Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087

Detta är helt sjukt!!
Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara “vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV.
Dvs kan ditt barn inte svälja själv eller andas när hen sover så är det “vanligt föräldraansvar” oavsett hur gammalt barnet är!!?
Ska det verkligen vara såhär?! Jag blir så arg så jag kokar! Och ju mer insikt samt erfarenhet jag får av den här “delen” av vårt skyddsnät desto mer förbannad och frustrerad blir jag.

Frågan är vem som är den största syndaren i denna matchen, regeringen med sina sparkrav inom assistansen eller försäkringskassan som lever upp till dem och är stolta över hur mycket pengar man “sparar” på att folk bokstavligt talat hinner dö innan de får besked eller att deras fråga om assistans (läs rop på hjälp) ens börjar läsas igenom.
För Max tog det nästan 5 månader att ens få en handläggare som började titta på hans papper på försäkringskassan. Och totalt nästan 8 månader att få ett beslut.

Dock så hänger ju försäkringskassans beslut på att de tolkar domar från högsta förvaltnings rätten till sin egen fördel och det gör i sin tur att varken andning eller sondmatning idag anses som ett grundläggande behov = de som har sina problem inom detta får ingen hjälp alls, utan familjer går under för de får själva vaka över sina barn för att de tex ska överleva samtidigt som de inte får vabba eller liknande utan måste jobba (gärna heltid) för att lyckas försörja sin familj/sina barn.

Sen finns det även olika taktiker som är vida känt bland kommunerna bla. Tex att man har som vana att avslå varje ansökan om personlig assistans så att vederbörande måste överklaga beslutet till förvaltningsrätten. På så vis “sparar” kommunen pengar då de skjuter på processen samtidigt som de hoppas att du som förälder ska “ge upp” för att du inte orkar tjafsa mer vilket i sin tur gör att kommunerna “sparar” ännu mer pengar om du inte orkar driva vidare överklagan.

Max ansökan om assistans lämnade jag in i juli 2016 och i april 2017 meddelade man att man inte ens ansåg att han tillhörde personkretsen (trots att försäkringskassan redan gjort en utredning på just detta och ansett att han visst gjorde det!). Så man gav oss ett avslag bara sådär! Dvs man har under dessa nästab 10 månaderna inte ens brytt sig om att börja utreda hans behov av assistans. Utan man har på inga som helst grunder bara nekat att han är multisjuk med särskilda behov och enorma vårdbehov. Han är enligt dem “precis som alla andra barn”… (just den meningen får mig att gå i taket!)

Det är sååå himla många felaktigheter i systemet idag och det känns som om man glömt bort att det i slutändan handlar om levande personer och inte bara pengar.
Att LSS lagen kom till för att man skulle kunna hjälpa människor och inte sparka på dem som redan ligger ner och är utsatta.

Förlåt för argaste inlägget på länge med novellslång text ❤ men jag blir så galet arg på myndigheterna nu när jag fått “lära mig” hur det egentligen går till.

#räddalss #lssärfrihet #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #assistansersättning #räddaassistansen #multisjuktbarn #sjuktbarn #speciellabehov #specialneeds #särskildabehov

Idag är det dags – SIP möte

Så idag kl 13 är det dags, jag har inte kunnat sova ordentligt inatt pga detta. (Sen har Maxen snurrat runt mer än vanligt så har fått fånga honom x antal gånger så att han inte hamnar på golvet till slut)

Jag vet egentligen inte vad det är som gör att jag inte kan sova ordentligt, nu tex sitter jag här helt själv och försöker skriva så tyst jag kan för att inte väcka bustrollen då klockan bara är 04:30. Jag vet inte om det är pga att jag är så fruktansvärt ledsen över hur dåligt detta har skötts, om det är för att jag är så jävla arg redan nu att jag inte kan koppla av, om det är oron över att de ändå inte kommer kunna ta mig och mina älskade barn på allvar?!

Det har framkommit så många uppgifter på saker de inte ens talat om för mig att jag har rätt till! Att jag skulle ha kunnat få hjälp för att inte köra min ekonomi i botten för länge sedan (som ni vet är jag sjukskriven pga utbrändhet bla samt den psykiska ohälsan som kommer med sömnbrist, social isolering och annat tex ångest), att leva på en super liten sjukpenning och vårdbidrag är inte något som håller hur länge som helst! Dessutom den ständiga ångesten för om det är denna månaden som jag blir utförsäkrad från kassan? Att aldrig kunna göra saker som kostar med pojkarna, att inte kunna göra färdigt i mitt hem eller ens köpa tex större plastlådor för förvaring av saker till takvindarna här hemma för då får man välja bort antingen en rankning/matpengar eller annat.

Att ha ett multisjuktbarn med massa läkarbesök, massa specialkost samt ett mjölkproteinallergiskt barn med misstänkt barn ibs som också kräver specialkost, då blir man även väldigt begränsad när det gäller vad man kan handla och ej.

Sen att handläggare som inte ens träffat min son eller mig, sitter och tar beslut som att “han minsann är som alla andra barn i samma ålder, utan större frånvaro i barnomsorgen mm” när han i själva verket är så dålig inuti att han inte klarar sig utan massa antibiotika varje dag för att kunna leka med sin storebror?!

Detta inlägget innehåller affiliatelänkar

1. Grå hoodie – my rules HÄR / 2. Svart T-shirt – eat pussy HÄR / 3. Grå hoodie – GRL PWR HÄR / 4. Grå T-shirt – GRL PWR HÄR /

Som ni förstår så lär det bli ett jävulskt laddat möte idag och jag kommer nog komma hem med blodsmak i munnen efter att fått bita ihop för att inte kasta ur mig något smärre olämpligt. Snälla ge mig styrka att orka med dessa inkompetenta nötter som kommer sitta och kasta ifrån sig ansvaret för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar!

Jag har i alla fall tur då Maxens goa stödassistent 1 kommer hit idag och finns med honom under tiden jag är på mötet. Vilket känns fantastiskt! Max verkar verkligen tycka om hen och jag känner ett förtroende för hen då hen har gedigen erfarenhet samt verkar väldigt kompetent.

Nästa steg – domstol!

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara “precis som alla andra barnen”..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill “bättre närvaro” än andra barn.. (förlåt men kan inte låta bli att garva åt detta då det är så fruktansvärt absurt!)

Jag tänkte få igenom den biten lite mer ingående här så snart som möjligt, men just nu så har jag förutom då ett SIP möte med kommunen/läkare/barnomsorg/kurator/sol/lss mfl på måndag som jag både mentalt och praktiskt måste förbereda mig inför då this momma is fucking pisst off right now! Jag har så jävulskt mycket jag skulle vilja säga och gnugga i fejset på diverse inblandade, men tyvärr ska det bli ett möte där en måste bete sig.

Sen håller jag på med en beskrivning av Max, hans mediciner, hur han ska medicineras, när/vad han ska äta/hur många ml osv.. Detta för att kunna få mer hjälp av stödassistenterna som börjat “inskolning” hos oss. Detta är något jag prioriterar väldigt högt så jag måste få klart det sista bara så min stressade lilla själ kan släppa den biten i alla fall.

På det ska jag även orka skriva en överklagan till mitt ena försäkringsbolag då de är helt slut i huvudet de med tydligen.

Men för att komma till saken, min underbara kontaktperson på assistansbolaget samt deras jurist har hjälpt mig något enormt mycket! Efter avslaget så vart jag helt sänkt, dock var jag ju medveten om att det skulle troligtvis bli så, men när man knappt kan hålla ihop livet med alla måsten och verkligen hoppas in i själen att man äntligen ska få hjälp osv. Då blir man ändå nerslagen när något sådant här händer.
Men tack vare dessa underbara människor så lämnades vår överklagan in, stämplad och allt med en dags marginal på kommunens kontor. Så nu är nästa rond i förvaltningsrätten (domstolen) och denna morsan tänker då fan inte ge sig!

Så stötta gärna mig och min kamp för min sons upprättelse och rätt till stöd och den hjälpen han behöver genom att dela/gilla och sprid vidare mina inlägg! Kanske kan lite uppmärksamhet på hur illa det faktiskt går till göra så att någon annan efter mig slipper gå igenom samma helvete och kanske de kommer till insikt om hur fel de har! Kanske kan ni på så vis hjälpa mina älskade barn så vi kan få en dräglig vardag i alla fall ❤

Älskar er alla och fortsätt kämpa vidare! Jag hejar på dig!

Överklagan till Högsta Förvaltningsrätten

Jag vet inte hur mycket ni följer nyheterna eller liknande. Men jag höll på att få värsta lycko-panik-ångest här i förra veckan då tv4 sände en nyhetssändning där de hade ett inslag om att Försäkringskassan nu fått besked ifrån Högsta Förvaltningsrätten att de kommer lyfta frågan/domen angående sondmatning och om de ska få räknas som ett grundläggande behov igen eller ej.

På försäkringskassans hemsida kan man se att även de har gått ut med samma information. Men det man inte går ut med är att man kan tvingas ändra på sååå många avslag och rent kränkande minskningar av timmar utdelade till barn/vuxna med personlig assistans och som sondmatas.

Göteborgs tingsrätt ansåg ju här innan årsskiftet att sondmatning visst skulle anses som ett grundläggande behov då näringsintag/hjälp med matning ÄR ett grundläggande behov. Och att man inte skulle göra skillnad på om man matade med sked eller spruta/slang.

Detta var ju hemskt jobbigt för försäkringskassan att de dömde emot deras avslag och de är nog inte så lyckliga över att behöva ändra på fler beslut då det kommer kosta dem väldigt mycket. Då alla besparingar och nedskärningar som man har gjort inom LSS och assistansen har varit ett av deras största prioriteringar så lär de gå så långt de kan för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar.
Men de som ligger bakom försäkringskassans nedskärningar och besparingar inom sjukförsäkringen och assistansen är ju ingen mindre än regeringen. En regering som ordagrant talat om för kassan var de ska spara in pengar osv. Något de även försöker förneka nu i efterhand.

Sak samma, förhoppningsvis kommer domen från Högsta Förvaltningsrätten här innan sommaren. En dom som jag hoppas på från djupet av mitt hjärta och ber till alla gudar om att det ska vara en dom som dömer å de drabbades fördel. Dvs jag att de dömer att sondmatning visst är ett grundläggande behov och att det hamnar inom LSS och på så vis ger rättigheter till personlig assistans.

Fattar ni hur det skulle förändra våra liv? Max liv? Mitt liv? Alla andra drabbade familjers liv? ❤ Det hade varit en enorm seger för alla drabbade och ett steg i rätt riktning för #räddalss.

Men jag vågar inte hoppas, okunnigheten i vårat land även på denna myndighets nivå är skrämmande liten emellanåt när det kommer till dessa bitar. Och försäkringskassan har en förmåga att köra över individen och dra ut på processen så länge de kan i hopp att du ska ge upp på vägen för då slipper de problemet.

Hur ska jag och barnen få ihop livet om vi inte får assistans åt Max till slut? Vad ska jag göra då?
Jag vågar knappt tänka i de banorna, för jag vet ärligt talat inte. Vet du?

Bilder mm är screenshots från tv4 nyhetssändning, försäkringskassans pressmeddelande samt utdrag från en reflektion över domen som kom i Göteborgs tingsrätt.

Angående mötet idag.

Först och främst så vill jag börja med att tacka alla er som läst och delat mitt inlägg jag skrev imorse. (läs klockan fyra på morgonen efter ytterligare en natt utan nästan ingen sömn alls)
Ni ska veta att det värmer mitt hjärta att det trots allt finns människor som ni som bryr er och försöker hjälpa oss så gott ni kan ❤ Så tack snälla ni!

Sen så vill jag även skicka ett enormt tack till min underbara kontaktperson på assistansbolaget som redan idag lämnat över vårt beslut till deras fantastiska jurist som när jag pratade med hen redan suttit sig med beslutet för att hjälpa oss så gott hen kunde! ❤ Man lovade även att hjälpa oss in med en överklagan till kommunen innan den 5 Maj som kommunen satt som sista datum att inkomma med en överklagan. (Vilket i jämförelse med försäkringskassans 2 månader är rena rama skämtet!)

I alla fall så hade jag ju möte med enhetschefen på bemanningsenhet idag som har hand om beslutet angående avlösarservicen som jag är beviljad för Max.
Hen hade även med sig två kandidater för tjänsten och jag ska erkänna att jag var riktigt nervös inför detta, hur det skulle gå och vad händer nu osv. Samtidigt var jag helt slutkörd både mentalt och fysiskt pga all press samt stress som kom som ett brev på posten efter gårdagen.

Men med handen på hjärtat så måste jag säga att det kändes väldigt bra! Personerna som kom med verkade vara helt underbara människor och jag ska få träffa dem en och en nästa vecka tillsammans med Max. Sen får vi hoppas att någon av dem, om inte båda två, vill fortsätta jobba hos oss. Samt att vi får detta att fungera så att vi i alla fall kan få någon hjälp under tiden som jag fortsätter överklaga beslut och annat.

Jag har precis slängt i mig två eaze då jag känner migränen pyra i huvudet. Och nu ska jag fixa iordning Maxens #matdropp till natten samt förbereda inför morgondagen.
Ta hand om er ❤

Kommunen avslår min ansökan om assistans

Jag vet inte ens hur jag ska börja denna texten, inte heller vet jag hur jag ska lyckas formulera mig utan att jag skriver något olämpligt, men jag ska försöka. Jag ber er snälla dela detta vidare överallt, jag är så jävla ledsen/slutkörd just nu och jag vet inte vad jag ska ta mig till längre! Jag vet inte vad jag ska göra, hur jag ska lyckas få ihop det, få ihop livet, kunna försörja mig och mina barn, kunna sova om nätterna. Jag vet inte hur jag ska göra längre.. Så snälla hjälp mig!

Jag vill även be om ursäkt för att detta inlägg blev väldigt långt, men jag måste få ur mig detta.

Gårdagen började sååå bra, jag vaknade med lite mer energi än vanligt (utbränd som ni vet) och det var riktigt fint men kallt väder ute samt skulle bli sol under dagen. Pojkarna var glada och taggade för igår var nämligen första dagen på typ en månad hemma pga sin sjukdomsproblematik med speciellt immunbristen här i april. (under feb+mars gick han på förskolan med vissa hemmadagar/sjukhusdagar men klarade det tack vare 2 st starka antibiotika kurer som vardera var 2 veckor långa)

Max var sååå glad när vi kom till förskolan, hans kompisar kramade honom och han sken upp som en liten sol ❤ sprang lyckligt runt med sin lilla ambulansbil i handen och varvade med att krama sina fröknar, skratta sådär gott som bara Max kan och åka några varv på deras inomhusrutchkana så de långa blonda lockarna flög efter honom samtidigt som han tjöt av skratt ❤
Jag fick reda på att de skulle gå till skogen och utforska naturen tillsammans med babblardockan dadda. Och jag lämnade en super glad unge som jag visste skulle njuta heeela dagen då han saknat allt detta samt att gå till skogen är bland det bästa han vet!

Detta var alltså en av sakerna som kommunen påpekade redan i sitt kommuniceringsmaterial att Max minsann inte alls var sjuk ofta och att han minsann var som vilket barn som helst… 🔫 Detta trots att de inte ens gått efter rätt närvarolistor samt att typ hälften om inte mer av alla läkarbesök/halva dagar mm inte ens var dokumenterat.

I alla fall så för att ta det från början Så ansökte jag om assistans hos kommunen i juli 2016. Under denna tiden så har vi haft 3 st olika handläggare i ärendet. Man gjorde absolut ingenting förrän i slutet av januari 2017. Man vägrade dela med sig av utredningsmaterialet till försäkringskassan inför mitt möte med just fk månaden efter (Man orkade inte heller vänta på fk till denna månad dvs feb då man ansåg att kunde jag inte ha möte i januari så skulle de avslå ansökan på en gång då den tagit för lång tid helt plötsligt) att jag hade haft samma möte med kommunen, vilket hade kunnat underlätta för både mig och min handläggare där, detta trots att man veckan efter detta viktiga möte skickade ut utredningsmaterialet som en kommunicering till mig.
En kommunicering där hela materialet var helt bristfälligt och jag fick skicka 10 a4 sidor i textstorlek 11 tillbaka till dem med bara rättningar!! Man valde även att posta detta till mig på en fredag med rekommenderad post vilket gjorde att jag fick avin från mitt postombud på onsdagen och jag kastade mig iväg med Max efter hans läkarbesök bara för att hinna hämta det. Samt bara för att upptäcka att man i kommuniceringen bara gav mig till fredag samma vecka att läsa igenom allt – gå igenom material med förskolan – gå igenom material med min kontaktperson – rätta materialet – skriva ut och posta materialet – samt se till att det låg på deras bord just den fredagen!!? Dvs på 3 jävla dagar skulle jag lyckas med detta trots att de var fullt medvetna om min situation som ensamstående sjukskriven utbränd mamma och att Max dessutom är multisjuk!!?

Dessutom medans jag desperat försökte få tag på min handläggare via telefon, så fick jag reda på av förskolan som hen haft möte med att hen tydligen skulle sluta denna fredagen när materialet senast skulle vara hens bord! Detta var även något som hen varken nämnt på vårt möte en månad tidigare eller via övrig kontakt efter det så som e-post/telefon/brev eller liknande. Inte ett jävla ljud utan det får jag alltså reda på av en tredje part.

Efter att ha stressat ihjäl mig då jag efter många om och men fick en veckas extra tid att inkomma med mina synpunkter angående materialet jag får även dispans att maila in det, så lovar man även att höra av sig snarast men senast om en vecka med svar om vem som skulle ta över vår utbredning (för det hade man inte ens beslutat om innan vår handläggare slutade).
Min mamma får ta ledigt från jobbet för att jag ska kunna skriva klart allt då Max är hemma sjuk igen (vilket han aldrig var enligt dem).

Den 10 mars skickade jag in mina synpunkter och rättningar på utredningen. Nu den 10 april påstod man att man äntligen hade postat beslutet. Den 13 april ber min kontaktperson på assistansbolaget om att hen ska skicka beslutet även till hen.
Den 18 april mailar jag och talar om att jag ännu inte fått någon avi från posten och dubbelkollar att handläggaren verkligen postat med rek osv. Får till svar “att det kan ta några dagar för posten ibland”..
Igår den 19 april får jag via mail från min kontaktperson på assistansbolaget reda på att de har avslagit ansökan på grund av att de inte anser att Max ens tillhör personkretsen!!?

För det första så har jag fortfarande inte fått något beslut eller avi för den delen ännu!
För det andra så har de alltså i nästan ett år utrett om han tillhör personkretsen eller ej?! Dvs om han har rätt att få hjälp via LSS och deras olika resurser/olika typer av avlastning/hjälp mm man kan söka.

“Så efter nästan ett år så avslår kommunen min ansökan om assistans åt Max då de inte anser att han är tillräckligt sjuk/drabbad, de anser att han inte ens tillhör “personkretsen”. Dvs att han inte ens är berättigad hjälp via LSS.”

Man nekar alltså detta trots att jag har lämnat intyg på hans sjukdomsproblematik där högt rankade specialistläkare på dsbus intygar att han kommer fortsätta ha problem i flera år om så inte för alltid!
Jag har lämnat intyg från specialist logoped på munHCenter angående hans matträning osv. Intyg från alla jävla håll! Men nej då ska vi inte få hjälp alls!

Trots att tex försäkringskassan ansåg att han minsann tillhör personkretsen dvs LSS i sin utredning! (som för övrigt var proffsigt gjord)
Men att han pga att domen i högsta insats angående sondmatning som ett grundläggande behov ej har kommit ännu inte kunde beviljas mer tid än 3,5 timmar per vecka just nu (vilket jag givetvis även kommer begära omprövning av). 3,5 timmar per vecka som i så fall skall ligga på kommunen att utföra då de hamnar under 20 timmars gränsen (över 20 så hamnar det på försäkringskassans bord).

För att göra det ännu roligare så tog det kommunen ca 3 veckor att överhuvudtaget tala om vem som tagit över vår utredning. Något som jag dessutom själv fick jaga och fråga om!

Som om allt detta inte vore nog så har jag även en ytterligare del till att berätta i det hela.

Jag ansökte i januari 2016 om avlösarservice 7 nätter per vecka. (samma jävla visa med utredningsmaterialet som var under all kritik och som bara var på sandlådenivå som jag fick rätta enormt)
Denna ansökan lämnade jag in då LSS dvs kommunen kom på hembesök hos mig efter att vi haft ett så kallat “Västbusmöte” i december 2015 då man redan då från vården flaggat ett bra tag för att jag behövde hjälp med Max och hans behov/sjukdomsproblematik. Läkare hade tom skickat brev till kommunen där hen bad dem hjälpa mig utan respons.

Beslutet angående avlösarservicen kom inte förrän 30 Maj 2016 dvs dagarna innan Max låg på operation inne på dsbus för andra gången angående pegen mm.
Först IDAG den 20 april 2017 ska kommunens bemanningsenhetschef komma hit med 2 tänkbara kandidater, de enda jag någonsin fått träffat!! De enda som  hen överhuvudtaget har lyckats få tag på under ETT ÅR!?
Ett beslut som dessutom löper ut nu i slutet av Maj 2017 då det bara gällde ett jävla år!!
Ett beslut som jag inte har en aning om ifall vi kommer få hinna förlänga nu i väntan på överklagan osv angående assistansen. Ett beslut som gett mig ångest i över ett år pga allt jävla strul och alla dagar som brunnit inne som vi inte kommer kunna få nyttja!

Jag vet alltså inte om jag idag kommer behöva träffa personer som troligtvis inte ens kommer hinna börja jobba här hos oss innan de tvingas sluta för att kommunen kommer fortsätta förstöra för mig och mina barn. Jag har ingen aning alls om hur det kommer gå, vad som händer nu eller liknande. Jag vet ingenting.

Det enda jag vet är att detta systemet är helt sjukt! Att sättet vi behandlar våra sjuka och personer med funktionsnedsättningar är under all jävla kritik!
Jag vet att detta kom som ett ytterligare jävla slag rakt i magen på mig och jag vet ärligt talat inte hur jag ska lyckas orka med allting hur länge som helst. Jag vet inte vad jag ska ta mig till längre.. Jag har liksom kämpat i över 2 år och bett på mina bara knän för att få hjälp! Slagits med näbbar och klor för mitt barns rätt till hjälp/vård/stöd osv. Och man bara sparkar undan benen på mig gång, på gång, på gång, på gång.

Jag mår på riktigt illa, har huvudvärk dagligen och migrän varje vecka. Jag sover knappt om nätterna och oroar mig varje dag för hur jag ska lyckas lösa detta. Hur ska jag lyckas få rätt hjälp åt mitt barn? Och utan assistans, hur ska jag överhuvudtaget kunna försörja oss? För vad jag vet så finns det ingen arbetsgivare i världen som vill anställa en ensamstående mamma som måste vabba jämt och som emellanåt är borta i månader!
Inte heller vet jag något jobb där jag kan jobba hemifrån men få välja själv vilken tid på dygnet jag jobbar..

Så snälla hjälp mig! Vad ska jag göra? Finns det någon advokat där ute som kan hjälpa mig utan att jag blir helt ruinerad? Finns det någon som på något vis skulle kunna hjälpa mig?

Och snälla igen dela detta inlägg vidare överallt så att verkligheten kommer ut! Så att folk få se hur vi behandlar de som verkligen behöver hjälp idag. Så folk få se jävla hemskt klimatet verkligen är inom personlig assistans och hur trampad på man blir när man ber om hjälp. Hur vi behandlar våra sjuka barn idag, multisjuka barn och barn med speciella behov som behöver hjälp i vardagen. (Såklart även ungdomar och vuxna)

Hjälp mig hjälpa Max ❤ Hjälp mig försöka lösa det här kaoset..

#räddalss #lssärfrihet #lss #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #mamma #ensamstående #ensamståendemamma #multisjuktbarn #sjuktbarn #svårtsjuktbarn #peg #sondmatning #knapp #matdropp #immunbrist #infektionskänslighet #jejunostomi #jejuno #andningsproblem #andningsuppehåll #förslappadeluftvägar #prs #pierrerobin #pierrerobinssekvens #mammablogg #mammablogger #blogg

Som ett dåligt skämt

Ja ni, man kan ju bli trött och matt för mindre. Men idag tog nog lss på kommunen priset.
Igår kväll fick jag en kvittenslapp, dvs jag hade ett brev på posten att hämta ut men behövde hämta det personligen och med legitimation/skriva på osv.
Idag på förmiddagen så har jag varit med Max på mag, tarm och levermottagningen igen och haft möte samt viktkontroll med ansvarig sjuksköterska och dietist inför kommande operationen. (som vi för övrigt ännu inte fått något datum till)

I alla fall det mötet samt resa fram och tillbaka tog ju halva dagen, sen fick vi ju åka och hämta upp det rekommenderade brevet på vägen hem.

Brevet visade sig vara från kommunen, närmre bestämt från handläggaren på lss som tagit över hans utredning angående assistans. Till min förvåning visade det sig även vara själva utrednings underlaget, ett så kallat kommuniceringsbrev. Där jag som “sökande” får möjlighet att läsa igenom handläggarens material och anteckningar, samt inkomma med synpunkter och kompletteringar ifall jag anser att materialet är bristfälligt eller felaktigt osv. Själva materialet ligger på 10 sidor har jag för mig (har bara hunnit snabbkolla igenom det än sålänge) och tydligen ska jag hinna gå igenom allt detta, dubbelkolla uppgifter jag undrar över med förskola/läkarintyg osv innan den 3 mars!? Dvs nu på fredag!?

Bara på fredag så ska jag med max till hans fysioterapeut och till hans första besök hos psykologen på barnsjukhuset för bedömning inför eventuell vidare utredning på neuropsykiatriska mottagningen senare. Det kommer sannolikt ta hela dagen eftersom jag kommer behöva mata honom där samt att första besöket är tidigt på morgonen och andra besöket är efter lunch, plus resväg fram och tillbaka till sjukhuset.
Imorgon onsdag har jag för övrigt ett väldigt viktigt läkarbesök för min egen del, som kommer att ta väldigt mycket på mig psykiskt och fysiskt. Samt på torsdag ska jag då försöka hinna med att ha ett möte med Maxens pedagoger tidigt på morgonen och sedan ha telefonmöte på dagen med bland annat hans specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen inför operation och även diskutera resultatet av nya medicineringen osv.

Så på allt detta ska jag då även försöka hinna gå igenom det här superviktiga materialet på 10 sidor, skriva ihop en komplettering och rättelse av de felaktigheter som står där (ja, tyvärr har jag redan lyckats upptäcka en hel del..). Dubbelkolla med alla inblandade (de som närvara på mötet men även med förskolan) och sen lyckas skicka in detta till handläggaren SENAST på fredag. Hur tror de att jag ska lyckas hinna med det på knappt 3 jäkla dagar? När de dessutom vet om att jag är ensamstående, samt att de vet om att Max är multisjuk och de har själva fått tagit del av alla läkarintyg mm.

Självklart så försökte jag ringa vederbörande på en gång när jag ögnat igenom materialet, men naturligtvis så har hen bara telefontid mellan 8-9 samt ingen jäkla telefonsvarare. WTF!? Så nu ska jag då i samband med att jag lämnar barnen imorgon (med förutsättning att Max inte får feber eller liknande som han kan få helt utan förvarning pga immunbristen) så ska jag då även försöka jaga tag i denna människan och förklara hur läget ser ut samt fråga hur hen anser att jag ska kunna få ihop det här? Man borde väl med laglig rätt, ha rätt till minst två veckor i alla fall? Om man ska hinna dubbelkolla med samtliga osv?

Suck vad detta har tagit energi från mig idag, jag som hade hoppats hinna dela med mig av lite fynd jag gjort osv. Var super taggad på att få visa er och fått grejat lite här hemma.
Men istället fick jag panik jaga folk i telefon hela em, scanna in materialet, försöka maila alla vederbörande, samtidigt som jag hade en super duper trött Max som var helt slutkörd och övertrött efter dagen på sjukhus.

Hoppas att jag har orken samt tiden att bla fota och visa er imorgon istället ❤
Kram på er!

#mamma #mammablogger #mammalivet #mammablogg #blogg #toppbloggare #blogger #nouw30daychallenge #småbarnsliv #multisjuktbarn #barn #barnsjukhuset #sjukhus #barnsjukhuset #sjuk #svårtsjuktbarn #peg #knapp #sondmatning #jejunostomi #lssärfrihet #lss #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansersättning #ovanligdiagnos #sällsyntadiagnoser #diagnos #immunbrist

Mötet med Försäkringskassan

Så då kommer här en liten uppdatering om hur allting gick i torsdags. Maxen hade varit väldigt trött idag vilket inte är så konstigt med tanke på mötet i förmiddags med försäkringskassans handläggare här hemma.
Dessutom hade kommunen vägrat lämna ut sitt mötesprotokoll vilket gjorde att det tog dubbelt så lång tid emot vad vi hade hoppats och planerat inför. Varför de vägrade fick vi inte veta riktigt men antagligen så har de inte skrivit något protokoll ännu eller ville inte dela med sig av sina uppgifter. Försäkringskassans handläggare hade kunnat kräva ut det ändå men med risk för att det kanske skulle bli dålig stämning/irritation eller att hen ändå skulle få ofullständiga uppgifter.

Så i lite mer än två timmar satt vi och gick igenom allt som hör ihop med försäkringskassans bedömning och krav för att vara berättigad till assistans.
Dock så är där ju ett stort problem, och det är ju att försäkringskassan trots att det kom en dom innan nyår som ger personer med sondmatning av olika slag rätt till assistans då domstolen räknar det som ett grundläggande behov, men det har ändå inte gjort att försäkringskassan räknar det som ett grundläggande behov ännu.. (!?) Utan kassan har överklagat domen vidare till allra högsta instans som nu ska lyfta ärendet, bedömer den instansen att det visst ska ses som ett grundläggande behov så kan det förändra livet för flera personer och familjer som tidigare blivit nekade och fått avslag pga deras syn på sondmatningen. Man hoppas kunna få ett beslut inom kort men enligt handläggaren så kunde det ta nästan 6 månader innan domen kommer.

Men jag måste ändå säga att det kändes bra, handläggaren var bra, strukturerad och förklarade väldigt väl, detta gjorde att vi ansökte om assistans för sondmatning mm i alla fall. För om vi skulle få avslag på dessa timmar så kan vi ändå överklaga i väntan på att högsta domstolen ska ta ett beslut i saken. Vilket förhoppningsvis i slutändan gör att Max kanske skulle bli beviljad den tiden ändå! Vilket är väldigt avgörande för hur jag ska lyckas få ihop livet tillsammans med all vård/matning samt övervakning som krävs.

Tyvärr gjorde mötet att jag låg i migrän sen resten av både torsdagen och fredagen. All mental stress och press tar väl ut sin rätt, det tillsammans med min konstanta sömnbrist gör ju inte saken så mycket bättre.

Just nu sitter jag och väntar på min tid hos sjukgymnasten för att se om hen kan hjälpa mig lite med nacken, jag misstänker att det är den som ställer till det väldigt för mig med migränanfallen också. Jag har en wiplash skada i nacken nämligen sen jag frontalkrockade i slutet av augusti 2014 med en kille som somnade bakom ratten.
Och det gör att hela höger sida av nacke/hals samt skuldra osv är så sjukt spända emellanåt att jag kan få illamående attacker och knappt kunna lyfta huvudet från kudden utan stöd av armen eller nackkrage i värsta fall.
Jag ska försöka få till lite mer uppdateringar här idag under dagen, alternativt imorgon då det hänt massa saker dessutom i helgen. Faktiskt en hel del bra saker ❤ vilket känns oerhört skönt att kunna väga upp allt negativt med.
Kram på er!

#barn #blogg #blogger #nouw30daychallenge #mamma #mammablogger #mammablogg #småbarnsliv #multisjuktbarn #toppbloggare #topblogger

Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.