Så mycket nytt!

Äntligen är min alldeles egna hemsida + blogg nästan helt klara! Är så himla lycklig för detta är något jag har funderat på otroligt länge, men som jag inte haft möjlighet att ta tag i förrän nu.

Så nu har jag officiellt en helt egen sida som jag kan göra precis vad jag vill med! Vilket blir ytterligare ett steg mot en mer seriös och professionell satsning på mitt skrivande.

Tack så mycket för ert tålamod under denna tiden då det varit extra tyst här inne, för förutom hemsideflytten och blogg flytten, så har det hänt otroligt mycket kring Max. Det har varit massa möten, jag sitter i telefon nonstop varje vardag och jagar myndigheter/sjukvård/försäkringskassan/försäkringsbolag mfl. Jag har sååå mycket att berätta för er! Men det får bli i ett enskilt inlägg, just nu vill jag bara välkomna er hit till min alldeles egna nalima.se! Jag hoppas så att ni tycker att detta kommer bli lika spännande som jag gör!

Sen vill jag även rikta ett enormt stort tack till enklaknep för all hjälp och pedagogiska förklaringar om hur jag skulle gå till väga för att få allt detta med hemsidan och bloggen att fungera, du är helt enkelt bara bäst!

I #prayforstockholm

En sorgens dag igår, ett helt land i sorg. En värld i sorg, för då?
Jo på grund av ren skär ondska! En ondska så hemsk och vidrig att den får personer att göra saker emot oskyldiga människor bara för att skada, plåga, döda och sprida sitt äckliga hat vidare.

För vad händer när något sånt här sker? Det väcks såklart ett hat i många av oss, en avsky mot de som gjort detta. Men ibland stannar hatet inte bara där, den går vidare i misstänksamhet emot våra medmänniskor. Vi känner oss osäkra, vår trygghet blir rubbad och vi känner sån avsmak inför det som har hänt att vi genast letar efter syndabockar. Vi letar efter något/någon att ta ut vår avsky, vårt hat, vår ilska över.

Och helt plötsligt händer det som inte får hända, ondskan har segrat på mer än ett sätt. Den har igår inte bara skadat och dödat flera oskyldiga människor. Den har även helt plötsligt börjar pyra ibland oss. Och det är precis det som de vill att vi ska göra! De vill se oss hata varandra, se oss splittras, se oss fortsätta förgöra och förstöra för varandra.

Den ondska som skedde i centrala Stockholm igår, den sker dagligenplatser världen över där ondskan utövar sin makt. Där död och våldsdåd är en del av vardagen för att hatet och det onda fått ett fäste.

Ondskan bryr sig inte ett jävla dugg om vad du har för nationalitet, vilket kön du har, vilken religion du tror på, vilket pronomen du benämner dig med, vilket lag du hejar på, vilket parti du röstade på i förra valet, om du är vuxen eller ej. Ondskan skiter i dina barn, i din familj. Det enda den vill göra är att förstöra och förgöra! Att döda, utplåna, plåga.

Så snälla älskade underbara medmänniskor!
Sprid inte hatet vidare, låt inte ondskan vinna!

Ni som helt osjälviskt öppnade era hem för främlingar igår, ni som lånade ut en telefon, som skjutsade någon i er bil, som bjöd någon på mat, som stöttade varandra, ni som gjorde det ni kunde igår för att hjälpa till på det sättet ni kunde.

Ni är alla värda er vikt i guld ❤🙏 och från djupet av mitt hjärta tackar jag er!
Ni visade redan mitt i de hemskaste stunderna att det finns kärlek och medmänsklighet ❤

Ni visade att oavsett vad ondskan försöker kasta på oss, så ställer vi upp för varandra! Vi hjälper varandra!
För i slutändan, vad spelar det för roll vilken nyans vi har på huden? Vilken religion vi tror på? Vad spelar någonting överhuvudtaget egentligen för roll när ondskan slår till om inte kärleken och medmänskligheten ❤

Hat kommer aldrig kunna vinna över hat, hat kommer bara att fortsätta sprida hat. Hat och ondska har inget ansikte, ingen religion, ingen hudfärg. Den finns utspridd mitt bland oss, från norr till söder, från väst till öst.

snälla döm inte de som står och går bredvid dig, för det är bara genom att stå tillsammans och med kärlek som vi kan vinna över hatet och ondskan. ❤

Ny dag, sämre barn.

Ja vad säger man, denna dagen började väl nästan lika kasst som förra slutade. Min älskade lilla skruttunge vaknade med febrig panna och rosiga små kinder.
Sen började han förmiddagen med att kaskadspy ner hela min soffa, mina filtar, mig och sig själv.. 😷🔫

Det vill säga att imorgon lär det knappast bli någon form av vistelse på förskolan för honom, jag hoppas bara innerligt att han kommer kunna genomföra sömnregistreringen som är planerad att göras imorgon natt.
Bara det är något jag bävar över, men att behöva göra det när han har feber lär inte bli en hit direkt.

Men en sak är positiv i alla fall och något som gör mig jävligt happy! Kolla på jämförelsen av på de här bilderna nedan 😍 den ena är tagen med min gamla telefon och den andra är tagen med min nya braiga lur! På samma plats och allt 👌 Är så jävla nöjd så det är galet!

Nä nu ska jag försöka samla ihop mig och barnen här hemma och fixa iordning lite middag. Sen blir det mysa lite innan det är dags att krypa till sängs.
Lär behöva ringa till lungmottagningen imorgon och fråga vad tusan gör vi nu? Kommer han ens att få göra sömnregistreringen kom jag på nu? 😱 Aja blir att ringa barnsjukhuset imorgon och jaga folk..
Kram på er! ❤

Händelserik tisdag

Dagen började med att förskolan ringde och varnade om utbrott av magsjuka på Maxens avdelning, så med tanke på hans infektionskänslighet samt att han blir så fruktansvärt dålig med risk för inläggning på sjukhus, så bestämde vi att han skulle vara hemma med mamma.
Så jag och pojkarna bus körde en mysig frukost hemma innan vi planerade att åka till Sebastians förskola (där det som tur är ännu inte har brutit ut).

Men så långt hann vi inte förrän snickaren kom för att färdigställa runt det nyinsatta fönstret på ovanvåningen och på något vänster lyckades backa rakt ner i vårt dike som går längsmed infarten från gårdsplanen. Detta dock till barnens stora glädje då mamman fick förvandlas till superhjälte och dra upp honom med hjälp av räcersaaben med två helt facinerade barn i baksätet, haha.

Så lite lagom lerig och lite senare än planerat fick i alla fall Sebastian leka av sig på förskolan och pyssla lite julpyssel. Jag och Maxen njöt av att kolla på samma film tre gånger och tog oss sen en vila ihop efter att snickaren lämnat huset.

Till det extra positiva hör ju dock att nu är fönstret helt klart!! ÄNTLIGEN! Så nu ska jag leta reda på spackel och börja planera hur jag vill ha rummet innan barnens rum. Det kommer bli kanon när det är helt färdigt och ungarna kommer få mer lekyta samt där blir även plats för en extra säng plus mer möjlighet för förvaring av Maxens alla saker samt barnens kläder mm. Kanske kan det även användas av en eventuell kommande assistent också vem vet? Drömmen är ju det i alla fall ✊❤

Idag fick dock båda trollen gå tillbaka till förskolan och jag ska äntligen få mitt återbesök på Ida’s Beauty i Trollhättan, vilket jag längtat ihjäl mig efter!
Så troligtvis blir det en liten bildbomb i em efter att jag har hämtat lilleman tidigare då där inte finns någon utbildad personal eller resurs efter kl 14 idag pga all sjukdom som går just nu.

Kram på er!

Hjälp av kurator

Det är så otroligt mycket som är på gång hela tiden att jag blir helt slut bara av att tänka på det.

Under tiden som jag låg inne med Max pga hans operationer i somras så träffade jag en mycket god dam som jobbar som kurator där. Underbara sköterskan som hade ringt efter henne då hon tyckte oerhört synd om mig som var tvungen att rodda allt själv och aldrig fick någon vila eller ro.

Berättade då hela storyn, hur jag vart själv med barnen, om Maxens alla svårigheter, om storebror och om hur jag då försökte få hjälp av FK samt kommunen i dagsläget.

Vi bestämde då att jag hade fokus på rätt saker samt att vi skulle höras av och ses när beslutet om vårdbidraget kommit. Eftersom jag där och då hade allt under kontroll.

Men nu vid läkarbesöket här i måndags så bubblade allt fram inom mig.
Om hur jag försökte hitta en lösning på barnomsorgen för storebror, så han skulle slippa hänga på sjukhus var och varannan dag. Samt hur FK nu granskade min VAB period för Max, och att jag inte fått någon utbetalning ännu sen i juni.
Hur jag än en gång behöver skicka in en ny ansökan om vårdbidrag då beslutet bara gällde tom december, samt den nakna sanningen om att jag står helt själv i detta. Att jag inte har någon avlastning förutom barnens mormor som bor 45 min – 1 h ifrån oss. Att fadern inte ens hör av sig till pojkarna och att allt ligger på mina axlar.

Läkaren lovade att se till att kuratorn kontaktade mig snarast möjligt med tanke på den omänskliga sitsen jag sitter i.
Så nu i veckan så ringde hon, fina människa. Efter alla motgångar man har gått igenom så blir man nästan rörd till tårar när någon utomstående erbjuder sig att hjälpa till.

Hon lovade hjälpa mig att skriva ett brev till barnomsorgen för önskad förflyttning till dagis istället för dagmamma, samt yrkande om heltid för att han ska slippa alla läkarbesöken osv. Hon lovade även att prata med kommunen för att jag ska kunna få någon form av avlastning i hemmet för pojkarnas skull. Samt för min egen del, så att jag inte går in i väggen helt.

Jag är helt mållös, tänk att det fortfarande finns så goda fina människor kvar i detta samhället. Tack snälla du!

Underbara Måndag

Ny vecka invigde vi såklart med ett nytt läkarbesök för Max på Mag, tarm & levermottagningen igen. Denna gång fick vi dock träffa hans läkare som lyst med sin frånvaro sen vi skrevs in i våras innan han fick både sonden och opererade in pegen. (vi har alltså under alla dessa månader bara träffat opererande kirurgen samt sköterskorna på avdelningen)

Men i alla fall, äntligen så kändes det som om hon tog oss på allvar. Hans kräkningar och matproblematik samt dåliga immunförsvar mm ska ÄNTLIGEN börja redas ut! Något man borde ha gjort för flera månader sedan egentligen, då jag snart tjatat mig blå/gråtit/försökt berätta för alla instanser från barnmedicin, lkg till mag & tarm i ett år snart. Egentligen så visste ju mammahjärtat att något inte stämde redan när jag fick honom på bröstet. Men då alla problemen eskalerat mer och mer så höll jag på att börja gråta av lättnad.

Men nu lyssnade hon på riktigt, bevisen finns överallt. Andningsuppehållen nattetid, kräkningarna som bara eskalerar trots pegen och nu även sker nattetid samt flera timmar efter måltid mm.

Man ska börja med att ta blodprover nu i fyra veckor (en gång i veckan ) för att utreda hans vita blodkroppar som låg väldigt lågt här i våras men efter ett nytt ok prov på barnmedicin så “struntade” man att fortsätta utreda samt hålla koll på detta.
Sen ska han göra något form av svettest som tydligen ska visa något angående hur magen fungerar på honom (ska ta reda på mer angående detta test då det var så otrolig mycket information så detta var både nytt och något vi inte gjort innan).
Man ska även göra en mätning för att se hur hans magsäckstömning fungerar, om den är långsammare än normalt eller liknande.
En röntgen av tunntarmen ska också göras, likaså en undersökning matstrupe + luftstrupen + svalg så gott det går på öron, näsa och hals mottagningen.
Efter det så får vi se hur de väljer att gå vidare men även svälgröntgen och remiss till lungmottagningen står på schemat.

Kan säga att jag är helt slutkörd efter idag. Både mentalt och fysiskt, hela denna kampen och den ständiga fighten med alla läkare och vårdinstanser tar så mycket energi. Men vad gör man inte för sina älskade barn ❤

Att kvällen här sen slutade i kaos gjorde ju inte saker och ting lättare direkt.

Allt började med att jag matade Max som vanligt i pegen (kl var väl 17.30 när jag började och vi var väl klara runt 18.10), efter det så fick pojkarna en bullbit var som blivit över sen kalaset för storebror i helgen. (han fyllde tre år i söndags) Alla var trötta men glada, även om Max inte åt annat än någon smula så hade de jätte mysigt tillsammans. Sen vid 19.30 begav vi oss upp för att krypa ner i sängarna. (båda två sover tillfälligt inne på mitt rum, Max pga hans problem med andningsuppehållen och kräkningarna. Och storebror pga stor separationsångest sen vi blev lämnade i januari i år. )
Efter dagens aktiviteter så somnade båda två som stockar ovanligt snabbt och jag kunde passa på att ta hand om djuren, hemmet och prata med en vän.

Sedan strax efter kl 21 så hör jag hur Max vaknar i panik och börjar stortjuta, jag kastar allt jag har och springer (så gott jag kan med min trasiga kropp ) upp för att lugna honom. Redan innan jag kommer upp hör jag att denna gången kommer han inte kunna somna om. Så min tanke var bara att trösta så snabbt jag kunde så han inte får mer andnöd pga att han blir ledsen. (det händer nämligen det med ibland. )

Kramar honom och pussar på honom, vill helst inte slita upp honom om jag inte måste då han ibland även kan bli illamående av det. Men så hör jag hur han börjar få panik igen, känner saliven på min arm, hör hur han sväljer och hur gråten bubblar upp igen. Då skyndar jag mig att lyfta upp honom så fort jag kan och springer bort mot badrummet samtidigt som jag känner hur min hand blir alldeles blöt och varm där den håller honom och snutten. Maxens små fingrar borrar sig in i min arm och tårarna bara forsar fram. hinner precis in genom dörren och sen ser jag hur panikslagen han är samtidigt som hela kvällsmaten bara forsar ur munnen på honom med en sån kraft att nappen flyger genom hela rummet. Han tömmer hela magen över hela golvet, snutten, mina strumpor och sig själv.

Jag kramar honom, klappar honom, försöker trösta samtidigt som han försöker kippa efter luft. Håller honom nära, talar om för honom hur duktig han är. Att det inte är någon fara. Pussar hans kallsvettiga panna, försöker gå honom lugn. Hans lilla hjärta pickar hysterisk i bröstet på honom , jag vet inte hur länge vi står sådär, men det tar ett bra tag innan jag sakta vågar bege mig nedåt med honom för att kunna tvätta av honom och sätta på honom något torrt och rent.

Vi sitter länge sen i soffan och kramas länge innan jag vågar försöka lägga ner honom i resesängen i vardagsrummet så jag vemodigt kan smyga upp igen för att försöka sanera överallt utan att väcka storebror.

Och här ligger jag nu, i sängen med Maxen i en säng bredvid mig så jag kan ha extra koll. Och tårarna bränner i ögonen på mig. Ska det behöva vara så här? Vad händer nästa gång om han inte vaknar innan han spyr?! Vad händer om han får andnöd samtidigt och inte hinner “ropa på hjälp” innan hela mun+näsa fylls med kräks?

Så hur jag ska kunna sova nu fattar jag inte och hur ens Fk tänker angående att eventuellt inte bevilja VAB för bland annat denna perioden? Jag kan verkligen inte fatta detta..