Mer dåliga nyheter

Idag var jag som sagt och blev bortskämd på salong Ida’s Beauty i Trollhättan hos Emmi på Beautyflow som håller till i den salongen. Som vanligt blev resultatet helt över mina förväntningar och jag känner mig återigen som en helt ny människa! Hon är helt magisk den där Emmi och är enormt talangfull samt även utbildad sjuksköterska vilket även känns enormt tryggt.

Sen hann jag väl knappt komma hem igen innan det var dags att göra sig iordning för att hämta hem bustrollen från förskolan. Max hade idag ätit hela 3 prickigkorv bitar till frukost och lika många till lunch ❤ Min duktiga kille!

Dock så fick jag idag även ett samtal från Max specialistläkare på lungmottagningen, vi var ju där i måndags och tog en massa prover, hela fem rör tog de från min prins som skötte sig galant hela tiden även om det var jobbigt och inte kul någonstans.
I alla fall så hade en del av provresultaten kommit idag och det är nu även konstaterat att han lider av immunbrist. 😔 Läkaren kunde inte heller utesluta att detta är pga något annat syndrom/diagnos så nu blir vi skickade vidare till en till mottagning som ska ta vidare prover och utreda honom ytterligare. Förhoppningsvis kan man behandla immunbristen, men vi får se. Det är för tidigt att säga något ännu. Men antagligen förklara det delvis varför han blir så sjuk hela tiden, all feber som kommer från ingenstans och hans pendlande allmäntillstånd. Så nu börjar ytterligare en resa med utredningar och grejer..

Försäkringskassan ringde inte idag, så vi får se om de hör av sig imorgon. Handläggaren hoppades ju på att kunna lämna besked denna veckan, så vi får väl se.
Hela mitt inre hoppas så innerligt att de beslutar att han tillhör personkretsen så de kan gå vidare med ansökan. Hela vårt liv, överlevnad typ, hänger på att vi får hjälp. Annars vet jag inte hur vi ska lyckas få ihop vardagen.

Känsliga läsare varnas!

Något jag vill tala om för er alla är att det är INTE en höjdare att försöka fånga kaskadspyor i ett mörkt rum med en spypåse i sängen när man är helt nyvaken efter en natt med i princip obefintlig sömn.. Fy fan asså, känner fortfarande den där ersättningsspyalukten i näsan trots att jag skrubbat både mig och Max samt sanerat hela sängen.

Hela natt matdroppet flög ur kan man säga, ett matdropp som bara matar honom med 30 ml i timmen.. I mer än en vecka nu så har han spytt minst 1 till 2 gånger om dagen.. Sen hjälpte ju inte dängan av magsjuka som han fick till direkt, utan sådant brukar göra honom mer lättkräkt än “vanligt”.. Usch jag tycker så synd om honom.. Känner mig så satans maktlös och det enda jag kan göra är att fortsätta ge illamående dämpande, börja om med vätskeersättning igen och försöka tvinga honom att ta det lite lugnt så att han inte leker för våldsamt eller slår sig mm.
Det gör så ont i mammahjärtat att behöva begränsa honom hela tiden och inte få låta honom vara som ” barn” är..

Jag börjar även bli orolig för att hans ska råka bli uttorkad, vilket har hänt mer än en gång förut. Och när det väl börja gå utför så går det jäkligt snabbt 😔❤
Fick i alla fall pratat med hans sköterska på mag, tarm och levermottagningen en snabbis och tyvärr så är det bara att fortsätta som jag gör. Det finns inget mer att göra tyvärr.. Utan vi får helt enkelt hoppas på att det händer något så snabbt som möjligt.. För detta kan ju inte fortsätta såhär, det kommer ju inte vara något barn kvar snart om han ska fortsätta spy i den här takten.

Önskar att jag kunde trolla bort eller i alla fall kunna ta över hans problematik så att han slapp..
Nä nu ska jag samla ihop kräktvätt och försöka bädda rent sängen igen utan att Maxen hittar på något bus som resulterar i att han spyr igen.

#livetmedbarn #viföräldrar #mammaliv #mamma #mammablogg #mammablogger #mammalivet #mammabloggare #föräldraskap #föräldrablogg #småbarnsförälder #speciellabehov #barn #småbarnsliv #småbarnsvardag #svårtsjuktbarn #sjukdom #sjuk #blogg #bloggare #småbarnsblogg #ensamstaende #vaknavården #matdropp #knapp #feedingtube #tubie #räddalss #lss #assistansansökan

Om onsdagens läkarbesök!

Som jag berättade för er här i bloggen så var vi på ett väldigt viktigt läkarbesök i onsdags på mag, tarm och levermottagningen igen för att få träffa Maxens specialistläkare för att diskutera resultatet från senaste gammaröntgen (där man mäter I vilken hastighet som magsäcken tömmer sig till tunntarmen) samt gå igenom vad som händer nu härnäst.

Det blev dock som jag förfarade, nästa steg blir någon form av operation. Han måste alltså sövas igen vilket ger mig ångest redan nu. 😔
Specialistläkaren skulle diskutera vidare med den inblandade kirurgen om vilket alternativ man väljer att prova först. Men det kommer bli en pacemaker på magsäcken eller flytta på knappen till tunntarmen istället. Då pacemaker alternativet inte är lika vanligt så lät det på dietisten att knappflytten kanske var mest troligt.

Dock så blir han oerhört mer begränsad i sin vardag av att behöva bli uppkopplad till ett matdropp hela tiden (ca 20 h om dygnet), med slangar osv i ryggsäck eller väst på sig jämt.
Pacemakern hade gjort att han hade kunnat leva mer “normalt”, eller vad man ska säga. Leva som han gör just nu? Men i alla fall slippa släpa runt på pumpaggregat, slangar, mat, rygga osv.

Pacemakern hade dock betytt en troligtvis längre sjukhusvistelse för att lyckas ställa in den och sen finns det inga garantier att den kommer att fungera för honom heller. Utan i värsta fall blir det så att man kan behöva söva honom ytterligare en gång för att i alla fall flytta på knappen. Vilket också blir ännu mer ångestfyllt då han som riskpatient behövs sövas återigen med iva team som behöver stå redo mm.
Usch, men allt är bättre än detta konstanta dåliga mående som han har nu.

Sen fick jag en del andra mindre roliga besked också, Max har sen förra året blivit sämre. Medicinsk sämre.. På hans gammaröntgen förra året låg medelhastigheten för tömningen av magsäcken till tunntarmen på 90 någonting och nu efter den senaste gammaröntgen (som dessutom gjordes med den medicinen som ska hjälpa till att skynda på tömningen) visade den 114 i värde.. 😔 Vill inte ens veta hur långsam tömningen hade varit om han inte haft medicinering alls i detta läget..

Sen kom nästa smäll, på tunntarmspassageröntgen som han gjorde i slutet av förra året så konstaterade man att tunntarmen fungerade korrekt. DOCK så har man nu upptäckt vid närmare granskning att när kontrastvätskan kom ner i grovtarmen så stoppades den upp igen.. Dvs troligtvis har han samma problem även i grovtarmen som i magsäcken. Den fungerar inte som den ska, vilket jag och förskolan bland annat redan börjat spekulera om då det ibland går flera dagar mellan bajsblöjorna. Samt när det kommer så kommer det hur mycket som helst och innan det kommer ut så mår han mer illa, kräks mer och har ingen som helst matlust alls. 😔❤

Sista grejen som inträffade var att han spydde ner hela läkarens kontor, sig själv och leksaken han lekte med.. Läkaren tyckte dock det var bra att få se hur vi verkligen har det och beklagade igen att det ska behöva vara såhär.
Sen spydde han resten i bilen på väg hem, i köket hemma innan vi skulle hämta storebror och sen i sängen när vi skulle sova. Arma barn ❤😔
När han väl spytt en gång så blir han så otroligt lätt kräkt. Det räcker ibland bara med att han skrattar eller liknande så kommer det..

Så denna helgen deppar jag lite, det krossar mitt hjärta att han ska behöva må såhär. Och vetskapen om att det inte är någon lätt åtgärd som kan hjälpa eller medicin som kan fungera, är riktigt jobbig att inse.
Men jag ska samla ihop mig, ta nya tag och fortsätta kriga vidare. Men idag ska jag unna mig glass till kvällsmat och tjuväta godis när trollungarna inte ser mig.
Kram på er alla!

Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Ångestfylld och sömnlös

Jag är så ledsen och känner mig så fruktansvärt maktlös när jag ligger här och hör hur slemmigt det är i dina luftvägar när du andas.. Mitt hjärta går sönder av att inte kunna hjälpa dig eller ta över din sjukdom och dåliga mående så att du slapp må såhär. 😔

Din medicin har slutat ge verkan, en kräkfri månad fick du.

På luciamorgonen fångade jag dina spyor i händerna i kapprummet på storebrors avdelning  när vi skulle lämna honom för lite lussefirande..

Ikväll fick jag tvångshålla dig så du skulle få ut allt och jag ber till gud att du inte fick ner något i dina luftvägar eller lungor. En kemisk lunginflammation är det sista du behöver just nu ❤😔 det räcker att du missat din födelsedag, midsommar, nationalhelgen och allt annat bara i år pga sjukhusvistelser och sjukdom.. Jag önskar och ber att du slipper fira även jul på sjukhuset i år..

Mamma älskar dig så otroligt mycket fina starka lilla Max ❤

Men jag går sönder inuti över att inte kunna hjälpa dig och jag känner mig så värdelös som inte kan få dig att må bättre..

Jag vet inte vad jag ska ta mig till emellanåt,  mitt hjärta går sönder och jag vill att det ska hända något nu nu! Men allt tar ju sån tid, utredningar tar tid, undersökningar tar tid, remisser tar tid, vänta på kallelser tar tid, diskussioner om vad blir nästa steg tar tid. Allt tar sån jävla tid! De tar din tid ifrån dig ❤

Samtidigt som jag står här och trampar vatten, försöker hålla oss ovanför ytan, så bollar jag med olika läkare, sjuksköterskor, myndigheter och andra inblandade. Försöker skynda på, hålla dig frisk men ändå låta dig utvecklas som “andra barn”, möblerar om för att finna bästa lösningen för att kunna gynna användandet av matdroppet osv trots din ovilja. Samtidigt som jag försöker tillgodose ditt närhets samt trygghetsbehov utan att vi ska trassla in oss helt i slangar och annat.

Jag bär dig när du inte orkar gå, när du inte mår bra, när du behöver mer närhet än vanligt. Jag lagar mat med en snart treåring på ryggen, jag staplar ved, städar, tvättar, tar hand om storebror, med en snart treåring på höften eller ryggen.

Jag går igenom eld och vatten för dig och din bror. Skulle dansa på krossat glas om det hjälpte dig..

Men när jag inte kan göra något alls.. När jag inte kan påverka hur du mår, ta bort ditt illamående, dina uppstötningar, din svullna mage, ditt slem i luftvägarna, din ständiga och återkommande låga feber, dina kräkningar, andningsuppehållen, andnöden, paniken.. När jag inte kan påverka eller ta bort detta så faller maktlösheten över mig, ångesten äter upp mig och jag känner mig värdelös. Som världens sämsta mamma.

Jag klandrar mig själv, undrar om jag kunde gjort något annorlunda för att undvika detta. Är det mitt fel? Jag är så ledsen enda in i själen över att just du ska behöva må såhär, över att sjukdom drabbat dig såhär..

Inatt lär det inte bli många timmars sömn, för inatt lär jag som alla andra gånger du spytt eller mått sämre, vaka över dig, vakna kvickare än någonsin och rycka till vid varje liten annorlunda andetag. Varje andningsuppehåll kommer ge mig ångest knivar i magen och jag kommer med all säkerhet pilla på dig hela natten, ligga tätt intill bara så att jag verkligen hör att du andas ordentligt..

Det enda jag någonsin önskar mig är att du ska få vara frisk ❤😔

Då var det dags igen.

Så då sitter man här med ångest igen och klandrar sig själv.. Vet att det kanske ses som löjligt av några men kan inte hjälpa det..

Lämnade världens gladaste lilla unge imorse på dagis efter att fått inhalera en extra dos ventoline på morgon “utifall att”.
Vi galopperade in genom grindarna till förskolan och lekte häst samtidigt som ungarna tjöt av skratt ❤
Sen sprang han in på sin avdelning och kramade sina pedagoger som vanligt, jag talade om att han varit andfådd och sovit oroligt men att han ändå var sitt pigga glada jag. Trodde och hoppades verkligen att han skulle klara av dagen, vilket pedagogerna också gjorde så jag lämnade honom och gick sen för att lämna storebror på sin avdelning.

Åkte på det planerade besöket hos barn och mödravårds psykologi mottagningen där jag fått stöd och råd kring barnen sen i oktober förra året. Även där man har påbörjat en beteendeutredning på Max, dvs ett rätt viktigt möte. Dessutom skulle jag få ett intyg från dem att skicka in till assistansansökan mm.

Hann inte mer än att bli klar så får jag ett sms om att någon har ringt, då är det pedagogerna på hans förskola. Han har inte velat äta något alls (inte jätte ovanligt), han har varit hängig och klängig, inte ens velat vara med på sångstunden (vilket han annars älskar och brukar bli eld och lågor över). Han var helt enkelt inte sig själv och när de tempade honom låg han på 37,6 i örat vilket är febergräns för honom då hans örongångar är så trånga att de inte går att ta en exakt temp alla gånger.

Så det var bara att sätta sig i bilen och hämta en liten ledsen samt hängig kille medans mammahjärtat gjorde hemskt ont.

Så nu imorgon blir det en fullspäckad dag.. Sebbe ska till barnmedicin och äntligen få träffa sin läkare angående hans problem med magen samt enorm trötthet som hållit i sig nu i flera veckor trots mp fri kost och skonkost sen innan plus extra vitaminer.
Sen blir att att lämna av honom i ilfart innan lunchen börjar på hans avdelning på förskolan, för att sedan styra kosan till barnsjukhuset med Max för ett stycke lungröntgen samt blodprover..
Då man eventuellt misstänker att han trots långtidsantibiotika har dragit på sig en ny lunginflammation.. Sen om den är kemisk (tex en uppstötning som hamnat fel) eller ej får vi väl se..

Jag kan bara inte låta bli att klandra mig själv och ta på mig skulden.. Visst han hade säkert blivit dålig även om han varit hemma och han var ju pigg imorse, men ändå.. Mammahjärtat gör så ont när det blir såhär.
Hoppas verkligen inte att det är någon lunginflammation utan kanske “bara” tex en luftvägsinfektion, han har ju liksom redan haft 3 st lunginflammationer bara i år. Han behöver inte mer skit att behöva gå igenom, det räcker gott och väl med allt han redan har och har varit med om.
Älskade lilla barn ❤

Hur får man orken tillbaka?

Hur får man orken tillbaka? Motivationen? Energin? Lusten att göra saker? Hur gör man?
Det är ju ingen hemlighet direkt att jag är utbränd och helt slutkörd både mentalt och fysiskt efter de snart två åren som jag fått rodda allting själv.
Och att hela tiden ligga på ett minimum av sömn, energi och motivation är då inte lätt.
Speciellt när man inte har någon möjlighet att påverka till en förändring mer än vad man redan har gjort. Eftersom bollen sedan långt tillbaka ligger hos utomstående på bla försäkringskassan, lss, sjukvården, rehabiliteringen, habiliteringen mfl.
Det enda man kan göra är att trampa vatten, försöka hålla huvudet över ytan och ta en dag i taget. Försöka samla krafter när det går och på något magiskt sätt få energi att bekämpa min “gamla” sjukdomsbild samt även lära mig tackla och leva med denna “nya” biten av den psykiska delen samt själva utbrändhets delen.

Så hur gör man då för att överleva? Hur gör man för att orka?
Ska jag vara helt ärlig så har jag ingen aning. Jag biter bara ihop och kör på, stångas vidare och trycker undan allt samt fortsätter framåt. Även fast kroppen emellanåt strejkar något så galet som synbortfall, migrän, obefintlig matlust, mental kollaps, tappar ord när jag pratar, glömmer bort allting och fruktansvärt störd sömn (förutom de “vanliga uppvaken” pga Max) mm.
Är det hälsosamt? Nej. Är det rätt sätt att hantera kroppens varningssignaler? Nej, absolut inte. Skulle jag någonsin råda någon annan att göra som jag gör nu? Aldrig!

Så vad vill jag säga med detta inlägg? Helt ärligt talat så vet jag inte helt säkert. Men jag är rätt övertygad om att jag inte kan vara helt ensam om att må såhär och det är faktiskt ok att erkänna för både sig själv och andra att man faktiskt inte mår bra alla gånger. Kanske kan andra få en insikt i hur det faktiskt kan vara när man är utbränd eller liknande? Kanske kan det få någon annan att be om hjälp? om stöd?

Har ni för övrigt några bra tips på hur man kan göra för att få motivationen och orken tillbaka? Min önskan är att i alla fall orka skriva mer här, men när livet kör ihop sig dagligen så vet jag inte hur jag ens ska formulera mig? Hur orkar ni andra som är aktiva i era bloggar? Har ni några tips?
Så länge det inte innehåller barnvakt så kan jag kanske försöka ta till mig dem, haha.
För ärligt talat så mår jag lite bättre av att få skriva av mig och ventilera mina tankar här.
Var rädda om er!

VABåret 2016

Alltså detta börjar bli rentav löjligt, rent av skrattretande. Man går bara och väntar på att någon från dolda kameran ska hoppa fram och säga “haha sorry men allt var bara ett sjukt dåligt skämt!”. Men tyvärr så händer ju aldrig det!

Just nu är jag så fruktansvärt less på allt, alla måsten, alla sysslor, alla läkarbesök, all planering, alla telefonsamtal, all städning, all medicinering, all extra tvätt, allt kaos och främst all jäkla sjukdom! Sen innan julafton 2015 har Max nu varit nästan konstant sjuk hela tiden.. Vi har hunnit med 2 lunginflammationer, dubbelsidig öroninflammation, åtskilliga infektioner i pegområdet, “vanliga” förkylningar och nu även Rotaviruset som nästan gjorde att han var tvungen att läggas in igen.

Allt detta har gjort att tillsammans med min nästan utbrändhet, inte har orkat skriva ett endaste litet ord här inne. Jag har bara försökt överleva, tagit en dag i taget, försökt hålla mig flytande. Det tar mer på en än man egentligen vill erkänna, att vara helt ensams med 2 små barn varav nu sista rundan var båda två rejält sjuka, varav Max som sagt låg och svajade på gränsen till att behöva läggas in akut.

Men nu försöker och känns det som om jag börjar se ljuset i den här sjukdomstunneln! Om inte annat så är ju äntligen våren på ingång med lite mera ljus, vilket kanske gör att man orkar lite mer,

Dessutom så har jag en hel del privata saker på gång som jag tyvärr inte kan avslöja ännu, men går de i lås så skulle det ändra helt på vårt liv och vår vardag! Enorma stenar skulle lyftas från mina axlar och ett helt berg av ångest skulle jag bara kunna håva iväg. Jag vågar egentligen inte hoppas ordentligt då så fruktansvärt mycket negativt har hänt det senaste åren, MEN jag är ju sån så jag ger ju aldrig upp. Så ni får mer än gärna hålla tummarna för oss nu!

Nattlig Poesi

All these crazy thoughts in my head, They will not be silent until I’m dead.
All these crazy dreams,
They will not stop until I wake up.
But who can tell whether I’m asleep or awake?
Who can tell if I’m awake or if I’m dead?
Or is that just a crazy thought?
Or am I in a dream that can not end?
//Nattlig poesi by Moi 👈 (ursäkta eventuella stavfel, Mvh övertrött mamma)

Ska man skratta eller gråta?

Ja, vad ska man säga egentligen. Vi har så sjukt mycket läkarbesök nu hela tiden att jag lever i min almanacka i mobilen med x antal påminnelser inför varje grej, inklusive ställda alarm osv. Hela mitt liv finns i den planeringen! Alla dagisbesök, om mamma behöver hjälpa mig eller möta upp så storebror slipper väntrummen osv.

Men på något jäkla vänster så blev det fel igår! Fy vad jag klandrar mig själv! Men tiden till barnmedicin var från början bokad till den 1/10 men då hade deras bokningssytem krånglat och de var tvungna att flytta på tiden till igår. Jag fick hem nya kallelsen, la den i datumordning i “besöks högen med dr andra och ändrade om datumet i mobilen. Men vad jag inte reflekterade över var att tiden, dvs klockan inte ändrades i min mobil. Så här gick jag hela dagen och trodde allt var frid och fröjd, samt att vi hade god tid på oss.

Väl på plats när vi ska anmäla oss så visar det sig att vår läkare varit ute och ropat efter oss kl 10.45 och att hen nu hade gått hem… Jag höll på att börja gråta där och då.. Detta som var så otrolig viktigt för oss att få gjort, alla intygen vi skulle fixa osv.. Den stackars sköterskan blev alldeles ifrån sig och beklagade så, men det fanns ju inget hen kunde göra. Speciellt inte när läkaren redan gått för dagen.

Jag vet att sånt här händer, att man bara är mänsklig. Men vi har så sjukt mycket läkarbesök hela tiden och jag gör allt för att kunna planera och få vårat schema att gå ihop. Men då detta var såpass viktigt ändå så kan jag inte hjälpa att jag klandrar mig själv.. Nu blir nästa problem, när ska vi kunna få en ny tid där då vår läkare är fullbokad jämt samt tidspressen som är just nu för att få in alla intyg, ny ansökan om vb, intyg till fk för VAB osv..
Shit happens men detta var det sista jag behövde just nu.