Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi.

Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång.
Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det är vi själva som faktiskt sätter standarden. Vi påverkas så enormt av sociala medier idag, av tv, film och övrig media. Har vi inte den perfekta fasaden, den perfekta trädgården, det mest moderna huset osv så klandrar vi oss själva.

När man då som ensamstående förälder på heltid till exempel inte hinner med lika mycket som föräldrar som lever i tvåsamhet, så är man ändå så dum att man sätter samma press på sig att hinna med lika mycket som två föräldrar hinner per dag.
Man sätter press på att hitta på pedagogiska aktiviteter för barnen, man ska laga all mar från grunden. Man ska ha en kliniskt rent hem och ändå lyckas leva med (som i mitt fall) två barn i åldrarna fem och snart fyra. Vilket i mitt fall, som jag gärna delar med mig till er, är totalt omöjligt!

Så för att få något vettigt gjort idag så har jag faktiskt (med handen på hjärtat) mutat mina barn med deras plattor, film på tv:n och snacks! Den typen av dålig morsa är jag! Men jag har tack vare det fått hängt tvätt samt vikt massor med tvätt.  Städat i skåp och grejat allmänt här hemma (som såklart inte syns ändå).
Slänger in lite bilder här på när jag trots allt lyckades flytta upp alla gardinstängerna här hemma. Tänk att såpass små förändringar faktiskt kan göra otroligt mycket. Både för rummet i sig och för ens egna energidepåer.
Jag upplever det så i alla fall! Att när man känner och ser att man får gjort något som verkligen syns så får man lite energi påfyllning.
Vilket man som utbränd ensamstående småbarnsmorsa inte tackar nej till direkt!

En effektiv förmiddag

Dessutom har jag idag gjort så gott som jag har kunnat med att försöka dela vår historia vidare till övriga media. Jag har fått några svar redan, så förhoppningsvis kanske det leder till något ytterligare.
Min högsta önskan är att vår historia sprids så att denna fruktansvärda mardröm får ett slut!

Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon att undvika samma situation som vi hamnat i. Kanske kan min historia samt det vi behöver gå igenom nu. Göra så att de som kommer efter oss slipper samma brutala och elaka behandling!

Förhoppningsvis gör detta att Ale kommun och övriga kommuner med samma synsätt samt tar sig i kragen. Börjar se till invånarnas samt individernas behov och inte bara ser till pengarna. Det synsättet gör mig illamående på riktigt!

Jag funderar dagligen på hur många individer som kommunen har nekat i dörren. Som i sin tur inte har vågat ta det vidare. Eller som inte har haft möjlighet att ta det vidare? Eller som inte har haft förmågan att föra sin talan mot en kommun och deras jurister! Jag blir arg bara av tanken, får jag möjlighet att jobba för att hjälpa andra sedan så hade det varit underbart.

För just nu kan jag bara försvara mig själv och barnen. Men drömmen växer starkare för varje dag att få möjlighet att hjälpa andra utsatta individer/familjer i framtiden. För såhär SKA det inte behöva gå till!

Hoppas att ni alla har haft en underbar lördag! Nu ska vi krypa till kojs snart för att ladda ny energi inför morgondagen. Förhoppningsvis är denna mamman lite roligare då också, med lite mer energi. Och lite mindre migrän, haha! Stora kramar från oss alla tre!

Fredag, Aktivitetsrapportering och spyor

Första gången någonsin

Vad tusan skriver man där liksom? Detta är allra första gången sen i mitt liv som jag inte har ett arbete. Där jag tydligen ses som arbetslös enligt samhället. Hur är man det? Det känns liksom som att jag jobbar dygnet runt som det är ändå, haha.
I alla fall så fick jag skickat in min allra första aktivitetsrapportering nu på fm. Som tur är så vet min handläggare om hela situationen och känner sig lika maktlös som jag. Hen vet inte heller hur hen ska lyckas hjälpa mig, men som den adhd-människa jag är så har jag ett ess kvar i rockärmen. Tyvärr kan jag inte berätta vad för något ännu då det inte är säkert att det kan bli verklighet ännu, men ni får veta så snart jag får klartecken.

En produktiv förmiddag än så länge

Dagen började med ett möte redan kl 08:30 med en person från familjehuset som ska tänkas kunna hjälpa mig och närvara som mitt stöd på diverse möten mm. Sedan har jag haft diverse mail att svara på, kommande möten att planera och dessutom så har Max även fått behålla både matdropp samt frukost än så länge! Vilket är väldigt positivt då gårdagen verkligen inte gick i samma mönster tyvärr.

Max började gårdagen med att kaskadspy upp sin kvällsmat sedan dagen innan i vår säng. Hans magsäck hade alltså inte tömt sig alls på hela natten, vilket inte alls känns så bra. Så efter inrådan av hans sköterska på mag-, tarm- & levermottagningen så fick vi börja om från början med vätskeersättning och vatten. Då han kräkts såpass många gånger inom loppet av lite mer än en vecka samt haft låg feber och febergräns under tiden. Så är det ju rätt klara tecken på att han inte mår så bra.
Eventuellt (eller rättare sagt troligtvis) så är det så att hans magsäck fortsätter att bli långsamt sämre och sämre. Så den nya jejunoknappen börjar kännas väldigt angelägen att sätta dit så snart som möjligt.

Min stora rädsla är att han hinner bli ännu sämre innan operation blir av. Att magsäcken inte kommer klara av hans matblandningar med havrematlagningsgrädde mer. Den dagen det sker (vilket verkar vara alldeles för snart) så kommer Max att rasa i vikt. Det lilla han har lyckats lägga på sig detta året kommer ramla av honom snabbare än kvickt.

Tack för allt stöd vi fått de senaste dagarna! Det är värt mer än ni kan ana! Stora Kramar från mig och pojkarna bus!

Nekas assistans för sin sjuke son : Alekuriren

http://www.alekuriren.se/allmant/nekas-assistans-for-sin-sjuke-son/

Här kommer artikeln som nu även ligger på nätet. Dela gärna vidare så mycket ni kan och vill så alla får reda på hur det egentligen går till i Ale Kommun samt många andra kommuner idag. När man sparar så mycket pengar man kan tills man riskerar barn och folks hälsa utan att reagera. Idag är tydligen pengar viktigare än en skälig vardag för ett svårt sjukt barn med familj.

Anhöriga räknas behöva bränna ut sig och sedan även gå under ekonomiskt. Men tar kommunerna något ansvar då? Nej. 

Sjukvården står handfallna efter att fler än vi inte får hjälpen vi behöver för att få ihop livet. (Nu snackar vi en skälig vardag bara så som att handla/jobba/vara förälder och inte akutsjukvårdare) De gör allt de kan men trots västbusmöten, läkarintyg, skrivna brev till biståndsenheten, samtal osv så väljer kommunerna hellre att slå dövörat till.

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!