvägar. Trots att han avslutade sin senaste starka antibiotikakur i tisdags förra veckan och sedan dess gått på sin “vanliga” långtidsantibiotika (lågdos). Så det blev ingen förskola för honom idag och igår var det studiedag.
Dessutom har jag pga detta varit tvungen att avboka en massa viktiga saker som bla en sömnregistrering som Max skulle ha gjort natten mellan igår och idag.

Som tur är har jag fått en tid till barnmedicin imorgon fm för provtagning och diverse kontroller. För frågan är om detta är samma infektion som han behandlades för eller om det är något nytt han dragit på sig, och då är frågan om det är en bakteriell infektion som behöver ny antibiotika eller en virusinfektion där han kanske slipper antibiotika till att börja med. Så det ska bli spännande att se om vi får åka hem efter barnmedicin eller raka vägen till lungmottagningen på barnsjukhuset istället.

Sen känner jag mig enormt stressad att få färdigt min komplettering till kommen på deras kommuniceringsbrev som de skickade till mig i mitten av förra veckan med allt innehåll i deras utredning angående assistansansökan jag gjorde i somras förra året. Dessutom har jag inte hört ett ljud från dem om vem som ska ta över hans ärende nu när handläggare nr 2 slutade!

Men att få något vettigt gjort med en sjuk busonge hemma är inte det lättaste direkt. Så nu kan man säga att mina multitasking skills sätts på ännu större prov än innan.

#barn #vabb #sjuktbarn #förbarnensskull #föräldraskap #blogg #blogger #nouw #nouw30daychallenge #mammablogger #mammablogg #mamma

Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn