Crazy week

Alltså nästa vecka kommer bli helt galen med massa sjukhusfläng, ingen sömn, undersökningar samt möten att hinna + orka med för en redan utbränd mamma + son. De ringde nämligen sent i torsdags eftermiddag från avdelningen som ska ge Max hans första behandling av immunförsvaret och de hade då redan bokat in oss på både dag samt hemma undersökning tillsammans med barnfysiologen samtidigt på tis för att “underlätta och samordna”. Vilket i sig är helt fantastiskt gjort av dem och ingenting som jag är van vid direkt så det ska de ha cred för!

Men såklart har ju jag redan 2 tider samma dag med kuratorn på barnsjukhuset samt barnpsykologen som jag nu inte har en aning om hur jag ska få löst 😅 jag har liksom redan blivit tvungen att boka om dem (2 gånger tror jag?) för att Max helt enkelt varit sjuk. Gaah! Får numera feting ångest av sånt här! Och jag kom nu på att jag missat ringa dem i fredags så nu känns det typ ännu sämre..

Dessutom så har jag inbokat mån + fre att de två olika kandidaterna från avlösarservicen ska komma och få träffa Max en och en. För att liksom få påbörjat något i alla fall! Och jag hoppas att magkänslan känns lika bra som första mötet med dem gjorde!

Natten mellan tis + ons ska Max tydligen göra en sömnregistrering i hemmet. Vilket i sig är helt fantastiskt att det äntligen blir gjort! Men däremot så bävar jag över att få ännu mindre sömn än “vanligt”.
Sen på ons så ska vi tillbaka till barnsjukhuset och barnfysiologen med utrustningen igen för att dessutom “passa på att” göra en lungundersökning med någon form av gasmätning (?).

Sen ska jag “bara” åka med bilen till verkstaden på tors och sen hem igen. Så man kan ju tro att det i alla fall blir en lugn dag. Men jag kan lova er alla att denna utbrända mamman kommer vara så jävla trött och slutkörd mentalt och fysiskt att jag troligtvis kommer ha svårt att komma ihåg vad jag själv heter. Så jag ser väl inte riktigt fram emot detta om man ska vara sån, men jag måste helt enkelt bara ta mig igenom den. Än så länge så ser i alla fall nästa vecka lugnare ut!

Kram på er!

Åter till barnsjukhuset!

Som ni vet så har ju Max varit hemskt sjuk nu ett väldigt bra tag. Och när jag var med honom till barnakuten i början av förra veckan så kunde man inte ens mäta hans vita blodkroppar i deras “snabb apparat” då de var för låga, utan man fick skicka ett separat prov till kliniskt labb och lämnade sedan över stafettpinnen till läkarna på immunologen som vi nyligen börjat gå hos.
Vår läkare därifrån ringde som lovat upp mig dagen efter akuten och vi la då upp en plan som skulle gälla tills idag onsdag.

För idag är det dags att bege sig till immunologen igen, man hade delvis fått svar på de första rören med blod som han lämnade där. Och idag ska vi lägga upp en plan på hur man ska börja behandla honom i väntan på att läkarna får reda på vad det är för sjukdom/syndrom/diagnos som ställer till det för honom och gör att hans immunförsvar inte funkar som det ska.

Jag hoppas även få hjälp i hur jag ska tänka kring Max vistelse på förskolan.. För just nu är det ett moment av ångest för mig varje gång då jag inte vet om det är denna gången han kommer bli sjuk igen osv.

Väntar på samtal från läkare

Jisses vad trött jag är, men speciellt så var jag helt död typ igår när vi äntligen kom hem. Max den stackaren somnade bara jag hann starta bilen ❤ Vi var inte hemma förrän klockan var runt 18 på kvällen, så det blev en hel del timmar på barnakuten igår.

Men jag måste ge en eloge till de fina goa sköterskorna och läkarna som alla var så fantastiska gentemot mig och Maxen ❤ De bemötte oss på alla bästa sätt, de var så snälla och goa även om Max som tur var inte var i sitt värsta skick denna gången. Vi fick ett eget rum på en gång och man hjälpte oss att undvika behöva sitta i väntrum på röntgen till och med! Allt detta såklart med tanke på hans infektionskänslighet och immunbrist. I alla fall tack alla fina ni som jobbade på dsbus igår, ni är värda er vikt i guld!

I alla fall så såg lungröntgen jätte bra ut, vilket var helt underbart att höra. Sen så såg snabbsänkan bra ut med, men hans vita blodkroppar var så låga att akutens snabbmaskin inte ens kunde mäta dem… Så vi fick ta ett nytt prov som fick skickas till kliniskt labb, sen så skulle svaret skickas till vår nya läkare på immunologen som ska ringa mig idag för att berätta hur vi ska gå vidare nu. För som både läkaren på akuten sa och som även lungmottagningen samt jourläkaren på immunologen höll med om så är det verkligen dags för Max att få må bättre nu och det är verkligen inte ok att han ska behöva må såhär dåligt hela tiden ❤
Och ständigt leva med att behöva få feber osv från ingenstans trots starka antibiotika kurer och annars även daglig lågdos av antibiotika.. Varje dag, jämt..
Så nu kan jag bara avvakta och invänta deras samtal från immunologen. Innan dess så vet jag inget mer än att hans vita blodkroppar är väldigt låga. Men om det beror på immunbristen eller något annat har jag ingen aning om..

Kram på er ❤

Barnakuten och lungröntgen

Ja då var vi här då.. Då Max fick ännu mer feber igår och imorgon är sista dagen med den utökade antibiotika kuren. Så ville lungmottagningen att vi skulle ta oss till akuten så att man kan få ta alla prover man behöver osv för att ta reda på vad som är problemet just nu. 😔

Så här har vi suttit sen halv ett ungefär och har precis fått träffa en läkare för en första undersökning. Så nu väntar vi på att få ta blodprover och sen bär det av mot lungröntgen för att utesluta lunginflammation..
De har varit jätte gulliga emot oss och vi fick ett eget rum på en gång med tanke på hans infektionskänslighet och immunbrist.

Synd bara att jag är så jäkla trött då jag knappt sovit något alls inatt då febriga Max sovit i bara blöjan (vilket för honom är jätte skönt) och på så viss trasslat in sig i matdroppet 20 gånger extra. Men vad gör det om hundra år?

Neytiri’s operation har också gått bra vad jag har hört och jag väntar med spänning på att få reda på mer fakta osv. ❤ men det känns skönt att denna biten är avklarad i alla fall! Nu ska bara konvalescensen och rehabiliteringen gå så bra det bara kan innan jag vågar säga att vi är helt i mål.

Nu var sköterskan här alldeles nyss så förhoppningsvis får vi komma till röntgen inom en hyfsat snar framtid i alla fall.

Ångest, läkarbesök och frulle

Så då var fullen ÄNTLIGEN på väg ner i magen och jag ska idag ÄNTLIGEN få träffa en reumatolog som tydligen kommer till min vårdcentral två gånger om året bara. Maxen är ju fortfarande sjuk men hoppas att jag lyckas lösa det ändå på något sätt, känns nämligen jävligt surt om jag inte lyckas komma iväg på detta. Det kan nämnasatt det kan vara rätt avgörande för vad som händer härnäst för min egen del med utredningar och grejer.

Jag har ju mitt uppe i allt detta kaoset kring Max sjukdom och alla krig med diverse myndigheter för att överhuvudtaget få hjälp inte mått särskilt bra alls. Detta är dock ingenting som jag talat särskilt högt om förutom då att jag är utbränd och mått psykiskt kasst efter all denna pärsen.

Min kropp är typiskt utsliten och funkar väl inte riktigt som den ska om man ska förklara det kort. Jag är född med en grundsjukdom som gör att kollagenet i min kropp är fel uppbyggt, vilket i sin tur påverkar varenda del i kroppen som består av kollagen. Vilket är i princip allting 😅👌 Ni vet livets ironi liksom!

Nä men i alla fall, jag har ju gått till en specialistsjukgymnast hela hösten/vintern och jag känner väl att det verkligen behövs en second opinion från någon som har stor kunskap kring detta med utslitna leder och andra sjukdomar som hänger ihop med de problem som min kropp har.
Då jag har börjat tappa styrkan i benen mer och mer, förutom bara smärtproblematiken, så är jag orolig och har varit det ett tag.

Så nu hoppas jag att hen verkligen kommer lyssna på vad jag har att säga och inte bara vifta bort mig som så många andra redan har gjort då de anser att min grundsjukdom är för komplicerad och att jag bara ska acceptera läget och till slut sätta mig i en rulle och hålla käften typ.
Jag är ju tyvärr inte riktigt lagd åt det hållet att bara ge upp och hålla käft, speciellt inte det sistnämnda haha. Såatte jag hoppas innerligt att hen lyssnar och tar min oro på allvar. Att bara få utesluta att det inte rör sig om något som man faktiskt kan behandla och delvis få hjälp med, eller utreda saker och ting vidare hade varit guld värt. Jag har liksom varken tid eller lust att helt lägga mitt “aktiva jag” på hyllan även om jag tillfälligt fått göra det nu en längre period pga seperationen, Maxens sjukdom samt vårdbehov och skicket i min kropp.

Jag vill även understryka att jag absolut inte ser personer i rulle som personer som bara gett upp! Absolut inte!! Men då jag i sthlm när jag bodde där hade ett helt annat bemötande hos vården samt fick hjälp på ett helt annat sätt så känns det nu som att man måste stånga sig blodig med läkare som inte anser det “nödvändigt” att “slösa” vård samt resurser på mig som har en ovanlig diagnos i grunden för att det är “jobbigt” och “komplicerat”.
Men bara för att jag har en sjukdom i grund och botten så betyder ju inte det att jag inte kan få sjukdomar eller skador som vilken annan människa som helst? Och oftast så kan det dock vara svårare att hitta dessa “vanligare sjukdomar och diagnoser” på oss som redan har en komplicerad sjukdomsbild i grund och botten. Men att bara neka oss vård och skita i symptom mm är något som gör mig galen och som även gör mig otroligt ledsen.

Samt som faktiskt är andledningen till att jag idag har ångest varje gång jag ska till sjukvården för min egen skull. Det är även pga den sortens bemötande som jag är livrädd för att söka akut vård och livrädd för att behöva spendera tid inlagd. Jag har sån jävla ångest för det så att det är helt galet. Och många runtomkring mig som verkligen känner till och vet om läget är förundrade över att jag överhuvudtaget står på benen fortfarande. Men men, det är en annan historia.

Nu får ni hålla alla tummar och tår för mig! För jag är redan svettig bara av att skriva detta inlägg och då ska jag inte vara där förrän kl 14. Usch, nä nu ska jag försöka få Maxen att vila lite och inhalera lite så att han orkar med dagen.

ILYSM ❤

Ny mätning på gång!

Så då har vi spenderat hela förmiddagen på barnsjukhuset igen och varit på besök hos lungmottagningen samt träffat Max specialistläkare där.

Det bestämdes att han ska få göra en ny sömnregistrering så snart som möjligt, man ska även ta en del prover angående hans immunförsvar och efter nya sömnregistreringen så ska han troligtvis få prova en annan form av andningsmaskin då troligtvis en med grimma istället för masken han haft på cpapen. Förhoppningsvis accepterar han den lättare och förhoppningsvis kanske den räcker för honom just nu. Annars får vi ta nya tag med cpapen igen, alternativt återinföra den sen när han blivit lite äldre.

Vi ska även få träffa deras egna psykolog angående allt detta med Maxens sjukdom, hur den påverkar hela livet dagligen och hen kan även hjälpa oss vidare om det är så att man kanske ändå borde dra igång en riktig beteendeutredning redan nu och inte vänta så som förra psykologen ansåg att vi skulle göra. Förra psykologen var även inte van att jobba med barn med Max enorma och komplicerade sjukdomsbild, så det känns faktiskt skönt att få en second opinion från någon från sjukhusets håll också.

Eftermiddagen har vi flängt runt lite och fixat lite saker till min älskade häst Ziz Neytiri som ska iväg på tillridning nu på söndag. Sen unnade vi oss lite nuggets och har haft danstävling till “Så ska det låta” i väntan på att barnens pappa skulle komma med tåget från Stockholm nu sent ikväll.

Så helgen kommer bestå av kalsande för att fira Maxen som blir tre år på söndag och häng med farföräldrarna. Innan vardagen drar igång igen på måndag med dubbla läkarbesök för maxens del och förskolan för Sebbe. Hoppas att ni alla får en super bra helg! Kram från oss!

Dags för Lungmottagningen igen!

Så då är det fullt sjå på gång här hemma, jag springer runt mer förvirrad än vanligt och försöker se till att packa med allting som ska med idag till dagens läkarbesök på lungmottagningen på barnsjukhuset. Vanligtvis är det rätt mycket att ha med sig ändå, då Max ofta behöver få mat och medicin någon gång under tiden vi är iväg.
Men idag ska hela cpap maskinen med inklusive mask och slangar, dvs rubbet 😅

Vi ska nämligen se om det inte finns en annan typ av mask att prova som han inte får lika mycket panik över att ha på sig. Dessutom så måste vi komma på en ny plan hur jag ska lyckas få honom bekant med cpapen då han får panik och blir hysterisk så fort den startas upp, även om han inte ens har masken på sig. Trots att vi tagit det så lugnt, jag har aldrig tvingat honom eller liknande. Utan har försökt få honom bekväm med allt utan att det ska vara något “jobbigt” eller “obehagligt”..

Känner mig så misslyckad som inte har lyckats få honom att använda den, då den hade kunnat göra underverk för honom. För hans andningsuppehålls skull, för sömnen, för syresättningen, för slemmet.. Ja ni fattar.
Men att tvinga honom med detta känns inte alls rätt.. Inte när paniken är ett faktum, det är liksom inte trots eller så utan ren skär panik ❤😔

Aja, vi får hoppas att hans fantastiska läkare har fler idéer eller liknande. Jag funderar på om man kanske kan testa syrgas med typ grimma hemma för att vänja honom med att det “blåser” lite i näsan osv? Men jag vet inte, det är ju inte alls samma sak som en cpap. Hoppas som sagt att de funnit en lösning eller har nya idéer!

Ha en bra dag fina ni! Bjuder på några fantastiska bilder på en super glad kille som åt både “lite” macka och mini ostbitar igår! 😍❤

#barn #barnsjukhuset #lungmottagningen #blogg #mamma #mammalivet #mammablogg #mammablogger #mammaliv #viföräldrar #föräldraskap #cpap #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #andningsuppehåll #andningsproblem

Om onsdagens läkarbesök!

Som jag berättade för er här i bloggen så var vi på ett väldigt viktigt läkarbesök i onsdags på mag, tarm och levermottagningen igen för att få träffa Maxens specialistläkare för att diskutera resultatet från senaste gammaröntgen (där man mäter I vilken hastighet som magsäcken tömmer sig till tunntarmen) samt gå igenom vad som händer nu härnäst.

Det blev dock som jag förfarade, nästa steg blir någon form av operation. Han måste alltså sövas igen vilket ger mig ångest redan nu. 😔
Specialistläkaren skulle diskutera vidare med den inblandade kirurgen om vilket alternativ man väljer att prova först. Men det kommer bli en pacemaker på magsäcken eller flytta på knappen till tunntarmen istället. Då pacemaker alternativet inte är lika vanligt så lät det på dietisten att knappflytten kanske var mest troligt.

Dock så blir han oerhört mer begränsad i sin vardag av att behöva bli uppkopplad till ett matdropp hela tiden (ca 20 h om dygnet), med slangar osv i ryggsäck eller väst på sig jämt.
Pacemakern hade gjort att han hade kunnat leva mer “normalt”, eller vad man ska säga. Leva som han gör just nu? Men i alla fall slippa släpa runt på pumpaggregat, slangar, mat, rygga osv.

Pacemakern hade dock betytt en troligtvis längre sjukhusvistelse för att lyckas ställa in den och sen finns det inga garantier att den kommer att fungera för honom heller. Utan i värsta fall blir det så att man kan behöva söva honom ytterligare en gång för att i alla fall flytta på knappen. Vilket också blir ännu mer ångestfyllt då han som riskpatient behövs sövas återigen med iva team som behöver stå redo mm.
Usch, men allt är bättre än detta konstanta dåliga mående som han har nu.

Sen fick jag en del andra mindre roliga besked också, Max har sen förra året blivit sämre. Medicinsk sämre.. På hans gammaröntgen förra året låg medelhastigheten för tömningen av magsäcken till tunntarmen på 90 någonting och nu efter den senaste gammaröntgen (som dessutom gjordes med den medicinen som ska hjälpa till att skynda på tömningen) visade den 114 i värde.. 😔 Vill inte ens veta hur långsam tömningen hade varit om han inte haft medicinering alls i detta läget..

Sen kom nästa smäll, på tunntarmspassageröntgen som han gjorde i slutet av förra året så konstaterade man att tunntarmen fungerade korrekt. DOCK så har man nu upptäckt vid närmare granskning att när kontrastvätskan kom ner i grovtarmen så stoppades den upp igen.. Dvs troligtvis har han samma problem även i grovtarmen som i magsäcken. Den fungerar inte som den ska, vilket jag och förskolan bland annat redan börjat spekulera om då det ibland går flera dagar mellan bajsblöjorna. Samt när det kommer så kommer det hur mycket som helst och innan det kommer ut så mår han mer illa, kräks mer och har ingen som helst matlust alls. 😔❤

Sista grejen som inträffade var att han spydde ner hela läkarens kontor, sig själv och leksaken han lekte med.. Läkaren tyckte dock det var bra att få se hur vi verkligen har det och beklagade igen att det ska behöva vara såhär.
Sen spydde han resten i bilen på väg hem, i köket hemma innan vi skulle hämta storebror och sen i sängen när vi skulle sova. Arma barn ❤😔
När han väl spytt en gång så blir han så otroligt lätt kräkt. Det räcker ibland bara med att han skrattar eller liknande så kommer det..

Så denna helgen deppar jag lite, det krossar mitt hjärta att han ska behöva må såhär. Och vetskapen om att det inte är någon lätt åtgärd som kan hjälpa eller medicin som kan fungera, är riktigt jobbig att inse.
Men jag ska samla ihop mig, ta nya tag och fortsätta kriga vidare. Men idag ska jag unna mig glass till kvällsmat och tjuväta godis när trollungarna inte ser mig.
Kram på er alla!

Läkarbesök, ångest, operation?

Då var det dags för ett läkarbesök på mag, tarm och levermottagningen igen för Max idag. Ett besök jag både har haft ångest inför samt längtat efter. Vi måste verkligen ta/få ett beslut om vad som händer härnäst. Han ska inte behöva må som han gör och kräkas nästan varje dag samt må så illa jämt att varje dag är en pest emellanåt.

Han gjorde ju en ny gammaröntgen här förra veckan som ska visa hur snabbt magsäcken tömmer sig till tunntarmen med den medicinering som han har stått på nu i flera månader. Men som långsamt slutat att fungera som den ska.

Så ni får mer än gärna hålla alla tummar och tår för oss idag, det behövs verkligen. ❤😔

Finns inget värre..

Så nu är dagen kommen som jag har bävat för i evigheter.. Ett besök på kliniken som struntat i mig och konsekvenserna av en felaktig behandling i 2 år. Man har nekat remisser från vårdcentralen ofantligt många gånger, man har hänvisat mig till andra kliniker som direkt sett felen men vägrat mixtra med medicineringen då det är den första Klinikens ansvar då de även bär ansvaret för konsekvenserna av den för dåliga behandlingen efter min akut operation i juli 2014..

Jag har blivit nonchalerad, idiotförklarad, de har förminskat mina problem och sen hänvisat mig någon annanstans då de anser att en kronisk sjukdom tydligen kan botas bara sådär. Samt att jag är ju en ofantligt krånglig patient som dessutom har en ovanlig diagnos i grund och botten som påverkar all bindväv i min kropp.

Så ja, här sitter jag nu med ångest i hela magen. Livrädd för att bli idiotförklarad igen, eller kanske få en oförsiktig undersökning som så många gånger förr?

Ja, jag har Endometrios och sitter här med ångest delux för att jag ska till kvinnokliniken och äntligen efter 2 år av avvisning träffa en läkare igen. Jag är så nojig över att bli överkörd och förminskad igen att jag bett min mamma följa med som stöd. Ska det behöva vara så?
Jag vet redan tack vare alla andra gynekologer som jag har träffat de senaste 2 åren att tarmen bla sitter fast med ena äggstocken på vänster sida. Jag vet även att rådet från övriga gynekologer är att man behöver operera igen och “rensa upp allt” för att sedan sätta mig på en “riktig” behandling. Då den jag har idag (ceracette + mirena hormonspiral) uppenbart inte räcker.
Usch, nä nu ska jag försöka ta mig i kragen och göra iordning allt här hemma.