Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv.

Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs med kommuner och myndigheter mfl i snart tre år har börjat ta ut sin rätt på mig. Att inte heller få sova ordentligt på nästan fyra år gör ju inte saken bättre heller, så stresspåslag är inget min kropp gillar just nu. Och måndagen var bland det värsta på länge! 

Tack du underbara vän som utan att tveka ställde upp när du hörde hur ledsen och uppgiven jag var ❤


I alla fall så fick jag äntligen några minuter på mig att springa ut till brevlådan ikväll och hämta posten (vilket inte alltid är möjligt pga Maxens svårigheter och att jag är ensamstående tvåbarnsmamma liksom, haha). Döm av min förvåning när jag ser att där ligger ett brev från förvaltningsrätten!

Första känslan jag får är ont i magen, jag tänkte att nu har de skickat vidare även denna överklagan till en annan förvaltningsrätt som de gjorde med vår överklagan om assistansansökan (som numera befinner sig hos Falu förvaltningsrätt i väntan på sin tur för den som undrar). Men när jag öppnar brevet är det första jag ser högst upp på pappret som är vikt “Domslut”.. Tappade hakan redan där då överklagan inkom till förvaltningsrätten i Göteborg den 16/8, dvs typ för bara någon vecka sedan! Jag har aldrig varit med om att det någonsin gått såhär fort! Aldrig ens hört talas om det!
Men ja där stod det, svart på vitt att jag vinner och har härmed rätt enligt lag att vara anställd som anhörigvårdare åt Max!! 

Det står så oerhört mycket mer bra i den domen, om hur Max tillsynsbehov/vårdbehov/omsorgsbehov mm helt klart överstiger det “normala föräldraansvaret”. Det står även där att Max behöver ständig övervakning och tillsyn dygnet runt och hur kommunen ska se till att avlösningen minsann tillgodoser en del av de behoven, utöver min anställning som anhörigvårdare. 

Jag tänkte egentligen skriva ett mycket mer ingående inlägg om detta men jag är alldeles för uppe i varv och överlycklig över att saker och ting kanske äntligen börjar vända. Att dessutom få svart på vitt att det jag säger är sant och att Max behöver den vården han behöver är så jävla skönt! Det ska bli underbart att få trycka upp detta i fejset på alla de från kommunen som motarbetat mig konstant i snart tre års tid på måndag när det är dags för nästa västbusmöte igen.

Tack alla älskade ni som tror på mig och peppar mig vidare när jag känner mig uppgiven och slutkörd ❤ ni är bäst! Stora kramar!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Det blir operation..

Så igår eftermiddag ringde äntligen kirurgen, han hade diskuterat med specialistläkaren  och hade nu ett besked om vad som kommer att ske.

Det kommer bli en “operation” och alternativet man valt är att sätta en slang från knappen ner i tunntarmen, så att maten inte hamnar i magsäcken alls utan istället hamnar direkt i tunntarmen. Och på så vis hoppas man att han kommer slippa sitt illamående och att magsäcken får möjlighet att “läka”. Då det tydligen finns en liten chans att den kan börja “fungera” igen även om det inte är så sannolikt då han bara blir sämre och sämre..

Så märker man ingen förbättring av magsäckens funktion så blir det en permanent lösning, dvs man börjar med en enkel slang för att sedan göra en permanent flytt av knappen. 

Den stora nackdelen med detta är att han kommer bli beroende av ett matdropp ca 20 timmar om dygnet.. Så dagen kommer bestå av att behöva ha ryggsäck eller väst på sig hela tiden för att få i sig den näringen han behöver.. Lycka till med att få en nästan treåring att samarbeta med detta, en treåring som dessutom inte förstår lika mycket som andra treåringar.. En treåring som fortfarande har problem med balansen, nivåskillnader, gå på annat än platt underlag som tex gräs/snö/sand/ojämt grus mm och som då ramlar ofta och slår sig. En treåring som redan nu behöver tillsyn 24×7 och som inte har några begränsningar alls, som inte lär sig av sina misstag och som inte förstår..

Så nu behöver jag ta tag i alla förberedelserna inför detta, kontakta barnomsorgen och alla inblandade där, kontakta mag, tarm och levermottagningen och be om att få låna en väst samt ryggsäck så vi kan börja öva och Maxen får möjlighet att vänja sig lite vid allt detta innan det är dags för operation.. Kontakta försäkringskassan, LSS och assistansbolaget angående detta då det kommer påverka hans omsorg samt tillsynsbehov enormt mycket.

Dessutom talade kirurgen om att han skrivit upp Max på förturs listan inför operation, så han gissade på att vi skulle få en tid om ca 1 1/2 månad men senast inom 3 månader då de anser att han måste få hjälp snarast. Och skulle han bli ännu sämre innan det är dags för operation så får jag åka in och då blir det troligtvis inläggning med dropp osv för att han inte ska bli uttorkad. Man vill ju inte heller att han ska rasa mer i vikt än vad han redan har gjort.. ❤😔

Min fina lilla prins, min lilla krigare.. Fy vad jag önskar att jag kunde trolla bort allt jobbigt just nu eller ta över hans problematik så att han kunde få slippa allt detta och bara få vara den glada busiga lilla trollungen som han är!
Världen är bra orättvis ibland, jag kommer nog aldrig förstå varför små oskyldiga barn ska behöva utsättas för diverse sjukdomar och problem. Vad har de någonsin gjort för ont för att de ska behöva utsättas för allt sånt här?

#livet #blogg #mammalivet #mammablogg #mamma #nouw #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #småbarnsförälder #föräldraskap #föräldrablogg #sjuktbarn #operation #knapp #matdropp #dropp #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #sjukdom #sjukhusbesök #sjukhus #barnsjukhuset #bloggare #småbarnsblogg  #ensamstaende #ledsen #älskadeunge #viföräldrar #mama #mammablogger

Känsliga läsare varnas!

Något jag vill tala om för er alla är att det är INTE en höjdare att försöka fånga kaskadspyor i ett mörkt rum med en spypåse i sängen när man är helt nyvaken efter en natt med i princip obefintlig sömn.. Fy fan asså, känner fortfarande den där ersättningsspyalukten i näsan trots att jag skrubbat både mig och Max samt sanerat hela sängen.

Hela natt matdroppet flög ur kan man säga, ett matdropp som bara matar honom med 30 ml i timmen.. I mer än en vecka nu så har han spytt minst 1 till 2 gånger om dagen.. Sen hjälpte ju inte dängan av magsjuka som han fick till direkt, utan sådant brukar göra honom mer lättkräkt än “vanligt”.. Usch jag tycker så synd om honom.. Känner mig så satans maktlös och det enda jag kan göra är att fortsätta ge illamående dämpande, börja om med vätskeersättning igen och försöka tvinga honom att ta det lite lugnt så att han inte leker för våldsamt eller slår sig mm.
Det gör så ont i mammahjärtat att behöva begränsa honom hela tiden och inte få låta honom vara som ” barn” är..

Jag börjar även bli orolig för att hans ska råka bli uttorkad, vilket har hänt mer än en gång förut. Och när det väl börja gå utför så går det jäkligt snabbt 😔❤
Fick i alla fall pratat med hans sköterska på mag, tarm och levermottagningen en snabbis och tyvärr så är det bara att fortsätta som jag gör. Det finns inget mer att göra tyvärr.. Utan vi får helt enkelt hoppas på att det händer något så snabbt som möjligt.. För detta kan ju inte fortsätta såhär, det kommer ju inte vara något barn kvar snart om han ska fortsätta spy i den här takten.

Önskar att jag kunde trolla bort eller i alla fall kunna ta över hans problematik så att han slapp..
Nä nu ska jag samla ihop kräktvätt och försöka bädda rent sängen igen utan att Maxen hittar på något bus som resulterar i att han spyr igen.

#livetmedbarn #viföräldrar #mammaliv #mamma #mammablogg #mammablogger #mammalivet #mammabloggare #föräldraskap #föräldrablogg #småbarnsförälder #speciellabehov #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #svårtsjuktbarn #sjukdom #sjuk #blogg #bloggare #småbarnsblogg #ensamstaende #vaknavården #matdropp #knapp #feedingtube #tubie #räddalss #lss #assistansansökan

Om onsdagens läkarbesök!

Som jag berättade för er här i bloggen så var vi på ett väldigt viktigt läkarbesök i onsdags på mag, tarm och levermottagningen igen för att få träffa Maxens specialistläkare för att diskutera resultatet från senaste gammaröntgen (där man mäter I vilken hastighet som magsäcken tömmer sig till tunntarmen) samt gå igenom vad som händer nu härnäst.

Det blev dock som jag förfarade, nästa steg blir någon form av operation. Han måste alltså sövas igen vilket ger mig ångest redan nu. 😔
Specialistläkaren skulle diskutera vidare med den inblandade kirurgen om vilket alternativ man väljer att prova först. Men det kommer bli en pacemaker på magsäcken eller flytta på knappen till tunntarmen istället. Då pacemaker alternativet inte är lika vanligt så lät det på dietisten att knappflytten kanske var mest troligt.

Dock så blir han oerhört mer begränsad i sin vardag av att behöva bli uppkopplad till ett matdropp hela tiden (ca 20 h om dygnet), med slangar osv i ryggsäck eller väst på sig jämt.
Pacemakern hade gjort att han hade kunnat leva mer “normalt”, eller vad man ska säga. Leva som han gör just nu? Men i alla fall slippa släpa runt på pumpaggregat, slangar, mat, rygga osv.

Pacemakern hade dock betytt en troligtvis längre sjukhusvistelse för att lyckas ställa in den och sen finns det inga garantier att den kommer att fungera för honom heller. Utan i värsta fall blir det så att man kan behöva söva honom ytterligare en gång för att i alla fall flytta på knappen. Vilket också blir ännu mer ångestfyllt då han som riskpatient behövs sövas återigen med iva team som behöver stå redo mm.
Usch, men allt är bättre än detta konstanta dåliga mående som han har nu.

Sen fick jag en del andra mindre roliga besked också, Max har sen förra året blivit sämre. Medicinsk sämre.. På hans gammaröntgen förra året låg medelhastigheten för tömningen av magsäcken till tunntarmen på 90 någonting och nu efter den senaste gammaröntgen (som dessutom gjordes med den medicinen som ska hjälpa till att skynda på tömningen) visade den 114 i värde.. 😔 Vill inte ens veta hur långsam tömningen hade varit om han inte haft medicinering alls i detta läget..

Sen kom nästa smäll, på tunntarmspassageröntgen som han gjorde i slutet av förra året så konstaterade man att tunntarmen fungerade korrekt. DOCK så har man nu upptäckt vid närmare granskning att när kontrastvätskan kom ner i grovtarmen så stoppades den upp igen.. Dvs troligtvis har han samma problem även i grovtarmen som i magsäcken. Den fungerar inte som den ska, vilket jag och förskolan bland annat redan börjat spekulera om då det ibland går flera dagar mellan bajsblöjorna. Samt när det kommer så kommer det hur mycket som helst och innan det kommer ut så mår han mer illa, kräks mer och har ingen som helst matlust alls. 😔❤

Sista grejen som inträffade var att han spydde ner hela läkarens kontor, sig själv och leksaken han lekte med.. Läkaren tyckte dock det var bra att få se hur vi verkligen har det och beklagade igen att det ska behöva vara såhär.
Sen spydde han resten i bilen på väg hem, i köket hemma innan vi skulle hämta storebror och sen i sängen när vi skulle sova. Arma barn ❤😔
När han väl spytt en gång så blir han så otroligt lätt kräkt. Det räcker ibland bara med att han skrattar eller liknande så kommer det..

Så denna helgen deppar jag lite, det krossar mitt hjärta att han ska behöva må såhär. Och vetskapen om att det inte är någon lätt åtgärd som kan hjälpa eller medicin som kan fungera, är riktigt jobbig att inse.
Men jag ska samla ihop mig, ta nya tag och fortsätta kriga vidare. Men idag ska jag unna mig glass till kvällsmat och tjuväta godis när trollungarna inte ser mig.
Kram på er alla!

Läkarbesök, ångest, operation?

Då var det dags för ett läkarbesök på mag, tarm och levermottagningen igen för Max idag. Ett besök jag både har haft ångest inför samt längtat efter. Vi måste verkligen ta/få ett beslut om vad som händer härnäst. Han ska inte behöva må som han gör och kräkas nästan varje dag samt må så illa jämt att varje dag är en pest emellanåt.

Han gjorde ju en ny gammaröntgen här förra veckan som ska visa hur snabbt magsäcken tömmer sig till tunntarmen med den medicinering som han har stått på nu i flera månader. Men som långsamt slutat att fungera som den ska.

Så ni får mer än gärna hålla alla tummar och tår för oss idag, det behövs verkligen. ❤😔

Det som är på gång just nu

Det är mycket på gång just nu, väldigt mycket som händer nästan samtidigt. Jag vet knappt var jag ska börja då det känns som om det är en enda soppa där allt rasar på i full fart på alla olika håll. Men jag ska försöka stapla upp det viktigaste som är på gång just nu.

Och den som trodde att detta med att ha ett multisjukt barn på något vis skulle vara avslappnande där sjukvården mfl sköter allt runtomkring får nog ta och tänka om minst tre gånger.

  • Just nu är alla kompletteringarna från respektive läkare på väg, dessa ska sedan in till försäkringskassan för att förhoppningsvis få dem att ändra på det preliminära beslutet där de inte ansåg att Max tillhörde personkretsen, då de inte kunde bedöma att hans sjukdomsbild och problematik skulle vara varaktig. Trots att han haft sina problem sen födseln i princip och trots att hans symtom samt problem bara blir värre och värre, tydligare och tydligare för varje dag som går.
  • Nu i måndags gjordes en ny gammaröntgen för att kolla hastigheten som Maxens magsäck tömmer sig till tunntarmen.
  • På onsdag nästa vecka är det dags för läkarbesök och möte med specialistläkaren på Mag, Tarm & Levermottagningen samt andra inblandade. Tyvärr verkar det som om att alternativen har börjat ta slut och de alternativen som finns kvar är troligtvis enbart de kirurgiska alternativen. Man har pratat om att antingen prova sätta en pacemaker på magsäcken eller att flytta hans knapp till tunntarmen, dock skulle det sistnämnda alternativet påverka hans tillsynsbehov avsevärt pga att han då kommer behöva matdropp ca 20 timmar om dygnet. Dock skulle han då förhoppningsvis slippa sitt dagliga illamående och alla dessa hemska kräkningar. Men vi får se vad som sägs nästa vecka, försöker tänka på att ta en dag i taget bara även fast det känns väldigt tufft emellanåt just nu.
  • LKG-teamet har även beslutat att skicka en remiss till Klinisk Genitik för att vi äntligen ska få komma till någon som sätter sig in i hela hans sjukdomsbild och ser sambandet mellan alla trådarna. Förhoppningsvis leder det till några svar och kanske ger både oss och vården möjlighet att se en helhet samt hur vi ska kunna hjälpa honom så bra som möjligt.
  • I slutet av januari nu så kommer kommunen på hembesök för att påbörja sin egna utredning om Assistansen och LSS. Då de inte orkar vänta på försäkringskassan längre, då kassan tagit över ett halvår på sig nu. Så då måste ni hålla alla era tummar och tår för oss att det går vägen.

Så vad händer nu?

De sista månaderna har varit fyllda till bredden av olika läkarbesök, komplicerade, jobbiga samt påfrestande undersökningar och lång väntan på besked.

Bla den 19-20 september (dvs delvis under storebrors födelsedag) gjorde Max en pH-sondmätning, som gick ut på att han fick ha en sond (liten slang) nerkörd via näsan och ner i magsäcken ihopkoplad med en dosa (som skulle mäta hans ph-värde i magsäcken) som han var tvungen att ha med sig under hela undersökningen, i 24 timmar.
Då Max verkligen HATAR sond och jag har haft ångest inför denna undersökningen sen i juni i år då det på uppvaket på barn iva upptäcktes att man hade GLÖMT att göra den ordinerade gastroskopin på honom under tiden han ändå var sövd för operation.. Hade man bara gjort det man skulle där och då så hade man troligtvis inte behövt utsätta honom för denna jobbiga undersökningen.

Men men, det resulterade dock i att jag fick stoppa undan mina egna känslor. Tvångshålla mitt panikartade barn trots lugnande, medan tårarna bara rann nerför mina kinder samtidigt som man matade in sonden genom hans lilla näsa. Han hann inte mer än att få sonden på plats sen blev han helt ombytt. Mitt annars så galna och tokiga lilla yrväder vägrade gå, vägrade äta, vägrade dricka utan ville bara sitta stilla i soffan med snutten, gosedjuren och en filt framför en film på tvn HELA de 24 timmarna. Han vart helt förbytt och förstörd..
Ibland kom tårarna på honom och paniken när han kom åt sonden/tejpen eller råkade röra sig så obehaget kom.
Under dessa 24 timmarna hann han även få feber, antagligen för att sonden gör att det lättare fastnar slem på den och han är ju såpass infektionskänslig så det går på ett kick så är han dålig.

När denna persen var över så väntade massa olika läkarbesök, ny medicinering skulle provas och den 2 november här gjorde han en så kallad tunntarmspassageröntgen. Där han fick komma på fastande mage tidigt på morgonen och få kontrastvätska insprutad i pegen för att sedan kunna se hur hans tarmsystem såg ut. pga hans problematik med både reflux samt för långsam tömning av magsäcken så misstänkte man att han kunde ha en förträngning/veck eller liknande på tarmarna som kunde ställa till det för honom.

På senaste läkarbesöket hos specialisten på mag, tarm och levermottagningen på barnsjukhuset så sa man åt mig att förbereda mig på att där antagligen skulle behövas minst en operation till. Man sa även att hans livskvalitet är viktigast och att vi inte ska ge oss förrän vi funnit en lösning som gör att han kan få ett så bra “vanligt liv” som möjligt.

Den 16 november ringde kirurgen upp mig med svaret och resultatet från de svåra undersökningarna. Ph-sondmätningen var inom det “normala” och man hade inte funnit något avvikande på tunntarmspassageröntgen. Han konstaterade att antagligen härstammar nästan all Max problematik från hans för långsamma tömning av magsäcken och att trots att han fått en förbättring av den nya medicineringen så är det inte rätt att han ska behöva må illa, få uppstötningar, rapa pga uppstötningar, inte vilja äta pga att innehållet i magsäcken står stilla mm.
Utan det fanns några lösningar till som han ville/kunde prova men behövde diskutera vidare med Max specialist läkare om först. Han ville även skicka en ny remiss på ytterligare en gammaröntgen av magsäcken, så man kunde få uppdaterade uppgifter om hur den tömmer sig. Problemet är bara att man där bara ser EN tömning! Inte hur resten av dagen med matningar mm ser ut och om den reagerar långsammare under dagens gång osv. Men självklart är det väl bra med uppdaterade uppgifter om man planerar ytterligare minst en operation av honom.

Tydligen kan man operera in en form av pacemaker på magsäcken som hjälper den att komma ihåg att tömma sig, dock så kan den åtgärden resultera i en längre vistelse på sjukhuset då man måste se så den fungerar korrekt.
Sedan kan man även flytta själva pegen/knappen på magen (där han får mat idag, dvs ett hål med en koppling direkt in i magsäcken ) till tunntarmen. Dvs att man i så fall skulle mata honom direkt in i tunntarmen, hur det nu fungerar..
Sen kunde man tydligen även avväga att ändå göra en light version av en refluxoperation, då man stänger igen magmunnen mer så att han slipper dessa uppstötningar/kaskadspyor och i sin tur då förhoppningsvis även lindra hans svullna samt irriterande stämband och kanske även minska slemmet i luftvägarna som blir ett problem det med pga uppstötningarna.

Jag la på det samtalet och kände ändå liiite hopp om att man nu äntligen tar min sons hälsa och livskvalitet på allvar. Samt att man inser att vår livssituation är ohållbar som den är idag och han behöver hjälp för att må så bra han kan, så att även jag i slutändan kanske kan få må lite bättre.

Dock så grusades de känslorna redan dagen därpå då vi skulle till mag, tarm och levermottagningen för byte av knappen/pegen samt även prata med hans specialist läkare angående vad som händer nu framöver. Specialist läkaren ansåg det onödigt att operera då Max blivit “lite” bättre på nya medicinen. Hon ansåg att man inte skulle göra något mer än att bara “vänta”..
Det var först då jag starkt påpekade att han mår illa VARJE dag, han mår INTE bra, hans livskvalitet är INTE ok, han äter INGENTING alls längre i perioder och jag+förskolan upplever att det är pga hans mående att han helt enkelt inte mår bra och han behöver hjälp att må bättre! Först efter det så skulle hon i alla fall fundera lite och skyndade iväg..

Varför ska man behöva slåss för att ens barn ska få hjälp? Varför ska man behöva dunka huvudet i väggen konstant? Varför ska det vara så svårt att se helheten? Och varför kan man inte inse detta nu när vi kämpat via deras avdelning inklusive 2 operationer och otaliga timmar där för både besök/dietist/specialist läkarbesök osv? Är det kanske inte dags att hjälpa Max nu?!
Jag fick liksom senast förra året i oktober höra att “ja, men vi trodde ju bara att detta var en liten gosse som inte ville äta.” Och då hade vi gått där i nästan ett år redan!
Då hade man skjutit på allt och vägrat ta mig på allvar, för han var nog bara en liten matvägrare…

Så vad tusan gör man nu? Hur ska man orka tjafsa sig vidare? Vad händer härnäst? Hur länge ska det vara ok att låta ett barn må såhär?
Man kan ju bli redigt less för mindre.
Mvh
slutkörd mamma