Nu är det slut.

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna!

Men nu är året slut, 2018 är förbi och idag är första dagen på ett helt nytt år. Kommer 2019 bli året då individer med olika funktionsvariationer landet över, får den hjälpen de har rätt till enligt LSS? Eller kommer 2019 gå till historien som ytterligare ett år där nedskärningarna skördar oskyldiga liv och sänker hela familjer samt dess anhöriga till botten?

Jag har varit helt sänkt sedan oktober.

Inte en enda uns av energi har funnits kvar, vilket ni säkerligen har märkt väldigt tydligt. Både gällande avsaknaden av uppdateringar här, men även min totala frånvaro på övriga sociala medier. Tröttheten och den lilla energin som tidigare funnits kvar, försvann helt och att ens orka med vardagen har varit en enorm ansträngning.

Som tur är så har vi haft ett enormt stöd från vården gällande Max hälsa och sjukdomstillstånd, dessutom har hans underbara assistenter gjort allt och lite till för honom. Vårt juridiska stöd har varit fantastiskt dessutom och utan vänner samt familj hade jag nog inte stått på benen fortfarande. Så ett enormt stort tack till er alla! Och för er som inte fått tag i mig, förhoppningsvis förstår ni lite mer efter detta inlägg. Jag skäms och ber om ursäkt, men jag har inte och räcker ännu inte till i den mån jag hade önskat just nu.

Vad hände efter oktober 2018?

Mina uppdateringar här tog ju som sagt en paus efter senaste inlägget som jag skrev i början av oktober “Tungt ämne, tungt inlägg”. Så tänkte försöka knåpa ihop en någorlunda sammanfattad uppdatering om vad som hänt sedan dess.

  • Den 11 okt hade jag första telefonmötet med försäkringskassan gällande min ansökan om Bilstöd för Max och anpassning.
  • Den 18 okt hade vi hembesök av HAB´s arbetsterapeut och fysioterapeut som bla installerade en anpassad sits till toastolen på nedervåningen för Max.
  • Den 26 okt försökte vi ha uppföljningsmöte med förskolan, HAB och LSS assistans. Men då förskolans ansvarige förskolechef samt specialpedagog kom en timme för sent så blev det inte ett så väl fungerande möte tyvärr. Men plan med pedagogerna las för resten av HT-18.
  • Den 8 nov hade Max läkarbesök på ögonmottagningen för grundlig undersökning samt koll av hans ögon och syn. Vilket tyvärr resulterade i att jag fick reda på att han har ett rätt kraftigt synfel och behövde glasögon i princip omgående, något vi beställde via vår lokala goa synoptik butik på vägen hem.
  • I nov startade även Max nya goa assistent hos oss och vi är evigt tacksamma för arr hon ville bli en del av vårat lilla “team”.
  • Den  15 nov fick han sin behandling igen och den 19 nov skrevs han in för operation igen, varav operationsdagen var den 20 nov då man bytte jejunoalsonden samt tog olika bindvävsprover på honom i hals/magsäck/tarmar för att fortsätta utreda varför han inte går upp i vikt.
  • Den 23 nov har jag möte med samverkanseneheten inför västbus. (sipmöte)
  • Den 26 nov har vi västbusmöte nr 4 i ordningen, varav vården och Max specialistläkare är med på skypelänk och vi hade även hela rummet fullt med underbara människor där som alla ville värna om Max bästa. Förutom Biståndsenheten då såklart, då de var de enda där som egentligen hade kunnat göra något åt den hemska situationen vi fortfarande sitter i. Något som de inte var villiga att göra denna gången heller, detta trots anmälan till socialtjänsten av vården pga fara för Max hälsa och liv då allt ansvar ligger på mig dygnet runt. Plus att läkaren via länk informerade dem ytterligare om hur illa det egentligen är med honom och hur det kommer att börja påverka inte bara hans fysiska utveckling, utan även hans kognitiva utveckling om han inte snarast börjar att gå upp i vikt! Detta har vi alla varnat för i mer än ett år, något som klart och tydligt även står i hans läkarintyg mm. Allt detta har dock biståndsenheten helt vägrat att ta till sig under sina utredningar och beslutsfattanden.
    Det hela resulterade dock i 2 nya ansökningar inför alla vittnen på plats, varav den ena var ansökan om personlig assistans dygnet runt (nr 3 i ordningen hos kommunen) och den andra ansökan gällde kontaktfamilj 1 helg i månaden, båda ansökningarna via LSS då såklart då SOC gjort en tydlig bedömning om att Max inte tillhör dem alls med tanke på sin problematik mm.
    Det framkommer även på mötet att Biståndseneheten fortfarande inte gjort något alls trots anmälan som lämnades över till dem i oktober från socialtjänsten, Ale kommun i ett nötskal har jag hört.
  • Den 30 nov har vi ett bra läkarbesök hos Max lungspecialist och allergiläkare på dsbus, som kommer med bra tankar samt idéer gällande hans nutrionsproblematik.
  • Den 5 dec får han behandling intravenöst igen efter att ha varit hemma den veckan pga slem samt kräkningar.
  • Den 12 dec har Max sin första assistansnatt någonsin och denna mamman fick en natt att andas lite på.
  • Den 13 dec har jag samt en annan engagerad förälder i Ale kommun möte med Alekuriren gällande den extrema situationen som biståndsenheten/ale kommun medvetet utsätter våra barn samt våra familjen för. Denna artikel ska komma nu i början av året både digitalt samt lokalt i brevlådan.
  • Både jag + barnen spenderar resten av tiden fram till jul med sjukdom, feber/hosta/slem och annat bös. Förutom allt vi redan har då dagligen såklart.
  • Den 22 dec firar vi första julen med barnens fina släkt från sthlm, farföräldrar/pappa mfl.
  • Den 24 dec firar vi jul med min sida av släkten hemma hos min goa mor (barnens mormor).
  • Den 27 dec är det dags för Max att få årets sista intravenösa behandling. 
  • Och den 31 dec gör vi vårt bästa att fira lite nyår.

Så hur ska 2019 bli? Ska det bli året som vi räddade LSS eller året då vi tvingade individer med funktionsvariationer ut ur landet för att överleva?

Min förhoppning är dock att jag ska orka, samt få mer tid till att jobba vidare med denna hemsidan och det arbete jag vill utföra för att förbättra livet för så många utsatta individer som hamnar mellan stolarna i det sociala skyddsnätet vi har idag. Samt fortsätta kriga för LSS och alla de som tillhör lagen.
Ingen ska behöva stå själv i denna konstanta stormen! Ingen kan göra allt men alla kan definitivt göra något!

Jag ska bara ladda batterierna lite till så att jag orkar ytterligare en rond till emot våra idag omänskliga myndigheter. Medan dem är på jullov och göttar sig i skumpa samt julmat, så kan jag meddela att Max tappat ytterligare i vikt och idag väger han knappt 13,5 kg. Han fyller 5 år i början av februari och har sedan i början av 2017 inte klarat av att gå en enda hel vecka på förskolan pga sin sjukdomsproblematik. Trots detta så väljer Ale kommun att fortsätta skita i honom, ett barn som bokstavligt talat tynar bort för att han egentligen behöver matdropp dygnet runt. Men jag är bara en person, dessutom mamma till 2 barn… Jag räcker uppenbarligen inte till!? Trots det får han inte mer hjälp..

Hjälper inte ännu mer dropp så kommer han behöva en till pump samt näring direkt in i blodet, en liten 5 åring som kom mer begränsas ytterligare i livet och inte få möjlighet att vara det barn han är då hans mamma inte har möjlighet att konstant övervaka honom 24×7. Hade han bara fått den hjälpen han har rätt till enligt lag så hade allting ändrats! Vi hade kunnat ge folk jobb, han hade kunnat få speciellt utbildad personal som kan hjälpa honom och se till att han får möjlighet att vara så mycket barn han bara kan! Med en extra hand eller två för att stötta och underlätta. Jag hade kunnat få vara “bara” mamma åt mina barn och för en gångs skull kunna känna att jag kanske räcker till. Min andra son hade inte behövt hamna i kläm lika mycket och vi hade kunnat få prova på att ha en “vanlig vardag”, “som alla andra”.

Är det inte just det som vi ska måna om, att de individer med särskilda behov eller funktionsvariationer, samt deras familjer, får en möjlighet att delta i samhället lika mycket som du och jag? Jag ber på mina bara knän inatt och hoppas verkligen att 2019 blir året som vi #räddadeLSS annars lär jag med mina barn och många fler bli tvungna att emigrera för att överleva.
Something is wrong.
Instagram token error.
1

Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks

Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar.

Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller kunna upptäcka världen på samma sätt som “friska” barn får möjlighet att göra.
Bara med att jämföra med hans storebror som tex gick på babysim som liten, det har han aldrig kunnat göra. Eller hänga på öppna förskolan, vilket inte heller har gått. Vi har inte kunnat hänga vid havet, på badstränder, gå på lek & bus eller något liknande. Då han är så känslig för smitta och hans immunsjukdom innan behandlingen påbörjades (först i slutet av maj 2017) gjorde honom otroligt sjuk av alla smittor han fick. Oavsett om det var vanliga virus eller bakterier, allt gjorde att vi hamnade på sjukhuset eller i husarrest i flera veckor.

Allra första sommaren som vi kan njuta av värmen, solen, och livet tillsammans, då Max tidigare år har varit allt för sjuk.

Denna sommaren är den första sommaren sedan han föddes som han har varit såpass frisk att vi för första gången bla har kunnat besöka en strand! (dock med mindre folk) Och han har för första gången i sitt liv fått bygga sandslott på stranden och bada i en riktig sjö! Den lyckan som strålade ur hans ögon gjorde verkligen att det var värt alla tuffa stunder genom åren. Bara de timmarna vi var där, att se honom så otroligt lycklig! Hur han älskar att bada och överlyckligt plaskar med händerna i vattnet! 

Kan ju lätt erkänna att ögonen inte var torra alls på denna mamman, bara tanken på hur glad han var där gör mig nästan gråtfärdig här och nu när jag skriver om det. Och lyckan de två hade tillsammans var fantastisk! Trots att det ofta är mycket med syskonkärlek just nu, vilket det lätt blir mellan syskon haha. Så var det faktiskt underbart att se dem så tajta med varandra som de faktiskt var där och då. Det var som att storebror faktiskt förstod att detta var stort på något sätt för lillebror. Han visade honom hur man kunde plocka stenar och kasta i vattnet, hur man kunde bygga bästa slotten med den mörka sanden, hur man kunde få pinnar att flyta som båtar i vattnet och att det inte var farligt med djupare vatten trots att man fick vatten på magen då. Dessa underbara ungar! Jag är så ofantligt stolt över att få vara deras mamma!

En makeover by Hello Bombshell!

Detta är ett sponsrat inlägg i samarbete med salongen Hello Bombshell i Göteborg.

 

Trots min enorma tidsbrist samt all stress, så har goa Clara och hennes fantastiska team fått mig att känna mig som en riktig prinsessa!

Jag måste bara dela med mig av detta! Sedan jag besökte underbara Clara’s fantastiska salong Hello Bombshell i Göteborg den 19 juni för att fixa mitt hår, så har jag verkligen känt mig som en riktig prinsessa. Jag är bara så nöjd!

Ni vet ju alla att jag knappast har en massa extra tid över för att ta hand om mig själv eller för att piffa till mig på daglig basis. Så att få komma hit och bara bli ompysslad ett tag, var något av det lyxigaste sakerna jag har fått unna mig själv på flera år. Super stort tack till underbara Clara för att du ville samarbeta med mig och tack till din goa duktiga stylist för att hon förvandlade mig till en riktig blond prinsessa!

Självklart så var det inga problem att min lilla busunge följde med heller, han ockuperade den goa soffan och myste under tiden utan några som helst problem!

Såklart så hängde även min lilla busunge med, för det finns tyvärr inget som heter “egentid” i min bok ännu, haha. Men han hade sin älskade platta med sig och satt så nöjt i den goa soffan och fnissade för sig själv. Medan mamman fick känna sig lite bortskämd! Jag passade även på att köpa med mig ett exemplar av deras egna schampo, som för övrigt har gått som smör i solsken. Har letat i evigheter efter ett bra sulfatfritt schampo, men har inte lyckats hitta något som jag och mitt hår verkligen gillar. Än så länge har jag bara positiva saker att säga om detta schampo, men jag tänkte att jag kunde återkomma lite längre fram när jag hunnit använda det ordentligt och berätta om jag tycker att det är prisvärt/bra osv. Om ni skulle vara intresserade av något sådant? 

Tejpextensions, den stressade mammans räddning?

Det som är så härligt med dessa typer av extensions är att de är fästa med en form av tejp som dels gör att håret inte slits lika mycket, men ett enormt plus för en stressad och multitaskande mamma. Är att det går så himla snabbt att sätta i! Jag blev ärligt talat helt paff, för när du sätter i tex keratin slingor med extensions så får du räkna med att sitta i upp till 2 h beroende på hur mycket hår som ska fästas och hur ditt egna hår ser ut.

Med tejpextensions så behövdes ingen värme och stylisten kunde oerhört fort fästa slingorna runt om, dessutom så kan man lättare återanvända håret om och om igen. Då tejpen inte sliter lika mycket på löshåret heller, utan i samma veva som du plockar ut dem för att sätta om dem så behöver man bara byta ut tejpen och i princip fästa dem igen. 
Det ska bli så himla kul att se hur de kommer att hålla, om de överlever “ensamstående-mammalivet-på-landet” testet, haha! Nä skämt åsido, jag är såååå himla nöjd fortfarande och så tacksam för att få samarbeta med goa Hello Bombshell teamet! Det ska bli så himla kul detta, jag är så taggad att få prova på deras fina produkter och få unna mig lite vardagslyx trots allt kaos.

Så skulle ni vara sugna att prova på detta själva så kan jag varm rekommendera Hello Bombshell, de har även en tjänst som gör att du kan få håret fixat i ditt eget hem. Vilket är helt fantastiskt ifall man tex har en väldigt speciell livssituation, inte har möjlighet att lämna hemmet/besöka stan av olika anledningar. Så kommer de hem till dig och tar lika väl hand om dig där som om du hade besökt salongen på plats.
Tyvärr har de inte en handikappanpassad ingång till lokalen, men personalen hjälper gärna till med att bära vagnar eller liknande. 

Tack för allt ert stöd och all kärlek vi får, inom kort så kommer det komma en längre uppdatering igen om allt som hänt sedan sist. Stora saker har hänt som kommer ha enormt stor betydelse för oss!

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
1

 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.

Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Troligtvis hamnat i ett skov.

Jag ber om ursäkt för min frånvaro, men det har varit och är just nu en riktigt tuff period.

Först av allt så får jag be om ursäkt för min frånvaro här på bloggen, först och främst så är Max inne i en mycket sämre period. Något som hans ansvarige överläkare på MTL tror är ett (och hoppas är ett) så kallat skov. Vilket betyder att patientens/den drabbades sjukdomstillstånd blir tillfälligt värre än vanligt under en tidsperiod som man inte kan förutspå hur länge den kommer pågå.
Det började med att kräkningarna ökade mer och mer, allt han fick i sig på kvällar och eftermiddagarna. Kom sedan upp igen på morgonen när han vaknade, eller i värsta fall mitt i natten medans han sov. Vilket resulterade i att han riskerade att aspirera en del av spyorna varje gång. (dvs få ner dem eller delar av dem i luftvägarna/lungorna)

Det har varit flera veckor nu med feber dagligen, det ena avlöser det andra, det tar aldrig slut.

Samtidigt som detta så har han även haft feber som legat stadigt runt 38 grader, men vid de sämre dagarna även runt 39 grader. Något som givetvis påverkat hans allmäntillstånd ännu mer, men också gjort honom känsligare för intryck/lättare för att hamna i affekt mm.
Här i veckan insjuknade han även med segt slem som sitter fast i luftvägarna på honom, detta trots att vi är och har varit oerhört försiktiga med vad vi utsätter oss för. Dvs vilka miljöer vi vistas i, vilka människor vi träffar, jag prioriterar att han helst av allt inte behöver vistas på platser med mycket folk. Jag har honom i princip aldrig med till affären (om jag inte verkligen måste), jag ser till att han inte vistas i miljöer där han kan utsättas för olika virus mm (tex vid hämtning+lämning av storebror på förskolan). Jag är dessutom extra noga när jag vet att han är i ett mer utsatt tillstånd än “vanligt” som tex nu när kräkningarna ökade igen.

Det känns som om jag brister i min roll som mamma, jag önskar så att jag kunde skydda honom mer än vad jag redan gör.

Men det känns som att allt jag gör för att förebygga, ändå inte är tillräckligt emellanåt. Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in oss helt. Isolera oss helt från omvärlden, vi måste ju även få leva. 
Jag vet att jag aldrig kommer kunna bota hans immunsjukdom, jag vet att behandlingen inte gör att hans kropp kan stå emot sjukdomar/virus/bakterier bättre. Den kan bara bekämpa dem bättre om han väl blir utsatt/smittad.
Men det gör ändå såklart ont i mig att se honom såhär dålig och att känna att jag brustit på något sätt i min roll som mamma. Eftersom jag inte kan skydda honom helt mot allt det här.

På akutbesök på Lungmottagningen på Barnsjukhuset.

Så det har varit en tuff period nu det senaste, även om det har hänt en hel del fantastiska ting under tiden. Jag tänkte att jag ska skriva ett enskilt inlägg om detta istället, så ni får ta del av hela historien från början. Och allt som hör därtill! Men om jag skulle skriva detta nu med så är det nog en väldigt överhängande risk att detta inlägg aldrig skulle ta slut, haha.
Tack och lov fick jag i alla fall bekräftat av CRP-provet som Max lämnade igår fredag på barnsjukhuset när vi besökte Lungmottagningen för ett akutbesök pga hans komplicerade sjukdomsproblematik. Att det inte rörde sig om en bakteriell infektion, utan om en virusinfektion som satt sig i luftvägarna på honom. Så ingen lunginflammation ännu, då de låter fina och provet var normalt. Men som alltid med denna lilla speciella gosse så får vi ta en dag i taget och göra allt vi kan för att “mota olle-i-grind”, så att inte slemmet rör sig nedåt och fastnar i lungorna så att bakterierna kan börja gro.

Det är bara att fortsätta tvinga honom att inhalera.

Så nu är det inhalationer via hans nebulisator som gäller, otroligt många gånger om dagen om doktorn får bestämma. Synd bara att Max inte är av samma inställning, inhalationerna kan gå bra de första två minuterna sedan är det som att brottas med en arg, hal ål resten av tiden. Och försöka se till att han inte blir så arg/upprörd att han får luftvägs kollaps och då andnöd = sedan spyr pga reflexen och paniken som andnöden framkallar.

Tack för att ni alltid finns här och stöttar oss i vått + torrt! Glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler för att se mer vad som händer i vår vardag. Nya inlägg är på gång här nu inom kort, en ny vlogg ska börja redigeras och nya reportage har kommit ut samt ska publiceras om vår resa och situation. Så håll utkik och följ oss gärna! Maila även mig om du har en bra idé på vad du skulle vilja läsa mer om här på bloggen, om det är något speciellt som du undrar över eller som du känner att du saknar här. Stora kramar från mig och bustrollen!

Something is wrong.
Instagram token error.
1

Ny vlogg på kanalen!

Efter mycket om och men så har jag äntligen lyckats få till en ny vlogg till vår youtubekanal. Det skulle betyda enormt mycket för mig om ni ville kolla på den, lämna en like och trycka på prenumerationsknappen!

Jag har en önskan och en dröm som jag hoppas går i uppfyllelse!

Min dröm är ju att nå ut till så många som möjligt och bevisa att vårt liv är precis som alla andras, även om det är lite mer annorlunda kanske än för vissa. Men det är #intesåkonstigt vi är individer precis som ni! Vi har en vardag, ett hem och ett liv som vi ska försöka få gå ihop varje dag. Vi har diskussioner om saker, bråkar ibland, är ledsna ibland men vi har alltid varandra.

Min önskan är att genom att vara öppna med vår vardag och mina tankar kring allt detta, är att fler ska bli medvetna. Att fler ska känna igen sig, att fler ska få upp ögonen över hur livet kan se ut när det kanske är lite mer annorlunda än vad som passar in i normen. Hoppas att ni gillar denna videon! Men ha tålamod med mina redigeringskunskaper, haha. Jag är liksom bara en nybörjare som försöker lära mig så mycket jag kan för att nå ut till alla er på bästa möjliga sätt.

Snart dags för möte, livet när man jobbar hemifrån och multitaskar med barn samtidigt.

Nu ska vi strax ha ett möte med bästa Alekuriren, de har verkligen försökt hjälpa oss enormt mycket i all denna härvan och försökt se till att politiker samt invånarna i Ale kommun får vetskap om hur folk faktiskt blir behandlade här. Så hoppas på ett grymt bra möte! 
Jag träffade även ansiktena bakom Ournormal.org igår förmiddag vilket kändes så jäkla kul! De är verkligen beundransvärda med allt det jobb de har gjort samt ständigt lägger ner för att familjer ska kunna komma i kontakt med varandra landet över. 

Tack för att ni alltid finns här och glöm inte lämna en like samt prenumerera på vår youtubekanal! Stora kramar från mig och pojkarna bus!