Trött på att vara ensam.

Jag hoppas verkligen att ni inte kommer ta illa upp nu, då ämnet jag väljer att skriva om idag är ett ämne som kan vara väldigt känsligt för många.

Detta är ett ämne som jag har haft väldigt svårt att ta upp här, eller som jag har haft svårt att ens prata om med de runtomkring mig. Jag har funderat mycket på varför jag känner sån oro inför att ens ta upp detta. Mycket grundar sig tror jag, i min egen rädsla. En rädsla över att behöva leva ensam, hela livet. Men även en rädsla över att ens erkänna för mig själv att detta är något jag mår riktigt dåligt över.

Många svarar per automatik att: “Men neeej! Du som är så ung kommer absolut inte vara ensam hela livet! Vad är det för dumheter!”
Men för mig är det inte några dumheter eller konstigheter att vara rädd för detta, eller att på riktigt må dåligt över detta och faktiskt känna en genuin oro. För mig är det helt klart något som gör mig ledsen på riktigt.

Jag vet att jag resonerar väldigt hårt och kallt, men det är tyvärr så jag ser min verklighet just nu.

När man sitter i den speciella situationen som jag gör så känns det mer som ett klart faktum att såhär kommer det se ut för mig resten av livet. För hur mycket jag än älskar mina underbara helt fantastiska barn, så är det ett faktum att jag mer än troligtvis inte kommer träffa någon som kommer orka med all kamp, det ständiga krigandet, all problematik som medföljer. Samt en stor nypa acceptans över hur låst min situation är och troligtvis kommer fortsätta vara resten av mitt liv.

Jag vet att det låter väldigt kallt och dömande när jag skriver såhär. Men i mina ögon och i min verklighet, så förstår jag om ingen kommer orka med att dela sitt liv med mig. För vem skulle frivilligt vilja utsätta sig för det som jag behöver gå igenom varje dag? Vem skulle orka med det? Det är för mig högst troligt att ingen kommer orka axla den rollen.
Och för mig har det sedan jag blev ensamstående varit en enorm sorgprocess bara det. Att komma till en form av acceptans över att jag alltid kommer att vara helt ensam.

Följ oss gärna på vår instagram!
Something is wrong.
Instagram token error.

Jag vill verkligen inte leva ensam hela livet.

Som sagt så tror jag att många kommer tycka att jag överreagerar nu eller att jag drar förhastade slutsatser. Men för just mig är denna punkten helt becksvart. Jag har på alla andra plan i livet haft lättare för mig att tänka ut alternativa lösningar, att kunna se att det ändå kommer att lyckas lösa sig till slut. Men att se en framtid utan ensamhet, i tvåsamhet, känns totalt omöjligt. Jag skulle inte klandra någon om personen skulle tacka för sig så fort jag öppnade munnen och började berätta om min livssituation.

Samtidigt så tär det på mig något enormt. Jag vill inte vara ensam! Jag önskar inget hellre än att få krypa ihop i en trygg famn om natten, att få känna mig älskad, att någon bryr sig om mig, någon som stöttar mig, någon att krama om, någon som tröstar mig när jag är ledsen, som får mig att skratta även om dagen är skit bara någon som verkligen älskar mig. Som vill dela livet, med allt som hör därtill, med mig trots att mitt liv ser lite annorlunda ut.

Är det bara att ge upp hoppet helt?

Vad tror ni? Är det omöjligt att leva med en annan människa när ens situation är som min? Kommer någon någonsin att orka vara en del av mitt liv? Eller är det lika bra att bara ge upp hoppet? Hur ser relationerna ut runtomkring dig hos familjer med barn med olika funktionsvariationer? Har de gått isär, bor de ihop, har de kunnat träffa någon ny?

När jag ser på de runtomkring mig som har barn med olika funktionsvariationer så är det en minoritet som lever i ett förhållande/tvåsamhet. Föräldrar har gått isär till höger och vänster för att överleva, den ena partnern har flytt fältet då hen inte klarade av allt det ansträngande psykiskt samt fysiskt. Föräldrar som inte fått den hjälpen och stödet av samhället som de har rätt till och på så vis till slut inte orkat längre. Så i ett sista desperat försök så har de gått isär för att kunna turas om med barnet/barnen under veckorna så att de inte ska kollapsa totalt.

Hur har ni gjort som har lyckats träffa en partner trots omständigheterna?

Till er som lyckats träffa en partner efter att ni först blivit ensamstående med barnen, hur har ni lyckats med det? Hur har ni funnit orken och möjligheten att gå vidare? Hur har ni lyckats hitta någon som klarar av allt extra som hör er vardag till?
Hoppas absolut inte att någon tar illa upp över att jag ställer dessa frågor eller väljer att diskutera detta ämnet. Jag tycker att det är en oerhört viktig del av livet som oftast glöms bort i diskussionerna. Många mår oerhört dåligt av den isolering som det i många fall medför när man som familj inte får den hjälpen av samhället som ens barn egentligen har rätt till. Då regeringen, försäkringskassan och kommunerna runtom i landet bara har som mål att spara pengar.  Jag tror inte riktigt ni kan förstå hur många familjer som trasas sönder för att man nekas hjälp och stöd. Min lilla familj är en av dem. Där jag nu troligtvis kommer att spendera resten av livet i ensamhet, om inte där sker ett magiskt under eller liknande.

Det ser mörkt ut.

Men just nu ser det rätt mörkt ut må jag säga på den fronten, efter 3½ år så har jag knappt kunnat lämna hemmet mer än för att åka till affären/apoteket och barnsjukhuset. Så att lyckas att ens socialisera med andra människor känns rätt avlägset. För hur man än vänder och vrider på det så behöver man ju kunna träffa folk IRL för att överhuvudtaget kunna träffa någon alls.

Äntligen besök på förskolan!

Trots allt försöker vi göra så gott vi kan med det vi har. I helgen som var nu så hälsade barnens farföräldrar äntligen på hos oss igen, vilket var super kul för pojkarna då de saknat dem oerhört mycket. 
De var så underbara att de hjälpte mig att fortsätta färdigställa väggbygget hemma i vardagsrummet. De hjälpte mig att både spackla/slipa samt påbörja målning av väggarna samt taket i mitt blivande nya sovrum. Jag är så oerhört tacksam och rörd över detta att jag knappt vet hur jag ska kunna förklara för er!

M har lyckats besöka förskolan hela två gånger nu!

Vi har även lyckats besöka M blivande förskoleavdelning nu hela två gånger, vilket han såklart tycker är fruktansvärt roligt. Mamman är mest i vägen anser han och hade han fått bestämma så hade jag fått åka hem på en gång, haha. 
Dock så är det ju otroligt mycket att gå igenom nu under inskolningen. Allt kring hans sjukdomsproblematik, mediciner, matdropp och hur det ska skötas, hur de ska bemöta honom och lära sig allting som rör honom och hans särskilda behov. Sen kommer man ju få komma på lösningar inför varje enskilt moment under dagen innan jag överhuvudtaget kan lämna honom där själv.

Under tiden så får jag vara med medan han leker och vänjer sig vid sina nya pedagoger, omgivningen, barnen och den nya avdelningen. Vi tar ett steg i taget för att alla ska känna sig trygga och säkra, då det är så mycket komplicerat med hela situationen. 
Det är även mycket nytt för M att vänja sig vid, mycket nya intryck, mycket att ta in och bearbeta för ett litet barn som varit hemma från barnomsorgen i mer än ett år pga sjukdom osv.

Bistånd kommer behöva ta fram en anpassad lösning som passar M och hans behov.

Det kommer bli en lång inskolning dock med tanke på hur situationen fortfarande ser ut, med tanke på alla läkarbesök M har varje månad, med tanke på alla anpassningar som måste göras innan man kan ta emot M på heltid, samt läkarnas och min misstanke om att M´s lilla kropp inte kommer orka med en heltidsplacering överhuvudtaget.
Så det ska bli ytterst spännande att se vad biståndsenheten kommer hitta på nu, då de troligtvis kommer hävda att han “minsann” går på förskolan nu, även om jag sitter med här varje gång och inte kommer kunna få någon avlastning (dvs ingen möjlighet att förvärvsarbeta). Samt att han troligtvis inte kommer kunna gå heltid pga sin sjukdomsproblematik och andra besvär, så bistånd måste tänka på helheten och finna en lösning som passar M och oss som familj på bästa sätt. Utan att sätta några barn i kläm.
Varav den ultimata lösningen såklart hade varit personlig assistans, för allas bästa och för att M ska få det mest samt bästa anpassade lösningen utefter hans behov. Men vad bistånd kommer fram till återstår fortfarande att se, med tanke på hur illa de har behandlat oss och M´s olika ansökningar om hjälp hittills. 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!

Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Ny vlogg på kanalen!

Efter mycket om och men så har jag äntligen lyckats få till en ny vlogg till vår youtubekanal. Det skulle betyda enormt mycket för mig om ni ville kolla på den, lämna en like och trycka på prenumerationsknappen!

Jag har en önskan och en dröm som jag hoppas går i uppfyllelse!

Min dröm är ju att nå ut till så många som möjligt och bevisa att vårt liv är precis som alla andras, även om det är lite mer annorlunda kanske än för vissa. Men det är #intesåkonstigt vi är individer precis som ni! Vi har en vardag, ett hem och ett liv som vi ska försöka få gå ihop varje dag. Vi har diskussioner om saker, bråkar ibland, är ledsna ibland men vi har alltid varandra.

Min önskan är att genom att vara öppna med vår vardag och mina tankar kring allt detta, är att fler ska bli medvetna. Att fler ska känna igen sig, att fler ska få upp ögonen över hur livet kan se ut när det kanske är lite mer annorlunda än vad som passar in i normen. Hoppas att ni gillar denna videon! Men ha tålamod med mina redigeringskunskaper, haha. Jag är liksom bara en nybörjare som försöker lära mig så mycket jag kan för att nå ut till alla er på bästa möjliga sätt.

Snart dags för möte, livet när man jobbar hemifrån och multitaskar med barn samtidigt.

Nu ska vi strax ha ett möte med bästa Alekuriren, de har verkligen försökt hjälpa oss enormt mycket i all denna härvan och försökt se till att politiker samt invånarna i Ale kommun får vetskap om hur folk faktiskt blir behandlade här. Så hoppas på ett grymt bra möte! 
Jag träffade även ansiktena bakom Ournormal.org igår förmiddag vilket kändes så jäkla kul! De är verkligen beundransvärda med allt det jobb de har gjort samt ständigt lägger ner för att familjer ska kunna komma i kontakt med varandra landet över. 

Tack för att ni alltid finns här och glöm inte lämna en like samt prenumerera på vår youtubekanal! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

Jag är evigt tacksam!

Det är helt fantastiskt hur fina människor det finns! Trots allt vi gått igenom, allt vi fått emot oss under denna tiden, så är det helt underbart att få upptäcka att det fortfarande människor som med stora hjärtan och som bryr sig om sina medmänniskor! 

Dagens i-landsproblem.

I över 4 veckor har jag varit utan diskmaskin här hemma. Ett smärre i-landsproblem för vissa kanske. Men när man har ett barn som behöver tillsyn 24×7 och som använder väldigt mycket saker dagligen för att hen behöver ha ett fungerande matdropp 18-20 h om dygnet. Det blir en hel del behållare och annat som snabbt ökar diskmängden. 
När jag dessutom inte har möjlighet att vistas i köket längre stunder för att barnet inte ska skada sig själv eller sitt syskon. Eller helt enkelt utsätta sig för fara då hen inte har någon koll ens på enkla konsekvenser, barnet slår sig hårt i huvudet med en sak = det gör jätte ont. Men sedan gör barnet det igen och igen och igen, med samma konsekvens utan att lära sig vad som händer. (bara ett exempel men ni fattar principen)

Redan samma eftermiddag kommer denna räddande ängel hem till oss med verktygen i högsta hugg!

Men i alla fall efter 4 veckor så kändes det mer än angeläget att få löst situationen snarast möjligt. Så efter att försökt hitta någon via mina egna kontakter på fb så tänkte jag att det får bära eller brista och la upp ett inlägg i en av de lokala grupperna i hopp om att i alla fall få ett tips om vart jag kunde vända mig. Men inom loppet av mindre än en timme så fick jag ett pm av en underbar människa anställd av Klarins Rör i Göteborg AB som genast erbjöd sig att komma förbi och se vad han kunde göra.

Så redan samma eftermiddag kommer denna underbara människan hem till oss, med verktyg och allt. Och utan att blinka så hjälper han oss med byte av ballofixen, slangar och kopplar in den nya maskinen jag fått i födelsedagspresent av min mamma+pappa+mormor+syskon+farmor+vänner mfl (som alla gått ihop och samlat ihop till denna i smyg för att jag och barnen skulle slippa oroa oss för att behöva sitta i denna sitsen igen inom kort).

Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka denna underbara människa från Klarins Rör i Göteborg AB! Vet inte hur jag ska kunna återgälda detta eller hur jag ska kunna tacka min fina familj mfl som varit med och samlat ihop till diskmaskinen! Jag är så otroligt tacksam för allt detta! Så tacksam för att vi fått denna hjälpen av för oss helt okända människor. Tack för att ni alla hjälper mig att få lite hopp och energi tillbaka! Ni är alla värda er vikt i renaste guld! Från djupet av mitt hjärta, tack!
Den nya fina diskmaskinen i all sin prakt, fullt fungerande dessutom!

Söndag, kalas och kaos i vanlig ordning.

Idag vaknade vi upp till ett lika grått och kallt landskap som igår. Trots att vi kollade på alla bidragen i mello igår (trots mammans ointresse) och därmed la oss rätt mycket senare än vanligt. Man får faktiskt göra det ibland, även om mamman mer än gärna hade lagt sig redan vid kl 19 typ om hon hade fått bestämma själv. 
Denna veckan har tagit sin beskärda del av min energi om man säger så. Pressen att hinna klart med projektansökan i tid och få till alla formuleringar korrekt var tufft men ändå kul. Sen hade jag ju som sagt 2 olika möten som båda två var väldigt känslomässigt laddade.

Jag är inte så kaxig när det gäller att visa och släppa fram mina känslor just nu.

Just nu är jag inte så bra på att visa mina känslor eller släppa fram dem. Jag är liksom rätt livrädd för att jag ska bryta ihop och inte kunna stoppa floden av känslor och tårar om jag lättar på trycket för mycket. För att kunna överleva i allt detta kaos och ständiga stressande situation med kronisk sömnbrist, så får man liksom stänga av för att kunna fortsätta ta sig framåt.
Detta kommer säkerligen bita mig i arslet så småningom, men just nu ser jag det som ett senare problem. Det viktigaste är att mina barn mår så bra de bara kan och att de får det de behöver. Sen kan jag och mina känslor mm komma i sista hand. Annars funkar inte livet alls just nu.
Det som är jobbigt är bara att när det blir sådana här känslomässiga urladdningar så tar det så otroligt mycket energi av mig. Det kan ta flera dagar innan jag ens börjar känna igen mig själv igen då jag går runt konstant ur slut och bara hade kunnat sova bort flera dagar i streck om jag själv hade fått bestämma. (men livet funkar ju inte så som vi alla vet)

En outgrundlig-trötthetsnivå är 100 gånger värre än den normala-trötthetsnivån.

Idag känner jag mig lite mer “som mig själv igen” även fast jag är outgrundligt trött fortfarande. Men det får ta några dagar till, sen hoppas jag vara i fas igen. På en “normal-trötthetsnivå” om man säger så! Normal-trötthetsnivå är i alla fall 100 gånger bättre än en Outgrundlig-trötthetsnivå, haha.

Det kändes ändå som att denna söndagen skulle bli en bra dag, trots gråa vädret och skrikande matdropp på morgonkvisten. Stora killen skulle på kalas hemma hos en fin kompis till honom som går i samma förskolegrupp. Han hade peppat för detta i flera dagar, han skulle som han sa: “till och med tvätta ansiktet med vatten och ta på sig sina finaste partykläder!” eftersom han skulle dit. Älskade unge!

Det verkade ändå som att det skulle bli en väldigt bra och mysig morgon, trots det kalla, gråa utanför.

Så allt verkade väldigt lovande om man säger så. Dock så gick det snabbt över till kaos i vanlig ordning då Max mage valde att göra revolt över det lilla han hade lyckats dricka själv igår kväll till mellot. Då han kräktes ner hela sig själv och sin brorsas matta det första han gjorde efter att de glatt sprungit in där för att leka när Maxen vaknat.
Usch, älskade lilla unge. Det gör så satans ont i mig när detta sker! Även om han trots allt har haft en ovanligt bra period sedan han sövdes och fick den nya knappen i början av januari.
Kräkningstillfällena har minskat sedan dess och jag försöker leva på hoppet att det kommer bli bra nu. Att han i alla fall ska slippa dem, då det är så otroligt jobbigt för honom när det sker, samt risken för aspiration (att han får ner kräks i lungorna/luftvägarna) är väldigt stor. Han har liksom tidigare haft flertalet  lunginflammationer pga det. (lunginflammation = lunginflammation pga kräks/galla kommit in i luftvägarna och bildat bakteriehärdar)
Men han mår bra just nu, så jag hoppas att allt gick bra även denna gången och att det var en engångsföreteelse och inget annat. Även om magkänslan säger att det minsann inte är det, men man ska ju som sagt aldrig sluta hoppas.

Hoppas att ni alla får en bättre söndag än vår i alla fall, men ta det lugnt ute på vägarna! Just nu ramlar stora snöflingor ner på utsidan och jag misstänker att det inte bara är här det sker. Stora kramar från lilla familjen kaos ute på landet!

Folk kommer tro att jag blivit galen!

En fortsättning på blogginlägget jag skrev i veckan, en liten spinn-off så att säga.

För att koppla ihop detta inlägget med det jag skrev här om dagen gällande vad som skulle hända i våra liv om Max skulle få den hjälpen han har rätt till. Jag kände att jag ville spinna vidare lite på det ämnet lite grann. 

Hur kommer folk reagera när man helt plötsligt har möjlighet, råd och tillfälle att få vara “sig själv” igen? Kommer folk att rikta dömande blickar gentemot en? Kommer folk tro att man tappat det helt och blivit spritt språngande galen? Eller kommer man förstå?

Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Det kommer vara ett väldigt stort steg, en stor förändring för både mig och folk runtomkring oss tror jag.

Jag tänker såhär, att det kommer vara ett enormt stort steg för mig tex att bara kunna komma utanför husets fyra väggar utan stress/ångest över hur det går med Max. Att kunna jobba utanför hemmet regelbundet med mitt företag Nalima Media, med möten och samarbeten. Att kunna träffa samt umgås med personer i min ålder, eller bara ha en dialog med någon som är äldre än 5 år, haha.
Nä men sen är det så otroligt mycket som jag skulle vilja göra/lägga tid på för min egen del. Saker jag längtat efter i flera år nu, saker jag fått välja bort för att ekonomin helt enkelt inte finns där just nu. Saker jag önskat göra nu i evigheter.
Det kan vara allt från att unna mig själv “egentid” så som kunna fixa håret/naglarna och allt sånt igen. Det är liksom en del av mig, mitt sätt att uttrycka mig, ett sätt att vara mig själv. Det kanske låter väldigt ytligt för många, men för mig är det de små sakerna som gör att jag mår bra, att jag får energi igen.
Jag har även sen Sebastian kom till världen velat tatuera mig igen, jag vill ha båda pojkarna med mig överallt livet ut. De som inte känner mig sedan innan vet inte tex att jag har flera tatueringar redan nu även om de inte alltid syns.

Många känner inte till den personen jag är innerst inne, utan de känner bara till den personen som de ser idag. 

Jag kommer vilja lägga tid på mina hobbys, som de senaste 5 åren (2 täta graviditeter och sedan ett multisjukt barn) fått hamna lååångt ner på prioriteringslistan. Tex ridningen, hänga i stallet, mysa med hästarna och hålla på med en hobby jag haft sedan jag var 6 ½ år. Men jag önskar även kunna lägga tid på att måla igen, på att få uttrycka mig, bearbeta allt jag gått igenom på mitt eget sätt. Och skriva, skriva, skriva, skriva! Jag har så mycket jag vill få ner i skrift, så mycket jag vill få sagt, förmedla.

Som sagt, många här inne känner bara till den personen jag är idag, den personen som inte har möjligheter att kunna vara sig själv. Som inte har samma möjligheter till fritid eller “egentid”.
Vad tror ni kommer ske? Hur reagerade folk runtomkring er när ert liv planade ut och löste sig lite? När ni fick möjlighet att leva ut er personlighet och lägga tid på sådant som ni önskade och behöver för att må bra? Hur reagerade omgivningen då?

Ha en fortsatt underbar fredag, kör försiktigt om ni ska ut på vägarna då det är jäkligt halt på många ställen runtom landet idag. Stora kramar från mig och bustrollen som förgyller mitt liv varje dag. 
Ps. glöm inte följa oss på instagram! Se länk + bilder här nedan! Ds.

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll