En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

GT samt Expressen skriver om oss och vår situation!

Idag har GT och Expressen publicerat en uppföljande artikel gällande min och mina barns omöjliga situation i kommunen. Där vi fortfarande inte får den hjälpen Max har rätt till, där man inte anser det onödigt att planera långsiktigt och där man inte vill erkänna de enorma vård samt tillsynsbehov som Max har trots alla läkarintyg mm. Då man bestämt sig för att han minsann är “som alla andra barn i samma ålder”. Oavsett om verkligheten visar något helt annat.

Här är artikeln som publicerades idag.

Klicka på länken här nedan för att läsa artikeln på nätet:

https://www.expressen.se/gt/malins-strid-mot-kommunen-for-sjuke-sonen-max-4/

Sen vill jag även påpeka att det är otroligt svårt för en jurist att få ner all fakta som hänt och ständigt händer, alla byråkratiska termer, alla juridiska svängar osv helt korrekt in i minsta detalj. När hen samtidigt försöker få gemene man att förstå samt ta sig till texten. Men jag tycker att journalist Jens Andersson gjorde ett väldigt bra jobb, även fast han inte hade möjlighet att nämna alla svängar hit och dit. 

Vi får inte blunda längre! Vi måste fortsätta uppmärksamma allmänheten på hur verkligeheten ser ut!

För mig är det även viktigt att detta fortsätter att uppmärksammas, för jag är mer än väl medveten om att vi inte är de enda drabbade på detta eller liknande sätt i Sveriges olika kommuner idag. Detta tack vare regeringens kontinuerliga besparingar inom LSS och övriga utsatta grupper. Vi får inte glömma bort personerna som behöver hjälpen som mest nu när det snart är val! Vi måste tillsammans se till att det blir en förändring till det bättre och att alla nedskärningarna stoppas direkt! Det är inte humant det man gör idag, det man utsätter individer/familjer för utan att ens tveka. De konsekvenserna som dessa nedskärningar får och har fått är katastrofala!

Tack för allt ert stöd och tack GT samt Expressen för att ni väljer att hjälpa till att belysa detta enorma problemet och upplysa allmänheten om hur det egentligen ser ut för barn/unga/vuxna med olika funktionsvariationer idag. Och vad som händer med familjer samt anhöriga när hjälpen uteblir, när skyddsnäten inte funkar för att individer hamnar mellan stolarna. Tack!
Stora Kramar från mig och bustrollen här hemma!

Lista på saker man kan göra mitt i natten som funkismamma.

Här mitt i natten kom jag på den briljanta idén att dela med mig av små listor på saker som faktiskt inträffar i vår lite annorlunda och unika vardag. Hoppas att ni kommer uppskatta konceptet och att vi tillsammans kan diskutera lite gällande det “normala föräldraansvaret” som både kommunens handläggare och försäkringskassan så ofta hänvisar till.
Så här kommer min första lilla lista på saker som man som funkismamma kan göra mitt i natten!

  • Leta hysteriskt efter kräkpåsar i mörkret medans barnet helt plötsligt vaknar upp i panik och kräks rakt ut i sängen ni sover i. Samtidigt som man försöker få 5 gånger längre armar för att kunna stänga av matdroppet och koppla loss slangen mm.
  • Försöka lugna det hysteriska, ledsna, dåligt mående barnet samtidigt som du i mörkret försöker fånga kräkset som flyger ut ur ditt lilla barn med en liten kräkpåse, samtidigt som du försöker rädda så mycket som möjligt av viktiga snuttar/kuddar/täcken/gosedjur från att direkt behöva kastas i tvätten.
  • När barnet inte får upp mer, försöka lugna/trösta barnet samtidigt som en försöker undvika att få kräks på sig själv. Och även få av barnet de nu äckliga kläderna samt få möjlighet att äntligen tända lampan utan att barnet får panik under tiden du vänder ryggen till.
  • Sanera barnet och få honom att lägga sig i spjälsängsdelen som står sida vid sida med vår säng, för att vila lite medan jag får börja sanera hela sängen. Riva upp lakan och gå igenom alla kuddar mm för att se till att få bort allt som inte överlevt min räddning med kräkpåsen i mörkret. För att sedan springa runt för att se om vi överhuvudtaget har några rena lakan kvar just nu till min säng, haha. 
  • För att sedan bädda rent hela sängen så tyst som möjligt eftersom barnet somnat om igen av utmattning. För att sedan äntligen finna sig själv klarvaken lyssnandes på barnets nu rossliga andning och snarkningar pga kräkningarna orolig över om detta är en engångshändelse eller om detta kommer ske snart igen. 
  • För att sedan ligga och fundera över följande frågor i flera timmar: “Är han sjuk igen eller är det något annat? Håller han på att bli ännu sämre?”
  • Försöker jobba lite för att skingra tankarna och oron, detta för att man fortfarande är helt klarvaken samtidigt som man är så enormt trött att man inte vet vart man ska ta vägen.
Någon som känner igen sig i detta? Är detta vardag även hos er? Anses detta som “vanligt föräldraansvar”? 

Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp?

Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av.

Detta är den nya knappen som Max har fått.

Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 under operationen. Jag har förstått att det kan vara svårt att förstå vad detta är för typ av knapp samt vad den har för inverkan på hans dagliga liv och vår vardag som familj.
Jag har själv haft svårt att hitta information från andra föräldrar vars barn fått genomgå samma sak. Så jag tänkte att jag skulle dela med mig.

Själva knappen på magen har 2 olika portar med “lock”. En med ett G på vilket betyder Gastro = den öppningen går direkt in i magsäcken. Den andra öppningen med ett J på locket betyder Jejuno = den går med en slang ner en bit i tunntarmen och all mat/sondnäring barnet får hamnar direkt där i.

Med tanke på att denna knappen har en slang som ligger ner i tunntarmen, så är det viktigt att den inte får snurras/vridas till ett annat läge. Då slangen i värsta fall kan hamna i kläm i tarmarna och på så vis göra att det blir stopp i slangen i tunntarmen.
Precis under huden i magsäcken sitter en liten “ballong” fylld med 4 ml vatten som gör att knappen inte glappar/glider ur hålet eller liknande.

Vad är Gastro öppningen till för?

I magsäcken kan Max numera få alla sina mediciner precis som förut. Jag kan även ha den som nödlösning om slangen i tunntarmen mot förmodan skulle hamna i kläm. Dvs skulle den hamna i kläm så kan han få sondnäring direkt i magsäcken igen för att inte bli uttorkad eller sjuk direkt.

Den vardagliga planen är att han ska få sina mediciner samt lite vatten för att spola rent öppningen via G öppningen dagligen.

Vad är Jejuno öppningen till för?

I den andra öppningen dvs J kommer Max from den 8/1-18 få all sin näring varje dag. Med hjälp av en matpump, som sakta pumpar mat från en behållare med sondnäring via en slang direkt in i tunntarmen 18-20 timmar om dygnet. Vilket är nästan dygnet runt. Där han antingen behöver bära med sig “droppet” med en ryggsäck/väst eller har “droppet” upphängt bredvid sig vid vila/sömn.
Något som inte är det allra lättaste att vänja en liten snart fyraårig envis busunge som i princip aldrig sitter still i mer än max 2 minuter åt gången. Men vi kämpar på så gott vi bara kan!

Vad är planen för framtiden och hur gör man när man byter knappen?

Nackdelen med denna typen av knapp är dock att den var tredje månad behöver bytas ut under narkos. Max är ju även klassad som en riskpatient pga sina förslappade luftvägar, andningsuppehåll, nedsatta lungfunktion, Pierre Robins Sekvens mm. Man behöver vara extra skicklig, ha bra specialist personal tillgänglig under operation, plats på IBA eller BIVA efter att operation är klar. Samt även en plats tillgänglig på vårdavdelningen för att man ska kunna övervaka att han inte blir dålig efteråt pga sin immunsjukdom eller andra svårigheter.
Något som kommer vara det värsta för mig. Men skulle det visa sig att denna typen av knapp och lösning med matning direkt i tunntarmen är något som fungerar bra för Max. Och han mår bättre, har mindre kräkningar osv. Så kan det även bli aktuellt att sätta in en permanent lösning för honom. Detta skulle i så fall vara en Jejunostomi och då ett hål eller knapp rakt in i tunntarmen via buken.
Men då det är ett såpass mycket större ingrepp så vill man först vara helt säker på att detta är den lösning som passar just Max lilla kropp bäst.

Hoppas att detta lilla inlägg kan hjälpa någon som kanske står inför samma beslut eller som bara är nyfiken på vad detta är samt hur det funkar med jejunoknapp osv. Tack även allihopa för ert enorma stöd efter att jag avslöjade att vi skulle delta i Kalla Fakta som börjar den 22 januari i år! Jag hoppas verkligen att bland annat vårt deltagande kan hjälpa till att skapa den förändring som så väl behövs idag. Stora kramar till er alla!

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!