Tungt ämne, tungt inlägg.

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Vill bara ge er en uppdatering!


Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev till slut för mycket och varken mina timmar på dygnet eller min energi/ork räckte inte längre till.

Dessutom så har det varit enormt intensivt, både pga Maxens mående, men även väldigt mycket pga stress/press gällande valet, studierna, alla överklaganden, ansökningar, försämringar och mycket mer.
Inför valet försökte jag, precis som många andra drabbade runt om landet, lägga så mycket energi och tid på att få svenska folket att se vår verklighet. Och hur otroligt viktigt det är att återupprätta  LSS, samt få ett stopp/slut på slakten av den personliga assistansen. Samt dra i nödbromsen helt, då vi är väldigt många som runt om landet kryper på knäna och får liven splittrade dagligen.

Hade Max haft den hjälpen han hade behövt (samt egentligen har rätt till enligt lag) dagtid så hade jag troligtvis dessutom engagerat mig politiskt. Då detta verkligen är något som jag brinner för enormt mycket och önskar att jag kunde göra mer för att förändra samt påverka. Frustrationen över att inte kunna engagera sig i det man vill eller kunna hjälpa andra i den mån jag vill eller hade önskat.

Som situationen ser ut just nu, så är detta vår verklighet:

  • Tillsammans med specialpedagog från HAB, förskolechef, vår jurist och mig som vårdnadshavare så kom vi överens om målet på 2 h alá 2 dagar i veckan på prov tom nästa avstämningsmöte den 26 oktober 2018.
  • Vi fick idag den 1 oktober ett avslag från SOC (barn & unga) gällande min ansökan om kontaktfamilj åt Max efter 4 månaders utredning och 3 handläggare. Med hänvisning till att de anser att det egentligen är ett ärende för LSS och därför måste jag lämna in en NY ansökan till LSS om kontaktfamilj/LSS-familj hos dem och låta dem göra en NY utredning alá 3 månader. 
    Detta då INGEN handläggare eller LSS kunnat meddela mig om att det kunde vara en bra idé att även lämna in en ansökan hos LSS samtidigt som hos SOC, så att beroende på vad deras olika utredningar visar. Så hade vi sluppit med ytterligare en process och ytterligare en väntan på över 3 månader.
  • Avslaget vi fick av försäkringskassan gällande vår ansökan om personlig assistans är just nu igång och omprövas av försäkringskassan. Detta är det första steget man måste ta i sin överklagandeprocess innan man kan ta sitt ärende till domstol, dvs förvaltningsrätten.
    Försäkringskassans egna omprövning ska ta ca 2 månader och vi (jag samt vår jurist) hoppas på att vi får ett slutgiltigt beslut i slutet av oktober/november 2018, då överklagan lämnades in i slutet av augusti 2018.
    Ett ärende i förvaltningsrätten beräknas ta minst 1 år innan man får ett beslut, dvs troligtvis lär vi inte få ett slutgiltigt beslut förrän i slutet av 2019… OM VI HAR TUR.,
  • Vår överklagan gällande Ale Kommuns beslut om personlig assistans är redan på förvaltningsrättsnivå. 
    Anledningen till överklagan är att beslutet vi fått till största delen har låst timmarna till nattetid, vilket gör att Max inte har rätt till någon hjälp alls dagtid då Ale kommun anser att han visst kan gå mer inom barnomsorgen. Detta trots alla läkarintyg som skriftligt talar om, ordagrant, att Max INTE kan vistas heltid inom barnomsorgen SAMT är FÖRSÄMRAD i sin grundproblematik.
    Men problematiken kvarstår då LSS anser att jag “överdriver” och att M inte är “så sjuk som jag påstår”, (detta är dock rykten och behöver inte vara konkret sanning) men man anser tydligen även att jag skulle vara “arbetsskygg” och bara intresserad av att “vara hemma”. 
    Trots att jag under resans gång har startat eget företag, pluggar på distans för att fortsätta utveckla mitt företagande, samt vårdar/övervakar min son dygnet runt.
  • En ansökan om bostadsanpassning gällande in hägnande av tomten pga Max npf-problematik, är igång hos Ale Kommun men något beslut har inte inkommit ännu.
  • En ansökan om bilstöd för att kunna få en anpassad bilbarnstol åt Max via försäkringskassan är igång, dock kan detta ta upp till över ett halvår innan man får själva anpassningen tillämpad OM man blir beviljad så att säga.
  • Dessutom så håller försäkringskassan på och omprövar mitt beslut gällande Max vårdbidrag, något som man alltid gör efter att man har fått ett beslut gällande avlastning/assistans eller liknande. 
    Jag har skickat in ett kompletterande dokument gällande mina omkostnader samt all mertid jag lägger på allt kring Max situation/problematik osv dagligen.
  • Förutom detta så håller vår jurist även igång flertalet andra ärenden/överklaganden med Ale kommun som motpart bla gällande avlösare i hemmet, gällande personkrets och vår första assistansansökan mfl.
  • Just nu så har jag två gånger behövt förlänga min studietid gällande mina studier då INGEN lösning för Max dagtid har blivit beslutat eller tillämpat, vilket gör att jag inte har någon möjlighet att plugga dagtid eller jobba med mitt företag.
  • Västbusmöte/Sipmöte ne 4 i ordningen kommer att hållas i november tidigast, samt att kommunen tillsammans med vår jurist kommer ha ett “förmöte” förhoppningsvis nu i oktober för att “försöka” komma fram till vem som egentligen ska ha ansvaret för Max och hans problematik dagtid.
  • Dessutom så håller jag fortfarande på och krigar med Max försäkringsbolag Trygg Hansa, vilket jag har gjort sedan 2015. De har fortfarande inte velat betala ut någon ersättning, trots att han har haft ett fullt vårdbidrag beviljat sedan januari 2015 från försäkringskassan. Detta trots att det är något som han egentligen ska ha rätt till enligt försäkringsavtalet mm, men man vägrar detta helt i väntan på vad Max genetiska analys kommer att visa. Detta för att de troligtvis hoppas att han har något som gör att de kan neka honom helt, så de slipper betala helt enkelt.
    Detta trots att jag haft honom försäkrad sedan han låg i magen, då med gravidförsäkring plus via Trygg Hansa. Något som inte hjälpt oss alls under denna resan, Trygg Hansa har snarare försökt motarbeta mig hela vägen. Ett barn med funktionsvariationer är inte direkt välkommen hos Trygg Hansa..

Så vad är sammanfattningen av det hela?

Allt jobb och all kamp för att lyckas se till att Max får all den hjälpen han har rätt till enligt lag, kommer inte ge oss ett smack mer i år troligtvis. Vi kommer behöva fortsätta krypa på knäna året ut och troligtvis även under 2019.

Detta är som sagt väldigt frustrerande, irriterande men även deprimerande. Att veta att man ingenting kan göra för att förändra sin situation åt det bättre, inte heller kan man ansöka om något mer än vad jag redan har gjort. Som det ser ut nu så har jag snart ansökt om allt man överhuvudtaget ens kan ansöka om hos både LSS och SOC.

Förutom detta så fortsätter Max att inte gå upp i vikt, det är något som verkligen inte är som det ska. Man har börjat prata om en massa nya saker som man kan behöva påbörja om ingen förändring sker snarast. Plus detta så har vi fortfarande inte fått något besked ifrån Klinisk Genetik som håller i den genetiska analysen som påbörjades för över ett halvår sedan. Egentligen skulle jag behöva anlita en jurist som för min talan emot Trygg Hansa, men tyvärr finns inte ekonomin till det. Dessutom så hamnar det så långt utanför gränsen för vad vår jurist via LSS Assistans kan göra för oss, så hen kan inte hjälpa oss med just den kampen.
Tips på eventuella jurister som skulle vilja ta sig an detta pro-bono tas tacksammast emot!

Hoppas att ni alla har haft en bra början på höstterminen och att allt är väl med er alla! Här är vi inne i vattkoppskriget just nu, men förhoppningsvis är det värsta över snart! Skulle någon vara intresserad av ta del av läkarintyg eller annan dokumentation så säg gärna till, för då skulle jag kunna försöka censurera en del som ni kan få ta del av? Stora kramar från mig och bustrollen.

Han har äntligen fått sin operation!

Nu börjar det äntligen att kännas bättre för honom och mammahjärtat börjar slappna av lite.

Det är kanske gamla nyheter nu, men för oss är det fortfarande väldigt färskt. Hans blåmärke runt operationssåret har precis börjat att blekna, även fast han fortfarande är väldigt öm. Det är fortfarande otroligt färskt för honom, för mig med som för bara en vecka sedan ungefär återigen satt bredvid hans säng där han låg alldeles likblek och kallsvettig.

Man vet fortfarande inte vad det var som gjorde att han blev så sjuk efter operationen.

Man vet fortfarande inte vad det var som hände honom riktigt efter operationen. Om det var hans lilla extra känsliga kropp som inte orkade med påfrestningen ordentligt pga sin immunsjukdom? Om det var en kombination med att mag+tarmsystemet åter igen hamnade ur fas pga fasta och sövning i kombination med hans immunsjukdom? Var det ett virus i kroppen samtidigt som fick honom att reagera så kraftigt? Man vet helt enkelt inte, men det enda viktiga är att han mår väldigt mycket bättre idag.

Jag hoppas att detta bryter den onda cirkeln och att porten blir vår räddning.

Idag är det även dags för Max allra första behandling via portacathen. Den som är mest nervös inför detta är nog jag. För jag är livrädd över att han ska behöva hamna i samma panik och situation som förut. Då vi tvingades hålla ett panikslaget barn, som genomsvettig försökte ta sig loss och fly, som inte gick att få kontakt med, där tårarna bara rann och han knappt kunde andas pga paniken. Något som var helt fruktansvärt varje gång..
Sen blev det ju tillfälligt lite bättre när han sövdes och fick sin nål under narkos, dock så tog det otroligt mycket på oss. All fasta, där det tog två dygn innan han var på banan igen med tanke på sitt matdropp som han ska ha ca 20 h varje dag. Med tanke på vad narkosmedel gör med tarmar och blåsa, vilket han redan har problem med ändå. Sen dessutom allt runtomkring, alla tidiga mornar, all packning, alla förberedelser, all inblandad personal, alla timmar på sjukhuset, operationssal, erfaren narkospersonal osv. Listan kan göras hur lång som helst!

Nu är det dags att åka till sjukhuset igen!

Nä nu ska jag packa in det sista i bilen och sedan försöka mig på att embla porten för första gången. Tack och lov så har sköterskorna och underbara Lekterapin försökt förbereda honom så mycket det bara går inför detta! Han har tom fått en egen liten bok med bilder på hela proceduren! Han har fått sätta nål på dockor, tagit bort nål på dockor, fått leka doktor, fått närhet och trygghet. Vi har en plan, det får ta den tiden det tar idag. Och min fina mamma löser hämtningen av min stora kille efter skolan sedan så vi inte ska behöva stressa alls. Alla bäckar små! Ni runtomkring oss är helt underbara, stort tack fina ni! 

Håll nu tummarna så hoppas jag att jag kan uppdatera er på våra andra sociala kanaler nedan under tiden! Glöm inte gilla vår sida på instagram och facebook så missar ni ingenting! All kärlek till er!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Ny operation för Max denna veckan!

Multitasking-jobbig-mamma igen!

Som några av er kanske läste förra veckan på min facebooksida för bloggen (se här bredvid och gilla gärna sidan om ni inte redan gör det för mer uppdateringar) så kanske denna multitaskande mamman råkade tjata och ligga på lite väl mycket när vi besökte barnsjukhuset förra veckan då Max fick sin senaste behandling samt sövning.

Så jag fick bekräftat här i fredags eftermiddag att Max äntligen har fått en tid för att få sin portacath inopererad. Redan på tisdag nu, vid lunch ska han sövas och få den. 

Äntligen så ska han få sin Portacath!

Så nu blir det för denna mamman att akut-läsa-på och försöka mentalt förbereda sig inför nästa vecka. Det kommer troligen ytterligare bli en utmanande samt utmattande vecka om jag inte är helt ute och cyklar. 

Förutom vanliga livet och allt däromkring, så har jag tyvärr även en inlämning jag måste få klart. Och en hel del pappersarbete att fixa både gällande vår situation och alla tusen ärenden vi verkar ha igång samtidigt. Men förhoppningsvis så får jag ihop det, även om jag ibland tvivlar på hur jag ska lyckas. 

Fast det enda som är viktigt just nu är att Max äntligen får sin portacath och att den förhoppningsvis läker som den ska. Att han inte blir sjuk i samband med att han får den eller lyckas få någon form av infektion i den. Så ni får mer än gärna hålla en tumme eller tre för hans skull och skänka oss en extra tanke här i veckan. 

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

En galen vecka detta!

Två helt galna veckor detta!

Denna veckan och nästa är samt kommer bli extrem intensiva. Det är så mycket som står på agendan att jag knappt hinner komma hem innan vi ska iväg på nästa grej. Men man får väl vara tacksam egentligen att så många olika instanser vill försöka hinna hjälpa oss så mycket som möjligt innan semestern börjar överallt och ingen går att nå istället, haha.

Så veckan började i alla fall med att vi klev innanför sjukhusdörrarna innan 07:30 i måndags. (Mamman hade bara “sovit” mellan ca kl 01:00-03:30 då matdroppet skulle stängas av pga fasta, sedan gick det knappt att somna om..) Strax runt kl 08:30 så rullade vi faktiskt upp till operation och allt gick som det skulle denna gången. Vilket var ett skänk ifrån ovan då jag var så sjukligt trött. Efter att M hade vaknat till ordentligt så bar det av ner till avdelningen igen och behandlingen kunde startas omgående. Så tro det eller ej så kunde vi faktiskt lämna sjukhuset redan vid kl 13:00, vilket var helt underbart!
Då tidigare gånger har gjort att vi blivit kvar till runt fem på eftermiddagen och inte kommit hem förrän vid sextiden på kvällen. Då kan jag lova er att man är rätt mör! 

Studiebesök och fler besök på baensjukhuset samtidigt,

Sen började också mina studier nu i måndags, vilket både har varit kul samt spännande. Men som med allt annat så har tiden varit det största bekymret. Oron att inte hinna med eller prestera på den nivån jag egentligen skulle vilja göra. Men som sagt det är bara en vecka som gått än så länge, så jag hoppas att jag hittar en rutin som på något sätt kan komma att funka med livet i sig.

I onsdags var vi på östra igen och gjorde en sömnregistrering för att mäta hur M´s andningsuppehåll har utvecklat sig. Då man i januari i samband med jejunoknappen även passade på att ta bort halva hans halsmandlar samt skrapade bort en del av polypen som han har i näshålan. 
Efter det så har man inte gjort någon ny mätning förrän nu. Dock så vaknade M såklart med över 38 graders feber på torsdagen, samt kräktes sedan under dagen. Vilket aldrig slår fel eftersom vi närmade oss midsommar och hade planerat att kunna fira lite med närmsta familjen hemma hos min mamma (barnens mormor).

M är såklart sjuk igen.

Men då M inte blev bättre så valde jag att stanna hemma (som alltid) med honom medan storebror fick chansen att sova själv hos sin älskade mormor, samt fira med mina fina syskon och min älskade mormor (barnens gammelmormor). Alla minnen med familjen och just barnens gammelmormor är oerhört viktiga för mig, då hon är en person som betyder ofantligt mycket för mig. Och då hon på senaste haft problem med hälsan så är alla dessa stunder värda mer än sin vikt i guld. Minnen och kärlek i ditt hjärta kan ingen ta ifrån en.

Ännu en stressig vecka på ingång, sen kanske det lugnar ner sig lite grann i alla fall.

Veckan som kommer nu, är lika kaosartad som denna. Det är allt från viktiga möten, läkarbesök och massa annat plus plugg med inlämning av första uppgiften, som skall hinnas med. Dessutom så är M fortfarande halvdan, han har i samband med denna feberepisod även fått konstiga utslag. Utslag som vi från början trodde var typ mollusker (jag och läkaren på avdelningen som ger han behandling var tredje vecka). De var nämligen bara två enskilda prickar på ena armbågen från början. Men nu har han fler prickar utspridda utöver kroppen, inte i den omfattning som tex vattkoppor. Han är dessutom vaccinerad emot vattkoppor och storbror visar inga tecken alls på att vara smittad. Dock så ser en del av prickarna ändå ut som koppor, fast de kliar inte. Aja, troligtvis är det ett virus av något slag som gett utslag helt enkelt eftersom han är såpass känslig pga sin immunsjukdom. Kroppen har ju sina svårigheter att bekämpa olika infektioner. 

Efter nästa vecka så kan jag förhoppningsvis andas ut liiiite grann i alla fall. Då det bara är några enstaka läkarbesök mm under semesterveckorna. Sen inväntar jag ju kallelsen för M’s nästa operation då han ska få sin portacart, men de bör nog inte göra detta under sommaren vad jag förstått av tidigare erfarenheter. Troligtvis så sker det i samband med hans knappbyte under narkos i augusti någon gång. 
Önskar bara att vi får hjälp någon gång, då denna cirkusen aldrig tar slut och jag vet verkligen inte hur jag ska få ihop allt om det inte sker en drastisk förändring nu i sommar. Där antingen kommunens biståndshandläggare eller försäkringskassan tar sitt förnuft till fånga och beviljar M den personliga assistans som han har rätt till.

Två besök och ett bakslag.

Som ni vet så berättade jag ju om att vi nu besökt förskolan två gånger, för att försöka påbörja åter inskolning av M i verksamheten. Trots hans olika behov, då biståndsenheten i Ale vägrar hjälpa oss eller bevilja någon form av hjälp alls dagtid. Då de minsann anser att M ska gå heltid på förskolan oavsett konsekvenser. Detta trots åtskilliga läkarintyg från hans olika specialistläkare inom de olika områdena som hans funktionsvariationer består av.

Så i ett försök att vara alla till lags och även ge det hela en chans trots allt, samt att inga anpassningar alls är gjorda ännu på förskolan. Så har vi nu hälsat på två gånger, en gång i fredags (1 h ca) förra veckan och nu i tisdags (2 h ca), samt en kortare lekstund (ca 20 min) i torsdags. Alla utomhus, med mig närvarande och med en pedagog som fanns tillgänglig med M hela tiden. (Utom torsdag då den ej var planerad utan bara spontan lek vid hämtning av storebror)

I fredags morse vaknade M med feber.. Nu idag har näsan runnit hela dagen, han nyser och har feber samt orkar inte leka alls som annars. Utan hela dagen har gått åt till lugnare aktiviteter så som vila/kolla på film/spela på plattan. Den lilla svängen vi var ute och tog hand om djuren så ville han in igen efter 5 min då han var så trött.

Så nu är frågan om han kommer må bättre innan nästa vecka, eller om vi kommer behöva skjuta upp inskolningen igen tills han är tillräckligt ok. För att sedan börja om samma sak, där han kommer bli sjuk direkt igen, förskolan slipper göra några anpassningar, bistånd slipper hjälpa oss och kvar står jag med mitt stackars barn i famnen vars mående ska offras för att ingen vill öppna plånboken så han kan få de anpassningarna i livet som han behöver! Så som personlig assistans, anpassad barnomsorg och anpassade dagar utefter mående beroende på dagsstatus.

Han kan inte rå för sin immunsjukdom eller sin andra sjukdomsproblematik heller för den delen! Han är världens gladaste unge, men han behöver lite mer än ett friskt barn för att lyckas få en så dräglig vardag som möjligt. Varför kan bistånd och omsorg bara inte lyssna på mig och läkarnas alla försök att få dem att fatta allvaret! Jag undrar hur långt det ska behöva gå innan de säger stopp. Ska han behöva bli inlagd på sjukhus eller räcker det med en lunginflamation?! Var drar de gränsen? Hur mycket ska mitt barn behöva utstå innan rätt hjälp kan beviljas?

Vi blir av med den lilla hjälpen vi har!

Det är faktiskt två små barn som hamnar i kläm när ni behandlar min lilla familj såhär, även om det i slutändan troligtvis bara är mig ni vill åt.

Jag trodde nästan inte att vår situation kunde vända sig till det värre efter allt som hänt det senaste. Att botten redan var nådd efter att man såg till att jag blev helt utförsäkrad och lämnad utan någon som helst inkomst för att täcka våra vardagliga utgifter/boendekostander osv. Utan möjlighet att försörja mina barn eller möjlighet att överhuvudtaget få någon hjälp.

Trots detta valde jag att inte ge upp, även fast mitt liv raserades mer än vad jag trodde var möjligt. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen, utan möjlighet att söka jobb/gå på anställnings intervjuer eller liknande då min son inte hade någon tillsyn som kunde täcka det samt garantera hans säkerhet under tiden. Ni vet min son med särskilda behov, som är multisjuk, har en enormt komplicerad sjukdomsproblematik och är i behov att konstant tillsyn dygnet runt sju dagar i veckan.

Trots all vetskap om min sons komplicerade sjukdomsproblematik och alla intyg så väljer man 

att helt strunta i dem samt fortsätta hävda att han minsann är “som alla andra”.

Men trots det så väljer man nu att dra undan mattan under fötterna på oss ytterligare. Vår handläggare på biståndsenheten och hens chef (som för övrigt även suttit med på våra västbus-möten/sip-möten som vi haft pga den extrema situationen som jag och barnen befinner oss i) meddelade igår eftermiddag att “ALL avlösning dagtid” nu slutar gälla. De hänvisar till sitt beslut om att vi ska ha hjälp nattetid och de anser fortfarande att min son ska gå HELTID på en förskola som än idag INTE har gjort några anpassningar ALLS.

En förskola vars förskolechef INTE kan garantera min sons säkerhet! Detta trots högar av intyg från flera olika överläkare samt professorer på Drottning Silvias Barnsjukhus som har ansvar över min sons sjukdomsproblematik.

Förskolan är inte för alla barn tydligen, bara för de som inte behöver för mycket!

  • Man har än idag INTE utbildat sin personal på förskolan gällande min sons Jejuno-GastroKnapp samt matdropp/matpump.
  • Man VÄGRAR ge oss en handlingsplan för hur man har planerat för min sons vistelse på förskolan. 
    Och hänvisar till att de inte måste ge mig en enligt lag.
  • Det finns inget skötbord på avdelningen man tänker placera honom på, då barnen där inte använder blöja längre alt går på pottan.
  • Var han ska kunna vila med tillsyn (sova middag) vet man ej heller då barnen på den avdelningen ej gör det.
  • Det finns ingen plan för hur man ska lösa matsituationerna då de äter i matsalen och min son ej kommer kunna vistas där pga sin immunsjukdom, men ändå behöver ätträna för att bibehålla den lilla orala funktion han har idag.
  • Det finns ingen plan för var han ska gå in, var han ska hänga sina kläder, var han ska vistas när han måste gå undan pga sitt mående då han lätt får bla feber flera gånger i veckan.
  • Han kan bara vistas i en grupp på max 5-6 barn ink sig själv, i Ale kommun så har man inget tak på hur många barn det får vara i en barngrupp.
  • Hans immunsjukdom gör att han ej bör utsättas för smitta då vanliga infektioner kan utveckla sig till allvarliga tillstånd på honom eftersom hans kropp inte kan skydda sig själv så som andra. Detta kan resultera i flera veckors sjukdom för honom och någon plan för denna period finns ej. (att vabba 3 av 4 veckor varje månad funkar inte på något jobb alls, plus alla läkarbesök på det)
  • När vi kräver en fungerande lösning även i hemmiljön som kan samverka med hans vistelse på förskolan beroende på hans tillstånd, så får vi bara till svar att det minsann inte är något som Ale kommun kommer att stå för alls.
  • Man hänvisar även till att förskolan är “frivillig”, ändå så ska alla förvärvsarbetande föräldrar/vårdnadshavare ha rätt till barnomsorg i det här landet.
    Men det gäller tydligen inte i vårat fall!

Kort och gott så har förskolan än idag inte gjort ett endaste dugg för att se till att anpassa verksamheten utefter min sons förutsättningar samt särskilda behov. 

De väljer att dra in den lilla hjälpen vi har och lämna oss i sticket!

Trots detta väljer nu då alltså biståndsenheten i Ale Kommun att helt dra in den lilla hjälpen dagtid som vi faktiskt har haft. Man hänvisar till förskolan och att han minsann kan få hjälp på natten.
Problemet som uppstår då är dock att de redan nekat att låta någon jobba hos oss om natten pga att det är snedtak i min sons rum. Man har även vägrat oss bostadsanpassning som hade kunnat lösa detta problemet för länge sedan, trots att det är ett arbetsmiljöproblem och därför ska arbetsgivaren stå för anpassningen av bostaden.

Vi är bara en siffra, en utgift man ska spara in på. Min son får inte kosta pengar, min son får enligt kommunen inte existera då det kostar för mycket pengar?!

Så trots att denna biståndshandläggare satt här senast förra veckan med en kollega i över 3 h för vårt möte om personlig assistans tillsammans med oss och försäkringskassan. Så skiter man alltså blankt i allt kring min son och den extrema situationen vi är i!
Man är fullt medvetna om att kräver de att vi bara ska få nattimmar, så kommer vi inte kunna använda dem. Vilket betyder att de “sparar” pengar.

De vet att hela bördan hamnar på mina axlar igen, att jag själv kommer behöva lösa allt dygnet runt precis som innan vi ens fick lite lite avlösning. De är även medvetna om att försäkringskassans beslut kommer komma innan deras, vilket gör att de kommer vänta tills sista stund med att ge oss sitt besked om assistansbedömningen. 

Min sons liv är i fara, man väljer att skita i en hel familj och konsekvenserna som det medför!

Något de redan avslagit en gång tidigare och troligtvis kommer göra igen utan att bry sig det minsta om vad som händer med oss. Utan att bry sig om att två barn hamnar i kläm, att en familj går sönder, att anhöriga går sönder. Att vår ekonomi raseras ännu mer, att skulder och ett liv utan inkomst samt förvärvsarbete bara är en liten bit ifrån vår verklighet. Detta är ren jäkla prestige och såhär ska det INTE få lov att gå till! 

Hur vi ska överleva om försäkringskassan nekar min son assistans vet jag inte längre. Det enda jag vet är att jag kommer inte att ge upp! Min sons liv är i fara, för hur länge kommer min kropp att orka med och hålla för denna dygnet runt övervakning?! Vad händer med min son då? Ska man placera honom på ett hem? Splittra en hel familj? Ge en stackars liten autistisk pojke men för livet? 
Jag VÄGRAR låta det ske! 

Självklart har vi överklagat Ale kommuns avslag på utökade avlösningstimmar samt förlängt beslut om dagavlösning till förvaltningsrätten!

Men som med alla andra ärenden så kommer vi inte att få besked förrän om ca ett år, om vi ska gå på tiden som det tidigare har tagit att få ett beslut från domstolen. Något som biståndsenheten är fullt medvetna om och väljer att utnyttja till max! De vet att vi står handfallna och utan hjälp fram tills förvaltningsrättens dom faller och då lär de som vanligt överklaga till kammarrätten hellre än att ge mig och min familj det vi fått rätt till.

De underbara frivilliga som försöker hjälpa oss att färdigställa ombyggnadsarbetet av min nedervåning, för att min son ska ha möjlighet att få ett större rum som ska kunna användas av eventuell nattpersonal, gör även de allt de kan. Men pga att det som sagt är frivilliga underbara medmänniskor så tar färdigställandet av väggen samt rummen en del tid. Och då jag måste ha uppsikt över min son hela tiden så har jag ingen möjlighet att lyckas färdigställa detta enorma projektet helt själv. Men utan att rummen är klara så kommer vi stå helt utan hjälp framöver då biståndsenheten inte vill lägga en enda krona på min son om de inte måste!

Just nu är jag förbannad och slutkörd, men jag ska samla mig. Sen kommer jag göra allt jag kan för att anmäla alla felaktigheter de utsatt oss för! Jag kommer även göra allt jag kan för att få folk att se hur illa funkisfamiljer faktiskt blir behandlade i Ale kommun samt andra kommuner runtom i Sverige om det så är det sista jag gör! 
Snälla hjälp mig dela detta inlägg! Känner du någon inom media som skulle vara intresserad av att lyfta detta så hör gärna av er till mig på kontakt@nalima.se så får ni ta del av all min dokumentation mm som är sparad sedan dag ett i kontakt med biståndsenheten i Ale kommun samt sjukvården kring min son.
Tack för att du läste detta långa inlägg! Glöm inte dela samt prenumerera på bloggen genom att klicka här!

Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!