Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Vissa dagar tär på mig.

Varför är jag så himla trött jämt?

Jag vet inte riktigt vad det är med mig just nu, jag känner inte igen mig själv riktigt. Det spelar ingen roll vilken tid på dygnet det är just nu, jag är trött precis jämt. På morgonen, på dagen, på kvällen, på natten, ja precis jämt. Det tär så jäkla mycket på mig just nu och jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att ändra på det eller bryta den onda cirkeln.

Stress och ångest är väl troligtvis en stor faktor till detta men det är faktiskt värre än vanligt. Förhoppningsvis kanske det bara är en fas eller en tuffare period just nu. Men det känns som om oavsett hur mycket jag vilar så blir jag inte piggare alls. Jag försöker dock lyssna på kroppen, vila när jag kan, ta emot den hjälp jag kan få och försöka vara ok med mammasamvetet att vissa dagar är tråkigare än andra. Och barn behöver faktiskt lära sig att ha lite tråkigt också, kanske kan det även vara nyttigt att lära sig att mamma inte alltid kan vara på topp.

En hel del spännande hemligheter på gång!

Dock så har jag jobbat som ett djur trots detta för att lyckas bli klar med mina hemligheter. Jag längtar tills dess att jag kan berätta för er, men jag väntar på lite besked till innan jag vågar säga något offentligt. Men jag hoppas att ni kommer kunna glädjas med mig om detta går vägen nu!
Och att allt jobb jag har lagt ner bakom kulisserna ger lite energi tillbaka till mig igen när allt väl är färdigt.

All kärlek till er alla och ta hand om er där ute i vårt numera rätt så kalla Sverige! Stora Kramar 

Ingen bra dag.

Idag var det dags för Sebastian att gå på sitt allra sista bvc besök. Nästa gång är det skolsköterskan som tar över. Kan någon stoppa tiden please? Mamman hänger liksom inte med i svängarna här, han har redan hunnit bli 5 år och nästa år börjar han förskoleklass! Vart tog min lilla knubbiga bebis vägen?

Han var i alla fall super duktig! Följer sin kurva fenomenalt bra sen vi fick ordning på hans ibs och mp-allergi samt att tarmen fick läka ut ordentligt. Sprutan tog han även fast det var lite jobbigt för stunden. (Mamman bjöd på fruktstång och mjölkfriäppelmuffins efteråt)

Remiss till ögon

Men syntestet var lite värre, han gillar verkligen inte plåstret man behöver ha över ögat under tiden. Samt förra gången var han på gränsen på båda ögonen. Idag låg ena sämre än andra och han kände sig bestört när han fick lappen för “bra” ögat då han själv kramade mig och sa att han inte såg lika bra på det ögat. Jag kramade honom  tillbaka och så bara att det gör absolut ingenting. Du är super duktig just nu och oavsett om du bara ser lite grann så är du ändå bäst i världen för mig! Efter lite pepp och kram så gjorde han i alla fall färdigt testet. 

Så nu kommer en remis gå till ögon för att se ifall det är något synfel på gång eller om det helt enkelt är den unge mannen som inte gillar klisterlappar över ögonen, haha. Oavsett så är jag tacksam för att man fångar upp det redan nu isf. Istället för att han ska få huvudvärk eller behöva må dåligt för att han inte kan hänga med i skolans undervisning sedan.

Panik – Punktering – Pannkaka

När vi kom ut till bilen uppstod en käftsmäll jag inte var beredd på. Total punktering på höger bildäck! Hade inte Sebastian varit med så hade jag nog sätt mig och grinat i bilen. Men efter många om och men så lyckades jag ta oss till verkstaden som hjälpt mig med bilar tidigare. Och efter ännu fler om och men så kunde vi ta oss därifrån UTAN punktering! Tacka gudarna för det!

Dessutom så har diskmaskinen nu havererat, någon har anmält mig 2 gånger till länsstyrelsen pga vanvård av ponnysarna (redan avskriver som obefogade anmälningar idag dock), jag har möte med sociala imorgon, med barnomsorgen på torsdag och i förra veckan hade jag möte med biståndsenheten igen. Min energi är änna rätt slut just nu.

Dock är jag nu ikapp igen gällande min super roliga distansutbildning jag går just nu gällande att Utveckla sitt Skrivande hos fantastiska inspirerande Alexandra Algerydh. Vilket i alla fall gjorde att avslutet på denna dagen vart ok.

Hoppas att ni haft en någorlunda bättre dag än mig i alla fall! Kram på er ❤

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!

Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten!

Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.

Dessutom så börjar min distanskurs i skrivande ikväll och det ska bli super kul. Hon som håller i kursen har dessutom jobbat med sitt skrivande i massa år samt driver egna sociala kanaler så som blogg/youtube/instagram osv.
Hoppas kunna lära mig massor med bra tips och råd, samt få möjlighet att utveckla mitt eget skrivande.

Man ska ju hålla sig sysselsatt har de sagt, haha. Det är ju inte direkt som att jag inte har något annat att göra! Men förhoppnings lyckas jag lösa det ändå, att multitaska är ju något som jag brukar göra rätt bra.

Imorgon kommer äntligen Max avlösare hit igen så min förhoppning är att få jobbat lite samt fixat lite med första uppgiften i kursen.
Samtidigt så önskar jag att jag kunde lära mig mer om rörlig media, lära mig att redigera bättre osv.
Jesus jag hör ju själv hur galen jag låter, det är nästan så att jag själv blir mörkrädd. Men de säger ju att det är bra att brinna för det man jobbar med, haha!

Max har i alla fall inte haft så hög feber idag och klarade av att stanna hela kalaset tack vare lite extra stöttning av alvedon. Även fast han är väldigt trött här nu ikväll så är det än så länge lugnt gällande sjukhetsfronten.
Sebastian är övertrött efter all lek hos sin mormor igår och all lek hos kontaktfamiljen i veckan. Tror han behöver en mamma att bråka av sig lite på och sen krypa upp i knät på och få vara “lilla Sebastian” igen. Det brukar bli såhär ibland, speciellt med alla hans känslor som bubblar upp emellanåt.

Hoppas att ni haft en mysig söndag, ta hand om varandra! Stora kramar från oss alla tre!

Höstrusket är här för att stanna.

Inlägget innehåller affiliatelänkar 

Var kom all den här blåsten och kylan ifrån?

Jag är inte redo för höst och vinter ännu! Jag har inte ens hunnit med hälften av det jag har mentalt planerat att försöka hinna med. Min plan var att allting med kommunen skulle vara löst nu och att jag skulle ha en inkomst. Att jag skulle ha hunnit dra upp vatten till stallet, ha hunnit anlita någon som kunde hjälpa mig rätta till gårdsplanen samt fylla på med nytt grus. Min önskan var även att ha hunnit med att grusa upp ponnysarnas hage närmast stallet så att de skulle kunna slippa den värsta leran. Och en massa annat med såklart..

Men nu har frosten som sagt varit på besök några gånger redan, träden är gula, det blåser som bara den. Och jag fryser bara av att titta ut genom fönstret. Min älskade värmefilt har jag redan börjat använda igen då jag är den fryslorten jag är.

Hur ska man ha råd med en rejäl vinterjacka i år?

Det mina vänner är en riktigt bra fråga! Jag har iofs min gamla och jag funderar på om den även kan överleva denna vintern. Kanske det räcker med att impregnera den igen? Hjälper det även mot att hålla kylan ute samt värmen kvar i jackan? Någon som har några idéer?

Barnen har i alla fall så de klarar sig och det är ju det allra viktigaste enligt mig. Att de har ordentliga skor samt kläder och värmande kläder att ha under. Sen om de är begagnade eller nya har för mig ingen direkt betydelse. Jag tycker att många idag hypar upp sig på att allting måste vara nytt, när barnen ofta knappt hinner använda plaggen mer än en säsong innan de vuxit ur dem.
Så rent krasst kan man för en riktigt bra peng få tag i både skor samt ytterkläder i dyra märken mm till riktigt bra pris. Mitt bästa tips är era lokala fb-försäljningsgrupper, men även Shpock och på Blocket kan man göra fynd. (Men även sälja sina egna plagg som barnen vuxit ur, både fb samt Shpock är gratis att använda medans Blocket kostar en liten peng per annons)

Nyligen fyndade jag höstskor till Max av märket Kavat och Pax för totalt 160 kr för båda paren tillsammans. Dessutom fyndade min mor vinterskor till Sebastian via sin lokala fb-säljgrupp som knappt ser ut att ha använts alls.

Var ifrån köper ni era vinterkläder och vinterskor till både er samt barnen? Har ni några bra affärer online som har bra priser så får mer än gärna tipsa mig här i kommentarsfältet!

All kärlek till er alla och hoppas att ni får en mysig lördag trots höstrusket utomhus. Vi får väl vara glada för att snön ännu inte har kommit hit ännu. *peppar peppar* Stora Kramar från mig och bustrollen!

Inlägget innehåller affiliatelänkar

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!

När blir det bättre?

Nu ska jag ta upp något som inte så många pratar om. I alla fall inte högt.

Detta med att inte må så bra jämt och ständigt. Nu snackar vi inte en vanlig förkylning eller lite ont i en tå. Utan att må dåligt inuti, psykiskt, stress, ångest kanske även depressioner? När man egentligen bara vill dra täcket över huvudet igen och vakna om ett halvår eller så. Bara för att hoppas att DÅ är allt nog bra igen.

Med handen på hjärtat, hur många känner igen sig redan nu?
Varför är det något som man till varje pris ska försöka dölja? Som man inte klarar av att be om hjälp för?

För att till exempel om jag ska se till  mig själv, så har jag oerhört svårt att tala om att jag behöver hjälp. Eller att be om hjälp, när jag inte kan få ihop någonting själv eller liknande. Men jag måste säga att jag har faktiskt verkligen försökt att gå emot mig själv där.
Bara att gå ut i Alekuriren med vår situation var svårt för mig, men min morot var att jag är inte ensam. Det är inte bara vi som förnekas hjälpen vi behöver i detta landet idag och vad jag fått till mig så är vi inte heller ensamma ens i denna kommunen.

Jag är egentligen utbränd då kommunen inte ger oss hjälpen vi behöver.

Att sen hur man omedvetet eller medvetet för den delen, helt prioriterar bort sig själv. Allt från att prioritera att duscha/äta själv/borsta tänderna osv. Detta kanske låter helt sjukt för vissa, men för den som är utbränd eller deprimerad så kan sådana enkla saker vara som att bestiga ett berg.
Och nej ibland mår inte jag heller så bra, även om jag till varje pris försöker att inte visa detta utåt. All denna stressen, ångesten för hur man ska klara ekonomin osv, sorgen över Max sjukdom. Vår situation, över att ingenting händer eller går vägen för oss.
Jag har länge beskrivit det som att trampa vatten konstant för att inte drunkna eller som att dunka huvudet i väggen typ.

Tack ni underbara fina människor som kom hem till mig i helgen med en bukett, presentkort och en påse med kläder till pojkarna efter att ha läst om oss i Alekuriren! Jag vet inte hur jag ska kunna tacka er, bara tanken att ni gjorde detta för vår skull och för att peppa mig lite extra, gör mig alldeles varm i hjärtat. Tack underbara ni!

Tack för att ni läst detta inlägg! Min tanke var ett lite längre inlägg men då Max kräkts nu ikväll igen och har feber så får jag dela upp det lite. Hoppas att det är ok med er! Stora kramar!