Nu är Mässlingen här!!

Yes, ni läste rätt och jag är på riktigt livrädd för hur detta ska gå. Max med sin sjukdomsproblematik och konstaterade immunbrist ligger liksom i den största riskzonen. Visst jag är redan rädd för att ha med mig honom ut bland folk då han är som en tvättsvamp och suger åt sig allt i sin närhet gällande virus och bakterier.
Men detta gör mig ännu mer rädd och nu är frågan om jag en vågar riskera något genom att åka och hämta hans mediciner på apoteket. 😰

Det är alltså inte mina barn som blivit smittade men däremot har jag fått reda på att bara några hundra meter/någon km från där vi bor så finns det nu ett misstänkt fall av smittan där föräldrarna inte ens har anmält detta till smittombudsläkaren eller till vården av något slag. Man har istället bjudit in andra familjer till sitt hem för att sprida vidare smittan så att deras ovaccinerade barn kan få smittan “naturligt” 😱 (se bilderna nedan)

Detta är även idag konstaterat av smittombudsläkaren i västra Götalands län då jag personligen pratat med de ansvariga idag på fm. Då eftersom min oro är så stor och mitt älskade barn är i en av de stora riskzonerna. Så frågorna är många nu!

De största frågorna jag hade var ju såklart om Sebbe riskerar att ta med sig smittan hem ifall han skulle gå till förskolan? Och den största frågan då om han överhuvudtaget får gå dit?

Detta talade smittombudsläkaren om för mig i alla fall och det var att:
Sålänge han är helt frisk och vaccinerad så kan han aldrig ta med sig smittan hem

Däremot så återstår alla frågor kring hur jag ska lyckas lösa det rent praktiskt, hur ska jag kunna lämna honom på förskolan om jag inte vågar gå in i huset där verksamheten hålls då jag måste ha Max med mig när jag lämnar Sebbe?
Hur ska jag göra för att kunna handla och hämta ut Max livsviktiga mediciner på apoteket när jag inte kommer våga gå in där med honom?

Och jo, jag är ju beviljad avlösning 24 h per vecka som ni kanske vet sen i maj förra året. Och jo det har börjat komma igång lite, men det är fortfarande stor brist på personal. Tex denna veckan har jag ingen hjälp alls förrän på söndag, så hur jag ska lyckas hämta på apoteket vet jag ej. 😰
Vissa kommande veckor här kommer jag inte få någon hjälp alls som det ser ut just nu, vilket gör att jag måste lista ut hur jag ska lyckas trolla med knäna.

Informationen är hämtad från:

• Expressen – http://www.expressen.se/gt/foraldrarna-vill-smitta-sina-barn-med-massling-/

• Alekuriren – http://www.alekuriren.se/allmant/hansynslost-och-olampligt/

• SvT – https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/erbjuder-foraldrar-sitt-masslingsjuka-barn

• Smittombudsläkare i Västra Götalands Län – Sahlgrenska universitetssjukhuset

Man kommer även att gå ut i radio nu idag (tror det var p4 angående detta där läkaren jag varit i kontakt med kommer informera mer). Man kommer även lämna mer detaljerade uppgifter till tidningarna samt övrig media under dagen, så håll er uppdaterade!

• här kommer länken till p4 där man intervjuar samma smittombudsläkare som jag talade med: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=6712167

Nu ska jag även försöka jaga tag i Immunologen på dsbus för att ta reda på om de har några råd att ge mig angående situationen med Max. (Att han dessutom fick feber igår gjorde inte min oro bättre) 😰

Jag vill bara avsluta detta inlägget med att tala om att jag inte bryr mig alls om hur andra väljer att uppfostra sina barn, om ni väljer att inte vaccinera då är det upp till er.
MEN när man inte vidtar de försiktighetsprinciper som finns samt anmälsplikten när det kommer till så smittbara sjukdomar som Mässling då blir jag riktigt förbannad!

Då det är sååå många individer som inte har ett fullgott skydd och som dessutom ligger i riskzonerna för att bli fruktansvärt sjuka, då är det så otroligt arrogant samt egoistiskt att inte vidta de åtgärder som behövs för att inte sprida smittan vidare.
För ni leker bokstavligt talat med min sons liv (och många med honom) och det skrämmer ihjäl mig!

Rekordmånga nekas personlig assistans!

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6703087

Detta är helt sjukt!!
Jag och många andra föräldrar med barn som även har ännu svårare problem än Max står helt utan hjälp. Det anses nämligen vara “vanligt föräldraansvar” och livsviktiga bitar som andningshjälp/andning (tex cpap, övervakning mm) samt #sondmatning (tex via knapp/#peg, jejunostomi, matdropp, nässond mm) anses EJ vara GRUNDLÄGGANDE BEHOV.
Dvs kan ditt barn inte svälja själv eller andas när hen sover så är det “vanligt föräldraansvar” oavsett hur gammalt barnet är!!?
Ska det verkligen vara såhär?! Jag blir så arg så jag kokar! Och ju mer insikt samt erfarenhet jag får av den här “delen” av vårt skyddsnät desto mer förbannad och frustrerad blir jag.

Frågan är vem som är den största syndaren i denna matchen, regeringen med sina sparkrav inom assistansen eller försäkringskassan som lever upp till dem och är stolta över hur mycket pengar man “sparar” på att folk bokstavligt talat hinner dö innan de får besked eller att deras fråga om assistans (läs rop på hjälp) ens börjar läsas igenom.
För Max tog det nästan 5 månader att ens få en handläggare som började titta på hans papper på försäkringskassan. Och totalt nästan 8 månader att få ett beslut.

Dock så hänger ju försäkringskassans beslut på att de tolkar domar från högsta förvaltnings rätten till sin egen fördel och det gör i sin tur att varken andning eller sondmatning idag anses som ett grundläggande behov = de som har sina problem inom detta får ingen hjälp alls, utan familjer går under för de får själva vaka över sina barn för att de tex ska överleva samtidigt som de inte får vabba eller liknande utan måste jobba (gärna heltid) för att lyckas försörja sin familj/sina barn.

Sen finns det även olika taktiker som är vida känt bland kommunerna bla. Tex att man har som vana att avslå varje ansökan om personlig assistans så att vederbörande måste överklaga beslutet till förvaltningsrätten. På så vis “sparar” kommunen pengar då de skjuter på processen samtidigt som de hoppas att du som förälder ska “ge upp” för att du inte orkar tjafsa mer vilket i sin tur gör att kommunerna “sparar” ännu mer pengar om du inte orkar driva vidare överklagan.

Max ansökan om assistans lämnade jag in i juli 2016 och i april 2017 meddelade man att man inte ens ansåg att han tillhörde personkretsen (trots att försäkringskassan redan gjort en utredning på just detta och ansett att han visst gjorde det!). Så man gav oss ett avslag bara sådär! Dvs man har under dessa nästab 10 månaderna inte ens brytt sig om att börja utreda hans behov av assistans. Utan man har på inga som helst grunder bara nekat att han är multisjuk med särskilda behov och enorma vårdbehov. Han är enligt dem “precis som alla andra barn”… (just den meningen får mig att gå i taket!)

Det är sååå himla många felaktigheter i systemet idag och det känns som om man glömt bort att det i slutändan handlar om levande personer och inte bara pengar.
Att LSS lagen kom till för att man skulle kunna hjälpa människor och inte sparka på dem som redan ligger ner och är utsatta.

Förlåt för argaste inlägget på länge med novellslång text ❤ men jag blir så galet arg på myndigheterna nu när jag fått “lära mig” hur det egentligen går till.

#räddalss #lssärfrihet #personligassistans #assistans #assistansansökan #assistansärfrihet #assistansersättning #räddaassistansen #multisjuktbarn #sjuktbarn #speciellabehov #specialneeds #särskildabehov

Alla ensamstående mammors stora ångestdag!

Ja men då var det dags igen alltså, dagen alla mammor ser fram emot. Dagen då mammor ska visas uppskattning, man ska köpa presenter, barnen pysslar saker till sina mammor, man ska skicka blommor/kort/choklad, man ska bli bortskämd av sin partner/pappan/sambo, man ska få extra mycket uppmärksamhet och kärlek. Reklamerna har gått varma sen flera veckor tillbaka på tv/radio/nätet/tidningen, till och med på barnkanalen visar man klipp där barn skickar hälsningar till sina mammor. (samma sak gjordes även vid farsdag och jag fick ont i magen varje gång jag såg dem, likså när Sebbe frågade om varför hans “p” inte var här och varför han inte fick fira honom.. Undrar hur många barn som sitter i samma tankar nu inför morgondagen..)

Ja jag är allmänt bitter som ni kanske förstår, it´s kind of my thing u know. Eller snarare jag har de senaste 2 ½ åren fåt t ångest och ont i magen varje gång denna dagen infaller sig. För av någon anledning känner jag mig extra ensam varje gång detta sker (likså på alla hjärtans dag såklart), jag vet egentligen inte varför för barnen är liksom mitt allt och deras kärlek är liksom allt jag behöver i slutändan. Men jag hoppas att ni fattar vad jag menar ändå!

Jag är ju ändå en vuxen person som lever väldigt isolerat utan särskilt mycket social kontakt med andra vuxna (om det inte är inom vården/jobbiga myndigheter osv). Man kan väl säga att jag är ensamstående på många olika sätt, just eftersom jag inte bara är själv med barnen 24×7, barnen är aldrig hos deras “p”, jag är väldigt låst till hemmet pga Maxens sjukdom, jag kan aldrig boka in något, inte hänga med på aktiviteter, inte träffa nya människor mm pga att jag är den enda som Maxen har som kan honom och hans sjukdomsproblematik utantill. Jag har ingen som vågar/kan/har möjlighet att ha hand om Max så som det ser ut idag. (därav bla jag sökt om personlig assistans åt honom, för att faktiskt kunna vara bara mamma någon gång).

Är jag verkligen ensam om att känna de här känslorna? Är det bara jag som får ont i magen varje år såhär dags? Gör det mig till en sämre mamma för att jag inte har någon som uppmärksammar mig på mors dag? Är det bara jag?

Nu menar jag givetvis inte att ni som blir uppmärksammade idag är sämre på något sätt, jag vill bara belysa situationen och känslorna hos oss som inte tilljhör “normen” och “tvåsamheten”. Har du en vännina/vän som är ensamstående idag oavsett hens kön och pronomen så skicka ett så litet som ett sms till hen och gratta hen idag! För hen är en jävla superhjälte som roddar runt allting själv i ett samhälle som är uppbyggt på tvåsamhet och att man ska tillhöra normen annars existerar man typ inte. Man är barnens allt och ingenting, man trollar dagligen med knäna för att få livet att gå ihop! Ni är mina superhjältar och jag önskar att jag kunde ge er all kärlek och uppmärksamhet i världen! Ni är helt enkelt bara bäst! Vi mammor äger!

SÅ nu ska jag möla i mig glass och smygäta godis när barnen inte ser!