Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks

Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar.

Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller kunna upptäcka världen på samma sätt som “friska” barn får möjlighet att göra.
Bara med att jämföra med hans storebror som tex gick på babysim som liten, det har han aldrig kunnat göra. Eller hänga på öppna förskolan, vilket inte heller har gått. Vi har inte kunnat hänga vid havet, på badstränder, gå på lek & bus eller något liknande. Då han är så känslig för smitta och hans immunsjukdom innan behandlingen påbörjades (först i slutet av maj 2017) gjorde honom otroligt sjuk av alla smittor han fick. Oavsett om det var vanliga virus eller bakterier, allt gjorde att vi hamnade på sjukhuset eller i husarrest i flera veckor.

Allra första sommaren som vi kan njuta av värmen, solen, och livet tillsammans, då Max tidigare år har varit allt för sjuk.

Denna sommaren är den första sommaren sedan han föddes som han har varit såpass frisk att vi för första gången bla har kunnat besöka en strand! (dock med mindre folk) Och han har för första gången i sitt liv fått bygga sandslott på stranden och bada i en riktig sjö! Den lyckan som strålade ur hans ögon gjorde verkligen att det var värt alla tuffa stunder genom åren. Bara de timmarna vi var där, att se honom så otroligt lycklig! Hur han älskar att bada och överlyckligt plaskar med händerna i vattnet! 

Kan ju lätt erkänna att ögonen inte var torra alls på denna mamman, bara tanken på hur glad han var där gör mig nästan gråtfärdig här och nu när jag skriver om det. Och lyckan de två hade tillsammans var fantastisk! Trots att det ofta är mycket med syskonkärlek just nu, vilket det lätt blir mellan syskon haha. Så var det faktiskt underbart att se dem så tajta med varandra som de faktiskt var där och då. Det var som att storebror faktiskt förstod att detta var stort på något sätt för lillebror. Han visade honom hur man kunde plocka stenar och kasta i vattnet, hur man kunde bygga bästa slotten med den mörka sanden, hur man kunde få pinnar att flyta som båtar i vattnet och att det inte var farligt med djupare vatten trots att man fick vatten på magen då. Dessa underbara ungar! Jag är så ofantligt stolt över att få vara deras mamma!

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

En makeover by Hello Bombshell!

Detta är ett sponsrat inlägg i samarbete med salongen Hello Bombshell i Göteborg.

 

Trots min enorma tidsbrist samt all stress, så har goa Clara och hennes fantastiska team fått mig att känna mig som en riktig prinsessa!

Jag måste bara dela med mig av detta! Sedan jag besökte underbara Clara’s fantastiska salong Hello Bombshell i Göteborg den 19 juni för att fixa mitt hår, så har jag verkligen känt mig som en riktig prinsessa. Jag är bara så nöjd!

Ni vet ju alla att jag knappast har en massa extra tid över för att ta hand om mig själv eller för att piffa till mig på daglig basis. Så att få komma hit och bara bli ompysslad ett tag, var något av det lyxigaste sakerna jag har fått unna mig själv på flera år. Super stort tack till underbara Clara för att du ville samarbeta med mig och tack till din goa duktiga stylist för att hon förvandlade mig till en riktig blond prinsessa!

Självklart så var det inga problem att min lilla busunge följde med heller, han ockuperade den goa soffan och myste under tiden utan några som helst problem!

Såklart så hängde även min lilla busunge med, för det finns tyvärr inget som heter “egentid” i min bok ännu, haha. Men han hade sin älskade platta med sig och satt så nöjt i den goa soffan och fnissade för sig själv. Medan mamman fick känna sig lite bortskämd! Jag passade även på att köpa med mig ett exemplar av deras egna schampo, som för övrigt har gått som smör i solsken. Har letat i evigheter efter ett bra sulfatfritt schampo, men har inte lyckats hitta något som jag och mitt hår verkligen gillar. Än så länge har jag bara positiva saker att säga om detta schampo, men jag tänkte att jag kunde återkomma lite längre fram när jag hunnit använda det ordentligt och berätta om jag tycker att det är prisvärt/bra osv. Om ni skulle vara intresserade av något sådant? 

Tejpextensions, den stressade mammans räddning?

Det som är så härligt med dessa typer av extensions är att de är fästa med en form av tejp som dels gör att håret inte slits lika mycket, men ett enormt plus för en stressad och multitaskande mamma. Är att det går så himla snabbt att sätta i! Jag blev ärligt talat helt paff, för när du sätter i tex keratin slingor med extensions så får du räkna med att sitta i upp till 2 h beroende på hur mycket hår som ska fästas och hur ditt egna hår ser ut.

Med tejpextensions så behövdes ingen värme och stylisten kunde oerhört fort fästa slingorna runt om, dessutom så kan man lättare återanvända håret om och om igen. Då tejpen inte sliter lika mycket på löshåret heller, utan i samma veva som du plockar ut dem för att sätta om dem så behöver man bara byta ut tejpen och i princip fästa dem igen. 
Det ska bli så himla kul att se hur de kommer att hålla, om de överlever “ensamstående-mammalivet-på-landet” testet, haha! Nä skämt åsido, jag är såååå himla nöjd fortfarande och så tacksam för att få samarbeta med goa Hello Bombshell teamet! Det ska bli så himla kul detta, jag är så taggad att få prova på deras fina produkter och få unna mig lite vardagslyx trots allt kaos.

Så skulle ni vara sugna att prova på detta själva så kan jag varm rekommendera Hello Bombshell, de har även en tjänst som gör att du kan få håret fixat i ditt eget hem. Vilket är helt fantastiskt ifall man tex har en väldigt speciell livssituation, inte har möjlighet att lämna hemmet/besöka stan av olika anledningar. Så kommer de hem till dig och tar lika väl hand om dig där som om du hade besökt salongen på plats.
Tyvärr har de inte en handikappanpassad ingång till lokalen, men personalen hjälper gärna till med att bära vagnar eller liknande. 

Tack för allt ert stöd och all kärlek vi får, inom kort så kommer det komma en längre uppdatering igen om allt som hänt sedan sist. Stora saker har hänt som kommer ha enormt stor betydelse för oss!

Äntligen besök på förskolan!

Trots allt försöker vi göra så gott vi kan med det vi har. I helgen som var nu så hälsade barnens farföräldrar äntligen på hos oss igen, vilket var super kul för pojkarna då de saknat dem oerhört mycket. 
De var så underbara att de hjälpte mig att fortsätta färdigställa väggbygget hemma i vardagsrummet. De hjälpte mig att både spackla/slipa samt påbörja målning av väggarna samt taket i mitt blivande nya sovrum. Jag är så oerhört tacksam och rörd över detta att jag knappt vet hur jag ska kunna förklara för er!

M har lyckats besöka förskolan hela två gånger nu!

Vi har även lyckats besöka M blivande förskoleavdelning nu hela två gånger, vilket han såklart tycker är fruktansvärt roligt. Mamman är mest i vägen anser han och hade han fått bestämma så hade jag fått åka hem på en gång, haha. 
Dock så är det ju otroligt mycket att gå igenom nu under inskolningen. Allt kring hans sjukdomsproblematik, mediciner, matdropp och hur det ska skötas, hur de ska bemöta honom och lära sig allting som rör honom och hans särskilda behov. Sen kommer man ju få komma på lösningar inför varje enskilt moment under dagen innan jag överhuvudtaget kan lämna honom där själv.

Under tiden så får jag vara med medan han leker och vänjer sig vid sina nya pedagoger, omgivningen, barnen och den nya avdelningen. Vi tar ett steg i taget för att alla ska känna sig trygga och säkra, då det är så mycket komplicerat med hela situationen. 
Det är även mycket nytt för M att vänja sig vid, mycket nya intryck, mycket att ta in och bearbeta för ett litet barn som varit hemma från barnomsorgen i mer än ett år pga sjukdom osv.

Bistånd kommer behöva ta fram en anpassad lösning som passar M och hans behov.

Det kommer bli en lång inskolning dock med tanke på hur situationen fortfarande ser ut, med tanke på alla läkarbesök M har varje månad, med tanke på alla anpassningar som måste göras innan man kan ta emot M på heltid, samt läkarnas och min misstanke om att M´s lilla kropp inte kommer orka med en heltidsplacering överhuvudtaget.
Så det ska bli ytterst spännande att se vad biståndsenheten kommer hitta på nu, då de troligtvis kommer hävda att han “minsann” går på förskolan nu, även om jag sitter med här varje gång och inte kommer kunna få någon avlastning (dvs ingen möjlighet att förvärvsarbeta). Samt att han troligtvis inte kommer kunna gå heltid pga sin sjukdomsproblematik och andra besvär, så bistånd måste tänka på helheten och finna en lösning som passar M och oss som familj på bästa sätt. Utan att sätta några barn i kläm.
Varav den ultimata lösningen såklart hade varit personlig assistans, för allas bästa och för att M ska få det mest samt bästa anpassade lösningen utefter hans behov. Men vad bistånd kommer fram till återstår fortfarande att se, med tanke på hur illa de har behandlat oss och M´s olika ansökningar om hjälp hittills. 

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.

Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Jag är evigt tacksam!

Det är helt fantastiskt hur fina människor det finns! Trots allt vi gått igenom, allt vi fått emot oss under denna tiden, så är det helt underbart att få upptäcka att det fortfarande människor som med stora hjärtan och som bryr sig om sina medmänniskor! 

Dagens i-landsproblem.

I över 4 veckor har jag varit utan diskmaskin här hemma. Ett smärre i-landsproblem för vissa kanske. Men när man har ett barn som behöver tillsyn 24×7 och som använder väldigt mycket saker dagligen för att hen behöver ha ett fungerande matdropp 18-20 h om dygnet. Det blir en hel del behållare och annat som snabbt ökar diskmängden. 
När jag dessutom inte har möjlighet att vistas i köket längre stunder för att barnet inte ska skada sig själv eller sitt syskon. Eller helt enkelt utsätta sig för fara då hen inte har någon koll ens på enkla konsekvenser, barnet slår sig hårt i huvudet med en sak = det gör jätte ont. Men sedan gör barnet det igen och igen och igen, med samma konsekvens utan att lära sig vad som händer. (bara ett exempel men ni fattar principen)

Redan samma eftermiddag kommer denna räddande ängel hem till oss med verktygen i högsta hugg!

Men i alla fall efter 4 veckor så kändes det mer än angeläget att få löst situationen snarast möjligt. Så efter att försökt hitta någon via mina egna kontakter på fb så tänkte jag att det får bära eller brista och la upp ett inlägg i en av de lokala grupperna i hopp om att i alla fall få ett tips om vart jag kunde vända mig. Men inom loppet av mindre än en timme så fick jag ett pm av en underbar människa anställd av Klarins Rör i Göteborg AB som genast erbjöd sig att komma förbi och se vad han kunde göra.

Så redan samma eftermiddag kommer denna underbara människan hem till oss, med verktyg och allt. Och utan att blinka så hjälper han oss med byte av ballofixen, slangar och kopplar in den nya maskinen jag fått i födelsedagspresent av min mamma+pappa+mormor+syskon+farmor+vänner mfl (som alla gått ihop och samlat ihop till denna i smyg för att jag och barnen skulle slippa oroa oss för att behöva sitta i denna sitsen igen inom kort).

Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka denna underbara människa från Klarins Rör i Göteborg AB! Vet inte hur jag ska kunna återgälda detta eller hur jag ska kunna tacka min fina familj mfl som varit med och samlat ihop till diskmaskinen! Jag är så otroligt tacksam för allt detta! Så tacksam för att vi fått denna hjälpen av för oss helt okända människor. Tack för att ni alla hjälper mig att få lite hopp och energi tillbaka! Ni är alla värda er vikt i renaste guld! Från djupet av mitt hjärta, tack!
Den nya fina diskmaskinen i all sin prakt, fullt fungerande dessutom!

Folk kommer tro att jag blivit galen!

En fortsättning på blogginlägget jag skrev i veckan, en liten spinn-off så att säga.

För att koppla ihop detta inlägget med det jag skrev här om dagen gällande vad som skulle hända i våra liv om Max skulle få den hjälpen han har rätt till. Jag kände att jag ville spinna vidare lite på det ämnet lite grann. 

Hur kommer folk reagera när man helt plötsligt har möjlighet, råd och tillfälle att få vara “sig själv” igen? Kommer folk att rikta dömande blickar gentemot en? Kommer folk tro att man tappat det helt och blivit spritt språngande galen? Eller kommer man förstå?

Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Det kommer vara ett väldigt stort steg, en stor förändring för både mig och folk runtomkring oss tror jag.

Jag tänker såhär, att det kommer vara ett enormt stort steg för mig tex att bara kunna komma utanför husets fyra väggar utan stress/ångest över hur det går med Max. Att kunna jobba utanför hemmet regelbundet med mitt företag Nalima Media, med möten och samarbeten. Att kunna träffa samt umgås med personer i min ålder, eller bara ha en dialog med någon som är äldre än 5 år, haha.
Nä men sen är det så otroligt mycket som jag skulle vilja göra/lägga tid på för min egen del. Saker jag längtat efter i flera år nu, saker jag fått välja bort för att ekonomin helt enkelt inte finns där just nu. Saker jag önskat göra nu i evigheter.
Det kan vara allt från att unna mig själv “egentid” så som kunna fixa håret/naglarna och allt sånt igen. Det är liksom en del av mig, mitt sätt att uttrycka mig, ett sätt att vara mig själv. Det kanske låter väldigt ytligt för många, men för mig är det de små sakerna som gör att jag mår bra, att jag får energi igen.
Jag har även sen Sebastian kom till världen velat tatuera mig igen, jag vill ha båda pojkarna med mig överallt livet ut. De som inte känner mig sedan innan vet inte tex att jag har flera tatueringar redan nu även om de inte alltid syns.

Många känner inte till den personen jag är innerst inne, utan de känner bara till den personen som de ser idag. 

Jag kommer vilja lägga tid på mina hobbys, som de senaste 5 åren (2 täta graviditeter och sedan ett multisjukt barn) fått hamna lååångt ner på prioriteringslistan. Tex ridningen, hänga i stallet, mysa med hästarna och hålla på med en hobby jag haft sedan jag var 6 ½ år. Men jag önskar även kunna lägga tid på att måla igen, på att få uttrycka mig, bearbeta allt jag gått igenom på mitt eget sätt. Och skriva, skriva, skriva, skriva! Jag har så mycket jag vill få ner i skrift, så mycket jag vill få sagt, förmedla.

Som sagt, många här inne känner bara till den personen jag är idag, den personen som inte har möjligheter att kunna vara sig själv. Som inte har samma möjligheter till fritid eller “egentid”.
Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Ha en fortsatt underbar fredag, kör försiktigt om ni ska ut på vägarna då det är jäkligt halt på många ställen runtom landet idag. Stora kramar från mig och bustrollen som förgyller mitt liv varje dag. 
Ps. glöm inte följa oss på instagram! Se länk + bilder här nedan! Ds.

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Jag avslöjar min ena stora hemlighet!

Som jag sa igår så hade jag ett avgörande möte idag gällande en hemlighet som jag jobbat väldigt länge på.

Och nu står jag här bubblande glad och peppad till tusen! Det är nämligen så att jag ska starta ett eget företag!
Tusen tack till min fantastiska handläggare på arbetsförmedlingen som stått ut med mig, min adhd-sprudlande hjärna och mina tusen frågor samt idéer de senaste veckorna. Kanske inte är  som den” vanliga arbetslöse” direkt, haha. Jag har verkligen ställt dem på prov och vi stod alla inför en enorm utmaning där i början av september. När jag hade överlämning med försäkringskassan och arbetsförmedlingen gällande min utförsäkran samt inskrivning som arbetslös på arbetsförmedlingen.

Då det inte fanns fler insatser för mig att ansöka om hos kommunen/biståndsenheten. Det fanns inte heller några som helst ersättningar som jag inte redan hade ansökt om eller som jag ej var berättigad till. Det fanns inte heller några jobb jag kunde börja på som funkade med min nuvarande livssituation, där det största problemet återstår att Max fortfarande inte fått den hjälpen han har rätt till.

Men nu tack vare att jag har kunnat konstruera ett helt eget jobb som funkar med mitt liv. Där jag kan jobba hemifrån/på distans med något som jag verkligen tycker är super kul och som jag brinner för! Där jag inte behöver vara beroende av att åka till ett kontor, där jag även kan anpassa mina arbetstider utefter vad som behövs gällande barnen. Vilket ska bli helt amazing! Ni anar inte hur otroligt lycklig jag är just nu! Detta var nämligen mitt allra sista halmstrå och jag har verkligen gett mitt allt för att det ska gå vägen!

Jag vill tacka er från djupet av mitt hjärta för all hjälp och allt stöd i detta! Ni vet vilka ni är och jag vet inte hur jag ska kunna återgälda er.

Slutligen så vill jag skicka ett enormt stort tack till alla er som hjälpt mig och ställt upp under denna resan! Tack snälla för ert tålamod, för alla svar på mina tusen frågor. För att ni varit mina bollplank och peppat mig vidare!

Johanna på Enklaknep.se  –   Peter på Runan Reklam & Kommunikation   –   Och många fler som jag inte hade länkar till!

Håll nu alla tummar och tår för att pappershanteringen går snabbt samt felfritt så jag kan dra igång så snart som möjligt. Tack för allt ert enorma stöd jag får här varje dag! Tack för att ni alltid finns där och stöttar mig vidare oavsett hur mörkt det ser ut. Stora kramar i mängder!

Söndag och 80 års kalas!

Sovmorgon och förberedelser inför i eftermiddag

Idag hade jag en trött liten killen bredvid mig igen på morgonen, det är antagligen febern som gör honom sådan. För annars brukar han inte ens hinna vakna innan fötterna nuddar golvet och har bråttom iväg, haha.

Han har än så länge bara haft lite feber och planen är försöka ta oss till middagen för att fira min underbara mormor på hennes 80 årsdag. En hel del av min släkt som barnen inte ens har fått möjlighet att träffa ännu kommer. Vilket ska bli super roligt!

Men blir han dålig, får feber eller liknande så får jag helt enkelt bege mig hemåt igen, men jag hoppas verkligen att han orkar idag. Eller rättare sagt att hans lilla kropp orkar idag, för jag har verkligen sett fram emot denna dagen sen inbjudan damp ner i brevlådan.

Hoppas att ni får en underbar söndag, stora kramar från oss!