Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!

 

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen.

Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att pyssla med när man får vänta på att få träffa alla man ska hinna med.
Men efter alla om och men så har vi nu en plan upplagd. Imorgon (söndag) så kommer avdelningen ringa dagtid OM det nu mot förmodan skulle vara så att de måste ställa in operationen ändå. Det skulle i så fall bero på att det helt plötsligt inte finns plats på iva/biva efter själva operationen. Något som behövs då han är en riskpatient. Även fast de senaste operationerna ändå har gått ok, gällande själva sövningsbiten. Dock så är det största problemet att han blivit så fruktansvärt dålig efter varje ingrepp, med kemisk lunginflammation som följd.

En plan har upprättats i samband med inskrivningen denna gången.

Nu är i alla fall planen att han ska få intravenös antibiotika precis innan samt även efter själva operationen. Dessutom så har man lovat att vara mer lyhörda gällande hans mående, då man tidigare skyllt på att han “ser så pigg ut”. Vilket är egentligen är en del av hans problematik, han har inga spärrar och kan inte tala om när han inte mår bra. Varken när han har feber eller när han kräks, han kan inte säga till innan eller förklara/förstå att han mår dåligt. Eller att han har ont, förrän den lilla kroppen har så ont att han inte kan annat än gråta. Inte förstår att han har feber förrän hela kinderna brinner röda och hans lilla kropp inte orkar med i hans tempo. Eller att han måste kräkas förrän det flyger ut ur munnen på honom. Och då har det redan gått för långt, förhoppningsvis lyssnar man på mig som mamma bättre denna gången. Så man inte låter honom lida i onödan, eller skickar hem honom med ett crp på över 90 bara för att han ser “pigg ut”..

Att alltid stå där själv, när alla andra föräldrar är två oavsett boendesituation.

Själva operationen inklusive sövning+uppvak räknas ta närmare 5-6 timmar. Hur jag ska överleva den tiden vet jag ej ännu. Inte heller vet jag om jag kommer stå där själv även denna gång. Dock så är det något jag misstänker kommer ske, då jag än idag inte har lyckats få bekräftat om hans andra förälder kommer. Men jag hoppas ju givetvis att jag har fel, för det är nog det som är bland det värsta med dessa operationer. Att behöva vara där helt själv, medan alla andra föräldrar är två som stöttar samt hjälper varandra. Självklart så är det allra värsta att M ska behöva genomgå detta överhuvudtaget och att se han sövas är det värsta jag vet.
Men ändå, man hoppas ju in i det sista att man ska slippa axla allt helt själv även denna gång.

Operationen beräknas ta flera timmar och vi kan bli kvar i 4 dagar eller mer beroende på hur han mår efteråt.

Förhoppningsvis lär hans operation vara bland de första på morgonen om inget annat inträffar. Med tanke på att den kan ta hela 6 timmar innan jag får se honom igen så hoppas man ju att han får komma in rätt tidigt på fm så att han slipper bli klar mitt i natten.
Sen så gissade sköterskan på att vi kunde behöva bli kvar 3-4 dagar, om han nu inte får en infektion igen. För då kan vi såklart bli kvar ännu längre. Men jag är evigt tacksam för att vi har så himla fina människor omkring oss som ställer upp under tiden!

Då man vill se så att jejunoknappen verkligen fungerar som den ska, så sa sköterskan att de inte brukar låta en åka hem förrän man kan mata i princip fulla behovet via den. Men samtidigt så har vår magsköterska sagt att vi kan mata delvis i gastrodelen av knappen ändå efter insättning av jejunon. Men vi får väl helt enkelt se, de vill väl även se så att den inte slangen åker upp i magsäcken igen. Att den inte gör ont och att den inte viker sig så det blir stopp.
Sen ska han ju självklart inte heller ha ont efter att man har tagit halsmandlarna heller. Dock så äter han ju oerhört lite oralt redan nu. Men jag hoppas ju innerligt att det inte kommer påverkar hans vilja att äta mer än vad han redan har svårigheter med.

Nu ska vi alldeles strax åka över till barnens mormor för att baka pepparkakor och lussebullar tillsammans med resten av mina syskon. Något som barnen har sett fram emot nu hela veckan! Det är nämligen lite av en tradition vi har varje andra advent baka tillsammans med barnen. Hoppas att ni alla får en underbar dag! Var rädda om varandra, stora kramar!
Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu.

Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september.
Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag kommer få chansen eller ej. Hoppas så att jag kommer kunna dela med mig av dessa hemligheter och förhoppningsvis goda nyheter redan imorgon! Så ni får mer än gärna skänka mig en extra tanke imorgon förmiddag.

Operationsdagen närmar sig dessutom med stormsteg.

På torsdag är det dags för inskrivning med allt som hör därtill from kl 10:00.  Vi ska få träffa narkosläkare, sköterskor, kirurg, besöka avdelningen och stämma av behandlingsplan gällande hans sjukdomar osv. Förhoppningsvis kommer det finnas en bättre förebyggande plan denna gången med tanke på hans immunsjukdom. Så jag hoppas innerligt att man redan innan man ens söver honom står beredda med antibiotika och annan hjälp. Detta så han förhoppningsvis kommer slippa fler större infektioner, vilket han tidigare alltid fått efter varje sövning/ingrepp.

Jag försöker lägga band på mina känslor och intala mig att allt kommer att gå bra. Men jag kan inte låta bli att känna oron samt ångesten gnaga i bröstet på mig mer och mer. Ju närmare vi kommer den 11/12 desto mer känner jag stressen växa inom mig.
Något annat jag känner väger tungt över mig är att jag troligtvis kommer behöva stå där helt ensam igen. Vilket i så fall blir tredje gången. Något som är fruktansvärt tungt, när “alla andra” inlagda barns föräldrar är två som hjälps åt och avlastar samt stöttar varandra. Man kan nog inte känna sig mer ensam än när man ser sitt sövda barn föras iväg av kirurgerna och man står där helt själv medans hjärtat går i tusen bitar. Och man har ingen bredvid sig att söka styrka eller tröst hos.

Ta hand om er fina ni och kan ni så håll gärna en tumme eller två för mig imorgon förmiddag! Tack för att nu finns, stora kramar från oss alla tre! 

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!