Barnpsykolog, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Läkarbesök, LKG, Logoped, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Utredning

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen. Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst.… Read More Logopedbedömning inför Operation

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Ångest, Beteemdeproblematik, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Framtiden, Funkisförälder, Gården, Inredning, Jag tycker till, Kommunen, Lantliv, Livet, Mamma, Max, Myndigheter, Sebastian, Utbrändhet, Vardag

Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi. Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång. Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det… Read More Lite förändring – Lite energi

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/ Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera.… Read More Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Avlösarservice, Behandling, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Mag, tarm & levermottagning, Max, Peg/Knapp, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Avlösning, Feber & Kräks

Äntligen en paus från sjukhusen och tusen saker att hinna ikapp med. Efter att ha spenderat nästan två heldagar på barnsjukhuset och Sahlgrenska så var det otroligt skönt med en liten break. Men såklart så har man ju då tusen saker som man ska hinna ikapp med. Detta är en av de två dagarna jag… Read More Avlösning, Feber & Kräks

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ensamstående, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, IBS, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar. Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar! Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det… Read More Nekas Assistans – Alekuriren

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Biståndsenheten, Ensamstående, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Utredning

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm. Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför… Read More Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Bilder, Bo på landet, Djur, Djurhållning, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Gården, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Kammarrätten, Lantliv, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Sebastian, Sjukdom, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar! Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta… Read More Vad händer nu? En uppdatering!