Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!

 

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen.

Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att pyssla med när man får vänta på att få träffa alla man ska hinna med.
Men efter alla om och men så har vi nu en plan upplagd. Imorgon (söndag) så kommer avdelningen ringa dagtid OM det nu mot förmodan skulle vara så att de måste ställa in operationen ändå. Det skulle i så fall bero på att det helt plötsligt inte finns plats på iva/biva efter själva operationen. Något som behövs då han är en riskpatient. Även fast de senaste operationerna ändå har gått ok, gällande själva sövningsbiten. Dock så är det största problemet att han blivit så fruktansvärt dålig efter varje ingrepp, med kemisk lunginflammation som följd.

En plan har upprättats i samband med inskrivningen denna gången.

Nu är i alla fall planen att han ska få intravenös antibiotika precis innan samt även efter själva operationen. Dessutom så har man lovat att vara mer lyhörda gällande hans mående, då man tidigare skyllt på att han “ser så pigg ut”. Vilket är egentligen är en del av hans problematik, han har inga spärrar och kan inte tala om när han inte mår bra. Varken när han har feber eller när han kräks, han kan inte säga till innan eller förklara/förstå att han mår dåligt. Eller att han har ont, förrän den lilla kroppen har så ont att han inte kan annat än gråta. Inte förstår att han har feber förrän hela kinderna brinner röda och hans lilla kropp inte orkar med i hans tempo. Eller att han måste kräkas förrän det flyger ut ur munnen på honom. Och då har det redan gått för långt, förhoppningsvis lyssnar man på mig som mamma bättre denna gången. Så man inte låter honom lida i onödan, eller skickar hem honom med ett crp på över 90 bara för att han ser “pigg ut”..

Att alltid stå där själv, när alla andra föräldrar är två oavsett boendesituation.

Själva operationen inklusive sövning+uppvak räknas ta närmare 5-6 timmar. Hur jag ska överleva den tiden vet jag ej ännu. Inte heller vet jag om jag kommer stå där själv även denna gång. Dock så är det något jag misstänker kommer ske, då jag än idag inte har lyckats få bekräftat om hans andra förälder kommer. Men jag hoppas ju givetvis att jag har fel, för det är nog det som är bland det värsta med dessa operationer. Att behöva vara där helt själv, medan alla andra föräldrar är två som stöttar samt hjälper varandra. Självklart så är det allra värsta att M ska behöva genomgå detta överhuvudtaget och att se han sövas är det värsta jag vet.
Men ändå, man hoppas ju in i det sista att man ska slippa axla allt helt själv även denna gång.

Operationen beräknas ta flera timmar och vi kan bli kvar i 4 dagar eller mer beroende på hur han mår efteråt.

Förhoppningsvis lär hans operation vara bland de första på morgonen om inget annat inträffar. Med tanke på att den kan ta hela 6 timmar innan jag får se honom igen så hoppas man ju att han får komma in rätt tidigt på fm så att han slipper bli klar mitt i natten.
Sen så gissade sköterskan på att vi kunde behöva bli kvar 3-4 dagar, om han nu inte får en infektion igen. För då kan vi såklart bli kvar ännu längre. Men jag är evigt tacksam för att vi har så himla fina människor omkring oss som ställer upp under tiden!

Då man vill se så att jejunoknappen verkligen fungerar som den ska, så sa sköterskan att de inte brukar låta en åka hem förrän man kan mata i princip fulla behovet via den. Men samtidigt så har vår magsköterska sagt att vi kan mata delvis i gastrodelen av knappen ändå efter insättning av jejunon. Men vi får väl helt enkelt se, de vill väl även se så att den inte slangen åker upp i magsäcken igen. Att den inte gör ont och att den inte viker sig så det blir stopp.
Sen ska han ju självklart inte heller ha ont efter att man har tagit halsmandlarna heller. Dock så äter han ju oerhört lite oralt redan nu. Men jag hoppas ju innerligt att det inte kommer påverkar hans vilja att äta mer än vad han redan har svårigheter med.

Nu ska vi alldeles strax åka över till barnens mormor för att baka pepparkakor och lussebullar tillsammans med resten av mina syskon. Något som barnen har sett fram emot nu hela veckan! Det är nämligen lite av en tradition vi har varje andra advent baka tillsammans med barnen. Hoppas att ni alla får en underbar dag! Var rädda om varandra, stora kramar!
Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu.

Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september.
Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag kommer få chansen eller ej. Hoppas så att jag kommer kunna dela med mig av dessa hemligheter och förhoppningsvis goda nyheter redan imorgon! Så ni får mer än gärna skänka mig en extra tanke imorgon förmiddag.

Operationsdagen närmar sig dessutom med stormsteg.

På torsdag är det dags för inskrivning med allt som hör därtill from kl 10:00.  Vi ska få träffa narkosläkare, sköterskor, kirurg, besöka avdelningen och stämma av behandlingsplan gällande hans sjukdomar osv. Förhoppningsvis kommer det finnas en bättre förebyggande plan denna gången med tanke på hans immunsjukdom. Så jag hoppas innerligt att man redan innan man ens söver honom står beredda med antibiotika och annan hjälp. Detta så han förhoppningsvis kommer slippa fler större infektioner, vilket han tidigare alltid fått efter varje sövning/ingrepp.

Jag försöker lägga band på mina känslor och intala mig att allt kommer att gå bra. Men jag kan inte låta bli att känna oron samt ångesten gnaga i bröstet på mig mer och mer. Ju närmare vi kommer den 11/12 desto mer känner jag stressen växa inom mig.
Något annat jag känner väger tungt över mig är att jag troligtvis kommer behöva stå där helt ensam igen. Vilket i så fall blir tredje gången. Något som är fruktansvärt tungt, när “alla andra” inlagda barns föräldrar är två som hjälps åt och avlastar samt stöttar varandra. Man kan nog inte känna sig mer ensam än när man ser sitt sövda barn föras iväg av kirurgerna och man står där helt själv medans hjärtat går i tusen bitar. Och man har ingen bredvid sig att söka styrka eller tröst hos.

Ta hand om er fina ni och kan ni så håll gärna en tumme eller två för mig imorgon förmiddag! Tack för att nu finns, stora kramar från oss alla tre! 

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den?

Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna.
Om det hänger ihop med att vi har varit isolerade sedan april 2017 och M inte heller har vistas inom barnomsorgen den tiden. Eller om det helt enkelt är så att han tack vare långtidsbehandlingen av antibiotikan har blivit bättre. Eller om det är så att han har blivit bättre pga av en blandning av allt detta, vet vi inte.
Men just nu är planen i princip att vi ska avvakta tillsvidare tills dess att M har fått sin operation där man bland annat planerar att ta bort en del av halsmandlarna. Detta för att man då ska göra ytterligare en till sömnregistrering och se om hans andningsuppehåll/sömnapnéer kommer att förbättras av detta. Eller vad nästa steg ska bli.

Influensavaccination idag, kommer helgen gå i sjukdomens tecken nu?

Dessutom så fick M idag influensavaccinationen för säsongen då han ligger såpass mycket inom riskgruppen för att riskera att bli fruktansvärt dålig om han drabbas av influensan. Jag är evigt tacksam för att denna hjälpen finns för barn som M. För de individerna som inte alls har det immunförsvaret som friska individer har.
Då M även har sin immunsjukdom så vill man göra allt man kan för att hjälpa hans lilla kropp på vägen.

Så nu får vi se hur denna helgen ter sig, om M får feber av vaccinationen eller om den lätta hostan han har haft i några dagar bryter ut. Oavsett vad så skulle jag inte bli förvånad alls med tanke på  vår vanliga tur! Inte när vi till och med vaknade i ett bad av sondmat i morse då slangen av någon anledning snurrat loss från M´s knapp under natten. Resultatet av det blev så klart att pumpen pumpade ut närmare 300 ml över M´s pyjamas och mina sängkläder. Självklart när jag dessutom bäddat rent kvällen innan och gjort veckans kraftansamling i ett försök att tackla tvättberget. Livets ironi brukar man väl säga va, haha!

Att vakna med sondmat precis överallt, men som den positiva ironiska människa man är så var man bara tacksam för att man inte vaknade i en säng full i spyor.

Nu är allt rent igen och har jag fruktansvärd tur så kanske täcken osv är torrt nu också. Så jag snart kan lägga dessa övertrötta busungar för natten.
Det är ju trots allt fredag här och då får man, vara uppe lite längre. Samt äta lite extra gott!
Ikväll var önskemålet från S Choice Vaniljglass med färska äppelbitar. Det kan man ju som mamma inte säga nej till direkt. När de flesta andra barnen i S´s ålder hellre käkar chips + godis samt läsk om helgerna.

Spiderman eller Skelett – Apa eller en Katt?

Imorgon ska S på maskeradkalas, valet står mellan att vara ett skelett eller spiderman. Vilket känns rätt bekvämt då det är något vi har hemma! Detta då jag vet att bla den arma modern som håller i kalaset nu fått fixa både en hemmasydd kattdräkt samt en apdräkt inför morgondagen. (Supermorsa om något! Vem överhuvudtaget lyckas höfta ihop något sådant bara sådär? Inte jag i alla fall, haha.)

Nä nu måste jag kolla torktumlaren eller börja bädda med plan B. Dvs vänja mig vid tanken att sova utan täcke inatt då den lille helikoptern som jag delar säng med lär snurra iväg med det under natten. Så ni får mer än gärna skänka denna trötta mamman en tanke inatt när ni ligger i er varma mysiga säng och hoppas att jag i alla fall fick sova med ett täcke inatt!

Hoppas att ni får en underbar helg och att ni passar på att njuta tillsammans med era kära om ni har den möjligheten. Vi vet aldrig vad som kan hända imorgon! All kärlek till er alla, Bamsekramar i mängder!