Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar!

Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta efter minsta lilla möjlighet till hjälp. Allt som hänt omkring mig har gjort att jag verkligen känt mig totalt maktlös och ångesten kring hur allting ska lösa sig har varit extremt hög.
Jag tror att jag mentalt vart helt slutkörd i nästan två veckor efter västbusmötet den 28/8, jag hade ingen ork alls kvar och den lilla jag väl hade var jag tvungen att lägga på mina älskade bustroll.

Då jag även i förrgår fick meddelat att Ale kommun fått prövningsrätt i Kammarrätten samt även inhibition (vilket kort betyder att de inte behöver verkställa beslutet innan kammarrätten dömt i saken). Detta var som ett slag i magen, då jag verkligen hade hoppats på att slippa denna jobbiga situationen äntligen skulle ta slut. Men det enda vi kan göra nu är då att bryta ihop och komma igen, vi har sen i måndags 21 dagar på oss att komma in med en överklagan angående inhibitionen samt yrkandet, vilket vi givetvis kommer att göra.

Vi har i alla fall lyckats med följande sen senaste uppdateringen:

  • Vi har kontaktat kammarrätten och jag har ansökt om rättshjälp för att kunna ha möjlighet att kontakta/anlita en advokat
  • Jag har haft kontakt med en underbar person på FUB som sitter med just juridisk rådgivning som skulle göra allt hen kunde för att hjälpa oss. Något som inte kostar något men som betyder så ofantligt mycket för mig som sitter i denna hemska situationen.
  • Vi har skickat in ett yrkande på ersättning för alla uteblivna avlösningstimmar sen den 31/5 2016. (vilket inte verkar ha mottagits med hurra rop direkt, haha)
  • Jag har haft tät kontakt med vår handläggare på försäkringskassan som håller i vårdbidraget, kopierat allt väsentligt som kan hjälpa mig att bevisa för henne att trots att jag just nu får avlösning 2 dagar i veckan ändå gör omänskligt mycket när det kommer till Max och att det inte bör påverka vårdbidragets storlek då Max tillsynsbehov plus vårdbehov tvärtom har ökat om man jämför när vi fick det beviljat sist. (jag har ett fullt vårdbidrag för Max sen januari 2015)
  • Jag har kopierat och postat de sista utskrifterna av Max journalkopior sen januari 2017 tom nu + hans senaste andningsregistreringar/sömnregistreringar till Trygg-Hansa som är Max försäkringsbolag. Ett ärende som jag har haft igång i mer än ett år nu utan att de har beslutat i fallet då det tydligen tar ovanligt lång tid att bedöma alla ärenden jag har att göra med, haha. (ironi)
  • Har haft kontinuerlig kontakt med min handläggare på Barn & Ungdom (den enda delen av denna kommunen som fungerar som den ska och som gör allt de kan för att hjälpa mig och barnen nu när resten av kommunen bara vill knäcka mig helt)

Jag önskar givetvis att jag skulle ha hunnit med ännu mer, men ni vet ju allting som hänt samt att jag inte har avlösning mer än 2 dagar per vecka. Sen har det fortsatt att hända en massa tråkigheter, saker som är helt galet kränkande och förlöjligande.
Bland annat så har frågan om barnomsorgen gått från löjlig till overkligt oprofessionell nivå, man sitter på biståndsenheten och talar om att barnomsorgen nu är anpassad efter Max behov och att han nu kan vara där, man skriver i överklagan till kammarrätten att Max minsann har anpassad omsorg men att jag inte lämnar honom. (kanske för att han har bla en immunsjukdom och de har inte anpassat någonting alls, man har inte ens en resurs anställd idag och har ingen möjlighet alls att ta emot Max på heltid då han INTE KAN vistas inomhus med så många barn. Han kan för fasen inte ens följa med mig och handla utan att få feber just nu?!)
Det är även en massa mer kring detta som jag väljer att inte ta upp nu ännu, men jag lovar er att ni kommer få informationen inom kort, men just nu inväntar jag besked från min socialhandläggare på Barn & Ungdom innan jag vill avslöja för mycket.

Igår förmiddag knackade det även på min dörr, som tur va var avlösaren här och kunde ta Max själv en stund så jag kunde följa med ut. Det var nämligen så att Länsstyrelsen hade fått in en anonym anmälan om en “stackars liten ponny som står alldeles själv i en 4×4 m liten hage täckt av lera och gödsel som aldrig får mat eller vatten. Och där ingen någonsin tar hand om den”…
Något som alla som känner mig och vet om hur det ser ut här hemma vet inte stämmer för fem jäkla öre, vilket utredarna från länsstyrelsen såklart fick se med egna ögon. De beklagade även besöket men då anmälan var såpass hemskt beskriven så var det ju självklart att de var tvungna att åka ut för att undersöka saken.
De ringde mig även idag och meddelade att de tagit upp “ärendet” med sitt team och att anmälan helt klart var helt obefogad, vilket även fast jag visste att den var det kändes oerhört skönt att få svart på vitt om. Vi avslutade samtalet med att jag talade om att de var mer än välkomna ut igen om de någon gång vill/behöver det och att de gärna får spara mitt nummer så de kan ringa om de har några frågor i framtiden eller vad som helst. Jag poängterade även att det var oerhört BRA att de kollade upp anmälan då den verkligen inte lät bra, sen var det såklart fruktansvärt trist att den var totalt felaktig och utan grund. Så är jag i slutändan tacksam för jobbet de gör och att få svart på vitt att det inte är något fel på min hästhålling samt att min lösdriftlösning för ponnysarna var riktigt uppskattad även av länsstyrelsen.

Det är fruktansvärt bara att denna häxjakt på mig och mina barn aldrig tar slut, det är hemskt konstigt och trist att även detta sker mitt i den värsta krisen. Mitt i när jag står utan inkomst, måste försvara mig överallt och när kommunen vet hur utsatta vi redan är. Sen om det nu var ett tokigt sammanträffande eller avsiktligt gjort för att försöka förstöra eller utsätta mig för ännu mer stress, ja det är väl den stora frågan. Men det får jag nog aldrig svar på tyvärr, men visst är det en himla sammanträffande att allt detta sker samtidigt?

Tack snälla ni för att ni finns och att ni fortsätter stötta oss i denna kampen!

 

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek. 

Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina underbara barn som jag inte tänker tolerera denna diskriminerande behandlingen från både Ale kommun och ledningen inom barnomsorgen.

Jag ska försöka skriva en uppdatering imorgon och ni kommer rent av häpna över hur saker och ting fortföljer i denna härvan. Detta är som en mardröm som aldrig tar slut, något mer kränkande eller diskriminerande har jag aldrig varit med om tidigare!

Nu efter att ha pussat om mina älskade bustroll för natten och hör Max oregelbundna andetag bredvid mig så känner jag mig ännu mer säker att detta är verkligen inte ok.

Tusen tack till alla er som stöttar oss i detta och som försöker hjälpa oss på alla möjliga sätt! Ni är värda er vikt i guld! ❤

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv.

Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs med kommuner och myndigheter mfl i snart tre år har börjat ta ut sin rätt på mig. Att inte heller få sova ordentligt på nästan fyra år gör ju inte saken bättre heller, så stresspåslag är inget min kropp gillar just nu. Och måndagen var bland det värsta på länge! 

Tack du underbara vän som utan att tveka ställde upp när du hörde hur ledsen och uppgiven jag var ❤


I alla fall så fick jag äntligen några minuter på mig att springa ut till brevlådan ikväll och hämta posten (vilket inte alltid är möjligt pga Maxens svårigheter och att jag är ensamstående tvåbarnsmamma liksom, haha). Döm av min förvåning när jag ser att där ligger ett brev från förvaltningsrätten!

Första känslan jag får är ont i magen, jag tänkte att nu har de skickat vidare även denna överklagan till en annan förvaltningsrätt som de gjorde med vår överklagan om assistansansökan (som numera befinner sig hos Falu förvaltningsrätt i väntan på sin tur för den som undrar). Men när jag öppnar brevet är det första jag ser högst upp på pappret som är vikt “Domslut”.. Tappade hakan redan där då överklagan inkom till förvaltningsrätten i Göteborg den 16/8, dvs typ för bara någon vecka sedan! Jag har aldrig varit med om att det någonsin gått såhär fort! Aldrig ens hört talas om det!
Men ja där stod det, svart på vitt att jag vinner och har härmed rätt enligt lag att vara anställd som anhörigvårdare åt Max!! 

Det står så oerhört mycket mer bra i den domen, om hur Max tillsynsbehov/vårdbehov/omsorgsbehov mm helt klart överstiger det “normala föräldraansvaret”. Det står även där att Max behöver ständig övervakning och tillsyn dygnet runt och hur kommunen ska se till att avlösningen minsann tillgodoser en del av de behoven, utöver min anställning som anhörigvårdare. 

Jag tänkte egentligen skriva ett mycket mer ingående inlägg om detta men jag är alldeles för uppe i varv och överlycklig över att saker och ting kanske äntligen börjar vända. Att dessutom få svart på vitt att det jag säger är sant och att Max behöver den vården han behöver är så jävla skönt! Det ska bli underbart att få trycka upp detta i fejset på alla de från kommunen som motarbetat mig konstant i snart tre års tid på måndag när det är dags för nästa västbusmöte igen.

Tack alla älskade ni som tror på mig och peppar mig vidare när jag känner mig uppgiven och slutkörd ❤ ni är bäst! Stora kramar!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen.

Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har de senaste veckornas negativa utveckling tagit ut sin rätt och ska jag vara ärlig så känner jag mig idag när jag skriver detta riktigt ledsen och väldigt maktlös. Hoppas att ni förstår varför när ni läst färdigt detta inlägg.

Sist jag skrev var den 19 juli, så det har ju gått ett litet tag och jag är som sagt ledsen att jag inte haft möjlighet att uppdatera er förrän nu. Men livet har inte riktigt varit på vår sida kanske man kan säga.

Blir långsamt sämre

Jag har ju påpekat tidigare att det känns som om han snarkar mera, han är trött jämt, har mindre matlust, feber/febergräns flera gånger i veckan, ständiga utbrott/våldsamma utfall/affekt för minsta lilla osv. Listan kan göras lång vid det här laget, tyvärr.
Man har i alla fall skickat iväg en remiss till öron-, näsa-, halsmottagningen för att undersöka hans tonsiller i halsen som många gånger varit svullna och irriterade. Och vi har fått en tid nu i slutet av augusti, jag ska dock försöka få den tiden tidigarelagd ifall det kommer behöva bli så att han kommer behöva ta bort dem på operation.
För han kommer ju att bli kallad till operation när som helst ändå för att få sin jejunoknapp och tandbehandling, så om man kan sammanstråla så att (om man behöver det) man även kan ta bort tonsillerna samtidigt. Så vore det ju mest optimalt, eftersom han även är en riskpatient att söva.

Behandling, utredning och tuffa besked

Immunoglobulin behandlingarna har fortsatt var tredje vecka och Max har verkligen varit super duktig. Han är en klippa när vi är på avdelningen och han ligger där med droppet i armen, samtidigt som han charmar all personal med sina långa ögonfransar och busiga lockar.

Det enda som är jobbigt är sätta emblaplåstren och sen själva nålen, han hatar nämligen allt som har med plåster att göra och hamnar i ett panikliknande tillstånd (affekt?). Detta gör även att han även hatar plåster efteråt och vägrar oavsett om det är med blixten Mcqueen eller flygplan på, haha. Han vill hellre att mamman sitter och klämmer honom på armen med en liten papperstuss för att vänta på att det slutar blöda. Bestämd och envis liten herre liksom, haha.

Denna veckan under natten mellan tisdag och onsdag så gjorde Max även en ny sömnregistrering för att samla nya värden angående hans andningsuppehåll och syresättning. Då man gjorde en i Maj senast och nu hoppades på att behandlingarna med immunoglobuliner skulle ha hjälpt honom att minska andningsuppehållen och helst av allt även börjat reparera hans nedsatta lungfunktion (man tror den beror på alla luftvägsinfektioner han haft och att det tagit så pass lång tid innan man upptäckte att han hade immunbrist).

Men att få till den mätningen var verkligen inte det lättaste kan man väl milt sagt säga.
Jag fick kämpa som ett djur, parera knytnävsslag, sparkar, skallningar och andra utbrott.
Dessutom så började kvällen med att han återigen kräktes upp all sin kvällsmat inklusive medicinerna vid 19:30. Så jag kunde inte koppla på honom utrustningen förrän klockan redan var efter kl 21.
Men pga alla utbrotten, våldsutbrotten osv så lyckades jag inte få honom att somna förrän klockan var närmare 23.. Så man kan ju säga att jag var väldigt orolig att mätningen inte skulle vara tillräckligt lång och det var riktigt mentalt jobbigt att lämna in inspelningen/utrustningen eftersom de då hör hur han skriker och slåss när de sen ska lyssna samt analysera inspelningen..

Men man får väl se det positiva i det hela, nu finns det även på sjukvårdens inspelning samt deras anteckningar hur det faktiskt är här hemma just nu. Då dessa utbrott numera sker dagligen, flera gånger dagligen samt blir mer och mer extrema, plus att de sker oftare och oftare. Något jag försökt få vården att lyssna på sen långt tillbaka då jag hade hoppats på att få hjälp för länge sedan innan det började hamna på den nivån det ligger på nu.

I alla fall så ringde vår specialist överläkare på lungmottagningen upp mig redan igår fredag fm med resultatet, vilket är ovanligt snabbt även för att vara våran grymma överläkare. Så jag blev såklart nervös redan när jag hörde att det var han i luren. Han hade redan tagit del av resultatet och lät bekymrad på rösten.
Jag hade inte inbillat mig att Max blivit sämre, han hade gått från ca 5 andningsuppehåll i timmen på senaste mätningen i Maj i år, till 10-12 andningsuppehåll i timmen nu…
Han hade även fått informationen om problematiken kring hans beteende/utbrott samt inspelningen och kände sig väldigt bekymrad över hur vi skulle göra nu. Egentligen så skulle han behöva en cpap vid sömn/nattetid men då jag redan försökt få honom att acceptera en sån utan att lyckas då han redan då fick riktig panik och slet av allt samtidigt som han blev så hysterisk att han ibland kunde kräkas..

Så, nu ska vi få något form av träningsredskap för lungorna utskrivet från sjukgymnasten för att förhoppningsvis bibehålla lungkapaciteten han har nu samt kanske även underlätta lite med slemmet. Sen ska vi invänta och se vad öron-, näsa-, halsmottagningen säger angående tonsillerna, om de vill ta bort dem eller ej.
Samt låta hans psykolog skicka en remiss till Barn neuropsykiatriska mottagningen för vidare utredning då både överläkaren på lungmottagningen samt hans psykolog ser allvarligt på hur utvecklingen har gått beteendemässigt bara i år.

Så vad är planen nu?

Nu ska vi bara invänta att få komma till öron-, näsa-, halsmottganingen för bedömning. Vi ska även invänta att få prova ut hjälpmedlet som ska hjälpa Max att öva sina lungor. Sen kommer vi att ha vidare kontakt med lungmottagningen angående hur vi ska gå vidare.
Vi väntar även på mer svar från Immunologen om hur Max immunsjukdom artar sig samt vad som är nästa steg förutom fortsatt behandling var tredje vecka, vi väntar även på svaren från blodproverna som jag, Sebastian och pappan lämnade för vidare utredning/spårning av Max immunsjukdom.

Nästa tid till Mag-, Tarm-, Levermottganingen sker först i september och innan dess hoppas jag få besked om när/var/hur operationen ska ske/gå till så att Max kan få sin jejunoknapp, då även kräkningarna börjar eskalera igen. Vi vet ju att han konstant sakta men säkert blir sämre och sämre även i magsäcken (tömningen av magsäcken) trots den enda medicineringen som finns.. Funderar dock på att ringa och rådgöra med vår sköterska där nästa vecka med tanke på att han verkligen ligger på minimum när det gäller att få i sig tillräckligt med vätska per dag, alltså verkligen knappt så det täcker de basala behoven.
Ökar jag minsta lilla och tex bara ger lite extra vatten en varm dag så riskerar jag att han kräks upp allting han fått i sig under dagen..

Sen får vi se vad Neuropsykiatriska mottagningen säger om de vill att han ska genomgå några tester hos den vanliga psykologen först innan de tar emot honom eller hur vi ska gå till väga.

Dessutom så väntar vi fortfarande på en kallelse till Klinisk Genetik för att försöka få svar på varför Max är så sjuk som han är och om man kan pussla ihop alla hans symtomdiagnoser med en huvuddiagnos/syndrom som kan förklara hans problem. Samt kanske även hjälpa oss att kunna ge honom rätt stöd och hjälp i tid för att förhindra att han kanske blir sämre i framtiden. Eller hjälpa oss att förbereda oss för vad som komma skall osv. (med oss menar jag mig, vården, anhöriga mm.)

 

 

 

 

 

 

Tack för att ni orkade läsa hela vägen hit, det betyder massor för mig att ni bryr er så om oss och engagerar er i vad som händer.
Stora kramar från oss alla tre!

Uppdatering & Veckans planer

Svar på tal, men helt mentalt slut nu

Alltså jag vet inte hur mycket jag kämpat med det där jäkla kommuniceringsbrevs svaret.. Jag skojar inte när jag säger att jag suttit i flera dagar för att lyckas få möjlighet att gå igenom och svara på allting. Vilket inte är så lätt när man är helt själv med två små galningar som hatar att inte få sin mammas uppmärksamhet.

Men jag vill rikta ett stort tack till min mor/barnens mormor och min fina mormor/barnens mammas mormor, för att de kom hit en längre stund i lördags och aktiverade pojkarna för mig så jag fick göra färdigt det sista i lugn och ro. Samt även vila en sväng, stressen kring detta och pressen jag alltid sätter på mig själv, att det ska bli perfekt och att jag inte får lov att missa något osv.
Detta är något jag alltid haft problem med, men jag känner att jag lägger ännu mer press på mig själv nu när det gäller mina egna barn. Jag kan liksom inte förlåta mig själv om jag “misslyckas” eller “missar” något som kan vara avgörande i framtiden.

I alla fall igår kväll var jag klar med all korrekturläsning, små rättningar osv. Och kunde då ÄNTLIGEN maila in dokumentet till biståndsenheten, dock så har “min” handläggare gått på semester så jag fick helt enkelt maila till hens kollegor. Men sak samma, dokumentet är inne i god tid och jag känner att jag fått möjlighet att få ner alla mina åsikter och synpunkter angående innehållet i själva kommuniceringen.

För att ge er lite perspektiv så kan jag tala om att själva “innehållet” i kommuniceringen låg på ca 1 ½ a4 sida (dvs själva utredningen och det dem annars hade bedömt mitt ärende på det innehållet som handläggaren själv ansätt varit relevant för utredningen) och jag skickade tillbaka närmare 7 st a4 sidor rättningsmaterial och synpunkter. Så förhoppningsvis gör min noggrannhet att man tar ansökan på allvar och inte bara avslår den på orimliga och allmänt kränkande grunder.

Men det är verkligen mentalt utmattande att behöva försvara sig, argumentera, tjafsa och hela tiden behöva ha taggarna utåt, gå igenom alla jäkla kommentarer och tråkiga meningar. Att känna denna pressen hela tiden tills skiten är inskickad och dessutom sätta ytterligare press på mig själv är väl kanske inte det allra smartaste eller det mest hälsosammaste jag har gjort i mitt liv direkt.

Vad händer i veckan – något nytt på gång?

Så denna veckan är det ledigheter från förskolan för båda bustrollen som gäller, sista dagen innan “lovet” var i fredags förra veckan så nu får vi hoppas att vi får fint väder de här veckorna.
Sebastian åkte lite impulsivt till mormor igår em för att få lite “egentid” och vara lite utan lillebror en sväng. Dessutom så hade jag massor med telefonsamtal mm att komma ikapp med här hemma och då är jag inte en så himla rolig mamma hela tiden. Max är dessutom väldigt trött och slutkörd, jag misstänker tyvärr att han har fått något virus eller så igen. Eller nja, det jag misstänker främst är att hans vita blodkroppar är väldigt låga igen för symtomen påminner enormt mycket om hur det var sist.. :/ Han kan sova middag flera timmar, är trött när han är vaken även fast han dessutom sover hela nätterna (dock med sina andningsuppehåll osv) men är lika trött ändå.

Vi har dock ny tid på barnsjukhuset på torsdag då Max ska få behandling igen, så jag ska be dem ta lite extra prover då. De kollar ju honom såklart varje gång vi är där, men däremot tänkte jag be dem specifikt kolla de vita blodkropparna igen och har vi otur kan han ju behöva en större dos av sin antibiotika en sväng för att komma på “fötter” igen. Har liksom ingen lust att han ska behöva må dåligt i flera veckor bara för att det råkar vara “sommar” och ledigheter.

På onsdag kommer även ÄNTLIGEN en stödassistent till Max igen och jag hoppas innerligt på bra väder så jag kan ut och röja med åkgräsklipparen över hela gården samt gå med grästrimmern i kanterna samt runt under tråden i hagen bakom stallet. För har vi tur så kan det nämligen vara så att det blir en rejäl överraskning som händer här framöver! 😀 Dock är det inte helt hundra ännu, utan jag måste få dubbelkollat samt gjort en plan A – B – C – D in case of emergency innan jag vågar gå ut med det här  på bloggen. Men jag lovar att ni blir de första att få reda på vad som ska ske när det är klart, om det blir av! 😉

Hoppas att ni haft en underbar helg, ta hand om varandra! Är verkligen oerhört tacksam för att ni läser det jag skriver och kommenterar så fint och stöttande. Ni är helt enkelt bäst! Stora Kramar från mig och bustrollen 🙂

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087

Detta är helt sjukt!!
Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara “vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV.
Dvs kan ditt barn inte svälja själv eller andas när hen sover så är det “vanligt föräldraansvar” oavsett hur gammalt barnet är!!?
Ska det verkligen vara såhär?! Jag blir så arg så jag kokar! Och ju mer insikt samt erfarenhet jag får av den här “delen” av vårt skyddsnät desto mer förbannad och frustrerad blir jag.

Frågan är vem som är den största syndaren i denna matchen, regeringen med sina sparkrav inom assistansen eller försäkringskassan som lever upp till dem och är stolta över hur mycket pengar man “sparar” på att folk bokstavligt talat hinner dö innan de får besked eller att deras fråga om assistans (läs rop på hjälp) ens börjar läsas igenom.
För Max tog det nästan 5 månader att ens få en handläggare som började titta på hans papper på försäkringskassan. Och totalt nästan 8 månader att få ett beslut.

Dock så hänger ju försäkringskassans beslut på att de tolkar domar från högsta förvaltnings rätten till sin egen fördel och det gör i sin tur att varken andning eller sondmatning idag anses som ett grundläggande behov = de som har sina problem inom detta får ingen hjälp alls, utan familjer går under för de får själva vaka över sina barn för att de tex ska överleva samtidigt som de inte får vabba eller liknande utan måste jobba (gärna heltid) för att lyckas försörja sin familj/sina barn.

Sen finns det även olika taktiker som är vida känt bland kommunerna bla. Tex att man har som vana att avslå varje ansökan om personlig assistans så att vederbörande måste överklaga beslutet till förvaltningsrätten. På så vis “sparar” kommunen pengar då de skjuter på processen samtidigt som de hoppas att du som förälder ska “ge upp” för att du inte orkar tjafsa mer vilket i sin tur gör att kommunerna “sparar” ännu mer pengar om du inte orkar driva vidare överklagan.

Max ansökan om assistans lämnade jag in i juli 2016 och i april 2017 meddelade man att man inte ens ansåg att han tillhörde personkretsen (trots att försäkringskassan redan gjort en utredning på just detta och ansett att han visst gjorde det!). Så man gav oss ett avslag bara sådär! Dvs man har under dessa nästab 10 månaderna inte ens brytt sig om att börja utreda hans behov av assistans. Utan man har på inga som helst grunder bara nekat att han är multisjuk med särskilda behov och enorma vårdbehov. Han är enligt dem “precis som alla andra barn”… (just den meningen får mig att gå i taket!)

Det är sååå himla många felaktigheter i systemet idag och det känns som om man glömt bort att det i slutändan handlar om levande personer och inte bara pengar.
Att LSS lagen kom till för att man skulle kunna hjälpa människor och inte sparka på dem som redan ligger ner och är utsatta.

Förlåt för argaste inlägget på länge med novellslång text ❤ men jag blir så galet arg på myndigheterna nu när jag fått “lära mig” hur det egentligen går till.

#räddalss #lssärfrihet #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #assistansersättning #räddaassistansen #multisjuktbarn #sjuktbarn #speciellabehov #specialneeds #särskildabehov

Idag är det dags – SIP möte

Så idag kl 13 är det dags, jag har inte kunnat sova ordentligt inatt pga detta. (Sen har Maxen snurrat runt mer än vanligt så har fått fånga honom x antal gånger så att han inte hamnar på golvet till slut)

Jag vet egentligen inte vad det är som gör att jag inte kan sova ordentligt, nu tex sitter jag här helt själv och försöker skriva så tyst jag kan för att inte väcka bustrollen då klockan bara är 04:30. Jag vet inte om det är pga att jag är så fruktansvärt ledsen över hur dåligt detta har skötts, om det är för att jag är så jävla arg redan nu att jag inte kan koppla av, om det är oron över att de ändå inte kommer kunna ta mig och mina älskade barn på allvar?!

Det har framkommit så många uppgifter på saker de inte ens talat om för mig att jag har rätt till! Att jag skulle ha kunnat få hjälp för att inte köra min ekonomi i botten för länge sedan (som ni vet är jag sjukskriven pga utbrändhet bla samt den psykiska ohälsan som kommer med sömnbrist, social isolering och annat tex ångest), att leva på en super liten sjukpenning och vårdbidrag är inte något som håller hur länge som helst! Dessutom den ständiga ångesten för om det är denna månaden som jag blir utförsäkrad från kassan? Att aldrig kunna göra saker som kostar med pojkarna, att inte kunna göra färdigt i mitt hem eller ens köpa tex större plastlådor för förvaring av saker till takvindarna här hemma för då får man välja bort antingen en rankning/matpengar eller annat.

Att ha ett multisjuktbarn med massa läkarbesök, massa specialkost samt ett mjölkproteinallergiskt barn med misstänkt barn ibs som också kräver specialkost, då blir man även väldigt begränsad när det gäller vad man kan handla och ej.

Sen att handläggare som inte ens träffat min son eller mig, sitter och tar beslut som att “han minsann är som alla andra barn i samma ålder, utan större frånvaro i barnomsorgen mm” när han i själva verket är så dålig inuti att han inte klarar sig utan massa antibiotika varje dag för att kunna leka med sin storebror?!

Detta inlägget innehåller affiliatelänkar

1. Grå hoodie – my rules HÄR / 2. Svart T-shirt – eat pussy HÄR / 3. Grå hoodie – GRL PWR HÄR / 4. Grå T-shirt – GRL PWR HÄR /

Som ni förstår så lär det bli ett jävulskt laddat möte idag och jag kommer nog komma hem med blodsmak i munnen efter att fått bita ihop för att inte kasta ur mig något smärre olämpligt. Snälla ge mig styrka att orka med dessa inkompetenta nötter som kommer sitta och kasta ifrån sig ansvaret för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar!

Jag har i alla fall tur då Maxens goa stödassistent 1 kommer hit idag och finns med honom under tiden jag är på mötet. Vilket känns fantastiskt! Max verkar verkligen tycka om hen och jag känner ett förtroende för hen då hen har gedigen erfarenhet samt verkar väldigt kompetent.