Tungt ämne, tungt inlägg.

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå.

Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid det här laget, så har de här 3,5 åren utan ordentlig inkomst. (vissa perioder helt utan pga omständigheterna och följderna av vissa myndigheters beslut under resans gång)
Vilket rent krasst har gjort att den ekonomiska situationen inte är särskilt optimal ännu, då det kommer ta mig tid att hamna på fötterna igen och få tillbaka något form av sparande igen. Då all min buffert, som jag tidigare kämpat ihjäl mig för att lyckas skramla ihop, är helt borta sedan långt tillbaka.

Livet väntar inte direkt på en, utan fortgår runtomkring oss oavsett om vi har tid/råd eller ej.

Livet vill ju inte heller riktigt vänta på att saker och ting ska ha möjlighet att ordna upp sig innan det händer något oväntat eller tills något verkligen behöver bytas/lagas/investeras i osv. Vilket har samlat på sig lite lätt och hunnit bli en hel del under dessa åren. Bara bilen behövde ju både få en service samt laga/byta en hel del delar (så som bromsar, hjullager mm), förutom detta så behövde jag prioritera att köpa nya vinterdäck innan halkan kom då de gamla jag hade är helt slut. Så att vi har en hel bil som kommer hålla hela vintern och som är säker för oss att färdas i, eftersom vi bor där vi bor och är beroende av bilen för att ta oss någonstans. Speciellt till alla olika läkarbesök och behandlingar, som är oerhört viktiga för Max.

Jag är bara så evigt tacksam över all denna hjälpen och dessa fantastiska människor som sträckt ut handen!

Så att ens skriva detta inlägget gör mig alldeles rörd just nu! Jag är så enormt tacksam för dessa underbara människor och företag nedan som ALLA självmant valt att kontakta mig . Detta efter att jag själv lagt ut inlägg på sociala medier där jag sökt efter någon utbildad, för att kunna få hjälp/få tag i någon med utbildning att utföra en tjänst åt mig. Då det har handlat om saker som jag absolut inte kan eller vågar mig på helt själv! 

Att dessa företag och individer valt att hjälpa oss på ett eller annat sätt, är för mig helt obeskrivligt och bokstavligt helt otroligt! Och jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dem!
Så jag vill med detta inlägg enbart rikta ett stort enormt tack, å mina samt barnens vägnar! Och dessutom tipsa er alla om några fantastiska medmänniskor och riktigt duktiga företagare! All kärlek till er alla! 

Dagens fakta

Vill bara ge er en uppdatering!


Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev till slut för mycket och varken mina timmar på dygnet eller min energi/ork räckte inte längre till.

Dessutom så har det varit enormt intensivt, både pga Maxens mående, men även väldigt mycket pga stress/press gällande valet, studierna, alla överklaganden, ansökningar, försämringar och mycket mer.
Inför valet försökte jag, precis som många andra drabbade runt om landet, lägga så mycket energi och tid på att få svenska folket att se vår verklighet. Och hur otroligt viktigt det är att återupprätta  LSS, samt få ett stopp/slut på slakten av den personliga assistansen. Samt dra i nödbromsen helt, då vi är väldigt många som runt om landet kryper på knäna och får liven splittrade dagligen.

Hade Max haft den hjälpen han hade behövt (samt egentligen har rätt till enligt lag) dagtid så hade jag troligtvis dessutom engagerat mig politiskt. Då detta verkligen är något som jag brinner för enormt mycket och önskar att jag kunde göra mer för att förändra samt påverka. Frustrationen över att inte kunna engagera sig i det man vill eller kunna hjälpa andra i den mån jag vill eller hade önskat.

Som situationen ser ut just nu, så är detta vår verklighet:

  • Tillsammans med specialpedagog från HAB, förskolechef, vår jurist och mig som vårdnadshavare så kom vi överens om målet på 2 h alá 2 dagar i veckan på prov tom nästa avstämningsmöte den 26 oktober 2018.
  • Vi fick idag den 1 oktober ett avslag från SOC (barn & unga) gällande min ansökan om kontaktfamilj åt Max efter 4 månaders utredning och 3 handläggare. Med hänvisning till att de anser att det egentligen är ett ärende för LSS och därför måste jag lämna in en NY ansökan till LSS om kontaktfamilj/LSS-familj hos dem och låta dem göra en NY utredning alá 3 månader. 
    Detta då INGEN handläggare eller LSS kunnat meddela mig om att det kunde vara en bra idé att även lämna in en ansökan hos LSS samtidigt som hos SOC, så att beroende på vad deras olika utredningar visar. Så hade vi sluppit med ytterligare en process och ytterligare en väntan på över 3 månader.
  • Avslaget vi fick av försäkringskassan gällande vår ansökan om personlig assistans är just nu igång och omprövas av försäkringskassan. Detta är det första steget man måste ta i sin överklagandeprocess innan man kan ta sitt ärende till domstol, dvs förvaltningsrätten.
    Försäkringskassans egna omprövning ska ta ca 2 månader och vi (jag samt vår jurist) hoppas på att vi får ett slutgiltigt beslut i slutet av oktober/november 2018, då överklagan lämnades in i slutet av augusti 2018.
    Ett ärende i förvaltningsrätten beräknas ta minst 1 år innan man får ett beslut, dvs troligtvis lär vi inte få ett slutgiltigt beslut förrän i slutet av 2019… OM VI HAR TUR.,
  • Vår överklagan gällande Ale Kommuns beslut om personlig assistans är redan på förvaltningsrättsnivå. 
    Anledningen till överklagan är att beslutet vi fått till största delen har låst timmarna till nattetid, vilket gör att Max inte har rätt till någon hjälp alls dagtid då Ale kommun anser att han visst kan gå mer inom barnomsorgen. Detta trots alla läkarintyg som skriftligt talar om, ordagrant, att Max INTE kan vistas heltid inom barnomsorgen SAMT är FÖRSÄMRAD i sin grundproblematik.
    Men problematiken kvarstår då LSS anser att jag “överdriver” och att M inte är “så sjuk som jag påstår”, (detta är dock rykten och behöver inte vara konkret sanning) men man anser tydligen även att jag skulle vara “arbetsskygg” och bara intresserad av att “vara hemma”. 
    Trots att jag under resans gång har startat eget företag, pluggar på distans för att fortsätta utveckla mitt företagande, samt vårdar/övervakar min son dygnet runt.
  • En ansökan om bostadsanpassning gällande in hägnande av tomten pga Max npf-problematik, är igång hos Ale Kommun men något beslut har inte inkommit ännu.
  • En ansökan om bilstöd för att kunna få en anpassad bilbarnstol åt Max via försäkringskassan är igång, dock kan detta ta upp till över ett halvår innan man får själva anpassningen tillämpad OM man blir beviljad så att säga.
  • Dessutom så håller försäkringskassan på och omprövar mitt beslut gällande Max vårdbidrag, något som man alltid gör efter att man har fått ett beslut gällande avlastning/assistans eller liknande. 
    Jag har skickat in ett kompletterande dokument gällande mina omkostnader samt all mertid jag lägger på allt kring Max situation/problematik osv dagligen.
  • Förutom detta så håller vår jurist även igång flertalet andra ärenden/överklaganden med Ale kommun som motpart bla gällande avlösare i hemmet, gällande personkrets och vår första assistansansökan mfl.
  • Just nu så har jag två gånger behövt förlänga min studietid gällande mina studier då INGEN lösning för Max dagtid har blivit beslutat eller tillämpat, vilket gör att jag inte har någon möjlighet att plugga dagtid eller jobba med mitt företag.
  • Västbusmöte/Sipmöte ne 4 i ordningen kommer att hållas i november tidigast, samt att kommunen tillsammans med vår jurist kommer ha ett “förmöte” förhoppningsvis nu i oktober för att “försöka” komma fram till vem som egentligen ska ha ansvaret för Max och hans problematik dagtid.
  • Dessutom så håller jag fortfarande på och krigar med Max försäkringsbolag Trygg Hansa, vilket jag har gjort sedan 2015. De har fortfarande inte velat betala ut någon ersättning, trots att han har haft ett fullt vårdbidrag beviljat sedan januari 2015 från försäkringskassan. Detta trots att det är något som han egentligen ska ha rätt till enligt försäkringsavtalet mm, men man vägrar detta helt i väntan på vad Max genetiska analys kommer att visa. Detta för att de troligtvis hoppas att han har något som gör att de kan neka honom helt, så de slipper betala helt enkelt.
    Detta trots att jag haft honom försäkrad sedan han låg i magen, då med gravidförsäkring plus via Trygg Hansa. Något som inte hjälpt oss alls under denna resan, Trygg Hansa har snarare försökt motarbeta mig hela vägen. Ett barn med funktionsvariationer är inte direkt välkommen hos Trygg Hansa..

Så vad är sammanfattningen av det hela?

Allt jobb och all kamp för att lyckas se till att Max får all den hjälpen han har rätt till enligt lag, kommer inte ge oss ett smack mer i år troligtvis. Vi kommer behöva fortsätta krypa på knäna året ut och troligtvis även under 2019.

Detta är som sagt väldigt frustrerande, irriterande men även deprimerande. Att veta att man ingenting kan göra för att förändra sin situation åt det bättre, inte heller kan man ansöka om något mer än vad jag redan har gjort. Som det ser ut nu så har jag snart ansökt om allt man överhuvudtaget ens kan ansöka om hos både LSS och SOC.

Förutom detta så fortsätter Max att inte gå upp i vikt, det är något som verkligen inte är som det ska. Man har börjat prata om en massa nya saker som man kan behöva påbörja om ingen förändring sker snarast. Plus detta så har vi fortfarande inte fått något besked ifrån Klinisk Genetik som håller i den genetiska analysen som påbörjades för över ett halvår sedan. Egentligen skulle jag behöva anlita en jurist som för min talan emot Trygg Hansa, men tyvärr finns inte ekonomin till det. Dessutom så hamnar det så långt utanför gränsen för vad vår jurist via LSS Assistans kan göra för oss, så hen kan inte hjälpa oss med just den kampen.
Tips på eventuella jurister som skulle vilja ta sig an detta pro-bono tas tacksammast emot!

Hoppas att ni alla har haft en bra början på höstterminen och att allt är väl med er alla! Här är vi inne i vattkoppskriget just nu, men förhoppningsvis är det värsta över snart! Skulle någon vara intresserad av ta del av läkarintyg eller annan dokumentation så säg gärna till, för då skulle jag kunna försöka censurera en del som ni kan få ta del av? Stora kramar från mig och bustrollen.

Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det är sommarlov eller julafton. Oavsett om du får ersättning för det eller ej.

Som anställd anhörig får du som mest jobba 48 h per vecka enligt PAN 16. Det optimala är såklart max 40 h per vecka. Men du får ingen ersättning för obekvämarbetstid eller liknande, oavsett om du jobbar kl 12 på dagen eller kl 01 på natten är din lön densamma. Du förväntas alltid ställa upp på kort varsel om personal är sjuk och du fortsätter jobba efter att dina “timmar är slut”. För ditt jobb tar inte slut bara för att de “betalda timmarna” gör det.

När du inte jobbar så jobbar du ändå, för att hinna med allt jobb.

Jobbar du inte med ditt barn eller din anhörig fysiskt och nära, utan möjlighet för rast eller tid att äta. Så jobbar du med allt det administrativa runtomkring. Du ringer tusen samtal, bokar om/kollar upp saker med olika myndigheter samt vården. Du förbereder alla besök och för en noggrann kalender. Ser till att allt finns hemma så som kräkpåsar, sondnäring, slangar, aggregat allt av olika slag/storlekar/former. Du uppdaterar medicinskåpen dagligen och ser till att allt finns hemma, både det receptbelagda samt alla receptfria läkemedel som ni använder jämt. Ser till att beställa, handla, skriva listor och ringa för att jaga recept som gått ut.

Utan dig kraschar precis allt, du är den gyllene länken.

Du är den gyllene länken för att allt ska fungera. Om det är något som någon undrar eller liknande så är det dig de frågar. Oavsett om det är en professor eller högste överläkaren på avdelningen ni tillhör, eller fysioterapeuten som hen träffar med jämna mellanrum. Du är den som kan allting, du måste ha koll på allt och måste kunna svara på alla sorters frågor. Gör du inte det kan det vara avgörande för hur ditt barn/din anhörige blir behandlad/bemött.

När du inte gör detta så läser du igenom all dokumentation som ständigt är i rörelse. Du skriver överklaganden, anmärkningar, du rättar felaktigheter, anmäler brister, skickar in ansökningar, jagar försäkringsbolag, letar fonder, hjälpmedel, planerar scheman, lägger upp planering, skriver dokument osv.

Det spelar ingen roll om det är Lucia eller midsommar, ditt jobb tar inte slut för det.

Du gör detta även om det är semestertider eller ej, ibland sitter du om natten och skriver. Gör det du inte hann med dagtid, skriver listan på alla måsten du måste hinna med imorgon. Alla samtal du måste hinna med, samtidigt som du ska jobba aktivt som assistent åt ditt barn/din anhöriga. Så det får bli efter dina “betalda timmar”, kanske har du tur och det är någon annan som jobbar med ditt barn då. Kanske kan du jobba vidare (utan ersättning givetvis) och ringa samtalen i fred, eller så har du inte den turen utan får fortsätta jobba aktivt som assistent. Samtidigt som du då även ska hinna med resterande måsten innan diverse myndighetskontakter går hem för dagen. För när de slutar åker de hem och måste inte jobba längre.

Allt anses vara vanligt föräldraansvar, det du gör dygnet runt, året runt, gör precis alla föräldrar för sina barn.

Men allt detta som du gör konstant utan avbrott, anser försäkringskassan och biståndshandläggare vara “vanligt föräldraansvar”. “Alla” föräldrar har det såhär, dygnet runt, året runt. Att du aldrig kommer kunna ha en “riktig semester” någonsin i ditt liv är det ingen som bryr sig om. Har du enormt med tur så har du lyckats få rätt åt ditt barn och hen har beviljats den magiska assistansersättningen, så du förhoppningsvis får en liten del lön för det enorma arbetet du lägger ner. Men har du otur, som 9 av 10 har idag som ansöker om personlig assistans och assistansersättning för första gången. Så har ni fått avslag och står där lika tomhänta samt uppgivna som ni var när ni påbörjade den ibland mer än 6 månader långa processen bara för att få igenom en ansökan. Troligtvis är ni dessutom tusen gånger mer utslitna samt utmattade nu än innan ni ens började processen. Men för att ert barn eller anhörige ska beviljas assistansen så påbörjas nu ytterligare ett krig med överklaganden och yrkanden i all oändlighet. Som i många fall kan pågå i flera år!

Ni går under allt från psykiskt, fysiskt och ekonomiskt. Ändå får ni ingen hjälp, eller en minimal sådan så ni kan stänga in er i ett mörkt rum och gråta hysteriskt av utmattning eller somna sittandes pga all sömnbrist med all dokumentation i knät.

Under dessa år så vänder ni er även i desperation till kommunen för att be om vad som helst! Vad som helst som kan hjälpa er innan ni kollapsar helt, innan ni inte orkar ens andas längre. Då där inget substitut finns lika bra och omfattande som den personliga assistansen så famlar ni i mörkret. Anhörigvårdare är något som fortfarande nyttjas i vissa kommuner medan andra har valt att helt neka denna typ av bistånd sin existens, trots att det ordagrant står i Socialtjänstlagen. Denna typ av bistånd är det enda som ens kommer i närheten av den personliga assistansen och som överhuvudtaget kan rädda familjer/föräldrar/anhöriga från ekonomisk konkurs. Men då kommunerna vill spara pengar så kommer även detta bistånd att nekas så långt de känner för det, dvs tar de sig till kammarrätten så får ni nästan räkna med närmare 2 år innan ni ens får ett beslut. Räkna inte med någon retroaktiv hjälp eller ekonomisk ersättning heller.

Just nu är det sommar, sol och semestertider landet över.

Så jag kan säga såhär, juli är snart slut och hela mina sociala kanaler svämmar över av underbara somriga bilder med njutning i form av god mat, sällskap, resor, upptäcksfärder. (Inget illa alls om dessa bilderna utan jag älskar dem!) Folk har semester, man spenderar tid ihop, man slappar, tar tillvara på tiden. Det bästa typ på hela året för många!

Är det normalt att jobba 672 h per månad?

Jag är däremot i samma vardag nu som i våras, i vintras, i höstas, förra året. Det enda som har förändrats för vår del är att i slutet av augusti så kommer jag äntligen att få min allra första lön på över 4,5 år!? Vilket fortfarande känns helt overkligt och jag kommer nog inget fatta förrän där och då. I över 3 år har jag levt på +-0, livet har knappt gått ihop. Inte för att jag jobbar mindre, eller inte alls. Utan jag har jobbat dygnet runt varje dag, året om sen jag blev helt ensamstående den 4 januari 2015. Varje dygn har 24 h, en vecka har 168 h. Av dem 168 h per vecka som min son kräver konstant tillsyn, hjälp och övervakning så kommer jag få betalt för 40 h av dem. På en månad alà 30 dagar så har vi 672 h.

Vad tycker du? Vad är rätt och fel? Finns det ens rätt och fel? Ska man inte få välja själv?

Är det då fel att anhöriga/föräldrar till barn/unga/vuxna med funktionsvariationer får någon form av ersättning för det enorma jobbet de gör dygnet runt? Och semester, när du har ett barn/anhörig med funktionsvariationer tillhörande lss och likande, vad är det egentligen?

Bara en del av allt jag funderar på om dagarna, samtidigt som jag bollar tusen andra saker och ting samt jobbar heltid som personlig assistent åt min fina son samt pluggar 50% på distans och roddar mitt egna företag vid sidan om. Ta hand om er!

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

Två besök och ett bakslag.

Som ni vet så berättade jag ju om att vi nu besökt förskolan två gånger, för att försöka påbörja åter inskolning av M i verksamheten. Trots hans olika behov, då biståndsenheten i Ale vägrar hjälpa oss eller bevilja någon form av hjälp alls dagtid. Då de minsann anser att M ska gå heltid på förskolan oavsett konsekvenser. Detta trots åtskilliga läkarintyg från hans olika specialistläkare inom de olika områdena som hans funktionsvariationer består av.

Så i ett försök att vara alla till lags och även ge det hela en chans trots allt, samt att inga anpassningar alls är gjorda ännu på förskolan. Så har vi nu hälsat på två gånger, en gång i fredags (1 h ca) förra veckan och nu i tisdags (2 h ca), samt en kortare lekstund (ca 20 min) i torsdags. Alla utomhus, med mig närvarande och med en pedagog som fanns tillgänglig med M hela tiden. (Utom torsdag då den ej var planerad utan bara spontan lek vid hämtning av storebror)

I fredags morse vaknade M med feber.. Nu idag har näsan runnit hela dagen, han nyser och har feber samt orkar inte leka alls som annars. Utan hela dagen har gått åt till lugnare aktiviteter så som vila/kolla på film/spela på plattan. Den lilla svängen vi var ute och tog hand om djuren så ville han in igen efter 5 min då han var så trött.

Så nu är frågan om han kommer må bättre innan nästa vecka, eller om vi kommer behöva skjuta upp inskolningen igen tills han är tillräckligt ok. För att sedan börja om samma sak, där han kommer bli sjuk direkt igen, förskolan slipper göra några anpassningar, bistånd slipper hjälpa oss och kvar står jag med mitt stackars barn i famnen vars mående ska offras för att ingen vill öppna plånboken så han kan få de anpassningarna i livet som han behöver! Så som personlig assistans, anpassad barnomsorg och anpassade dagar utefter mående beroende på dagsstatus.

Han kan inte rå för sin immunsjukdom eller sin andra sjukdomsproblematik heller för den delen! Han är världens gladaste unge, men han behöver lite mer än ett friskt barn för att lyckas få en så dräglig vardag som möjligt. Varför kan bistånd och omsorg bara inte lyssna på mig och läkarnas alla försök att få dem att fatta allvaret! Jag undrar hur långt det ska behöva gå innan de säger stopp. Ska han behöva bli inlagd på sjukhus eller räcker det med en lunginflamation?! Var drar de gränsen? Hur mycket ska mitt barn behöva utstå innan rätt hjälp kan beviljas?

Äntligen besök på förskolan!

Trots allt försöker vi göra så gott vi kan med det vi har. I helgen som var nu så hälsade barnens farföräldrar äntligen på hos oss igen, vilket var super kul för pojkarna då de saknat dem oerhört mycket. 
De var så underbara att de hjälpte mig att fortsätta färdigställa väggbygget hemma i vardagsrummet. De hjälpte mig att både spackla/slipa samt påbörja målning av väggarna samt taket i mitt blivande nya sovrum. Jag är så oerhört tacksam och rörd över detta att jag knappt vet hur jag ska kunna förklara för er!

M har lyckats besöka förskolan hela två gånger nu!

Vi har även lyckats besöka M blivande förskoleavdelning nu hela två gånger, vilket han såklart tycker är fruktansvärt roligt. Mamman är mest i vägen anser han och hade han fått bestämma så hade jag fått åka hem på en gång, haha. 
Dock så är det ju otroligt mycket att gå igenom nu under inskolningen. Allt kring hans sjukdomsproblematik, mediciner, matdropp och hur det ska skötas, hur de ska bemöta honom och lära sig allting som rör honom och hans särskilda behov. Sen kommer man ju få komma på lösningar inför varje enskilt moment under dagen innan jag överhuvudtaget kan lämna honom där själv.

Under tiden så får jag vara med medan han leker och vänjer sig vid sina nya pedagoger, omgivningen, barnen och den nya avdelningen. Vi tar ett steg i taget för att alla ska känna sig trygga och säkra, då det är så mycket komplicerat med hela situationen. 
Det är även mycket nytt för M att vänja sig vid, mycket nya intryck, mycket att ta in och bearbeta för ett litet barn som varit hemma från barnomsorgen i mer än ett år pga sjukdom osv.

Bistånd kommer behöva ta fram en anpassad lösning som passar M och hans behov.

Det kommer bli en lång inskolning dock med tanke på hur situationen fortfarande ser ut, med tanke på alla läkarbesök M har varje månad, med tanke på alla anpassningar som måste göras innan man kan ta emot M på heltid, samt läkarnas och min misstanke om att M´s lilla kropp inte kommer orka med en heltidsplacering överhuvudtaget.
Så det ska bli ytterst spännande att se vad biståndsenheten kommer hitta på nu, då de troligtvis kommer hävda att han “minsann” går på förskolan nu, även om jag sitter med här varje gång och inte kommer kunna få någon avlastning (dvs ingen möjlighet att förvärvsarbeta). Samt att han troligtvis inte kommer kunna gå heltid pga sin sjukdomsproblematik och andra besvär, så bistånd måste tänka på helheten och finna en lösning som passar M och oss som familj på bästa sätt. Utan att sätta några barn i kläm.
Varav den ultimata lösningen såklart hade varit personlig assistans, för allas bästa och för att M ska få det mest samt bästa anpassade lösningen utefter hans behov. Men vad bistånd kommer fram till återstår fortfarande att se, med tanke på hur illa de har behandlat oss och M´s olika ansökningar om hjälp hittills. 

Nekas assistans och försäkringskassan går emot lagen!

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg, jag har försökt börja skriva på denna inledningen nu i flera dagar. Men jag har inte fått fram ett enda ord, konstigt nog haha.

Det är som att orken och energin har tagit slut. Jag sover så jäkla dåligt om nätterna, om jag sover överhuvudtaget emellanåt. Förutom att ha koll på M hela natten, så har jag även haft enormt svårt att koppla av. Trots att jag fysiskt och mentalt har varit helt slut.

Så mycket negativt har hänt det senaste att jag knappt vet vart jag ska börja. Mitt senaste inlägg var inte heller särskilt positivt utan handlade om kommunens beslut att dra in den enda lilla hjälp som vi för tillfället hade. Efter detta så har dagarna flutit på, men eftersom jag inte har haft någon hjälp alls så har ALLT blivit tusen gånger värre. Vi har liksom hamnat på steg ett igen, innan hade jag i alla fall 2 dagar i veckan som jag kunde handla/hämta mediciner/gå på viktiga möten utan M/spendera extra tid med S, samt vila lite för att orka med resten av veckan.

Nu har jag inget av det, utan är helt beroende av att andra ska hjälpa oss med allt. Vilket inte är något som jag kan räkna med, då alla runtomkring oss även har egna liv med som de ska försöka hinna med.

Men förutom detta så fick vi även avslag från försäkringskassan gällande ansökan om personlig assistans åt Max. Detta TROTS att högsta förvaltningsrättens dom om att sondmatning ÄR och SKA räknas som ett  grundläggande behov! Försäkringskassan går indirekt emot lagen när de väljer att INTE bevilja “assistans-tid” för tiden då Max är kopplad till matdroppet. Detta TROTS att han kräver ständig övervakning när han är påkopplad oavsett om det är dag eller natt, oavsett om han är vaken eller ej med tanke på hans komplicerade sjukdomsproblematik.

Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå. Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid

Läs mer »

Att en myndighet går emot lagen på detta sättet är helt absurt! Att det ens får förekomma är rent av för jävligt! Att Regeringen inte gör något åt det omedelbart är fruktansvärt! För nu kastas individer under bussen igen i kassans hopp om att spara några kronor!

Familjer går sönder medan de försöker överleva utan den hjälpen som de egentligen borde ha fått för länge sedan. Man tvingas ansöka om barnboenden för att inte utsätta sig själva och barnen för den risken som medföljer när föräldrarna/de enda vårdarna till barnet till slut inte orkar mer. När den konstanta sömnbristen, stressen, ångesten och pressen att konstant vara alert för att förhindra/hjälpa/stötta/vårda/övervaka sina sjuka barn med särskilda behov, till slut blir för mycket och både kropp samt psyket inte orkar mer.

Trots allt detta så fortsätter både Kassan och Regeringen att hävda att man inte har sparat in på resurserna inom LSS mm. Folk tar redan till desperata handlingar när de helt hamnar utanför det sociala skyddsnätet, som från början är tänkt att hjälpa dessa individer. Men när man inte får hjälpen man har rätt till från den instans som man SKA få den ifrån, då hamnar man som individ emellan stolarna. Ingen vill ta ansvar för vad som händer, varför man inte får hjälpen man har rätt till och till slut orkar inte folk kämpa mer utan ger upp. I extrema fall orkar de till slut inte ens existera mer, något som tyvärr har börjat synas mer och mer. Eller så sker där olyckor som kan vara förödande, eftersom individen inte fått den hjälpen som hen behövde och bad om.

Ska det verkligen få gå till såhär i Sverige 2018? Har vi inte kommit längre i samhället eller som land än såhär? Har inte min son lika mycket rätt att leva som du eller dina barn?
Tänk om detta hände någon av dina nära imorgon, att de (gud förbjude!) råkade ut för en förödande olycka som lämnade dem beroende av andras hjälp samt övervakning för att klara av att ha ett så värdigt liv som möjligt.
Föreställ dig att ständigt behöva gå igenom alla dessa strider och själv få vårda hen i väntan på att hen ska bli beviljade rätt instanser och den hjälpen hen behöver samt har rätt till. Något som i vårat fall nu har tagit mer än 3 år av konstant kamp och vädjanden om hjälp! Och trots det så står vi här än idag, utan något alls.
Tänk om det var ditt barn det handlade om eller din syster/bror, hur länge hade du orkat då?

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler