Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi.

Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång.
Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det är vi själva som faktiskt sätter standarden. Vi påverkas så enormt av sociala medier idag, av tv, film och övrig media. Har vi inte den perfekta fasaden, den perfekta trädgården, det mest moderna huset osv så klandrar vi oss själva.

När man då som ensamstående förälder på heltid till exempel inte hinner med lika mycket som föräldrar som lever i tvåsamhet, så är man ändå så dum att man sätter samma press på sig att hinna med lika mycket som två föräldrar hinner per dag.
Man sätter press på att hitta på pedagogiska aktiviteter för barnen, man ska laga all mar från grunden. Man ska ha en kliniskt rent hem och ändå lyckas leva med (som i mitt fall) två barn i åldrarna fem och snart fyra. Vilket i mitt fall, som jag gärna delar med mig till er, är totalt omöjligt!

Så för att få något vettigt gjort idag så har jag faktiskt (med handen på hjärtat) mutat mina barn med deras plattor, film på tv:n och snacks! Den typen av dålig morsa är jag! Men jag har tack vare det fått hängt tvätt samt vikt massor med tvätt.  Städat i skåp och grejat allmänt här hemma (som såklart inte syns ändå).
Slänger in lite bilder här på när jag trots allt lyckades flytta upp alla gardinstängerna här hemma. Tänk att såpass små förändringar faktiskt kan göra otroligt mycket. Både för rummet i sig och för ens egna energidepåer.
Jag upplever det så i alla fall! Att när man känner och ser att man får gjort något som verkligen syns så får man lite energi påfyllning.
Vilket man som utbränd ensamstående småbarnsmorsa inte tackar nej till direkt!

En effektiv förmiddag

Dessutom har jag idag gjort så gott som jag har kunnat med att försöka dela vår historia vidare till övriga media. Jag har fått några svar redan, så förhoppningsvis kanske det leder till något ytterligare.
Min högsta önskan är att vår historia sprids så att denna fruktansvärda mardröm får ett slut!

Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon att undvika samma situation som vi hamnat i. Kanske kan min historia samt det vi behöver gå igenom nu. Göra så att de som kommer efter oss slipper samma brutala och elaka behandling!

Förhoppningsvis gör detta att Ale kommun och övriga kommuner med samma synsätt samt tar sig i kragen. Börjar se till invånarnas samt individernas behov och inte bara ser till pengarna. Det synsättet gör mig illamående på riktigt!

Jag funderar dagligen på hur många individer som kommunen har nekat i dörren. Som i sin tur inte har vågat ta det vidare. Eller som inte har haft möjlighet att ta det vidare? Eller som inte har haft förmågan att föra sin talan mot en kommun och deras jurister! Jag blir arg bara av tanken, får jag möjlighet att jobba för att hjälpa andra sedan så hade det varit underbart.

För just nu kan jag bara försvara mig själv och barnen. Men drömmen växer starkare för varje dag att få möjlighet att hjälpa andra utsatta individer/familjer i framtiden. För såhär SKA det inte behöva gå till!

Hoppas att ni alla har haft en underbar lördag! Nu ska vi krypa till kojs snart för att ladda ny energi inför morgondagen. Förhoppningsvis är denna mamman lite roligare då också, med lite mer energi. Och lite mindre migrän, haha! Stora kramar från oss alla tre!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar!

Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta efter minsta lilla möjlighet till hjälp. Allt som hänt omkring mig har gjort att jag verkligen känt mig totalt maktlös och ångesten kring hur allting ska lösa sig har varit extremt hög.
Jag tror att jag mentalt vart helt slutkörd i nästan två veckor efter västbusmötet den 28/8, jag hade ingen ork alls kvar och den lilla jag väl hade var jag tvungen att lägga på mina älskade bustroll.

Då jag även i förrgår fick meddelat att Ale kommun fått prövningsrätt i Kammarrätten samt även inhibition (vilket kort betyder att de inte behöver verkställa beslutet innan kammarrätten dömt i saken). Detta var som ett slag i magen, då jag verkligen hade hoppats på att slippa denna jobbiga situationen äntligen skulle ta slut. Men det enda vi kan göra nu är då att bryta ihop och komma igen, vi har sen i måndags 21 dagar på oss att komma in med en överklagan angående inhibitionen samt yrkandet, vilket vi givetvis kommer att göra.

Vi har i alla fall lyckats med följande sen senaste uppdateringen:

  • Vi har kontaktat kammarrätten och jag har ansökt om rättshjälp för att kunna ha möjlighet att kontakta/anlita en advokat
  • Jag har haft kontakt med en underbar person på FUB som sitter med just juridisk rådgivning som skulle göra allt hen kunde för att hjälpa oss. Något som inte kostar något men som betyder så ofantligt mycket för mig som sitter i denna hemska situationen.
  • Vi har skickat in ett yrkande på ersättning för alla uteblivna avlösningstimmar sen den 31/5 2016. (vilket inte verkar ha mottagits med hurra rop direkt, haha)
  • Jag har haft tät kontakt med vår handläggare på försäkringskassan som håller i vårdbidraget, kopierat allt väsentligt som kan hjälpa mig att bevisa för henne att trots att jag just nu får avlösning 2 dagar i veckan ändå gör omänskligt mycket när det kommer till Max och att det inte bör påverka vårdbidragets storlek då Max tillsynsbehov plus vårdbehov tvärtom har ökat om man jämför när vi fick det beviljat sist. (jag har ett fullt vårdbidrag för Max sen januari 2015)
  • Jag har kopierat och postat de sista utskrifterna av Max journalkopior sen januari 2017 tom nu + hans senaste andningsregistreringar/sömnregistreringar till Trygg-Hansa som är Max försäkringsbolag. Ett ärende som jag har haft igång i mer än ett år nu utan att de har beslutat i fallet då det tydligen tar ovanligt lång tid att bedöma alla ärenden jag har att göra med, haha. (ironi)
  • Har haft kontinuerlig kontakt med min handläggare på Barn & Ungdom (den enda delen av denna kommunen som fungerar som den ska och som gör allt de kan för att hjälpa mig och barnen nu när resten av kommunen bara vill knäcka mig helt)

Jag önskar givetvis att jag skulle ha hunnit med ännu mer, men ni vet ju allting som hänt samt att jag inte har avlösning mer än 2 dagar per vecka. Sen har det fortsatt att hända en massa tråkigheter, saker som är helt galet kränkande och förlöjligande.
Bland annat så har frågan om barnomsorgen gått från löjlig till overkligt oprofessionell nivå, man sitter på biståndsenheten och talar om att barnomsorgen nu är anpassad efter Max behov och att han nu kan vara där, man skriver i överklagan till kammarrätten att Max minsann har anpassad omsorg men att jag inte lämnar honom. (kanske för att han har bla en immunsjukdom och de har inte anpassat någonting alls, man har inte ens en resurs anställd idag och har ingen möjlighet alls att ta emot Max på heltid då han INTE KAN vistas inomhus med så många barn. Han kan för fasen inte ens följa med mig och handla utan att få feber just nu?!)
Det är även en massa mer kring detta som jag väljer att inte ta upp nu ännu, men jag lovar er att ni kommer få informationen inom kort, men just nu inväntar jag besked från min socialhandläggare på Barn & Ungdom innan jag vill avslöja för mycket.

Igår förmiddag knackade det även på min dörr, som tur va var avlösaren här och kunde ta Max själv en stund så jag kunde följa med ut. Det var nämligen så att Länsstyrelsen hade fått in en anonym anmälan om en “stackars liten ponny som står alldeles själv i en 4×4 m liten hage täckt av lera och gödsel som aldrig får mat eller vatten. Och där ingen någonsin tar hand om den”…
Något som alla som känner mig och vet om hur det ser ut här hemma vet inte stämmer för fem jäkla öre, vilket utredarna från länsstyrelsen såklart fick se med egna ögon. De beklagade även besöket men då anmälan var såpass hemskt beskriven så var det ju självklart att de var tvungna att åka ut för att undersöka saken.
De ringde mig även idag och meddelade att de tagit upp “ärendet” med sitt team och att anmälan helt klart var helt obefogad, vilket även fast jag visste att den var det kändes oerhört skönt att få svart på vitt om. Vi avslutade samtalet med att jag talade om att de var mer än välkomna ut igen om de någon gång vill/behöver det och att de gärna får spara mitt nummer så de kan ringa om de har några frågor i framtiden eller vad som helst. Jag poängterade även att det var oerhört BRA att de kollade upp anmälan då den verkligen inte lät bra, sen var det såklart fruktansvärt trist att den var totalt felaktig och utan grund. Så är jag i slutändan tacksam för jobbet de gör och att få svart på vitt att det inte är något fel på min hästhålling samt att min lösdriftlösning för ponnysarna var riktigt uppskattad även av länsstyrelsen.

Det är fruktansvärt bara att denna häxjakt på mig och mina barn aldrig tar slut, det är hemskt konstigt och trist att även detta sker mitt i den värsta krisen. Mitt i när jag står utan inkomst, måste försvara mig överallt och när kommunen vet hur utsatta vi redan är. Sen om det nu var ett tokigt sammanträffande eller avsiktligt gjort för att försöka förstöra eller utsätta mig för ännu mer stress, ja det är väl den stora frågan. Men det får jag nog aldrig svar på tyvärr, men visst är det en himla sammanträffande att allt detta sker samtidigt?

Tack snälla ni för att ni finns och att ni fortsätter stötta oss i denna kampen!

 

Ale kommun vägrar min son hjälpen han har rätt till!

Allting har gått utför, Ale kommun bryr sig inte om vår situation.

Man bryr sig inte heller om konsekvenserna som deras medvetna agerande för med sig och utsätter mig och mina barn för massa onödigt lidande.

Detta kommer att bli ett väldigt långt inlägg där jag förklarar så mycket jag kan för er alla vad som hänt och vad det är frågan om nu. Så bara att ni är beredda på att det kommer bli en hel del text och att jag kan ha missat något då det är oerhört mycket som har hänt under alla dessa år som jag har försökt få hjälp av Ale kommun.

För att dra en lång historia kort så har jag en son på snart 4 år som har en väldigt komplicerad sjukdomsproblematik där läkarintyg sen 2015 hävdar att hans problematik är så vida överstigande vanligt föräldraansvar att han har rätt till Lss och assistans.

 

Den 3 januari 2015 blir jag hastigt lämnad av barnens far som väljer att flytta tillbaka till sthlm och skriver över vårdnaden för båda barnen på mig.

I maj 2015 får vi ÄNTLIGEN komma till DSBUS Mag, tarm- & levermottagningen (MTL) för första gången då Max kräks och inte får i sig mat ordentligt. Man kommer snabbt fram till att man måste prova sätta en sond i näsan då han väger så lite och konstant är så sjuk att man ännu inte ens har kunnat operera honom för hans isolerade gomspalt (man opererar vanligtvis barnen vid ca 6 månader för bästa resultat). Max sliter dock ut sonden jämt då han hatar den mer än något annat och jag snittar 3-4 gånger i veckan till DSBUS och MTL då de är de enda som kan sätta tillbaka den pga hur trånga luftvägar han har bla i näshålan.
Man inser snabbt att detta är en ohållbar situation och Max behöver mer bestående hjälp så snabbt som möjligt.

I början av juni 2015 opereras Max äntligen, nu är han ca 1 ½ år gammal, då han är en riskpatient att söva krävs specialistnarkosläkare + plats på IVA samt även plats på “vanliga” eftervården för att man ska våga sig på ingreppet. Man opererar gompsalten och stänger den, man opererar in pegen som gör att han kan få mat rakt in i magsäcken istället för via munnen, mann upptäcker även att han har så mycket vätska bakom trumhinnorna att han troligtvis inte har hört något ordentligt alls på över ett år så man sätter även in rör i öronen på honom.

Min första kontakt med Ale kommun sker innan Max ens opereras eller får komma till DSBUS alls, det sker via telefonkontakt med handläggare på biståndsenheten, dvs i Mars 2015. Jag förklarar allt kring Max hur sjuk han är, att han inte får behålla sin mat/inte kan äta, att han väger lika mycket som en 6 månaders bebis och alla problem med nätterna att han slutar andas mm. Men jag får bara höra att vi har inte rätt till någon hjälp alls, för all små barn vaknar minsann på nätterna. Att han slutar andas och får panik samt ibland kräks pga det struntar man i och hänvisar till föräldraansvaret. Gråtande lägger jag på och tror att jag alltså  inte har rätt till något alls.

Vår läkare på barnmedicin blir helt bestört över hur vi blir behandlade och att vi inte får hjälp så hen skriver ett brev till kommunen där hen ber dem ta tag i detta omgående då vi behöver hjälpen NU.
Ale kommun bryr sig inte ens om att svara läkaren eller höra av sig till oss, läkaren hinner skicka ytterligare ett brev innan hen tröttnar och blir riktigt förbannad och kräver att vi ska kalla alla inblandade till ett västbusmöte!

I slutet av augusti 2015 får Max ett par ortopedskor och tar några dagar efter detta sitt första stapplande vingliga steg själv utan att hålla i sig i något eller någon. Han har alltså även grovmotortik problematik och börjar inte försöka gå själv förrän han är närmare 18 månader gammal.

I mitten av september sjukskrivs jag för att jag bland annat har gått in i väggen av all stress samt all sömnbrist mm.

I december 2015 hade jag första västbusmötet med bla Ale kommun. Man talade här om att han inte hade rätt till Lss och hänvisade oss till avlösarservice och ansökan om det via sol.

 

I januari 2016 först hade biståndsenheten tid att komma hem till oss på ett hembesök, detta blir vår handläggare nr 1 och efter en genomgång om varför jag absolut inte har rätt till LSS och att man i princip kommer riva en eventuell assistansansökan om jag mot förmodan skulle skicka in en, så efter detta så ansöker jag om avlösning nattetid 7 nätter i veckan då jag inte får sova om nätterna och biståndshandläggaren talar om att avlösarservice är det enda jag kan ansöka om i princip. Någon annan information om mina rättigheter och vilken annan hjälp det finns att få osv får jag inte, min mamma Stina Apel närvarar även vid detta möte och bevittnar alltihopa.

 

Först den 31 maj 2016 kommer beslutet om att jag blir beviljad 3 nätter per vecka med avlösning.

 

I början av juni 2016 opererades min son igen och man konstaterade att han hade förslappade luftvägar och tog bort en polyp i näshålan för att underlätta andningen då han alltid sprang med öppen mun för att han inte fick luft ordentligt, han blev även andfådd av att dricka mer än en klunk åt gången innan operationen. Man tog även bort ett metallstift som av någon anledning hade blivit kvar under läkningsprocessen av när pegen opererades in i juni 2015.

 

I juli 2016 ansökte jag om assistans hos Ale kommun åt min son. I augusti 2016 ansökte jag om assistans hos försäkringskassan åt min son. Båda två ansökningarna gjordes med Ågrenska Assistans i ryggen.
Man hade här ännu inte ens verkställt beslutet om avlösarservicen då man skyllde på personalbrist.

 

Ht 2016 gick min son fortfarande i förskolan trots sjukdom men blev snart ännu sämre då mediciner slutade fungera och man konstaterade att hans förlamning i magsäck samt grovtarm sakta blev sämre och sämre. Man nämner för mig att man måste diskutera med kirurgspecialister och övriga specialister på MTL hur man ska gå vidare nu och vilken operation man kommer behöva göra för att hjälpa honom mm.

 

I januari 2017 bestämdes det att han skulle få en jejunoknapp och matdropp 16-20 h om dygnet, men då han är en riskpatient att söva så sattes han på förturslistan i väntan på att det skulle finnas plats på iva, eftervården och specialist personal från narkos ledig samtidigt.
Han står fortfarande på förturslistan än idag men då mer saker har tillkommit så har vi ej fått en tid ännu, samt att DSBUS har haft personalbrist på sina eftervårdsavdelningar och har bla fått stänga ner en tillfälligt.

 

I januari 2017 hade jag möte med biståndshandläggare nr 2 (man har alltså bytt handläggare mitt i utredningen) angående assistansansökan tillsammans med stöd från Ågrenska Assistans samt min mor Stina Apel.

 

I februari 2017 hade jag möte med försäkringskassan angående assistansansökan, försäkringskassan hade då redan gjort en utredning om Max tillhörande till Lss och hade beslutat att han tillhör personkrets 3. På detta mötet närvarar även min mor Stina Apel och mitt stöd från Ågrenska Assistans igen.

 

I mars 2017 kom försäkringskassans beslut om assistansen, han avslås ansökan då hans timmar bara uppsteg till 3,5 timmar per vecka då man inte kunde räkna sondmatningen som ett grundläggande behov och hoppades att kommunen kunde hjälpa oss istället tills en eventuell ny dom kommer angående just sondmatning från högstaförvaltningsrätten i år 2017.

 

I april 2017 kom Ale kommuns avslag angående assistansansökan där man helt nekade att Max skulle tillhöra lss och personkretsen, biståndshandläggaren som avslår ansökan har inte ens träffat Max eller mig och är även helt ny för oss vilket de dessutom glömmer att meddela oss förrän strax innan avslaget. Alltså handläggare nr 3 avslår ansökan utan att ens ha träffat oss eller pratat med mig. Detta överklagade vi såklart med hjälp av ågrenska assistans och detta ärende ligger fortfarande på kö hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

 

Max slutar gå i barnomsorgen helt from ca slutet av mars början på april pga hans vita blodkroppar är så låga att man inte ens kunde mäta dem på akuten. Det framkommer att han har en genetisk defekt som ger honom en immunsjukdom som gör att han inte får vistas i större barngrupper inomhus och att han inte bör gå i barnomsorgen pga detta.
Hans kropp är nu så illa åtgången att man även upptäcker hur hans lungfunktion har försämrats avsevärt och där ena lungan tagit mer stryk än den andra pga alla hans luftvägsinfektioner mm han haft hela sin uppväxt

 

I slutet av april 2017 anställer man äntligen den första personalen Ang avlösarservice! (Man tog personal från korttidsboendet i kommunen då det fortfarande inte fanns någon de kunde anställa och gav dem tillstånd att jobba max 5-7 timmar varannan vecka för oss)
Dessa få timmar får jag använda för att kunna handla mat åt mig och barnen så vi har något att äta samt hämta alla Max mediciner mm då Max inte ens kan vistas i mataffären utan att få över 39 graders feber efteråt.

 

22 maj 2017 hade vi andra västbusmötet där jag kom med förslaget om att jag skulle bli anhörigvårdare åt min son för att slippa vara sjukskriven och ändå inte få någon hjälp samt ångesten över att bli utförsäkrad skulle lätta med en inkomst som anställd.
Man talade om att man inte hade detta i denna kommunen så det var helt osannolikt att jag skulle kunna bli detta.
Trots det så mailade jag in en ansökan om att bli anhörigvårdare samma kväll och begärde ett skriftligt avslag baserat på lagar och paragrafer.

 

I juli 2017 fick jag kommuniceringsmaterialet som var helt felaktigt samt fruktansvärt kränkande (hade skett vid varje ansökan hittills) och skickade in nytt material med rättningar.

 

I slutet av juli 2017 kom Ale kommuns avslag angående anhörigvårdare anställningen. Man hänvisade att Max tillsyn kunde tillgodoses med förskola, avlösare, föräldraansvar och vårdbidrag… Samma handläggare som avslog vårt ärende om assistans avslår även denna ansökan utan att fortfarande inte ens ha träffat Max irl.

 

Jag överklagar även detta beslut till förvaltningsrätten där det inkommer 16 augusti 2017.
Förvaltningsrätten dömer och skickar beslutet till mig och Ale kommun den 21 augusti. De bifaller min överklagan och ger mig rätt att bli anhörigvårdare åt min son. Jag får alltså här rätt till att vara anhörigvårdare åt Max, domstolen ger mig rätt och anser att Ale kommun ska verkställa detta omgående och att Max tillsyns samt vårdbehov INTE bara kan tillgodoses med avlösning 20 h per vecka, barnomsorg (han inte får gå i), vårdbidrag som skall täcka alla extra kostnader kring hans sjukdomsproblematik samt att detta ABSOLUT INTE gick att ses som “vanligt” föräldraansvar!

 

Nu den 28 augusti har vi nästa västbusmöte där kommunen vägrar mig anställning som anhörigvårdare då de inte vet hur man gör med anhörigvårdare så därför kan de inte verkställa beslutet och talar även om att de ska överklaga beslutet till kammarrätten.
Försäkringskassan som närvarar vid mötet påpekar att kommunen nu kommer se till att jag och mina barn blir utan inkomst och att jag kommer bli utförsäkrad då det nu finns ett jobb/domslut på att jag kan vara anhörigvårdare åt min son.

 

Ale Kommun vägrar ta detta i beaktning och talar idag om att det inte är deras ansvar eller problem att jag blir utan inkomst.
from den 29/8 står jag nu helt utan inkomst dvs försäkringskassan meddelar den 6/9 via brev att de inte ens kommer betala ut någon sjukpenning till mig alls under perioden 29/8 till den 21/9 då jag enligt dem är helt utförsäkrad.
Något som Ale kommun är fullt medveten om men helt struntar att ta med i beräkningen när de dessutom kräver inhibition tillsammans med sin överklagan till kammarrätten (vilket betyder att de ansöker om att INTE behöva verkställa beslutet/domen från förvaltningsrätten under tiden som kammarrätten utreder deras överklagan, dvs de vill absolut inte behöva betala något alls till mig och mina barn)

 

Jag är inte heller berättigad ekonomiskt bistånd av Ale kommun då jag äger mitt hus mm (hade en dust med dem 2015 då min son insjuknade ännu mer men försäkringskassan behövde utreda om allvarligt sjukt barn vilket gjorde att jag blev utan inkomst i över 3 månader, fick ingen hjälp då heller.)

 


UPPDATERING 7/9

Nu idag ringde försäkringskassan angående mitt vårdbidrag för Max (det enda vi har kvar att leva på som ska täcka alla Max extra kostnader med receptfria läkemedel/tejp, Bodys, special skor som är extra stabila, extra utrustning som tillkommer, särskild bilbarnstol och mkt mkt mer samt all den tid jag lägger kring vården av Max).

Ale kommun har NU skickat ett anbud till försäkringskassan om att jag fått “massa” hjälp så som min avlösning (som ännu inte är uppe i de timmar vi fått beviljat) och “anpassad barnomsorg” som han inte kan gå på då han är för sjuk (samt att man ännu inte har anpassat ett endaste jävla dugg). Så nu måste de se över mitt ärende?!

Jag måste inkomma med nya intyg för att styrka allt som hänt sen jag sökte senast (okt 2016) risken är även stor att man kommer behöva “pausa” Vårdbidraget eller göra justering/sänka det tills jag kan få nya intyg mm. (Få tag i alla Max specialistläkare och se till att få hem intyg som styrker det jag säger om Max behov mm)

Mina frågor är nu dessa, varför gjorde inte Ale kommun detta när:

• Varför kontaktade kommunen inte försäkringskassan för 1 ½ år sedan då beslutet togs??!
• eller varför kontaktade man inte kassan i april 2017 när de ÄNTLIGEN anställde någon alls?!! (Ca 5 h varannan vecka typ)

Att detta görs just NU är enbart för att man vill förstöra ytterligare för mig och mina barn! Ale kommun är fullt medvetna om den pressade situationen jag sitter i och hur stressande det är att inte veta hur man ska göra för att få ihop pengar så det räcker för att gå runt??!
Man har gjort detta medvetet just NU, man utsätter mig för ytterligare stress bara för att knäcka mig helt..
Detta är så jävla fult så det är inte sant..

Ska det verkligen få gå till såhär?!


UPPDATERING 6/9

Idag har jag fått skriva in mig som “aktivt arbetssökande” på arbetsförmedlingen då jag igår em fick hem ett brev från försäkringskassan där de helt plötsligt meddelar att jag står utan någon form av inkomst från och med 29 augusti.
Dvs dagen efter västbusmötet den 28/8 med bla Ale kommun, där biståndsenheten talade om att de vägrar anställa mig som anhörigvårdare åt Max och skulle överklaga domslutet.

Nu ligger ärendet hos kammarrätten och har jag otur så kan hela processen (om Ale kommun får prövningsrätt) ta nästan ett år!? De räknar 3-4 månader för att utreda prövotillståndet och sen upp till 10 månader för ett slutgiltigt domslut…

Så här står jag nu och har inte rätt till någon ekonomiskt stöd eller liknande alls!
Inte heller kan jag jobba eller söka jobb då Max inte får gå på förskolan pga sin immunsjukdom och barnomsorgen inte kan anpassa omsorgen efter hans behov. På arbetsförmedlingen kliade de sig bara i huvudet och beklagade min situation, de visste inte alls hur de skulle kunna hjälpa mig..

Biståndsenheten vägrar utöka avlösartimmarna så jag har bara hjälp 2 dagar (10 h var) i veckan som INTE får läggas på att jag ska jobba “för det är inte det som avlösningen är till för minsann”!
Min ansökan om assistans avslog kommunen efter närmare 10 månaders handläggningstid och då hade man bara “utrett” om Max tillhörde personkretsen (1,2 el 3 som har rätt till stöd/hjälp från lss lagen) och den överklagan från mig ligger fortfarande hos förvaltningsrätten i väntan på domslut.

Vad ska jag göra?! Jag är helt slut på idéer.. Jag vet inte hur jag ska lyckas klara räkningarna/handla allergi mat/åka till sjukhuset/betala parkering osv från och med nu..


Min underbara barndomsvän Sara Galvin har tillsammans med min mor Stina Apel dragit igång en insamling för att kunna hjälpa mig och barnen. Jag vill passa på att tacka er från djupet av mitt hjärta!
Och alla ni som redan swishat (min mamma har skvallrat redan då hon precis som jag vart helt rörd över engagemanget från allmänheten) jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Jag har på riktigt gråtit till och från hela dagen, först av uppgivenhet och maktlöshet men nu av kärlek till er alla. TACK underbara människor! Det är ni som ger mig styrka att resa mig igen och som ger mig hopp om kärleken och medmänskligheten!

För att förtydliga, jag har inte tillgång till dessa pengar och allt kommer kunna redovisas senare!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

I väntans tider!

Man måste få jobba för det man vill ha

Jag vet inte hur ni gör när era barn vill ha något speciellt som kommer kräva väldigt mycket av er alla i framtiden, något utöver det vanliga så att säga. Jag försöker leva efter att man ska få vara med och ta ansvar så tidigt som möjligt, få hjälpa till, få uppgifter att genomföra, få kämpa lite och känna att de verkligen medverkar till att genomföra det dem önskar. Dessutom vet jag själv hur mycket man växer med att få vara så delaktig som möjligt, att få möjlighet att hjälpa till oavsett hur gammal man är.

Så även om Max tröttnar inom två minuter så får han ändå möjlighet att hjälpa till på den nivån han kan hantera, han får köra sin lilla skottkärra, använda sin spade, hjälpa till att kratta på gårdsplanen, plocka grönt till kaninerna, bära tomma vattenkärl som ska fyllas på, skrubba i sin höjd osv. Och även om han springer runt i sin egen bubbla utan koll på omvärlden efter två minuter så är han ändå så lycklig över att få vara med och försöker verkligen så gott han kan, i den mån han klarar av att fokusera haha.

Sebastian tar verkligen sitt “jobb” på allvar och kämpade sig svettig när vi gjorde förberedelserna som ni ser på bilderna nedan. Jag blir så himla stolt för jag känner och ser verkligen hur han engagerar sig och är stolt över ansvaret han fått, som när vi skrubbade väggarna i stallet så tog han i från tårna och kämpade verkligen för att han ville att det skulle bli så fint som möjligt.
Vilket nu gör honom jätte glad och stolt då ha

n varit med och gjort det så fint där inne, vilket var en del av förberedelserna som vi behöver fixa innan vi kan ta hem själva “önskningen” som de längtar så mycket efter. (läs mamman längtar efter, haha!)

Vad tror ni att vi kommer hitta på?

Har ni några teorier? Någon som vågar sig på en gissning? Haha!
Jag har dock lite förberedelser kvar att göra som barnen inte kan hjälpa till med tyvärr (man måste få älska att utnyttja sina barn för barnarbete ibland, haha. Hoppas verkligen att ni förstår ironin i detta!) Bland annat behöver jag gå bananas med röjsågen, skruvdragaren och sågen innan vi kan säga att vi är färdiga nog.

Min dröm är dock att få till en hönsgård i framtiden med så vi kan ha egna små hönapönor som ger oss ägg, kanske nån ankis också som kan äta upp alla satans sniglar som annars käkar upp mina jordgubbar och blommor!
Egentligen skulle jag vilja ha mini getter också för att dom är så satans söta men då tror jag att barnens mormor kommer bli galen och tro att jag blivit helt knäpp, haha. Men de är ju så förbaskat söta! Eller hur? Och visst behöver en gård lite djur? (Ps hon kommer bli sucka bara hon läser detta haha!)

Hoppas att ni får en super bra dag, kom gärna med tankar och åsikter om hur ni ser på detta att låta barnen vara så delaktiga som möjligt trots ung ålder. Stora kramar!

Mina barn har förvandlats till små monster?

Ska inte sommaren, värmen och ledigheten bringa glädje och kärlek?

Hur tusan kommer det sig att mina älskade bustroll istället har förvandlats till små monster vars enda uppgift verkar vara att driva sin mamma till vansinne samtidigt som man retar sitt syskon så mycket man bara kan. Gärna viskar man (så högt man vågar dock) de fulaste/elakaste orden man lyckats snappa upp under sin korta livstid medan adrenalinet ändå pumpar av ilskan över att man inte fick äta godis till kvällsmat idag heller.

Eller när man försöker lura sitt syskon att göra så dumma saker som det bara går när man tror att mamman inte ser eller hör, för att sedan skylla eventuella missöden och blödande tandkött från diverse faceplants på syskonet samtidigt som man gör sitt allra bästa för att se så förvånad och oskyldig ut som man bara kan.

Eller när man vägrar uppföra sig i affären för att lillebror minsann nog sitter på några få cm större yta än en själv så man måste försöka påkalla hela affärens uppmärksamhet så att alla förstår vilken hemsk moder man har som tillåter sådan vanvård och särbehandling. Dessutom avslutar man det hela genom att helst vägra gå, kasta sig hejdlöst samtidigt som man skriker “NEEEJ” eller varför inte “AAAAAJJ” så hög det bara går medans mamman kämpar med både vagn och fulla matkassar samtidigt som svetten rinner innanför glasögonen till och med till slut, när hon i ett sista desperat försök att komma hem med två barn och någorlunda mentalt förstånd kvar lyfter upp äldsta ungen och lägger hen avlång i famnen (sprattlandes som en döende fisk och skrikande som ett billarm) för att försöka få ut den fullpackade vagnen till bilen innan det yngre barnen bestämmer sig för att rymma ut vagnen (igen) med tanke på att bältet i vagnjäveln inte fungerar ändå.

Eller när man försöker få det yngsta barnet att vila middag då hen uppenbarligen är så trött att hen gäspat oavbrutet sen hen klev upp på morgonen, men barnet istället roar sig med att snurra som en helikopter, skalla sin mamma för att hon ligger för nära, prova hur hårt man kan trumma med sina hälar i hennes mage utan att hon blir arg, kasta sina gosedjur över hela sovrummet för att sedan bli ledsen över att de är borta. Samtidigt som man mycket allvarligt påtalar för sin arma moder att “jag blir arg på dig” när hon i ren desperation ändå försöker få barnet att vila. Eftersom livet inte kommer bli en dans på rosor direkt om den där vilan utestår idag. För att efter nästan ha fått en blåklocka, då man legat för nära barnet till slut ger upp och känner att, that´s it.

Missförstå mig rätt nu, för all del!

Jag älskar verkligen mina underbara barn, mer än livet själv. MEN något har hänt de senaste veckorna, den äldsta har förvandlats till en minitonåring som testar alla gränser och nerver jag har. Och den lilla gör allt för att härma den stora utan att ens förstå hälften samtidigt som han inte mår helt hundra och på så vis är extra känslig vissa dag (på olika sätt) pga feberkänslor/dålig sömn/förträngningen i halsen osv.

Jag vet och är fullt medveten om att det är fullt normalt, alla barn går igenom olika faser. Vissa är mer envisa än andra, vissa testar mer än andra, vissa faser avlöser varandra och vissa faser verkar tydligen även smitta av sig som värsta vattkoppviruset, haha!

Det jag vill säga är bara att ibland blir det för mycket även för mig, ibland känner jag bara för att ge upp ringa Online pizza (som av någon outgrundlig anledning tydligen ändå inte levererar ut hit på landet) och gråta i badrummet samtidigt som jag mölar i mig glass med sked i smyg. Samtidigt som jag känner mig helt misslyckad som förälder, mamma och någon form av förebild överhuvudtaget för mina barn.

Men that´s life! Och jag är rätt övertygad om att jag inte kan vara ensam om dessa dagar då allt bara krockar och man tror att någon lagt en förbannelse över ens liv, samtidigt som man undrar hur man ens ska överleva dagen, typ. Men det är väl ytterligare en fantastisk del av mammalivet och föräldraskapet, att lära sig bita ihop och ändå göra allt en kan trots att man tydligen är en “äckel mamma” eller en “dummis” när man säger ifrån.

Så med detta inlägg ville jag väl bara försöka skriva av mig lite och skicka en styrkekram till er som behöver det, ni är inte ensamma! Även i all dess överjävlighet så får vi inte missa de där stunderna som faktiskt är helt underbara och där vi även passar på att njuta de där stunderna när allt är bra, de leker fint eller man får den där goa kramen samtidigt som barnet säger att “jag älskar dig mamma”. Även om det är piss svårt just nu, så glöm inte hur bra ni faktiskt har det som har varandra och vilken tur just ditt barn har som faktiskt vågar släppa loss alla sina känslor på just dig då hen litar så fullt på dig och vet att du kommer klara av dens känslor och samtidigt älska hen lika mycket ändå!

Stor kram på er från en väldigt trött men “staying-positive” mamma!

Allra sista dagen – ångest igen?

Tänk vad snabbt tiden går egentligen, det känns som om den springer iväg emellanåt. Medan när man sitter med alla papper/telefonsamtal osv för att tjata på alla inblandade myndigheter så känns det som om ingenting händer, att tiden står still och att man bara trampar vatten. Men likt förbannat står man här idag och undrar vad som hände med tiden, var det inte alldeles nyss julafton liksom?

Är det någon mer än jag som har ågren över hur man ska lyckas få sommarlovet till något sådär fantastiskt och awesome? 

Man ser överallt hur folk ska iväg på semestrar, de ska campa, resa, de åker till stranden innan frukost, de tar barnen på en massa “spännande” äventyr, det är busland varje osolig dag varvat med lekdejter, fikor, äta ute, gå på museums och baka egna bullar innan bad i egna poolen.

En annan är liksom tacksam om man kommer utanför tomten en sväng pga Maxens sjukdom. Det blir absolut inga busland  (smittohärdar) då bara att åka och handla kan ge Maxen nästan 40 graders feber + sjukdom i flera veckor om man har otur. Och skulle jag lämna huset i all hast innan frukost så beror det troligtvis på att vi redan är sena någonstans eller att Max har ett aptidigt läkarbesök på DSBUS innan en annan ens har vaknat till ordentligt. 

Nä men seriöst, jag känner mig rätt otillräcklig. Att jag inte kan ge mina barn den där perfekta sommaren som “alla andra barn” får. Att jag som ensamstående önskar att jag kunde dela på mig lite mer och ge dem båda det dem vill ha utan att låta respektive komma i kläm.

Och nej jag vet att man inte måste vara den där super aktiva föräldern, jag är fullt medveten om att alla inte har samma förutsättningar. Och jag är fullt medveten om att barnen i denna unga ålder knappast lär få några men för livet. 

Men jag kan väl inte vara ensam om att ha sommarlovsångest/semesterångest? Ensam om känslan av att inte vara tillräcklig?

Kram på er ❤

St Tropez – Self tan Express

Produktrecension St Tropez – Self tan Express

Jag sa ju att jag skulle försöka återkomma angående vad jag tyckte om St Tropez Self tan Express när jag provade den för första gången här i måndags. Nu är jag ju en nybörjare delux när det kommer till detta med brun utan sol men jag har läst väldigt många recensioner, kollat på flertalet olika youtube videor, jämfört olika märken osv.
Så här för ett tag sedan så hade mitt lokala apotek (där jag tyvärr är stammis pga Max alla mediciner osv) en kampanj där de sålde bla St Tropez sortiment samt sitt egna brun utan sol sortiment till nedsatt pris.

Och då St Tropez blivit mitt förstahandsval att köpa så kan man ju säga att jag blev väldigt glad, dock så hade de tyvärr inte just den  sorten inne som jag hade bestämt mig för att köpa. Utan den enda som fanns kvar var just St Tropez Self tan Express men jag kände att man lever ju bara en gång så det fick vara värt att testa ändå, haha.

Men i alla fall äntligen här i måndags lyckades jag få lite tid över så jag kunde hinna prova den då barnen blev extra långdragna i badet, så mamman gjorde ett tappert försök att smörja in sig så noggrant som möjligt och efter konstens alla regler. Samtidigt som jag tappert försökte undvika att barnen skvätte ner mig med vatten så jag riskerade att se ut som en ledsen zebra i huden, haha.

Hur gjorde jag?

Det står på förpackningen att man ska vänta 1 timme för ljusare bus, 2 timmar för medel bus och 3 timmar för mörk bus. Nu har jag ju dock sett en del youtubevideos där resultatet tyvärr inte blivit såpass mörkt/tonat som man önskat trots att man väntat i 2 timmar med denna på. Så jag hade bestämt mig för att testa något mitt emellan (då jag är nybörjare och lite av en fegis) så efter att jag smörjt in hela mig efter konstens alla regler med hjälp av St Tropez egna bus-handske så satte jag timern på 1 ½ timme för att vara på den säkra sidan.

Men innan jag applicerade någon bus överhuvudtaget så såg jag till att skrubba kroppen (extra noga över fötter, knän, armbågar samt andra ställen jag vet att jag lätt blir lite torr på), sen smorde jag in mig (extra noga över fötter, knän, armbågar och övriga torra partier), lät lufttorka för att sedan applicera busen. Nu vet jag att man egentligen ska vänta ett dygn efter att man skrubbat tills man busar, men då den tiden inte finns i mitt liv så gick jag all in och för mig fungerade det alldeles utmärkt.

Resultatet då?

Jag måste erkänna att jag blev riktigt nöjd! Som sagt jag är inget proffs ännu men produkten är väldigt lätt att använda, man ser var man smort in sig pga den färgade moussen och den färdiga färgen blev riktigt bra. Alltså inte orangeaktig eller så, utan en jämn brun ton i huden.
Dock så tycker jag att deras handske var i minsta laget och då har jag ändå minihänder, så någon som har större handstorlek än stl 7 kommer nog ha svårt att inte få mousse på underarmarna och handflatorna trots användning av handsken.

Enda stället jag ser idag att jag lyckats få lite ojämnt på är precis under knäskålarna där jag troligtvis hade behövt en fetare hudkräm/lotion än den jag använde för att få ett bättre resultat. Men annars är jag super nöjd! Jag upplevde även moussen som oerhört dryg och det behövdes inte många pump för att täcka hela kroppen utan jag är övertygad om att denna kommer jag kunna använda länge!

Var köper man?

Jag köpte min via mitt lokala Apotek, men St Tropez sortiment finns på nästan alla olika skönhets shoppar på nätet. Så om du söker på St Tropez Self tan Express så lär du hitta ganska omgående varifrån du kan beställa produkten billigast.

 

Stor kram på er!

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!