Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kräkningar, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre. I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med… Read More Han mår verkligen inte bra.

Barnpsykolog, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Läkarbesök, LKG, Logoped, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Utredning

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen. Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst.… Read More Logopedbedömning inför Operation

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Arbetsförmedlingen, Ensamstående, Kommunen, Livet, Mag, tarm & levermottagning, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Utbrändhet, Vardag

Fredag, Aktivitetsrapportering och spyor

Första gången någonsin Vad tusan skriver man där liksom? Detta är allra första gången sen i mitt liv som jag inte har ett arbete. Där jag tydligen ses som arbetslös enligt samhället. Hur är man det? Det känns liksom som att jag jobbar dygnet runt som det är ändå, haha. I alla fall så fick… Read More Fredag, Aktivitetsrapportering och spyor

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/ Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera.… Read More Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ensamstående, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, IBS, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar. Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar! Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det… Read More Nekas Assistans – Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Beteemdeproblematik, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Klinsk Genetik, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utredning

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången! Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare… Read More Klinisk Genetik

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barn IBS, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Mjölkprotein Allergi, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation. Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande. Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad… Read More Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Framsteg, Framtiden, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv. Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs… Read More Jag vann!! Jag vann i rätten!!