Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Bilder, Bo på landet, Djur, Djurhållning, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Gården, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Kammarrätten, Lantliv, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Sebastian, Sjukdom, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar! Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta… Read More Vad händer nu? En uppdatering!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Ensamstående, Familjen, Kärlek, Livet, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom

Mitt i allt elände

Så smakade barnet som aldrig äter, några få fjärdels fulla babyskedar med planti vanilj soyghurt ikväll och mammahjärtat svämmade över med kärlek.  Det är för mina älskade barn jag gör detta, det är för mina barns framtid och rättigheter som jag inte ger upp. Det är för att hinna vara mamma också till båda mina… Read More Mitt i allt elände

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barn IBS, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Mjölkprotein Allergi, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation. Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande. Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad… Read More Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Framsteg, Framtiden, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning

Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Alltså jag vet knappt vart jag ska börja, hela veckan än så länge har varit helt kaotisk med besök på barnsjukhuset idag igen för Max bland annat. Detta med en hel del jobbiga besked, frågeställningar osv. Denna måndagen var dessutom en av de värsta dagarna jag varit med om på väldigt länge. Allt detta tjafs… Read More Jag vann!! Jag vann i rätten!!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva? Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska… Read More Dags att flytta?

Avlösarservice, Ensamstående, Familjen, Jag tycker till, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni, Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal. Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress… Read More Det ständiga kriget och lite gnäll

FK, Jag tycker till, LSS, Myndigheter, Personlig Assistans, Utredning

Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087 Detta är helt sjukt!!Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara ”vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV. Dvs kan ditt… Read More Rekordmånga nekas personlig assistans!

Ensamstående, LSS, Max, Motgångar, Myndigheter, Personlig Assistans

Nästa steg – domstol!

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara ”precis som alla andra barnen”..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill ”bättre närvaro” än andra… Read More Nästa steg – domstol!

Ångest, Ensamstående, FK, LSS, Myndigheter, Personlig Assistans

Överklagan till Högsta Förvaltningsrätten

Jag vet inte hur mycket ni följer nyheterna eller liknande. Men jag höll på att få värsta lycko-panik-ångest här i förra veckan då tv4 sände en nyhetssändning där de hade ett inslag om att Försäkringskassan nu fått besked ifrån Högsta Förvaltningsrätten att de kommer lyfta frågan/domen angående sondmatning och om de ska få räknas som… Read More Överklagan till Högsta Förvaltningsrätten