Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå.

Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid det här laget, så har de här 3,5 åren utan ordentlig inkomst. (vissa perioder helt utan pga omständigheterna och följderna av vissa myndigheters beslut under resans gång)
Vilket rent krasst har gjort att den ekonomiska situationen inte är särskilt optimal ännu, då det kommer ta mig tid att hamna på fötterna igen och få tillbaka något form av sparande igen. Då all min buffert, som jag tidigare kämpat ihjäl mig för att lyckas skramla ihop, är helt borta sedan långt tillbaka.

Livet väntar inte direkt på en, utan fortgår runtomkring oss oavsett om vi har tid/råd eller ej.

Livet vill ju inte heller riktigt vänta på att saker och ting ska ha möjlighet att ordna upp sig innan det händer något oväntat eller tills något verkligen behöver bytas/lagas/investeras i osv. Vilket har samlat på sig lite lätt och hunnit bli en hel del under dessa åren. Bara bilen behövde ju både få en service samt laga/byta en hel del delar (så som bromsar, hjullager mm), förutom detta så behövde jag prioritera att köpa nya vinterdäck innan halkan kom då de gamla jag hade är helt slut. Så att vi har en hel bil som kommer hålla hela vintern och som är säker för oss att färdas i, eftersom vi bor där vi bor och är beroende av bilen för att ta oss någonstans. Speciellt till alla olika läkarbesök och behandlingar, som är oerhört viktiga för Max.

Jag är bara så evigt tacksam över all denna hjälpen och dessa fantastiska människor som sträckt ut handen!

Så att ens skriva detta inlägget gör mig alldeles rörd just nu! Jag är så enormt tacksam för dessa underbara människor och företag nedan som ALLA självmant valt att kontakta mig . Detta efter att jag själv lagt ut inlägg på sociala medier där jag sökt efter någon utbildad, för att kunna få hjälp/få tag i någon med utbildning att utföra en tjänst åt mig. Då det har handlat om saker som jag absolut inte kan eller vågar mig på helt själv! 

Att dessa företag och individer valt att hjälpa oss på ett eller annat sätt, är för mig helt obeskrivligt och bokstavligt helt otroligt! Och jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dem!
Så jag vill med detta inlägg enbart rikta ett stort enormt tack, å mina samt barnens vägnar! Och dessutom tipsa er alla om några fantastiska medmänniskor och riktigt duktiga företagare! All kärlek till er alla! 

Dagens fakta

Vill bara ge er en uppdatering!


Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev till slut för mycket och varken mina timmar på dygnet eller min energi/ork räckte inte längre till.

Dessutom så har det varit enormt intensivt, både pga Maxens mående, men även väldigt mycket pga stress/press gällande valet, studierna, alla överklaganden, ansökningar, försämringar och mycket mer.
Inför valet försökte jag, precis som många andra drabbade runt om landet, lägga så mycket energi och tid på att få svenska folket att se vår verklighet. Och hur otroligt viktigt det är att återupprätta  LSS, samt få ett stopp/slut på slakten av den personliga assistansen. Samt dra i nödbromsen helt, då vi är väldigt många som runt om landet kryper på knäna och får liven splittrade dagligen.

Hade Max haft den hjälpen han hade behövt (samt egentligen har rätt till enligt lag) dagtid så hade jag troligtvis dessutom engagerat mig politiskt. Då detta verkligen är något som jag brinner för enormt mycket och önskar att jag kunde göra mer för att förändra samt påverka. Frustrationen över att inte kunna engagera sig i det man vill eller kunna hjälpa andra i den mån jag vill eller hade önskat.

Som situationen ser ut just nu, så är detta vår verklighet:

  • Tillsammans med specialpedagog från HAB, förskolechef, vår jurist och mig som vårdnadshavare så kom vi överens om målet på 2 h alá 2 dagar i veckan på prov tom nästa avstämningsmöte den 26 oktober 2018.
  • Vi fick idag den 1 oktober ett avslag från SOC (barn & unga) gällande min ansökan om kontaktfamilj åt Max efter 4 månaders utredning och 3 handläggare. Med hänvisning till att de anser att det egentligen är ett ärende för LSS och därför måste jag lämna in en NY ansökan till LSS om kontaktfamilj/LSS-familj hos dem och låta dem göra en NY utredning alá 3 månader. 
    Detta då INGEN handläggare eller LSS kunnat meddela mig om att det kunde vara en bra idé att även lämna in en ansökan hos LSS samtidigt som hos SOC, så att beroende på vad deras olika utredningar visar. Så hade vi sluppit med ytterligare en process och ytterligare en väntan på över 3 månader.
  • Avslaget vi fick av försäkringskassan gällande vår ansökan om personlig assistans är just nu igång och omprövas av försäkringskassan. Detta är det första steget man måste ta i sin överklagandeprocess innan man kan ta sitt ärende till domstol, dvs förvaltningsrätten.
    Försäkringskassans egna omprövning ska ta ca 2 månader och vi (jag samt vår jurist) hoppas på att vi får ett slutgiltigt beslut i slutet av oktober/november 2018, då överklagan lämnades in i slutet av augusti 2018.
    Ett ärende i förvaltningsrätten beräknas ta minst 1 år innan man får ett beslut, dvs troligtvis lär vi inte få ett slutgiltigt beslut förrän i slutet av 2019… OM VI HAR TUR.,
  • Vår överklagan gällande Ale Kommuns beslut om personlig assistans är redan på förvaltningsrättsnivå. 
    Anledningen till överklagan är att beslutet vi fått till största delen har låst timmarna till nattetid, vilket gör att Max inte har rätt till någon hjälp alls dagtid då Ale kommun anser att han visst kan gå mer inom barnomsorgen. Detta trots alla läkarintyg som skriftligt talar om, ordagrant, att Max INTE kan vistas heltid inom barnomsorgen SAMT är FÖRSÄMRAD i sin grundproblematik.
    Men problematiken kvarstår då LSS anser att jag “överdriver” och att M inte är “så sjuk som jag påstår”, (detta är dock rykten och behöver inte vara konkret sanning) men man anser tydligen även att jag skulle vara “arbetsskygg” och bara intresserad av att “vara hemma”. 
    Trots att jag under resans gång har startat eget företag, pluggar på distans för att fortsätta utveckla mitt företagande, samt vårdar/övervakar min son dygnet runt.
  • En ansökan om bostadsanpassning gällande in hägnande av tomten pga Max npf-problematik, är igång hos Ale Kommun men något beslut har inte inkommit ännu.
  • En ansökan om bilstöd för att kunna få en anpassad bilbarnstol åt Max via försäkringskassan är igång, dock kan detta ta upp till över ett halvår innan man får själva anpassningen tillämpad OM man blir beviljad så att säga.
  • Dessutom så håller försäkringskassan på och omprövar mitt beslut gällande Max vårdbidrag, något som man alltid gör efter att man har fått ett beslut gällande avlastning/assistans eller liknande. 
    Jag har skickat in ett kompletterande dokument gällande mina omkostnader samt all mertid jag lägger på allt kring Max situation/problematik osv dagligen.
  • Förutom detta så håller vår jurist även igång flertalet andra ärenden/överklaganden med Ale kommun som motpart bla gällande avlösare i hemmet, gällande personkrets och vår första assistansansökan mfl.
  • Just nu så har jag två gånger behövt förlänga min studietid gällande mina studier då INGEN lösning för Max dagtid har blivit beslutat eller tillämpat, vilket gör att jag inte har någon möjlighet att plugga dagtid eller jobba med mitt företag.
  • Västbusmöte/Sipmöte ne 4 i ordningen kommer att hållas i november tidigast, samt att kommunen tillsammans med vår jurist kommer ha ett “förmöte” förhoppningsvis nu i oktober för att “försöka” komma fram till vem som egentligen ska ha ansvaret för Max och hans problematik dagtid.
  • Dessutom så håller jag fortfarande på och krigar med Max försäkringsbolag Trygg Hansa, vilket jag har gjort sedan 2015. De har fortfarande inte velat betala ut någon ersättning, trots att han har haft ett fullt vårdbidrag beviljat sedan januari 2015 från försäkringskassan. Detta trots att det är något som han egentligen ska ha rätt till enligt försäkringsavtalet mm, men man vägrar detta helt i väntan på vad Max genetiska analys kommer att visa. Detta för att de troligtvis hoppas att han har något som gör att de kan neka honom helt, så de slipper betala helt enkelt.
    Detta trots att jag haft honom försäkrad sedan han låg i magen, då med gravidförsäkring plus via Trygg Hansa. Något som inte hjälpt oss alls under denna resan, Trygg Hansa har snarare försökt motarbeta mig hela vägen. Ett barn med funktionsvariationer är inte direkt välkommen hos Trygg Hansa..

Så vad är sammanfattningen av det hela?

Allt jobb och all kamp för att lyckas se till att Max får all den hjälpen han har rätt till enligt lag, kommer inte ge oss ett smack mer i år troligtvis. Vi kommer behöva fortsätta krypa på knäna året ut och troligtvis även under 2019.

Detta är som sagt väldigt frustrerande, irriterande men även deprimerande. Att veta att man ingenting kan göra för att förändra sin situation åt det bättre, inte heller kan man ansöka om något mer än vad jag redan har gjort. Som det ser ut nu så har jag snart ansökt om allt man överhuvudtaget ens kan ansöka om hos både LSS och SOC.

Förutom detta så fortsätter Max att inte gå upp i vikt, det är något som verkligen inte är som det ska. Man har börjat prata om en massa nya saker som man kan behöva påbörja om ingen förändring sker snarast. Plus detta så har vi fortfarande inte fått något besked ifrån Klinisk Genetik som håller i den genetiska analysen som påbörjades för över ett halvår sedan. Egentligen skulle jag behöva anlita en jurist som för min talan emot Trygg Hansa, men tyvärr finns inte ekonomin till det. Dessutom så hamnar det så långt utanför gränsen för vad vår jurist via LSS Assistans kan göra för oss, så hen kan inte hjälpa oss med just den kampen.
Tips på eventuella jurister som skulle vilja ta sig an detta pro-bono tas tacksammast emot!

Hoppas att ni alla har haft en bra början på höstterminen och att allt är väl med er alla! Här är vi inne i vattkoppskriget just nu, men förhoppningsvis är det värsta över snart! Skulle någon vara intresserad av ta del av läkarintyg eller annan dokumentation så säg gärna till, för då skulle jag kunna försöka censurera en del som ni kan få ta del av? Stora kramar från mig och bustrollen.

Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det är sommarlov eller julafton. Oavsett om du får ersättning för det eller ej.

Som anställd anhörig får du som mest jobba 48 h per vecka enligt PAN 16. Det optimala är såklart max 40 h per vecka. Men du får ingen ersättning för obekvämarbetstid eller liknande, oavsett om du jobbar kl 12 på dagen eller kl 01 på natten är din lön densamma. Du förväntas alltid ställa upp på kort varsel om personal är sjuk och du fortsätter jobba efter att dina “timmar är slut”. För ditt jobb tar inte slut bara för att de “betalda timmarna” gör det.

När du inte jobbar så jobbar du ändå, för att hinna med allt jobb.

Jobbar du inte med ditt barn eller din anhörig fysiskt och nära, utan möjlighet för rast eller tid att äta. Så jobbar du med allt det administrativa runtomkring. Du ringer tusen samtal, bokar om/kollar upp saker med olika myndigheter samt vården. Du förbereder alla besök och för en noggrann kalender. Ser till att allt finns hemma så som kräkpåsar, sondnäring, slangar, aggregat allt av olika slag/storlekar/former. Du uppdaterar medicinskåpen dagligen och ser till att allt finns hemma, både det receptbelagda samt alla receptfria läkemedel som ni använder jämt. Ser till att beställa, handla, skriva listor och ringa för att jaga recept som gått ut.

Utan dig kraschar precis allt, du är den gyllene länken.

Du är den gyllene länken för att allt ska fungera. Om det är något som någon undrar eller liknande så är det dig de frågar. Oavsett om det är en professor eller högste överläkaren på avdelningen ni tillhör, eller fysioterapeuten som hen träffar med jämna mellanrum. Du är den som kan allting, du måste ha koll på allt och måste kunna svara på alla sorters frågor. Gör du inte det kan det vara avgörande för hur ditt barn/din anhörige blir behandlad/bemött.

När du inte gör detta så läser du igenom all dokumentation som ständigt är i rörelse. Du skriver överklaganden, anmärkningar, du rättar felaktigheter, anmäler brister, skickar in ansökningar, jagar försäkringsbolag, letar fonder, hjälpmedel, planerar scheman, lägger upp planering, skriver dokument osv.

Det spelar ingen roll om det är Lucia eller midsommar, ditt jobb tar inte slut för det.

Du gör detta även om det är semestertider eller ej, ibland sitter du om natten och skriver. Gör det du inte hann med dagtid, skriver listan på alla måsten du måste hinna med imorgon. Alla samtal du måste hinna med, samtidigt som du ska jobba aktivt som assistent åt ditt barn/din anhöriga. Så det får bli efter dina “betalda timmar”, kanske har du tur och det är någon annan som jobbar med ditt barn då. Kanske kan du jobba vidare (utan ersättning givetvis) och ringa samtalen i fred, eller så har du inte den turen utan får fortsätta jobba aktivt som assistent. Samtidigt som du då även ska hinna med resterande måsten innan diverse myndighetskontakter går hem för dagen. För när de slutar åker de hem och måste inte jobba längre.

Allt anses vara vanligt föräldraansvar, det du gör dygnet runt, året runt, gör precis alla föräldrar för sina barn.

Men allt detta som du gör konstant utan avbrott, anser försäkringskassan och biståndshandläggare vara “vanligt föräldraansvar”. “Alla” föräldrar har det såhär, dygnet runt, året runt. Att du aldrig kommer kunna ha en “riktig semester” någonsin i ditt liv är det ingen som bryr sig om. Har du enormt med tur så har du lyckats få rätt åt ditt barn och hen har beviljats den magiska assistansersättningen, så du förhoppningsvis får en liten del lön för det enorma arbetet du lägger ner. Men har du otur, som 9 av 10 har idag som ansöker om personlig assistans och assistansersättning för första gången. Så har ni fått avslag och står där lika tomhänta samt uppgivna som ni var när ni påbörjade den ibland mer än 6 månader långa processen bara för att få igenom en ansökan. Troligtvis är ni dessutom tusen gånger mer utslitna samt utmattade nu än innan ni ens började processen. Men för att ert barn eller anhörige ska beviljas assistansen så påbörjas nu ytterligare ett krig med överklaganden och yrkanden i all oändlighet. Som i många fall kan pågå i flera år!

Ni går under allt från psykiskt, fysiskt och ekonomiskt. Ändå får ni ingen hjälp, eller en minimal sådan så ni kan stänga in er i ett mörkt rum och gråta hysteriskt av utmattning eller somna sittandes pga all sömnbrist med all dokumentation i knät.

Under dessa år så vänder ni er även i desperation till kommunen för att be om vad som helst! Vad som helst som kan hjälpa er innan ni kollapsar helt, innan ni inte orkar ens andas längre. Då där inget substitut finns lika bra och omfattande som den personliga assistansen så famlar ni i mörkret. Anhörigvårdare är något som fortfarande nyttjas i vissa kommuner medan andra har valt att helt neka denna typ av bistånd sin existens, trots att det ordagrant står i Socialtjänstlagen. Denna typ av bistånd är det enda som ens kommer i närheten av den personliga assistansen och som överhuvudtaget kan rädda familjer/föräldrar/anhöriga från ekonomisk konkurs. Men då kommunerna vill spara pengar så kommer även detta bistånd att nekas så långt de känner för det, dvs tar de sig till kammarrätten så får ni nästan räkna med närmare 2 år innan ni ens får ett beslut. Räkna inte med någon retroaktiv hjälp eller ekonomisk ersättning heller.

Just nu är det sommar, sol och semestertider landet över.

Så jag kan säga såhär, juli är snart slut och hela mina sociala kanaler svämmar över av underbara somriga bilder med njutning i form av god mat, sällskap, resor, upptäcksfärder. (Inget illa alls om dessa bilderna utan jag älskar dem!) Folk har semester, man spenderar tid ihop, man slappar, tar tillvara på tiden. Det bästa typ på hela året för många!

Är det normalt att jobba 672 h per månad?

Jag är däremot i samma vardag nu som i våras, i vintras, i höstas, förra året. Det enda som har förändrats för vår del är att i slutet av augusti så kommer jag äntligen att få min allra första lön på över 4,5 år!? Vilket fortfarande känns helt overkligt och jag kommer nog inget fatta förrän där och då. I över 3 år har jag levt på +-0, livet har knappt gått ihop. Inte för att jag jobbar mindre, eller inte alls. Utan jag har jobbat dygnet runt varje dag, året om sen jag blev helt ensamstående den 4 januari 2015. Varje dygn har 24 h, en vecka har 168 h. Av dem 168 h per vecka som min son kräver konstant tillsyn, hjälp och övervakning så kommer jag få betalt för 40 h av dem. På en månad alà 30 dagar så har vi 672 h.

Vad tycker du? Vad är rätt och fel? Finns det ens rätt och fel? Ska man inte få välja själv?

Är det då fel att anhöriga/föräldrar till barn/unga/vuxna med funktionsvariationer får någon form av ersättning för det enorma jobbet de gör dygnet runt? Och semester, när du har ett barn/anhörig med funktionsvariationer tillhörande lss och likande, vad är det egentligen?

Bara en del av allt jag funderar på om dagarna, samtidigt som jag bollar tusen andra saker och ting samt jobbar heltid som personlig assistent åt min fina son samt pluggar 50% på distans och roddar mitt egna företag vid sidan om. Ta hand om er!

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

Detta är något jag verkligen skäms över.

Ni alla vet ju vid detta laget omfattningen av den ständiga kampen jag för dagligen, för att min son med sina dolda funktionsvariationer samt särskilda behov ska få den hjälpen som han egentligen har laglig rätt att få.
Denna process har ju pågått i mer än 3 ½ år nu och vi står ju fortfarande helt utan hjälp. Samt min möjlighet att lyckas försörja oss är otroligt begränsad.

Min förmåga att ens åka och handla/hämta mediciner samt allt annat har begränsats oerhört mycket sedan biståndsenheten på Ale kommun dragit in all vår daghjälp helt.

Sedan biståndsenheten helt drog in våran daghjälp, så har min förmåga att boka in möten med eventuella kunder för mitt företagande gått från 2 dagar i veckan till 0. Vilket har gjort min redan ansträngda ekonomi ännu mer ansträngd.. Man kan väl fint säga att jag sedan försäkringskassan valde att utförsäkra mig i slutet av augusti förra året, så har jag gått flera tusen back varje månad.

Detta gör att jag inte har velat lägga några pengar på mig själv eller på saker för min egen skull. Vilket har resulterat i att jag på många sätt har utsatt mig för saker som jag annars aldrig hade gjort. Bland annat det jag ska berätta just nu, det jag skäms över mest av allt.

Något jag inte nämner ofta här i mina inlägg är min egen problematik, utan jag brukar inte vilja att den biten hamnar i fokus. Då mina barn är så otroligt mycket viktigare än precis allt annat för mig.

De som följt mig längst och som kanske känner mig delvis, vet om att jag bland annat har viss kronisk problematik själv. Jag har bland annat en medfödd bindvävsdefekt som heter Ehler-Danlos Syndrom, vilket påverkar leder/all sorts bindväv men det påverkar även tänderna. 
Mina tänder har i mina yngre dagar varit ett större problem, vilket resulterat i att jag bla idag har 2 titanskruvar i min mun. 

Men sedan jag blev myndig så har jag faktiskt klarat mig helt ok, förutom att jag minst en gång per år får inflammation i käkbenet och svullnar upp i halva ansiktet. Kanske inte det gosigaste i hela världen, men jag har kunnat leva med det. 

Detta har varit en enorm ångest för mig varje dag sedan det hände, jag skämdes så och ville inte berätta för någon alls.

Dock det senaste året har det inte varit lika bra, eller kanske det senaste 1 ½ året snarare. 
För att komma till saken så är det så att min ena kindtand gick helt i kras här för några månader sedan tillbaka nu. Något som har orsakat mig stor ångest och massa oro. Både ekonomisk oro, hur jag ens ska ha råd att laga den eller liknande. Samt oro för att det ska bli värre än vad det redan var, att den skulle bli inflammerad och sprida sig upp i käken. (något som jag som sagt redan har problem med och det brukar gå satans fort)

Jag stod alltså ut med detta, svårigheterna att äta/dricka, smärtan och ilningarna. Att veta om och konstant gå runt med denna trasiga tand, gav mig även ångest. Jag kan med handen på hjärtat säga att jag skämts över detta hela tiden. Att känna att jag inte ens har råd att gå till tandläkaren har varit fruktansvärt.. Friska samt rena tänder är något som “man ska ha” idag, att inte ha friska tänder/trasiga tänder osv är så långt inpräntat i mig pga samhället, vilket gjorde att jag konstant gick runt och skämdes. Försökte dölja mina tänder, även om någon omöjligt skulle kunna skåda min trasiga kindtand i ett samtal. Det tog mig faktiskt över 2 månader att ens säga något till min egen mamma, men då hade det blivit väldigt mycket sämre redan. Så pass mycket skämdes jag över detta.

Jag började känna att det var mitt eget fel att detta hade hänt och det gjorde inte ångesten bättre direkt.

Jag började ifrågasätta om det var mitt eget fel att det hänt. Hade jag inte skött mina tänder ordentligt? Hur kunde jag medvetet utsätta mig för detta? Varför lät jag det gå så långt? Varför kunde jag inte bara be min familj om hjälp så att jag kunde gå till tandläkaren på en gång för att kunna laga tanden?
Men då jag redan har konstant ångest varje dag pga alla pengar jag har behövt låna av dem, så kunde jag inte med att be om hjälp då jag var rädd för att det skulle bli fruktansvärt dyrt då jag inte visste hur det egentligen var ställt med tanden.

Äntligen så fick jag möjlighet att göra något åt tandjäkeln!

Så nu äntligen i fredags fick jag möjlighet att gå till tandläkaren för att göra något åt tanden. Den var så illa skadad och inflammerad att det enda man kunde göra var att dra ut den helt. 

Själva processen tog över en timma och jag satt i stolen i närmare två timmar innan de äntligen blev klara med mig. Då resten av tandjäkeln såklart satt som sten med en enormt lång rot. Så hela helgen här nu har jag gått runt helt öm i hela ansiktet. Såpass illa att jag faktiskt blev besviken att jag inte fick någon blåklocka eller liknande så att jag kunde visa folk hur ont jag egentligen har i halva ansiktet, haha!

Är bara tacksam att jag kan äta och dricka igen, speciell kall dryck nu när det har varit närmare 26 grader minst varje dag.

Men nu kan jag ÄNTLIGEN äta och dricka normalt igen! Vilket är helt amazing, dock så hittade man några hål. Dessa samt min trasiga tand, har troligtvis uppkommit pga min grundsjukdom EDS i kombination med mediciner som jag äter. Då en del av de medicinerna bla ger muntorrhet, något som den ansvarige läkaren har informerat mig om alls under de här två åren som jag ätit dem. Förhoppningsvis kommer jag även kunna låna till de utgifterna av min familj så jag kan lägga detta bakom mig i alla fall tills dess att jag har möjlighet att betala tillbaka igen.

Meningen med detta inlägg känns kanske lite suddig, men där finns minst en.

Det jag tror att jag vill säga med detta inlägg är att, sitter du i en liknande situation som mig, snälla skäms inte! Du är absolut inte ensam! Låt inte det knäcka dig och även om det tar emot, snälla sök vård! Kanske kan du betala av förmånligt, eller söka en fond, vända dig till kyrkan eller vad som om du inte har den turen (som jag är lyckligt lottad att ha) med närstående som du kan låna av. 

Har ni andra några bra tips på vart man kan vända sig för att få hjälp med kostnaderna för tänderna så lämna gärna en kommentar här nedan! Kanske kan någon annan få hjälp av just din kommentar! 
Stora kramar till er alla och skäms inte för att du mår dåligt eller inte har den ekonomin som behövs för att gå runt idag.

Trött på att vara ensam.

Jag hoppas verkligen att ni inte kommer ta illa upp nu, då ämnet jag väljer att skriva om idag är ett ämne som kan vara väldigt känsligt för många.

Detta är ett ämne som jag har haft väldigt svårt att ta upp här, eller som jag har haft svårt att ens prata om med de runtomkring mig. Jag har funderat mycket på varför jag känner sån oro inför att ens ta upp detta. Mycket grundar sig tror jag, i min egen rädsla. En rädsla över att behöva leva ensam, hela livet. Men även en rädsla över att ens erkänna för mig själv att detta är något jag mår riktigt dåligt över.

Många svarar per automatik att: “Men neeej! Du som är så ung kommer absolut inte vara ensam hela livet! Vad är det för dumheter!”
Men för mig är det inte några dumheter eller konstigheter att vara rädd för detta, eller att på riktigt må dåligt över detta och faktiskt känna en genuin oro. För mig är det helt klart något som gör mig ledsen på riktigt.

Jag vet att jag resonerar väldigt hårt och kallt, men det är tyvärr så jag ser min verklighet just nu.

När man sitter i den speciella situationen som jag gör så känns det mer som ett klart faktum att såhär kommer det se ut för mig resten av livet. För hur mycket jag än älskar mina underbara helt fantastiska barn, så är det ett faktum att jag mer än troligtvis inte kommer träffa någon som kommer orka med all kamp, det ständiga krigandet, all problematik som medföljer. Samt en stor nypa acceptans över hur låst min situation är och troligtvis kommer fortsätta vara resten av mitt liv.

Jag vet att det låter väldigt kallt och dömande när jag skriver såhär. Men i mina ögon och i min verklighet, så förstår jag om ingen kommer orka med att dela sitt liv med mig. För vem skulle frivilligt vilja utsätta sig för det som jag behöver gå igenom varje dag? Vem skulle orka med det? Det är för mig högst troligt att ingen kommer orka axla den rollen.
Och för mig har det sedan jag blev ensamstående varit en enorm sorgprocess bara det. Att komma till en form av acceptans över att jag alltid kommer att vara helt ensam.

Följ oss gärna på vår instagram!
Something is wrong.
Instagram token error.

Jag vill verkligen inte leva ensam hela livet.

Som sagt så tror jag att många kommer tycka att jag överreagerar nu eller att jag drar förhastade slutsatser. Men för just mig är denna punkten helt becksvart. Jag har på alla andra plan i livet haft lättare för mig att tänka ut alternativa lösningar, att kunna se att det ändå kommer att lyckas lösa sig till slut. Men att se en framtid utan ensamhet, i tvåsamhet, känns totalt omöjligt. Jag skulle inte klandra någon om personen skulle tacka för sig så fort jag öppnade munnen och började berätta om min livssituation.

Samtidigt så tär det på mig något enormt. Jag vill inte vara ensam! Jag önskar inget hellre än att få krypa ihop i en trygg famn om natten, att få känna mig älskad, att någon bryr sig om mig, någon som stöttar mig, någon att krama om, någon som tröstar mig när jag är ledsen, som får mig att skratta även om dagen är skit bara någon som verkligen älskar mig. Som vill dela livet, med allt som hör därtill, med mig trots att mitt liv ser lite annorlunda ut.

Är det bara att ge upp hoppet helt?

Vad tror ni? Är det omöjligt att leva med en annan människa när ens situation är som min? Kommer någon någonsin att orka vara en del av mitt liv? Eller är det lika bra att bara ge upp hoppet? Hur ser relationerna ut runtomkring dig hos familjer med barn med olika funktionsvariationer? Har de gått isär, bor de ihop, har de kunnat träffa någon ny?

När jag ser på de runtomkring mig som har barn med olika funktionsvariationer så är det en minoritet som lever i ett förhållande/tvåsamhet. Föräldrar har gått isär till höger och vänster för att överleva, den ena partnern har flytt fältet då hen inte klarade av allt det ansträngande psykiskt samt fysiskt. Föräldrar som inte fått den hjälpen och stödet av samhället som de har rätt till och på så vis till slut inte orkat längre. Så i ett sista desperat försök så har de gått isär för att kunna turas om med barnet/barnen under veckorna så att de inte ska kollapsa totalt.

Hur har ni gjort som har lyckats träffa en partner trots omständigheterna?

Till er som lyckats träffa en partner efter att ni först blivit ensamstående med barnen, hur har ni lyckats med det? Hur har ni funnit orken och möjligheten att gå vidare? Hur har ni lyckats hitta någon som klarar av allt extra som hör er vardag till?
Hoppas absolut inte att någon tar illa upp över att jag ställer dessa frågor eller väljer att diskutera detta ämnet. Jag tycker att det är en oerhört viktig del av livet som oftast glöms bort i diskussionerna. Många mår oerhört dåligt av den isolering som det i många fall medför när man som familj inte får den hjälpen av samhället som ens barn egentligen har rätt till. Då regeringen, försäkringskassan och kommunerna runtom i landet bara har som mål att spara pengar.  Jag tror inte riktigt ni kan förstå hur många familjer som trasas sönder för att man nekas hjälp och stöd. Min lilla familj är en av dem. Där jag nu troligtvis kommer att spendera resten av livet i ensamhet, om inte där sker ett magiskt under eller liknande.

Det ser mörkt ut.

Men just nu ser det rätt mörkt ut må jag säga på den fronten, efter 3½ år så har jag knappt kunnat lämna hemmet mer än för att åka till affären/apoteket och barnsjukhuset. Så att lyckas att ens socialisera med andra människor känns rätt avlägset. För hur man än vänder och vrider på det så behöver man ju kunna träffa folk IRL för att överhuvudtaget kunna träffa någon alls.

Nekas assistans och försäkringskassan går emot lagen!

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg, jag har försökt börja skriva på denna inledningen nu i flera dagar. Men jag har inte fått fram ett enda ord, konstigt nog haha.

Det är som att orken och energin har tagit slut. Jag sover så jäkla dåligt om nätterna, om jag sover överhuvudtaget emellanåt. Förutom att ha koll på M hela natten, så har jag även haft enormt svårt att koppla av. Trots att jag fysiskt och mentalt har varit helt slut.

Så mycket negativt har hänt det senaste att jag knappt vet vart jag ska börja. Mitt senaste inlägg var inte heller särskilt positivt utan handlade om kommunens beslut att dra in den enda lilla hjälp som vi för tillfället hade. Efter detta så har dagarna flutit på, men eftersom jag inte har haft någon hjälp alls så har ALLT blivit tusen gånger värre. Vi har liksom hamnat på steg ett igen, innan hade jag i alla fall 2 dagar i veckan som jag kunde handla/hämta mediciner/gå på viktiga möten utan M/spendera extra tid med S, samt vila lite för att orka med resten av veckan.

Nu har jag inget av det, utan är helt beroende av att andra ska hjälpa oss med allt. Vilket inte är något som jag kan räkna med, då alla runtomkring oss även har egna liv med som de ska försöka hinna med.

Men förutom detta så fick vi även avslag från försäkringskassan gällande ansökan om personlig assistans åt Max. Detta TROTS att högsta förvaltningsrättens dom om att sondmatning ÄR och SKA räknas som ett  grundläggande behov! Försäkringskassan går indirekt emot lagen när de väljer att INTE bevilja “assistans-tid” för tiden då Max är kopplad till matdroppet. Detta TROTS att han kräver ständig övervakning när han är påkopplad oavsett om det är dag eller natt, oavsett om han är vaken eller ej med tanke på hans komplicerade sjukdomsproblematik.

Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå. Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid

Läs mer »

Att en myndighet går emot lagen på detta sättet är helt absurt! Att det ens får förekomma är rent av för jävligt! Att Regeringen inte gör något åt det omedelbart är fruktansvärt! För nu kastas individer under bussen igen i kassans hopp om att spara några kronor!

Familjer går sönder medan de försöker överleva utan den hjälpen som de egentligen borde ha fått för länge sedan. Man tvingas ansöka om barnboenden för att inte utsätta sig själva och barnen för den risken som medföljer när föräldrarna/de enda vårdarna till barnet till slut inte orkar mer. När den konstanta sömnbristen, stressen, ångesten och pressen att konstant vara alert för att förhindra/hjälpa/stötta/vårda/övervaka sina sjuka barn med särskilda behov, till slut blir för mycket och både kropp samt psyket inte orkar mer.

Trots allt detta så fortsätter både Kassan och Regeringen att hävda att man inte har sparat in på resurserna inom LSS mm. Folk tar redan till desperata handlingar när de helt hamnar utanför det sociala skyddsnätet, som från början är tänkt att hjälpa dessa individer. Men när man inte får hjälpen man har rätt till från den instans som man SKA få den ifrån, då hamnar man som individ emellan stolarna. Ingen vill ta ansvar för vad som händer, varför man inte får hjälpen man har rätt till och till slut orkar inte folk kämpa mer utan ger upp. I extrema fall orkar de till slut inte ens existera mer, något som tyvärr har börjat synas mer och mer. Eller så sker där olyckor som kan vara förödande, eftersom individen inte fått den hjälpen som hen behövde och bad om.

Ska det verkligen få gå till såhär i Sverige 2018? Har vi inte kommit längre i samhället eller som land än såhär? Har inte min son lika mycket rätt att leva som du eller dina barn?
Tänk om detta hände någon av dina nära imorgon, att de (gud förbjude!) råkade ut för en förödande olycka som lämnade dem beroende av andras hjälp samt övervakning för att klara av att ha ett så värdigt liv som möjligt.
Föreställ dig att ständigt behöva gå igenom alla dessa strider och själv få vårda hen i väntan på att hen ska bli beviljade rätt instanser och den hjälpen hen behöver samt har rätt till. Något som i vårat fall nu har tagit mer än 3 år av konstant kamp och vädjanden om hjälp! Och trots det så står vi här än idag, utan något alls.
Tänk om det var ditt barn det handlade om eller din syster/bror, hur länge hade du orkat då?

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta.

Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat strula, vilket har lett till att jag fått avbryta. För att sedan börja om, haha! Men nu ska det minsann upp för detta är så oerhört viktigt att jag kan verkligen inte låta bli att skriva om det.


I alla fall den 13/4 så medverkade jag och Max i Nyhetsmorgon i tv4 via direktsändning kl 07:15 på morgonen. Detta var en dag som jag både längtat efter samt haft enorm ångest inför i flera månader. I princip sedan Högsta förvaltningsdomen valde att ta upp målet om “Sondmatning” åter igen skulle ses som ett grundläggande behov på Försäkringskassans begäran, i slutet av april 2017.
Vi fick information i mitten av veckan om att domen skulle komma på fredagen, samt förfrågan att ställa upp i tv för att tv4 skulle belysa denna domen, då vi även var med i Kalla Faktas program om den Personliga Assistansen som sändes den 22 Januari 2018.

Något som för mig var självklart att ställa upp på då jag med vår öppenhet om vår vardag hoppas och önskar att jag kan hjälpa någon annan, genom att visa vad vi går igenom. Samt att detta är något som berör mig oerhört mycket, då vår vardag kretsar så oerhört mycket om sondmatning och allt därtill. Då Max är beroende av sitt matdropp 18-20 h per dygn pga sina enorma problem med tömningen av magsäcken, samt problemen med tarm + blåsa. Så att få rätt till assistans för sondmatningen hade varit enormt stort för oss och hade bokstavligt talat förändrat våra liv helt!

Idag vet vi ju alla att domen från Högsta Förvaltningsrätten som kom fredagen den 13/4 2018 gjorde att Sondmatning åter igen räknas som ett grundläggande behov. Det ska ju inte vara någon skillnad på HUR man äter oavsett om det är med bestick, spruta eller slang!
Här är ett klipp som sändes via direktsändning på Tv4Play den 13/4 vid kl 10:00 när domen kom direkt från domstolen och vi fick besked i soffan om vad resultatet blev! Kan ju säga att det blev väldigt känslomässigt för min del, det var som om någon lyfte en stor tung sten från mina axlar och det var en sån enorm lättnad att jag knappt kan sätta ord på det.

Jag är nu enormt stressad, spänd samt har ångest inför vårt möte med myndigheterna gällande våra ansökningar om personlig assistans åt Max.

Nu är jag oerhört spänd inför vårt möte med Försäkringskassan och kommunens biståndshandläggare nästa vecka den 3/5. Ett möte som kommer bli avgörande inför deras beslut, OM de anser att Max ska få assistans och även HUR många timmar det i så fall rör sig om. Något som för mig och vår jurist inte är en fråga ifall “OM han ska få assistans”, utan snarare när och hur mycket.

Det är ju en enormt långsam process där klimatet inom LSS och den personliga assistansen är enormt hårt. Där det är konstant krig om minsta lilla minut, så att ens få igenom ett beslut hade varit en enorm vinst. Att även få ett antal timmar som gör att vi kan få ett “normalt” liv igen, hade varit en dröm som blir sann! Men jag är ärligt talat livrädd för att denna processen och detta kriget jag fört nu i över 3 år, ska fortsätta i minst ett år till. Bara för att de “kan” neka oss, bara för att de inte “vill” att vi ska få den hjälpen som Max har rätt till. Jag vill bara att det ska ta slut någon gång, att vi ska få ett liv igen. Att jag så småningom kan få börja återhämta mig själv, försöka andas och varva ner igen. Kunna jobba och försörja mina barn, kunna betala mina egna räkningar och inte ha ångest över den ekonomiska situationen dagligen. 

För drar detta ut på tiden i minst ett år till så är jag livrädd för över hur och om min kropp ens kommer orka det. Mentalt klarar jag mig, men det är kroppen jag är rädd för. Att den ska krascha totalt pga av stress, ångest, sömnbrist, min egen sjukdomsproblematik osv. För jag var inte sjukskriven i nästan 2 år för att jag tyckte att det var kul, utmattnings symtom, konstant stress, ångest, endometrios, Ehlers-Danlos Syndrom med smärtproblematiken som den medför, migrän och whiplash är inget man bara sopar under mattan. Och blir “frisk” från över en natt, utan det är snarare tvärtom. Min läkare är mer än orolig för mig då hen inte kan sjukskriva mig, eftersom försäkringskassan utförsäkrat mig pga kommunens agerande i slutet av augusti 2017.

Vad hände efter Kalla Fakta?

   

Vi var ju med i Kalla Fakta måndagen den 22 Januari, men vad hände sen? Har vi fått någon hjälp eller respons efter det?

Först och främst så känner jag dock att jag måste förklara samt be om ursäkt för att jag inte har uppdaterat här inne sen den 19 januari. Dvs precis dagarna innan Kalla Fakta sände avsnittet “Spelet om Assistansen” den 22 januari.

Måndagen när själva programmet sändes så kändes det mest som om jag gick runt och bara stängde av. Jag klarade själv inte av att ens titta på avsnittet förrän barnen väl hade somnat. Detta för att min magkänsla bara efter att ha sett trailen inför programmet gjorde att ögonen tårades på mig direkt.
Och det sista jag vill i allt detta kaos är att mina älskade små troll ska behöva oroa sig för att deras mamma är helt förstörd. Det är i alla fall såhär för mig att jag konstant stänger av, jag stänger av allt för att överhuvudtaget orka fortsätta. Man lever liksom i allt detta dygnet runt, varje vecka, varje år utan break eller liknande. Så för att orka kämpa vidare och inte bryta ihop av allt som konstant händer oss så är det väl lite en del av min överlevnads instinkt att inte stanna upp och reflektera så mycket. Utan  att bara fortsätta framåt och inte känna efter.

Jag bröt ihop, jag har inte vågat känna efter på så otroligt länge. Hade jag gjort det, hur hade jag då orkat fortsätta?

Så när väl barnen lagt sig så satte jag igång programmet på tv4play på telefonen med hörlurarna på för att inte riskera att väcka eller störa barnen. Så innan programmet knappt hunnit börja så var det som om någon drog ur proppen och tårarna bara forsade fram. Efteråt kände jag mig helt tom, ensam, ledsen men ändå enormt tacksam för att vi fått vara med och dela vår historia samt vår situation. Att vi fått vara med och uppmärksamma allt kring hur individer med funktionsvariationer hamnar mellan stolarna pga alla de fruktansvärda sparkraven som finns inom bland annat den Personliga Assistansen idag. Jag hoppas verkligen att vår medverkan i programmet kan bidra till förändring, som jag skrivit på mina sociala kanaler tidigare så känner jag att om vår medverkan kan hjälpa en enda individ att slippa behöva gå igenom samma hemska resa som vi behövt göra så är det verkligen värt det tusen gånger om!

Men direkt efter programmet och fram tills nu är det som om luften bara försvann ur mig. Min ork, all min energi och all min kraft bara tog slut. Jag har varit och är fortfarande enormt trött med daglig huvudvärk, men jag kan i alla fall få gjort lite mer just nu. Dock så var det emellanåt så illa att jag inte ens vågade köra bil då tröttheten har varit så enorm! Så ni kanske förstår att jag valde att bara släppa allt kring hemsidan och mina sociala kanaler ett tag bara för att lyckas ta mig upp på fötterna igen. Den lilla energin jag hade har jag utan att tveka lagt på mina älskade barn och på att försöka lösa allt med myndigheterna samt fortsätta den ständiga kampen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till.

Så vad hände nu egentligen efter att programmet sändes, har vi fått någon mer hjälp?

Tyvärr måste jag tala om att NEJ det har vi inte. Så som läget ser ut just nu så står jag fortfarande med 40 beviljade avlösningstimmar men bara med en enda person som kan jobba och då bara får jobba 20 timmar av dem.
Beslutet med 40 timmars avlösningshjälp dagtid tar dock slut nu den 28/2-18 då biståndsenheten (vår handläggare mfl) anser att Max from den 1/3-18 ska gå heltid på förskolan dagtid. En förskola som INTE har anpassat något alls sedan Max lämnade omsorgen i April 2017. En förskola som pga ledningen där inte har utbildat sin personal ännu, som dessutom vägrat ge mig en handlingsplan över hur allt ska fungera. 

Jag vet på rak arm att det INTE kommer fungera med förskola på heltid för Max pang bom, troligtvis kommer det inte funka sen heller med tanke på hans immunsjukdom och pga hur hans lilla kropp reagerar på för intensiv aktivitet med feber och annat.
Plus att Max utredning på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg) snart har kommit till sitt slut. Vilket betyder att väldigt mycket mer information kommer behövas tas med i planeringen inför hans återgång till barnomsorgen samt gällande all hjälp plus vård gällande Max. Något som omsorgen, bemanningsenhetschefen samt biståndsenheten tyvärr inte verkar vilja visa någon respekt eller förståelse för.  Även fast det i slutändan gäller Max behov och hur man ska kunna bemöta honom + hans behov på bästa sätt.
Känns tyvärr som att vården är de enda som verkligen uppskattar och ser fram emot resultaten därifrån.

Sen efter den 1/3-18 så ska vi få 40 timmars nattavlösning om man ser till vad biståndsenheten har beslutat. Men enhetschefen på kommunen vägrar låta personalen jobba på Max rum om natten då han har snedtak där inne, vilket gör att efter den 1/3-18 så kommer jag att stå helt utan hjälp igen.
Då varken barnomsorg eller avlösningen kommer att fungera.
Sedan så får jag ju inte heller någon bostadsanpassning beviljad då det ska vara arbetsgivaren som står för sådant om det är ett arbetsmiljöproblem. Och arbetsgivaren i detta fallet är ju tyvärr Ale Kommun, så någon bostadsanpassning var ju bara att glömma..

Tack i alla fall för att ni finns och för alla fina kommentarer samt ert stöd! Stora kramar från mig och bustrollen här hemma.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 31 januari 2018.

Klicka på bilden för att läsa de senaste artiklarna vi varit med i på Alekuriren.se samt i tryckt form i lokaltidningen i Ale Kommun den 13 februari 2018.