Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Fredag, Aktivitetsrapportering och spyor

Första gången någonsin

Vad tusan skriver man där liksom? Detta är allra första gången sen i mitt liv som jag inte har ett arbete. Där jag tydligen ses som arbetslös enligt samhället. Hur är man det? Det känns liksom som att jag jobbar dygnet runt som det är ändå, haha.
I alla fall så fick jag skickat in min allra första aktivitetsrapportering nu på fm. Som tur är så vet min handläggare om hela situationen och känner sig lika maktlös som jag. Hen vet inte heller hur hen ska lyckas hjälpa mig, men som den adhd-människa jag är så har jag ett ess kvar i rockärmen. Tyvärr kan jag inte berätta vad för något ännu då det inte är säkert att det kan bli verklighet ännu, men ni får veta så snart jag får klartecken.

En produktiv förmiddag än så länge

Dagen började med ett möte redan kl 08:30 med en person från familjehuset som ska tänkas kunna hjälpa mig och närvara som mitt stöd på diverse möten mm. Sedan har jag haft diverse mail att svara på, kommande möten att planera och dessutom så har Max även fått behålla både matdropp samt frukost än så länge! Vilket är väldigt positivt då gårdagen verkligen inte gick i samma mönster tyvärr.

Max började gårdagen med att kaskadspy upp sin kvällsmat sedan dagen innan i vår säng. Hans magsäck hade alltså inte tömt sig alls på hela natten, vilket inte alls känns så bra. Så efter inrådan av hans sköterska på mag-, tarm- & levermottagningen så fick vi börja om från början med vätskeersättning och vatten. Då han kräkts såpass många gånger inom loppet av lite mer än en vecka samt haft låg feber och febergräns under tiden. Så är det ju rätt klara tecken på att han inte mår så bra.
Eventuellt (eller rättare sagt troligtvis) så är det så att hans magsäck fortsätter att bli långsamt sämre och sämre. Så den nya jejunoknappen börjar kännas väldigt angelägen att sätta dit så snart som möjligt.

Min stora rädsla är att han hinner bli ännu sämre innan operation blir av. Att magsäcken inte kommer klara av hans matblandningar med havrematlagningsgrädde mer. Den dagen det sker (vilket verkar vara alldeles för snart) så kommer Max att rasa i vikt. Det lilla han har lyckats lägga på sig detta året kommer ramla av honom snabbare än kvickt.

Tack för allt stöd vi fått de senaste dagarna! Det är värt mer än ni kan ana! Stora Kramar från mig och pojkarna bus!

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/

Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera. Idag är tydligen pengar viktigare än en skälig vardag för ett svårt sjukt barn med familj.

Anhöriga räknas behöva bränna ut sig och sedan även gå under ekonomiskt. Men tar kommunerna något ansvar då? Nej. 

Sjukvården står handfallna efter att fler än vi inte får hjälpen vi behöver för att få ihop livet. (Nu snackar vi en skälig vardag bara så som att handla/jobba/vara förälder och inte akutsjukvårdare) De gör allt de kan men trots västbusmöten, läkarintyg, skrivna brev till biståndsenheten, samtal osv så väljer kommunerna hellre att slå dövörat till.

Avlösning, Feber & Kräks

Äntligen en paus från sjukhusen och tusen saker att hinna ikapp med.

Efter att ha spenderat nästan två heldagar på barnsjukhuset och Sahlgrenska så var det otroligt skönt med en liten break. Men såklart så har man ju då tusen saker som man ska hinna ikapp med. Detta är en av de två dagarna jag har en stödperson här för Max tack vare avlösarservicen. Så det är skönt att kunna slappna av lite och släppa nästan alla måsten kring Max för en stund.

Speciellt då Max verkligen inte har mått helt bra alls sen i lördags. Vissa dagar har varit helt kräkfria men febern har funnits där hela tiden mer eller mindre. Han spydde två gånger på släktkalaset i lördags redan med svag feber. Hade svag feber/febergräns hela söndagen och mådde lite illa, dock inget kräkande. På måndagen var det dags för behandling igen, allt var ok tills behandlingen hade påbörjats, då kom febern som ett brev på posten igen. Han var helt slutkörd hela måndagen och inte sig själv, igår var det samma sak igen. Svag feber/febergräns igen på tisdagen när vi var på klinisk genetik i flera timmar, inte sig själv då heller. Idag fick jag knappt upp honom på morgonen när klockan ringde, han var super trött och inte alls sig själv.
Hans goa stödperson kom och han orkade inte ens resa sig upp för att ge henne en kram, något som han annars alltid gör. Sedan har han spenderat hela dagen i soffan, omstoppad med filtar och myst framför en film. Något som absolut inte är likt denna lilla ungen som alltid har myror i brallan och inte kan låta bli att byta aktivitet konstant. Febern steg lite men då han inte hade “tillräckligt” hög feber så avvaktade vi dagen.

Jag passade på att handla och hämta mediciner osv på förmiddagen, samt greja i den mån jag orkade i hemmet. Dock så har min kropp en ovana att ge mig migrän speciellt de här dagarna, vilket även skedde idag. Något som troligtvis beror på all stressen jag lever under dygnet runt, så när stödpersonen kommer hit så kan jag tillfälligt andas ut lite och då pang kommer migränen direkt. Fanns liksom en anledning till att jag var sjukskriven i två år på grund av bland annat utbrändhet..
Men tack vare kommunen så är jag ju numera utförsäkrad då de vägrade anställa mig trots förvaltningsrättens dom som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max..

Så efter att ha däckat på grund av migränen, vilat några timmar för att orka fungera utan att nästan spy. Så var det äntligen dags att åka och hämta stora killen på förskolan då han varit början av veckan hos sin underbara kontaktfamilj. (detta för att han ska slippa stressa de dagar vi ska vara på sjukhuset och att där alltid finns någon som kan hämta honom om vi blir extra sena hem därifrån) Så jag har typ saknat ihjäl mig dessa dagarna, även fast jag vet att han har haft det hur kul som helst där borta!

Men tyvärr så blev Max såklart sämre under tiden jag var borta. (undermedvetet misstänkte jag att det var något som inte stämde) Och spydde för första gången när stackars stödpersonen var själv med honom, annars är jag ju alltid hemma. Så det blev bara att skynda sig hem med stora bustrollet samtidigt som jag hoppades att Max inte skulle bli sämre.

Just nu leker han lite för första gången idag, detta efter både illamåendemedicin och Alvedon samt lite vatten långsamt under minst en timme. Men kinderna är fortfarande rosiga och han är inte helt hundra. Så frågan är, är det ett virus som ger febern som i sin tur gör att han till slut kräks? Eller är det så att hans sjukdomsproblematik sakta blir ännu sämre?
Just nu hoppas jag bara innerligt att jejunoknappoperationen sker så snart som möjligt, för ska han fortsätta såhär så kommer han snart börja rasa i vikt trots att jag matar honom med matlagningsgrädde vid varje mål..

Stort tack till alla er som delat och stöttat oss efter förra inlägget där jag skrev om hur Alekuriren  valt att lyfta vår kamp i en artikel! Jag hoppas verkligen att Ale kommun inser sitt dåliga agerande och väljer att försöka förändra sig till det bättre. Så att de stackars familjerna som kommer efter oss kanske slipper samma kränkande behandling och ständiga tjafs för att få den hjälpen de har rätt till! Stor kram till er alla!

Nu ska jag ta hand om mina goa pojkar och se om jag vågar/lyckas få i Max någon sondmat alls ikväll tillsammans med alla jobbiga mediciner. Risken att han kräks igen eller blir sämre efter en sån här incident är tyvärr väldigt stor, men jag hoppas att han i alla fall lyckas behålla lite grann. Han ligger redan på minus idag då magsäcken knappt hade tömt sig alls och hela mellanmålet samt lite frukost kom upp tidigare. Så dålig är tyvärr hans magsäck på att tömma sig på mat.. Och tyvärr blir den sakta sämre och sämre..

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången!

Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare på immunologen som själv började ta tag i detta för att ta reda på vad som hänt. Detta då han själv upptäckte att Max immunsjukdom beror på en genetisk defekt, vilket kan betyda väldigt mycket i en genetisk utredning.
Immunologläkaren tog då ett blodprov som man missat ta och sen tog det bara några veckor innan kallelsen ramlade ner i brevlådan.

Så det ska bli riktigt intressant att se vad de har att berätta idag. Man skickade ju remissen från början med frågeställningen om det eventuellt kunde röra sig om 22Q11. Men nu får vi se vad proverna har visat och om de eventuellt har kommit på vad det kan röra sig om. Eller om vi vet lika lite nu som innan?
Håll tummarna för oss nu! Och glöm inte att hålla utkik efter nyheten jag nämnde igår!

Tack för att ni finns!

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek. 

Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina underbara barn som jag inte tänker tolerera denna diskriminerande behandlingen från både Ale kommun och ledningen inom barnomsorgen.

Jag ska försöka skriva en uppdatering imorgon och ni kommer rent av häpna över hur saker och ting fortföljer i denna härvan. Detta är som en mardröm som aldrig tar slut, något mer kränkande eller diskriminerande har jag aldrig varit med om tidigare!

Nu efter att ha pussat om mina älskade bustroll för natten och hör Max oregelbundna andetag bredvid mig så känner jag mig ännu mer säker att detta är verkligen inte ok.

Tusen tack till alla er som stöttar oss i detta och som försöker hjälpa oss på alla möjliga sätt! Ni är värda er vikt i guld! ❤