Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Utbrändhet

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen. Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att… Read More Nu är han inskriven inför operationen.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Arbetsförmedlingen, Behandling, Beteemdeproblematik, Blogg utveckling, Drömmar, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Framsteg, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu. Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september. Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag… Read More Det närmar sig med stormsteg.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, Lungmottagningen, Mamma, Max, Peg/Knapp, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den? Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna. Om det hänger ihop… Read More Läkarbesök på Lungmottagningen.

aktivitetsrapport, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Behandling, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Max, Myndigheter, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utbrändhet

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig. Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget. Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa… Read More Behandling på barnsjukhuset!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Feber, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kammarrätten, Kommunen, Kräkningar, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt. Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med… Read More Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Biståndsenheten, Blogg utveckling, Ekonomi, Ekonomiska tips, Ensamstående, Feber, Föräldraskap, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå… Read More Otroligt mycket på gång!

aktivitetsrapport, Ångest, Avlösarservice, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Framsteg, Immunsjukdom, Klinsk Genetik, Livet, Personlig utveckling, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Måndag och avlösning

Förra veckan var en intensiv vecka! Men denna veckan är tack och lov lite lugnare (än så länge). Max mår idag ok men det kan ju ändras senare, fast jag hoppas ju givetvis att han inte gör det. Utan får en helt feberfri samt kräkfri dag. Dessutom så är Max avlösare/stödassistent här idag en sväng… Read More Måndag och avlösning

Blogg utveckling, Drömmar, Ensamstående, Familjen, Feber, Framtiden, Funkisförälder, Immunsjukdom, Kontaktfamilj, Livet, Mamma, Max, Personlig utveckling, Sebastian, Utbrändhet, Vardag, Vlogg

Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten! Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.… Read More Hemma igen efter en dag på språng!