Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Vad hände efter Kalla Fakta?

   

Vi var ju med i Kalla Fakta måndagen den 22 Januari, men vad hände sen? Har vi fått någon hjälp eller respons efter det?

Först och främst så känner jag dock att jag måste förklara samt be om ursäkt för att jag inte har uppdaterat här inne sen den 19 januari. Dvs precis dagarna innan Kalla Fakta sände avsnittet “Spelet om Assistansen” den 22 januari.

Måndagen när själva programmet sändes så kändes det mest som om jag gick runt och bara stängde av. Jag klarade själv inte av att ens titta på avsnittet förrän barnen väl hade somnat. Detta för att min magkänsla bara efter att ha sett trailen inför programmet gjorde att ögonen tårades på mig direkt.
Och det sista jag vill i allt detta kaos är att mina älskade små troll ska behöva oroa sig för att deras mamma är helt förstörd. Det är i alla fall såhär för mig att jag konstant stänger av, jag stänger av allt för att överhuvudtaget orka fortsätta. Man lever liksom i allt detta dygnet runt, varje vecka, varje år utan break eller liknande. Så för att orka kämpa vidare och inte bryta ihop av allt som konstant händer oss så är det väl lite en del av min överlevnads instinkt att inte stanna upp och reflektera så mycket. Utan  att bara fortsätta framåt och inte känna efter.

Jag bröt ihop, jag har inte vågat känna efter på så otroligt länge. Hade jag gjort det, hur hade jag då orkat fortsätta?

Så när väl barnen lagt sig så satte jag igång programmet på tv4play på telefonen med hörlurarna på för att inte riskera att väcka eller störa barnen. Så innan programmet knappt hunnit börja så var det som om någon drog ur proppen och tårarna bara forsade fram. Efteråt kände jag mig helt tom, ensam, ledsen men ändå enormt tacksam för att vi fått vara med och dela vår historia samt vår situation. Att vi fått vara med och uppmärksamma allt kring hur individer med funktionsvariationer hamnar mellan stolarna pga alla de fruktansvärda sparkraven som finns inom bland annat den Personliga Assistansen idag. Jag hoppas verkligen att vår medverkan i programmet kan bidra till förändring, som jag skrivit på mina sociala kanaler tidigare så känner jag att om vår medverkan kan hjälpa en enda individ att slippa behöva gå igenom samma hemska resa som vi behövt göra så är det verkligen värt det tusen gånger om!

Men direkt efter programmet och fram tills nu är det som om luften bara försvann ur mig. Min ork, all min energi och all min kraft bara tog slut. Jag har varit och är fortfarande enormt trött med daglig huvudvärk, men jag kan i alla fall få gjort lite mer just nu. Dock så var det emellanåt så illa att jag inte ens vågade köra bil då tröttheten har varit så enorm! Så ni kanske förstår att jag valde att bara släppa allt kring hemsidan och mina sociala kanaler ett tag bara för att lyckas ta mig upp på fötterna igen. Den lilla energin jag hade har jag utan att tveka lagt på mina älskade barn och på att försöka lösa allt med myndigheterna samt fortsätta den ständiga kampen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till.

Så vad hände nu egentligen efter att programmet sändes, har vi fått någon mer hjälp?

Tyvärr måste jag tala om att NEJ det har vi inte. Så som läget ser ut just nu så står jag fortfarande med 40 beviljade avlösningstimmar men bara med en enda person som kan jobba och då bara får jobba 20 timmar av dem.
Beslutet med 40 timmars avlösningshjälp dagtid tar dock slut nu den 28/2-18 då biståndsenheten (vår handläggare mfl) anser att Max from den 1/3-18 ska gå heltid på förskolan dagtid. En förskola som INTE har anpassat något alls sedan Max lämnade omsorgen i April 2017. En förskola som pga ledningen där inte har utbildat sin personal ännu, som dessutom vägrat ge mig en handlingsplan över hur allt ska fungera. 

Jag vet på rak arm att det INTE kommer fungera med förskola på heltid för Max pang bom, troligtvis kommer det inte funka sen heller med tanke på hans immunsjukdom och pga hur hans lilla kropp reagerar på för intensiv aktivitet med feber och annat.
Plus att Max utredning på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg) snart har kommit till sitt slut. Vilket betyder att väldigt mycket mer information kommer behövas tas med i planeringen inför hans återgång till barnomsorgen samt gällande all hjälp plus vård gällande Max. Något som omsorgen, bemanningsenhetschefen samt biståndsenheten tyvärr inte verkar vilja visa någon respekt eller förståelse för.  Även fast det i slutändan gäller Max behov och hur man ska kunna bemöta honom + hans behov på bästa sätt.
Känns tyvärr som att vården är de enda som verkligen uppskattar och ser fram emot resultaten därifrån.

Sen efter den 1/3-18 så ska vi få 40 timmars nattavlösning om man ser till vad biståndsenheten har beslutat. Men enhetschefen på kommunen vägrar låta personalen jobba på Max rum om natten då han har snedtak där inne, vilket gör att efter den 1/3-18 så kommer jag att stå helt utan hjälp igen.
Då varken barnomsorg eller avlösningen kommer att fungera.
Sedan så får jag ju inte heller någon bostadsanpassning beviljad då det ska vara arbetsgivaren som står för sådant om det är ett arbetsmiljöproblem. Och arbetsgivaren i detta fallet är ju tyvärr Ale Kommun, så någon bostadsanpassning var ju bara att glömma..

Tack i alla fall för att ni finns och för alla fina kommentarer samt ert stöd! Stora kramar från mig och bustrollen här hemma.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 31 januari 2018.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 13 februari 2018.

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Spindelmannen på kalas och ponnymys!

En dag fylld av mys och busiga barn!

Idag har det varit bus och mys för hela slanten. S var bjuden på kalas idag och hade sett fram emot detta i flera dagar samt bestämt sig för att han minsann skulle vara spindelmannen där. Strax innan kl 11 kom min fina mamma, barnens mormor och körde honom till kalaset.

Jag vet inte vad jag hade gjort annars om jag inte hade er!

Vet inte vad jag skulle ha gjort utan hennes och S´s kontaktfamilj som gör det möjligt för S att delta på aktiviteter samt kalas. Det är inte alltid lätt att vara storebror till en multisjuk lillebror.
Detta gör oss väldigt begränsade i vårt liv eftersom, jag är helt ensamstående annars. Samt att M inte har någon assistans eller den hjälpen han behöver. Vilket i sin tur gör att jag som mamma alltid är låst och inte kan göra saker som detta med honom.
Hur mycket jag än vill det så kan jag ju inte dela på mig mer än vad jag gör. Jag önskar bara att saker och ting hade varit lite enklare vid detta laget. Eller att M fått den hjälpen han behöver för att ha en dräglig tillvaro.

 

Kolla så fina ponnysarna börjar bli nu <3 Våra älskade goa gamla farbröder har tack vare sina hagar och all terräng i skogen samt massa bra mat börjat få fina fina muskler. Runda musklade goa rumpor, ben med härliga muskler, perfekt avföring och glansig päls. Lilla Toy (bruna) har blivit av med sin tandsten, är skodd fram och har ett tunt litet täcke på sig då han har haft svårare att få i sig tillräckligt med näring innan för att hålla värmen. Lilla Sudd (den svarta) har fått riktig tjock och frisk shettispäls som står emot allt! (han har såklart ett täcke han med men som han bara behöver i nödfall pga mattes noja, haha. En frisk näsa har han också utan snor, dock har han fortfarande lite problem med sin bronkit. (ska se om han bättrar sig med kosttillskott nu i vinter) Men de är som två nya små ponnysar, som gnäggar så fort de hör eller ser oss oavsett om de är uppe i skogen eller i stallet <3 Ser ni också den enorma skillanden?

Jag har fått totalt 3 anmälningar på mig hos Länsstyrelsen nu.

Detta är något jag inte har tagit upp men som gjort mig oerhört ledsen samt fått mig att nästan tappa gnistan helt. Hästar har varit en del av mitt liv sen jag var 6½ år gammal och jag har haft egen häst sedan jag var 16 år. Dessutom har jag gått gymnasium med hästinrikting + jobbat med hästar i massa år. Att få dessa anmälningar på sig gör mig ledsen även om jag vet att de är helt obefogade.

Som tur är så har även Länsstyrelsen förstått att det sista jag vill göra är att vanvårda våra djur. Vi har haft oerhört god kontakt och de har som sagt redan varit här en gång på ett oanmält besök, när den första anmälan kom in. Även då var allt helt korrekt och den första anmälan ansågs obefogad.
Nu har ju även de sista två anmälningarna ansetts obefogade, men jag blir ändå ledsen.

Jag fattar att man kanske undrar varför jag inte kör dem, inte tränar dem osv. Men detta är för att jag ville att de skulle bygga upp sina muskler naturligt först och få upp lite flås innan jag överhuvudtaget vill sätta en vagn bakom dem.
De har behövt en massa kraftfoder från hackad lusern, lusernpellets, kraft grund, B-vitamin, magnesium och Greenfoot´s Probihorse Vital för att bättra sig så här. De är gamla och behöver tid på sig, dessutom så är vintern ändå här nu när som helst.

Men jag hoppas innerligt att hen som anmäler mig slutar med detta nu. För inte bara gör det mig ledsen, det tar även en massa viktig tid från Länsstyrelsen. Tid som de istället hade kunnat lägga på fall där djur verkligen far illa!

Varför gör man såhär? Jag förstår inte?

Så totalt 3 anmälningar har de nu fått utreda varav alla 3 har beslutats vara helt OBEFOGADE.
Jag undrar verkligen vem som retar sig så mycket på mig? Är man orolig så får man mer än gärna kontakta mig. Vill man ha lite ponnymys, hjälpa till att skämma bort de här farbröderna lite?
Så är man också mer än välkommen att kontakta mig!

Men snälla belasta inte Länsstyrelsen med fler helt obefogade anmälningar.

Hoppas att ni har haft en underbar dag och var rädda om er nu när det fryser på! Håll avstånden på vägarna och var rädda om era kära. Ge kärlek istället för negativitet, erbjud en hjälpande hand om ni är oroliga över någon. Visa omtanke och medmänsklighet, det kommer man oerhört långt på. Kramar!

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!