Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

Barnpsykolog, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Läkarbesök, LKG, Logoped, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Utredning

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen. Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst.… Read More Logopedbedömning inför Operation

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ensamstående, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, IBS, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar. Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar! Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det… Read More Nekas Assistans – Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Beteemdeproblematik, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Klinsk Genetik, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utredning

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången! Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare… Read More Klinisk Genetik

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barn IBS, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Mjölkprotein Allergi, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation. Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande. Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad… Read More Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Framsteg, Framtiden, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv. Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs… Read More Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Motgångar, Myndigheter, Öron-Näsa-Hals, Sjukdom, Sömnbrist, Utredning

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen. Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har… Read More En massiv uppdatering

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Sjukdom, Utredning

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen… Read More På Barnsjukhuset igen