Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.

Jag vann första ronden!

Jag talade ju om för er att försäkringskassan skulle ringa i slutet av förra veckan med besked ifall de planerade att ändra på Max preliminära beslut om avslag angående assistansansökan då de inte ansåg att hans problematik samt sjukdomsbild var varaktig.
Självfallet så ringde de ju inte förra veckan och jag har gått med ont i magen hela helgen, precis som jag har gjort varje dag sen de talade om detta med förhandsbeskedet precis innan nyår när alla läkare osv var på ledighet. Efter att det tagit dem mer än 6 månader att ens öppna hans pappersbunt och börja utreda personkretsen.

Men idag hände det!! Hans handläggare ringde för att tala om att man beslutat att gå vidare med hans ärende och att man nu kommer påbörja en utredning om hans assistansbehov. Jag hade lust att dansa segerdans i mina mjukiskläder och ropa “FUCK U” till alla myndigheter från altanen, men jag höll mig i skinnet och uppförde mig som en väluppfostrad människa. 😅

Så nu ska hen begära in kopior på mötesprotokollet från mitt möte med LSS  (kommunen) och sen ska vi få till ett möte med hembesök hos mig här i slutet av februari.

Så man kan säga att det blev 1-0 till mig i första ronden, men nu börjar den tuffaste delen. Så allt stöd och pepp uppskattas enormt mycket ❤
All kärlek till er denna vackra måndag!
Nu ska jag hämta bustrollen och unna oss glass till efterrätt för att fira lite!

Grattis min prins!

Igår fyllde min älskade lilla krigare hela tre år ❤
Tänk att han trots sina knappa 87 cm redan är tre år! Vart tog tiden vägen?
Känns som igår när jag fick se honom i operationssalen första gången, min fina lilla prins med sin vackra lilla minihaka ❤

Gårdagen spenderades som sagt med farföräldrarna och pappan hemma hos mig. Och nu i helgen blir det kalas med min sida av släkten, då min syster var bortrest denna helg.

Idag har jag och Maxen flängt runt hela staden och besökt göteborgs båda sjukhus. Dels var vi på munhcenter och sen på lungmottagningen för provtagning. Han skötte sig som den klippa han är! ❤ Och charmade all personal i vanlig ordning.

Imorgon får han äntligen gå till förskolan igen och då kommer även lss ut för sin observation angående utredningen om assistans. Känns som om det händer massor just nu! Jag hoppas innerligt att det leder till något bra.
Kram på er alla!

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn

Hembesök av LSS.

I slutet av denna veckan kommer något som jag både längtat efter samt har sån jävla ågren över ske. Det är nämligen så att kommunen dvs LSS kommer komma hit till oss för ett hembesök angående min assistansansökan för Max.

Som tur är kommer även mitt stöd från assistansbolaget närvara så att allt går korrekt till och att inget missas på vägen. Har ju tyvärr inte några bra erfarenheter sen tidigare..

Förhoppningsvis hinner även Maxens kirurg ringa mig här i veckan så att jag har svart på vitt att “såhär är det och detta kommer behöva ske”. Dessutom hoppas jag att det sista kompletterande intyget kommer här i dagarna så jag kan skicka in det till försäkringskassan på en gång! Börjar få lite ont i magen angående det då dagarna börjar ta slut, för att hinna in med de nya intygen innan den 1/2..
Så det står öven en hel del jagande via telefon på agendan denna veckan. Det är oerhört trist att man aldrig kan släppa något utan behöver följa upp varenda liten grej. Ett heltidsjobb minst sagt, ska försöka skriva upp alla kontakter jag måste hålla koll på dagligen bara angående Max. Det är omänskligt många kontakter, man skulle ju kunna önska att det skulle finnas någon som kunde hjälpa en med detta och vara lite av en spindel i nätet. Men tyvärr hamnar vi mellan stolarna även där då han inte har en “fullständig diagnos” ännu, utan vara olika diagnoskoder/symtomdiagnoser typ.
Kram på er!

#mammablogg #mammalivet #mammablogger #blogg #viföräldrar #mama #barn #småbarnsliv #småbarnsmamma #ensamståendemamma #lss #lssärfrihet #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansansökan #sjuktbarn #vårdavsjuktbarn #knapp #matdropp #dropp #cpap #älskadebarn #blogging

Det som är på gång just nu

Det är mycket på gång just nu, väldigt mycket som händer nästan samtidigt. Jag vet knappt var jag ska börja då det känns som om det är en enda soppa där allt rasar på i full fart på alla olika håll. Men jag ska försöka stapla upp det viktigaste som är på gång just nu.

Och den som trodde att detta med att ha ett multisjukt barn på något vis skulle vara avslappnande där sjukvården mfl sköter allt runtomkring får nog ta och tänka om minst tre gånger.

  • Just nu är alla kompletteringarna från respektive läkare på väg, dessa ska sedan in till försäkringskassan för att förhoppningsvis få dem att ändra på det preliminära beslutet där de inte ansåg att Max tillhörde personkretsen, då de inte kunde bedöma att hans sjukdomsbild och problematik skulle vara varaktig. Trots att han haft sina problem sen födseln i princip och trots att hans symtom samt problem bara blir värre och värre, tydligare och tydligare för varje dag som går.
  • Nu i måndags gjordes en ny gammaröntgen för att kolla hastigheten som Maxens magsäck tömmer sig till tunntarmen.
  • På onsdag nästa vecka är det dags för läkarbesök och möte med specialistläkaren på Mag, Tarm & Levermottagningen samt andra inblandade. Tyvärr verkar det som om att alternativen har börjat ta slut och de alternativen som finns kvar är troligtvis enbart de kirurgiska alternativen. Man har pratat om att antingen prova sätta en pacemaker på magsäcken eller att flytta hans knapp till tunntarmen, dock skulle det sistnämnda alternativet påverka hans tillsynsbehov avsevärt pga att han då kommer behöva matdropp ca 20 timmar om dygnet. Dock skulle han då förhoppningsvis slippa sitt dagliga illamående och alla dessa hemska kräkningar. Men vi får se vad som sägs nästa vecka, försöker tänka på att ta en dag i taget bara även fast det känns väldigt tufft emellanåt just nu.
  • LKG-teamet har även beslutat att skicka en remiss till Klinisk Genitik för att vi äntligen ska få komma till någon som sätter sig in i hela hans sjukdomsbild och ser sambandet mellan alla trådarna. Förhoppningsvis leder det till några svar och kanske ger både oss och vården möjlighet att se en helhet samt hur vi ska kunna hjälpa honom så bra som möjligt.
  • I slutet av januari nu så kommer kommunen på hembesök för att påbörja sin egna utredning om Assistansen och LSS. Då de inte orkar vänta på försäkringskassan längre, då kassan tagit över ett halvår på sig nu. Så då måste ni hålla alla era tummar och tår för oss att det går vägen.

Vad hände 2016?

Positiva stora saker som hände 2016

  • Jag lyckades finna en bank som trodde på mig som person och fick där hjälp att lägga om lånen samt ta över gården vi bor på. Så sen i somras har jag stått som ensam ägare till vårt boende, vilket både har varit läskigt, kostsamt men även fantastiskt spännande. En enorm sten av ångest och otrygghet lyftes även från mina axlar då känslan av att ha ett tryggt hem för mina barn är det allra viktigaste för mig! Och att lyckas på kvar i en bostad som båda parter har köpt när man sedan flyttar isär, är inte alltid en självklarhet! Definitivt inte som ensamstående förälder, tyvärr har kraven ökat enormt de senaste åren och jag är otroligt tacksam att jag lyckades med detta.
  • Min fantastiskt fina unghäst Ziz Neytiri, som jag köpte som föl, fick diplom på treårsvisningen! Vilket var helt underbart kul! Att jag dessutom hade ett sån otroligt team runtomkring mig då men även innan själva visningen är något som jag verkligen känner mig lyckligt lottad över! ❤
  • På något vänster fick min skola mina betyg att räcka från min påbörjade utbildning (vilket givetvis inte gav några höga betyg alls utan knappt godkänt pga att jag missade den sista biten då jag blev ensamstående med barna på heltid och Max inte ens kunde gå i förskolan då) och jag fick mitt utbildningsbevis hemskickat! Så när möjligheten ges så ser jag med glädje fram emot att kunna gå ut på arbetsmarknaden som utbildad grävmaskinist och hjullastar lärling.
  • Man hittade tack vare alla undersökningar och min envishet, delvis anledningen till Max mående och problematik. vilket i sin tur nu ger sjukvården möjlighet att göra upp en plan för hur de ska kunna hjälpa honom till en bättre livskvalitet.
  • Jag kom i kontakt med Ågrenska Assistansbolag som sen dess stöttat och hjälpt mig i ansökan om assistans för Max. Det känns otroligt skönt att äntligen hitta rätt, då allt detta kring assistans och avlastning är en stor jäkla djungel! För inte att tala om det heltidsjobb som det medför att driva ett sånt här ärende. Så jag är mer än tacksam för deras enorma kompetens!
  • Vi blev beviljade avlösarservice av kommunen 3 nätter i veckan from 30 Maj, detta skulle vara en hjälp för mig att få mer sömn och kunna släppa en del av all övervakning/vård av Max just nattetid. För att istället kunna återhämta mig så att jag kan vara en så bra mamma som möjligt.
  • Jag unnade mig själv saker för första gången på flera år! En helrenovering av mamman behövdes och på köpet fick jag kontakt med underbart fina människor. Väl vald investering vill jag lova och något jag varmt rekommenderar alla andra att göra!
  • Lillan fick operera bort två knölar som sen visade sig vara helt ofarliga! Vilket var enormt skönt och hon är idag lika pigg och knäpp som vanligt.
  • Jag kom äntligen i kontakt med en helt underbar läkare på min vårdcentral som även skickade mig vidare till en sjukgymnast med specialistkunskap om min bindvävssjukdom EDS. Så idag har jag äntligen en trygghet inom vården, även fast kunskapsbristen tyvärr är stor bland deras kollegor mfl. Men jag har i alla fall ett team som är där för att stötta och hjälpa mig vidare för att förhoppningsvis någon gång finna en lösning som tar mig tillbaka till arbetslivet bara situationen med Max vårdbehov löser sig först!
  • Personen som frontalkrockade med mig i augusti 2014 blev dömd för vårdslöshet i trafik via Tingsrätten tack vare att jag anmälde hen och vittnade i rättegången.

Mindre positiva saker som hände 2016

  • Max var jätte sjuk flera gånger och tidsvis flera veckor/månader i sträck, han hade 3 lunginflammationer, dubbelsidig öroninflammation, luftvägsinfektioner mm.
  • Kommunen har fortfarande idag ännu inte lyckats anställa någon som kan hjälpa mig på nätterna, trots att beslutet fattades för mer än ett halvår sedan idag. Vi har alltså blivit beviljade viss hjälp men ännu inte fått hjälp en enda natt.
  • Försäkringskassan tog närmare 6 månader på sig att ens öppna Max ärende sen jag skickade in ansökan om assistans och har än idag inte beslutat om man ens kommer starta upp en utredning av assistans. Då man precis innan nyår meddelade mig att man inte vet om “hans problematik är varaktig” och man hänvisade till nästan ett halvt år gamla intyg som berättade om den utredning vi nu redan hade hunnit göra. Men trots att jag berättade detta så duger inte det utan jag fick inviga det nya året med att jaga alla läkare och avdelningar som är inblandade i Max sjukdomsbild för att kunna skicka in kompletteringar till de intyg de redan har fått. Som sagt en jäkla djungel!
  • Max kräkningar eskalerade igen hösten/vintern 2016 vilket betyder att medicinen man hoppats på inte längre hjälper. Vilket tyvärr bara verkar leda till att man blir tvungen att göra en kirurgisk åtgärd snart.
  • Precis efter övertagandet av huslånen så fick vi översvämning på toaletten på nedervåningen, efter det pajade vattenpumpen och till sist så fick vi snigelinvasion i elskåpet utanför så både sniglar och el brann av, haha! Det sista behövde dock inte jag betala för utan den notan stod elnätet för, haha!
  • Max tvingades genomgå en operation för att ta bort ett metallstift som man 2015 hade “glömt” kvar i honom när man satte dit hans knapp, under denna operation så skulle man även passa på att göra en bronkoskopi och en gastroskopi. Tyvärr lyckades man av någon anledning att “glömma” göra den med, vilket tyvärr tvingade Max att genomgå flera hemskt jobbiga och krävande undersökningar istället! Tack vare läkarens oaktsamhet skickades han även hem med ett crp på över 86 som sedan skenade iväg och vi fick kasta oss i bilen tillbaka igen och fick fira även nationalhelgen inlagda på sjukhus med dropp.

Dagarna springer iväg!

Vi är snart redan inne i mitten av Januari och jag vet knappt vad som hänt, det känns som om dagarna bara har sprungit iväg. Jag har sen jag skrev sist haft fullt upp med att försöka finna en lösning på vår lite smått extrema situation med bland annat ansökan hos försäkringskassan angående assistans mm. Tänkte ta upp det mer i ett senare inlägg då det är så mycket som händer nu att man knappt hinner med!

Ännu mer ansträngande för min redan utbrända hjärna tyvärr vilket lett till en del både pinsamma och i efterhand småroliga händelser. Men men, livet tar ju inte slut för det så jag får väl bjuda på de händelserna helt enkelt!

Max gjorde här den 10/1 en gammaröntgen där man med hjälp av radioaktivvätska blandat med sondmaten kan filma samt ta kort med en kamera för att se i vilken hastighet magsäcken tömmer sig till tunntarmen. Då medicineringen han står på nu för detta med för långsam tömning av magsäcken inte fungerar så var det väldigt bra att vi fick gjort denna innan vi ska på nytt specialistläkarbesök på MTL nu i nästa vecka. Och det bästa av allt var att han var så fantastiskt duktig hela dagen! Inte många blivande treåringar jag känner är lika cool och avslappnade i den sjukhusmiljön. Och ännu färre klarar av att ligga still (delvis fastspänd) i en trång röntgenmaskin (likt en mr röntgen “typ”) med bara en platta som underhållning i hela 30 min i sträck!! Min lilla kämpe!

Nä nu måste jag ta mig ut till bilen och hämta trollongarna som båda två har lyckats vara på förskolan idag hela dagen, vilket har gjort att denna mamman har hunnit med en massa viktiga samtal men viktigast av allt fått vila efter snart en vecka i sträck med obefintlig sömn.

Kram på er!

Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt