Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek. 

Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina underbara barn som jag inte tänker tolerera denna diskriminerande behandlingen från både Ale kommun och ledningen inom barnomsorgen.

Jag ska försöka skriva en uppdatering imorgon och ni kommer rent av häpna över hur saker och ting fortföljer i denna härvan. Detta är som en mardröm som aldrig tar slut, något mer kränkande eller diskriminerande har jag aldrig varit med om tidigare!

Nu efter att ha pussat om mina älskade bustroll för natten och hör Max oregelbundna andetag bredvid mig så känner jag mig ännu mer säker att detta är verkligen inte ok.

Tusen tack till alla er som stöttar oss i detta och som försöker hjälpa oss på alla möjliga sätt! Ni är värda er vikt i guld! ❤

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen.

Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har de senaste veckornas negativa utveckling tagit ut sin rätt och ska jag vara ärlig så känner jag mig idag när jag skriver detta riktigt ledsen och väldigt maktlös. Hoppas att ni förstår varför när ni läst färdigt detta inlägg.

Sist jag skrev var den 19 juli, så det har ju gått ett litet tag och jag är som sagt ledsen att jag inte haft möjlighet att uppdatera er förrän nu. Men livet har inte riktigt varit på vår sida kanske man kan säga.

Blir långsamt sämre

Jag har ju påpekat tidigare att det känns som om han snarkar mera, han är trött jämt, har mindre matlust, feber/febergräns flera gånger i veckan, ständiga utbrott/våldsamma utfall/affekt för minsta lilla osv. Listan kan göras lång vid det här laget, tyvärr.
Man har i alla fall skickat iväg en remiss till öron-, näsa-, halsmottagningen för att undersöka hans tonsiller i halsen som många gånger varit svullna och irriterade. Och vi har fått en tid nu i slutet av augusti, jag ska dock försöka få den tiden tidigarelagd ifall det kommer behöva bli så att han kommer behöva ta bort dem på operation.
För han kommer ju att bli kallad till operation när som helst ändå för att få sin jejunoknapp och tandbehandling, så om man kan sammanstråla så att (om man behöver det) man även kan ta bort tonsillerna samtidigt. Så vore det ju mest optimalt, eftersom han även är en riskpatient att söva.

Behandling, utredning och tuffa besked

Immunoglobulin behandlingarna har fortsatt var tredje vecka och Max har verkligen varit super duktig. Han är en klippa när vi är på avdelningen och han ligger där med droppet i armen, samtidigt som han charmar all personal med sina långa ögonfransar och busiga lockar.

Det enda som är jobbigt är sätta emblaplåstren och sen själva nålen, han hatar nämligen allt som har med plåster att göra och hamnar i ett panikliknande tillstånd (affekt?). Detta gör även att han även hatar plåster efteråt och vägrar oavsett om det är med blixten Mcqueen eller flygplan på, haha. Han vill hellre att mamman sitter och klämmer honom på armen med en liten papperstuss för att vänta på att det slutar blöda. Bestämd och envis liten herre liksom, haha.

Denna veckan under natten mellan tisdag och onsdag så gjorde Max även en ny sömnregistrering för att samla nya värden angående hans andningsuppehåll och syresättning. Då man gjorde en i Maj senast och nu hoppades på att behandlingarna med immunoglobuliner skulle ha hjälpt honom att minska andningsuppehållen och helst av allt även börjat reparera hans nedsatta lungfunktion (man tror den beror på alla luftvägsinfektioner han haft och att det tagit så pass lång tid innan man upptäckte att han hade immunbrist).

Men att få till den mätningen var verkligen inte det lättaste kan man väl milt sagt säga.
Jag fick kämpa som ett djur, parera knytnävsslag, sparkar, skallningar och andra utbrott.
Dessutom så började kvällen med att han återigen kräktes upp all sin kvällsmat inklusive medicinerna vid 19:30. Så jag kunde inte koppla på honom utrustningen förrän klockan redan var efter kl 21.
Men pga alla utbrotten, våldsutbrotten osv så lyckades jag inte få honom att somna förrän klockan var närmare 23.. Så man kan ju säga att jag var väldigt orolig att mätningen inte skulle vara tillräckligt lång och det var riktigt mentalt jobbigt att lämna in inspelningen/utrustningen eftersom de då hör hur han skriker och slåss när de sen ska lyssna samt analysera inspelningen..

Men man får väl se det positiva i det hela, nu finns det även på sjukvårdens inspelning samt deras anteckningar hur det faktiskt är här hemma just nu. Då dessa utbrott numera sker dagligen, flera gånger dagligen samt blir mer och mer extrema, plus att de sker oftare och oftare. Något jag försökt få vården att lyssna på sen långt tillbaka då jag hade hoppats på att få hjälp för länge sedan innan det började hamna på den nivån det ligger på nu.

I alla fall så ringde vår specialist överläkare på lungmottagningen upp mig redan igår fredag fm med resultatet, vilket är ovanligt snabbt även för att vara våran grymma överläkare. Så jag blev såklart nervös redan när jag hörde att det var han i luren. Han hade redan tagit del av resultatet och lät bekymrad på rösten.
Jag hade inte inbillat mig att Max blivit sämre, han hade gått från ca 5 andningsuppehåll i timmen på senaste mätningen i Maj i år, till 10-12 andningsuppehåll i timmen nu…
Han hade även fått informationen om problematiken kring hans beteende/utbrott samt inspelningen och kände sig väldigt bekymrad över hur vi skulle göra nu. Egentligen så skulle han behöva en cpap vid sömn/nattetid men då jag redan försökt få honom att acceptera en sån utan att lyckas då han redan då fick riktig panik och slet av allt samtidigt som han blev så hysterisk att han ibland kunde kräkas..

Så, nu ska vi få något form av träningsredskap för lungorna utskrivet från sjukgymnasten för att förhoppningsvis bibehålla lungkapaciteten han har nu samt kanske även underlätta lite med slemmet. Sen ska vi invänta och se vad öron-, näsa-, halsmottagningen säger angående tonsillerna, om de vill ta bort dem eller ej.
Samt låta hans psykolog skicka en remiss till Barn neuropsykiatriska mottagningen för vidare utredning då både överläkaren på lungmottagningen samt hans psykolog ser allvarligt på hur utvecklingen har gått beteendemässigt bara i år.

Så vad är planen nu?

Nu ska vi bara invänta att få komma till öron-, näsa-, halsmottganingen för bedömning. Vi ska även invänta att få prova ut hjälpmedlet som ska hjälpa Max att öva sina lungor. Sen kommer vi att ha vidare kontakt med lungmottagningen angående hur vi ska gå vidare.
Vi väntar även på mer svar från Immunologen om hur Max immunsjukdom artar sig samt vad som är nästa steg förutom fortsatt behandling var tredje vecka, vi väntar även på svaren från blodproverna som jag, Sebastian och pappan lämnade för vidare utredning/spårning av Max immunsjukdom.

Nästa tid till Mag-, Tarm-, Levermottganingen sker först i september och innan dess hoppas jag få besked om när/var/hur operationen ska ske/gå till så att Max kan få sin jejunoknapp, då även kräkningarna börjar eskalera igen. Vi vet ju att han konstant sakta men säkert blir sämre och sämre även i magsäcken (tömningen av magsäcken) trots den enda medicineringen som finns.. Funderar dock på att ringa och rådgöra med vår sköterska där nästa vecka med tanke på att han verkligen ligger på minimum när det gäller att få i sig tillräckligt med vätska per dag, alltså verkligen knappt så det täcker de basala behoven.
Ökar jag minsta lilla och tex bara ger lite extra vatten en varm dag så riskerar jag att han kräks upp allting han fått i sig under dagen..

Sen får vi se vad Neuropsykiatriska mottagningen säger om de vill att han ska genomgå några tester hos den vanliga psykologen först innan de tar emot honom eller hur vi ska gå till väga.

Dessutom så väntar vi fortfarande på en kallelse till Klinisk Genetik för att försöka få svar på varför Max är så sjuk som han är och om man kan pussla ihop alla hans symtomdiagnoser med en huvuddiagnos/syndrom som kan förklara hans problem. Samt kanske även hjälpa oss att kunna ge honom rätt stöd och hjälp i tid för att förhindra att han kanske blir sämre i framtiden. Eller hjälpa oss att förbereda oss för vad som komma skall osv. (med oss menar jag mig, vården, anhöriga mm.)

 

 

 

 

 

 

Tack för att ni orkade läsa hela vägen hit, det betyder massor för mig att ni bryr er så om oss och engagerar er i vad som händer.
Stora kramar från oss alla tre!

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden

Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen bra dag alls.

Det började med att han sov dåligt inatt igen, alltså han sover ju aldrig riktigt bra men de senaste veckorna känns det som att det blivit värre och värre för honom. Hans andningsuppehåll blir successivt sämre och sämre (han snarkar + låter mer och mer ansträngt) plus emellanåt så slutar han helt andas för att sedan kippa efter luft samtidigt som han kastar sig i panik i sömnen. Mitt älskade lilla barn..

Dessutom så har han de senaste veckorna varit tröttare dygnet runt, han är trött på fm, på em, kan sova nästan 3 timmar vila på dagen (men med sina “jobbigare” andningsuppehåll då) och hela natten men är ändå trött. Vilket är jätte jobbigt då han såklart även lättare blir kinkig, hamnar i konflikt med sin storebror, kräver ännu mer av min uppmärksamhet då han behöver sin mamma eftersom han inte är sig själv.

 

Han är inte sig själv just nu – vad är fel?

Som sagt var så har jag noterat att han inte är sig själv med tanke på tröttheten och de ökade andningsuppehållen nattetid, dock är det tyvärr inte allt som har tillkommit. Han har även minskad matlust, han varken äter eller dricker något själv just nu, från att i alla fall ha ätit några korvbitar om dagen till knappt en om dagen samt knappt mer än 1 dl vätska per dygn själv från att tidigare ha druckit några muggar juice om dagen.

Hans dagar med låg feber och febergräns har ökat från ca 2-4 dagar i veckan till nästan varje dag, vilket ni även kan se på bilderna ovan som är från sjukhuset idag, att han är alldeles rosig om kinderna och ser allmänt trött/off rödflammig på.

Självklart så har jag pratat med olika mottagningar som känner honom flera gånger redan, men eftersom febern inte blivit högre eller stuckit iväg så valde vi tillsammans med läkare att avvakta tills idag då vi ändå skulle in till sjukhuset. Avdelningsläkaren var super gullig och kollade honom extra när vi kom, samt valde att vara extra noggrann och tog lite extra blodprover eftersom han ändå skulle stickas.
Dock så visade proverna ingenting, vilket iofs är väldigt bra! MEN hans tonsiller i halsen var väldigt svullna nu igen, han har ju haft massa olika halsinfektioner/luftvägsinfektioner och läkaren misstänker att det kan vara så att han har fått något kroniskt problem med dem. Vilket kan vara förklaringen till varför de är så svullna trots prover som inte visar på infektion, men det kan även vara så att hans stackars kropp (med tanke att hans immunbrist beror på en medfödd defekt) inte har lärt sig reagera på att detta är en infektion i tonsillerna…

Detta är antagligen förklaringen på att han snarkar så och har svårare med andningen när han sover numera, antagligen gör det även att han har svårt/ont när han sväljer emellanåt vilket gör att han inte vill äta lika bra samt att han är så trött. Och är man ständigt super trött och går på överskottsenergi hela tiden så mår man ibland även illa och vem vill äta eller dricka en massa när man mår illa?

I alla fall så är det såklart inte immunologen som ska hålla i “halsproblemen/tonsillerna” då de “bara” har ansvar för immunförsvaret, utan de hänvisade oss tillbaka till Lungmottagningen som har ansvar för hans andning/förslappade luftvägar/luftvägsinfektioner/andningsuppehåll mm. De i sin tur var tvungna att diskutera om det inte är så att vi ska vidare till avdelningen för Öron-näsa-Halsmottagningen istället, då det var de som opererade bort hans polyp i näsan sist. Och eftersom tonsillerna sitter i halsen = så lär det bli Öron-näsa-halsmottagningen som får ta över.

Vad händer nu då?

Egentligen så vet jag inte så mycket förrän någon läkare har möjlighet att verkligen undersöka honom ordentligt, hur det nu ska gå utan att han kräks över dem. Men det jag befarar är att man troligtvis kommer behöva operera bort dem för att han ska kunna andas ordentligt, men hur det då ska påverka hans redan nedsatta immunförsvar vet jag inte. Men töntig som jag är så oroar jag mig självklart redan nu, töntigmamma.nu

Men en sak var riktigt jobbig idag även om själva behandlingen gick super smidig, så var det jätte svårt att sätta nålen på honom idag och han hade så ont stackaren. Mitt hjärta gick helt sönder men jag kunde bara krama om honom och trösta honom så gott jag kunde medans tårarna bara sprutade på  honom och paniken lös i ögonen. Mitt älskade lilla hjärta, fy vad hemsk jag kände mig som tvingade honom igenom detta.

Men av någon anledning så hade inte emblan tagit idag, trots att jag satt plåstren korrekt hemma innan vi åkte mot sjukhuset. Utan han fick troligtvis ingen effekt alls, plus att de som stack honom hade otur idag och blodkärlen smet för dem två gånger. Så det tog totalt 4 försök innan de lyckades sätta en nål ordentligt i armen på honom och det var inte roligt att vara varken mamma eller Max idag. Men, men nu är det i alla fall 3 veckor kvar tills nästa gång så förhoppningsvis så hinner han återhämta sig mentalt tills dess och förhoppningsvis så går det tusen gånger bättre då än idag.

Nu ska jag ta och ge Max kvällsmedicinerna och göra honom i ordning för natten. Ja juste, något spännande händer för Sebbe idag också! Han ska för första gången få sova över hos en kompis inatt (på egen begäran och massa tjat haha), så vi får se om han klarar hela natten eller ej. Min stora kille, jag hinner inte med! Varför ska de växa upp så himla snabbt för? Som tur är så bor den kompisen med familj väldigt nära oss så skulle det krisa är denna hönsmamman inte långt borta, haha.

Hoppas att ni haft en bra dag, var rädda om varandra och ta tillvara på stunderna som är här och nu! All kärlek till er, Stora kramar

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Nästa steg – domstol!

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara “precis som alla andra barnen”..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill “bättre närvaro” än andra barn.. (förlåt men kan inte låta bli att garva åt detta då det är så fruktansvärt absurt!)

Jag tänkte få igenom den biten lite mer ingående här så snart som möjligt, men just nu så har jag förutom då ett SIP möte med kommunen/läkare/barnomsorg/kurator/sol/lss mfl på måndag som jag både mentalt och praktiskt måste förbereda mig inför då this momma is fucking pisst off right now! Jag har så jävulskt mycket jag skulle vilja säga och gnugga i fejset på diverse inblandade, men tyvärr ska det bli ett möte där en måste bete sig.

Sen håller jag på med en beskrivning av Max, hans mediciner, hur han ska medicineras, när/vad han ska äta/hur många ml osv.. Detta för att kunna få mer hjälp av stödassistenterna som börjat “inskolning” hos oss. Detta är något jag prioriterar väldigt högt så jag måste få klart det sista bara så min stressade lilla själ kan släppa den biten i alla fall.

På det ska jag även orka skriva en överklagan till mitt ena försäkringsbolag då de är helt slut i huvudet de med tydligen.

Men för att komma till saken, min underbara kontaktperson på assistansbolaget samt deras jurist har hjälpt mig något enormt mycket! Efter avslaget så vart jag helt sänkt, dock var jag ju medveten om att det skulle troligtvis bli så, men när man knappt kan hålla ihop livet med alla måsten och verkligen hoppas in i själen att man äntligen ska få hjälp osv. Då blir man ändå nerslagen när något sådant här händer.
Men tack vare dessa underbara människor så lämnades vår överklagan in, stämplad och allt med en dags marginal på kommunens kontor. Så nu är nästa rond i förvaltningsrätten (domstolen) och denna morsan tänker då fan inte ge sig!

Så stötta gärna mig och min kamp för min sons upprättelse och rätt till stöd och den hjälpen han behöver genom att dela/gilla och sprid vidare mina inlägg! Kanske kan lite uppmärksamhet på hur illa det faktiskt går till göra så att någon annan efter mig slipper gå igenom samma helvete och kanske de kommer till insikt om hur fel de har! Kanske kan ni på så vis hjälpa mina älskade barn så vi kan få en dräglig vardag i alla fall ❤

Älskar er alla och fortsätt kämpa vidare! Jag hejar på dig!

Angående mötet idag.

Först och främst så vill jag börja med att tacka alla er som läst och delat mitt inlägg jag skrev imorse. (läs klockan fyra på morgonen efter ytterligare en natt utan nästan ingen sömn alls)
Ni ska veta att det värmer mitt hjärta att det trots allt finns människor som ni som bryr er och försöker hjälpa oss så gott ni kan ❤ Så tack snälla ni!

Sen så vill jag även skicka ett enormt tack till min underbara kontaktperson på assistansbolaget som redan idag lämnat över vårt beslut till deras fantastiska jurist som när jag pratade med hen redan suttit sig med beslutet för att hjälpa oss så gott hen kunde! ❤ Man lovade även att hjälpa oss in med en överklagan till kommunen innan den 5 Maj som kommunen satt som sista datum att inkomma med en överklagan. (Vilket i jämförelse med försäkringskassans 2 månader är rena rama skämtet!)

I alla fall så hade jag ju möte med enhetschefen på bemanningsenhet idag som har hand om beslutet angående avlösarservicen som jag är beviljad för Max.
Hen hade även med sig två kandidater för tjänsten och jag ska erkänna att jag var riktigt nervös inför detta, hur det skulle gå och vad händer nu osv. Samtidigt var jag helt slutkörd både mentalt och fysiskt pga all press samt stress som kom som ett brev på posten efter gårdagen.

Men med handen på hjärtat så måste jag säga att det kändes väldigt bra! Personerna som kom med verkade vara helt underbara människor och jag ska få träffa dem en och en nästa vecka tillsammans med Max. Sen får vi hoppas att någon av dem, om inte båda två, vill fortsätta jobba hos oss. Samt att vi får detta att fungera så att vi i alla fall kan få någon hjälp under tiden som jag fortsätter överklaga beslut och annat.

Jag har precis slängt i mig två eaze då jag känner migränen pyra i huvudet. Och nu ska jag fixa iordning Maxens #matdropp till natten samt förbereda inför morgondagen.
Ta hand om er ❤

Kommunen avslår min ansökan om assistans

Jag vet inte ens hur jag ska börja denna texten, inte heller vet jag hur jag ska lyckas formulera mig utan att jag skriver något olämpligt, men jag ska försöka. Jag ber er snälla dela detta vidare överallt, jag är så jävla ledsen/slutkörd just nu och jag vet inte vad jag ska ta mig till längre! Jag vet inte vad jag ska göra, hur jag ska lyckas få ihop det, få ihop livet, kunna försörja mig och mina barn, kunna sova om nätterna. Jag vet inte hur jag ska göra längre.. Så snälla hjälp mig!

Jag vill även be om ursäkt för att detta inlägg blev väldigt långt, men jag måste få ur mig detta.

Gårdagen började sååå bra, jag vaknade med lite mer energi än vanligt (utbränd som ni vet) och det var riktigt fint men kallt väder ute samt skulle bli sol under dagen. Pojkarna var glada och taggade för igår var nämligen första dagen på typ en månad hemma pga sin sjukdomsproblematik med speciellt immunbristen här i april. (under feb+mars gick han på förskolan med vissa hemmadagar/sjukhusdagar men klarade det tack vare 2 st starka antibiotika kurer som vardera var 2 veckor långa)

Max var sååå glad när vi kom till förskolan, hans kompisar kramade honom och han sken upp som en liten sol ❤ sprang lyckligt runt med sin lilla ambulansbil i handen och varvade med att krama sina fröknar, skratta sådär gott som bara Max kan och åka några varv på deras inomhusrutchkana så de långa blonda lockarna flög efter honom samtidigt som han tjöt av skratt ❤
Jag fick reda på att de skulle gå till skogen och utforska naturen tillsammans med babblardockan dadda. Och jag lämnade en super glad unge som jag visste skulle njuta heeela dagen då han saknat allt detta samt att gå till skogen är bland det bästa han vet!

Detta var alltså en av sakerna som kommunen påpekade redan i sitt kommuniceringsmaterial att Max minsann inte alls var sjuk ofta och att han minsann var som vilket barn som helst… 🔫 Detta trots att de inte ens gått efter rätt närvarolistor samt att typ hälften om inte mer av alla läkarbesök/halva dagar mm inte ens var dokumenterat.

I alla fall så för att ta det från början Så ansökte jag om assistans hos kommunen i juli 2016. Under denna tiden så har vi haft 3 st olika handläggare i ärendet. Man gjorde absolut ingenting förrän i slutet av januari 2017. Man vägrade dela med sig av utredningsmaterialet till försäkringskassan inför mitt möte med just fk månaden efter (Man orkade inte heller vänta på fk till denna månad dvs feb då man ansåg att kunde jag inte ha möte i januari så skulle de avslå ansökan på en gång då den tagit för lång tid helt plötsligt) att jag hade haft samma möte med kommunen, vilket hade kunnat underlätta för både mig och min handläggare där, detta trots att man veckan efter detta viktiga möte skickade ut utredningsmaterialet som en kommunicering till mig.
En kommunicering där hela materialet var helt bristfälligt och jag fick skicka 10 a4 sidor i textstorlek 11 tillbaka till dem med bara rättningar!! Man valde även att posta detta till mig på en fredag med rekommenderad post vilket gjorde att jag fick avin från mitt postombud på onsdagen och jag kastade mig iväg med Max efter hans läkarbesök bara för att hinna hämta det. Samt bara för att upptäcka att man i kommuniceringen bara gav mig till fredag samma vecka att läsa igenom allt – gå igenom material med förskolan – gå igenom material med min kontaktperson – rätta materialet – skriva ut och posta materialet – samt se till att det låg på deras bord just den fredagen!!? Dvs på 3 jävla dagar skulle jag lyckas med detta trots att de var fullt medvetna om min situation som ensamstående sjukskriven utbränd mamma och att Max dessutom är multisjuk!!?

Dessutom medans jag desperat försökte få tag på min handläggare via telefon, så fick jag reda på av förskolan som hen haft möte med att hen tydligen skulle sluta denna fredagen när materialet senast skulle vara hens bord! Detta var även något som hen varken nämnt på vårt möte en månad tidigare eller via övrig kontakt efter det så som e-post/telefon/brev eller liknande. Inte ett jävla ljud utan det får jag alltså reda på av en tredje part.

Efter att ha stressat ihjäl mig då jag efter många om och men fick en veckas extra tid att inkomma med mina synpunkter angående materialet jag får även dispans att maila in det, så lovar man även att höra av sig snarast men senast om en vecka med svar om vem som skulle ta över vår utbredning (för det hade man inte ens beslutat om innan vår handläggare slutade).
Min mamma får ta ledigt från jobbet för att jag ska kunna skriva klart allt då Max är hemma sjuk igen (vilket han aldrig var enligt dem).

Den 10 mars skickade jag in mina synpunkter och rättningar på utredningen. Nu den 10 april påstod man att man äntligen hade postat beslutet. Den 13 april ber min kontaktperson på assistansbolaget om att hen ska skicka beslutet även till hen.
Den 18 april mailar jag och talar om att jag ännu inte fått någon avi från posten och dubbelkollar att handläggaren verkligen postat med rek osv. Får till svar “att det kan ta några dagar för posten ibland”..
Igår den 19 april får jag via mail från min kontaktperson på assistansbolaget reda på att de har avslagit ansökan på grund av att de inte anser att Max ens tillhör personkretsen!!?

För det första så har jag fortfarande inte fått något beslut eller avi för den delen ännu!
För det andra så har de alltså i nästan ett år utrett om han tillhör personkretsen eller ej?! Dvs om han har rätt att få hjälp via LSS och deras olika resurser/olika typer av avlastning/hjälp mm man kan söka.

“Så efter nästan ett år så avslår kommunen min ansökan om assistans åt Max då de inte anser att han är tillräckligt sjuk/drabbad, de anser att han inte ens tillhör “personkretsen”. Dvs att han inte ens är berättigad hjälp via LSS.”

Man nekar alltså detta trots att jag har lämnat intyg på hans sjukdomsproblematik där högt rankade specialistläkare på dsbus intygar att han kommer fortsätta ha problem i flera år om så inte för alltid!
Jag har lämnat intyg från specialist logoped på munHCenter angående hans matträning osv. Intyg från alla jävla håll! Men nej då ska vi inte få hjälp alls!

Trots att tex försäkringskassan ansåg att han minsann tillhör personkretsen dvs LSS i sin utredning! (som för övrigt var proffsigt gjord)
Men att han pga att domen i högsta insats angående sondmatning som ett grundläggande behov ej har kommit ännu inte kunde beviljas mer tid än 3,5 timmar per vecka just nu (vilket jag givetvis även kommer begära omprövning av). 3,5 timmar per vecka som i så fall skall ligga på kommunen att utföra då de hamnar under 20 timmars gränsen (över 20 så hamnar det på försäkringskassans bord).

För att göra det ännu roligare så tog det kommunen ca 3 veckor att överhuvudtaget tala om vem som tagit över vår utredning. Något som jag dessutom själv fick jaga och fråga om!

Som om allt detta inte vore nog så har jag även en ytterligare del till att berätta i det hela.

Jag ansökte i januari 2016 om avlösarservice 7 nätter per vecka. (samma jävla visa med utredningsmaterialet som var under all kritik och som bara var på sandlådenivå som jag fick rätta enormt)
Denna ansökan lämnade jag in då LSS dvs kommunen kom på hembesök hos mig efter att vi haft ett så kallat “Västbusmöte” i december 2015 då man redan då från vården flaggat ett bra tag för att jag behövde hjälp med Max och hans behov/sjukdomsproblematik. Läkare hade tom skickat brev till kommunen där hen bad dem hjälpa mig utan respons.

Beslutet angående avlösarservicen kom inte förrän 30 Maj 2016 dvs dagarna innan Max låg på operation inne på dsbus för andra gången angående pegen mm.
Först IDAG den 20 april 2017 ska kommunens bemanningsenhetschef komma hit med 2 tänkbara kandidater, de enda jag någonsin fått träffat!! De enda som  hen överhuvudtaget har lyckats få tag på under ETT ÅR!?
Ett beslut som dessutom löper ut nu i slutet av Maj 2017 då det bara gällde ett jävla år!!
Ett beslut som jag inte har en aning om ifall vi kommer få hinna förlänga nu i väntan på överklagan osv angående assistansen. Ett beslut som gett mig ångest i över ett år pga allt jävla strul och alla dagar som brunnit inne som vi inte kommer kunna få nyttja!

Jag vet alltså inte om jag idag kommer behöva träffa personer som troligtvis inte ens kommer hinna börja jobba här hos oss innan de tvingas sluta för att kommunen kommer fortsätta förstöra för mig och mina barn. Jag har ingen aning alls om hur det kommer gå, vad som händer nu eller liknande. Jag vet ingenting.

Det enda jag vet är att detta systemet är helt sjukt! Att sättet vi behandlar våra sjuka och personer med funktionsnedsättningar är under all jävla kritik!
Jag vet att detta kom som ett ytterligare jävla slag rakt i magen på mig och jag vet ärligt talat inte hur jag ska lyckas orka med allting hur länge som helst. Jag vet inte vad jag ska ta mig till längre.. Jag har liksom kämpat i över 2 år och bett på mina bara knän för att få hjälp! Slagits med näbbar och klor för mitt barns rätt till hjälp/vård/stöd osv. Och man bara sparkar undan benen på mig gång, på gång, på gång, på gång.

Jag mår på riktigt illa, har huvudvärk dagligen och migrän varje vecka. Jag sover knappt om nätterna och oroar mig varje dag för hur jag ska lyckas lösa detta. Hur ska jag lyckas få rätt hjälp åt mitt barn? Och utan assistans, hur ska jag överhuvudtaget kunna försörja oss? För vad jag vet så finns det ingen arbetsgivare i världen som vill anställa en ensamstående mamma som måste vabba jämt och som emellanåt är borta i månader!
Inte heller vet jag något jobb där jag kan jobba hemifrån men få välja själv vilken tid på dygnet jag jobbar..

Så snälla hjälp mig! Vad ska jag göra? Finns det någon advokat där ute som kan hjälpa mig utan att jag blir helt ruinerad? Finns det någon som på något vis skulle kunna hjälpa mig?

Och snälla igen dela detta inlägg vidare överallt så att verkligheten kommer ut! Så att folk få se hur vi behandlar de som verkligen behöver hjälp idag. Så folk få se jävla hemskt klimatet verkligen är inom personlig assistans och hur trampad på man blir när man ber om hjälp. Hur vi behandlar våra sjuka barn idag, multisjuka barn och barn med speciella behov som behöver hjälp i vardagen. (Såklart även ungdomar och vuxna)

Hjälp mig hjälpa Max ❤ Hjälp mig försöka lösa det här kaoset..

#räddalss #lssärfrihet #lss #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #mamma #ensamstående #ensamståendemamma #multisjuktbarn #sjuktbarn #svårtsjuktbarn #peg #sondmatning #knapp #matdropp #immunbrist #infektionskänslighet #jejunostomi #jejuno #andningsproblem #andningsuppehåll #förslappadeluftvägar #prs #pierrerobin #pierrerobinssekvens #mammablogg #mammablogger #blogg

Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn