Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå.

Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid det här laget, så har de här 3,5 åren utan ordentlig inkomst. (vissa perioder helt utan pga omständigheterna och följderna av vissa myndigheters beslut under resans gång)
Vilket rent krasst har gjort att den ekonomiska situationen inte är särskilt optimal ännu, då det kommer ta mig tid att hamna på fötterna igen och få tillbaka något form av sparande igen. Då all min buffert, som jag tidigare kämpat ihjäl mig för att lyckas skramla ihop, är helt borta sedan långt tillbaka.

Livet väntar inte direkt på en, utan fortgår runtomkring oss oavsett om vi har tid/råd eller ej.

Livet vill ju inte heller riktigt vänta på att saker och ting ska ha möjlighet att ordna upp sig innan det händer något oväntat eller tills något verkligen behöver bytas/lagas/investeras i osv. Vilket har samlat på sig lite lätt och hunnit bli en hel del under dessa åren. Bara bilen behövde ju både få en service samt laga/byta en hel del delar (så som bromsar, hjullager mm), förutom detta så behövde jag prioritera att köpa nya vinterdäck innan halkan kom då de gamla jag hade är helt slut. Så att vi har en hel bil som kommer hålla hela vintern och som är säker för oss att färdas i, eftersom vi bor där vi bor och är beroende av bilen för att ta oss någonstans. Speciellt till alla olika läkarbesök och behandlingar, som är oerhört viktiga för Max.

Jag är bara så evigt tacksam över all denna hjälpen och dessa fantastiska människor som sträckt ut handen!

Så att ens skriva detta inlägget gör mig alldeles rörd just nu! Jag är så enormt tacksam för dessa underbara människor och företag nedan som ALLA självmant valt att kontakta mig . Detta efter att jag själv lagt ut inlägg på sociala medier där jag sökt efter någon utbildad, för att kunna få hjälp/få tag i någon med utbildning att utföra en tjänst åt mig. Då det har handlat om saker som jag absolut inte kan eller vågar mig på helt själv! 

Att dessa företag och individer valt att hjälpa oss på ett eller annat sätt, är för mig helt obeskrivligt och bokstavligt helt otroligt! Och jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dem!
Så jag vill med detta inlägg enbart rikta ett stort enormt tack, å mina samt barnens vägnar! Och dessutom tipsa er alla om några fantastiska medmänniskor och riktigt duktiga företagare! All kärlek till er alla! 

Dagens fakta

Detta är något jag verkligen skäms över.

Ni alla vet ju vid detta laget omfattningen av den ständiga kampen jag för dagligen, för att min son med sina dolda funktionsvariationer samt särskilda behov ska få den hjälpen som han egentligen har laglig rätt att få.
Denna process har ju pågått i mer än 3 ½ år nu och vi står ju fortfarande helt utan hjälp. Samt min möjlighet att lyckas försörja oss är otroligt begränsad.

Min förmåga att ens åka och handla/hämta mediciner samt allt annat har begränsats oerhört mycket sedan biståndsenheten på Ale kommun dragit in all vår daghjälp helt.

Sedan biståndsenheten helt drog in våran daghjälp, så har min förmåga att boka in möten med eventuella kunder för mitt företagande gått från 2 dagar i veckan till 0. Vilket har gjort min redan ansträngda ekonomi ännu mer ansträngd.. Man kan väl fint säga att jag sedan försäkringskassan valde att utförsäkra mig i slutet av augusti förra året, så har jag gått flera tusen back varje månad.

Detta gör att jag inte har velat lägga några pengar på mig själv eller på saker för min egen skull. Vilket har resulterat i att jag på många sätt har utsatt mig för saker som jag annars aldrig hade gjort. Bland annat det jag ska berätta just nu, det jag skäms över mest av allt.

Något jag inte nämner ofta här i mina inlägg är min egen problematik, utan jag brukar inte vilja att den biten hamnar i fokus. Då mina barn är så otroligt mycket viktigare än precis allt annat för mig.

De som följt mig längst och som kanske känner mig delvis, vet om att jag bland annat har viss kronisk problematik själv. Jag har bland annat en medfödd bindvävsdefekt som heter Ehler-Danlos Syndrom, vilket påverkar leder/all sorts bindväv men det påverkar även tänderna. 
Mina tänder har i mina yngre dagar varit ett större problem, vilket resulterat i att jag bla idag har 2 titanskruvar i min mun. 

Men sedan jag blev myndig så har jag faktiskt klarat mig helt ok, förutom att jag minst en gång per år får inflammation i käkbenet och svullnar upp i halva ansiktet. Kanske inte det gosigaste i hela världen, men jag har kunnat leva med det. 

Detta har varit en enorm ångest för mig varje dag sedan det hände, jag skämdes så och ville inte berätta för någon alls.

Dock det senaste året har det inte varit lika bra, eller kanske det senaste 1 ½ året snarare. 
För att komma till saken så är det så att min ena kindtand gick helt i kras här för några månader sedan tillbaka nu. Något som har orsakat mig stor ångest och massa oro. Både ekonomisk oro, hur jag ens ska ha råd att laga den eller liknande. Samt oro för att det ska bli värre än vad det redan var, att den skulle bli inflammerad och sprida sig upp i käken. (något som jag som sagt redan har problem med och det brukar gå satans fort)

Jag stod alltså ut med detta, svårigheterna att äta/dricka, smärtan och ilningarna. Att veta om och konstant gå runt med denna trasiga tand, gav mig även ångest. Jag kan med handen på hjärtat säga att jag skämts över detta hela tiden. Att känna att jag inte ens har råd att gå till tandläkaren har varit fruktansvärt.. Friska samt rena tänder är något som “man ska ha” idag, att inte ha friska tänder/trasiga tänder osv är så långt inpräntat i mig pga samhället, vilket gjorde att jag konstant gick runt och skämdes. Försökte dölja mina tänder, även om någon omöjligt skulle kunna skåda min trasiga kindtand i ett samtal. Det tog mig faktiskt över 2 månader att ens säga något till min egen mamma, men då hade det blivit väldigt mycket sämre redan. Så pass mycket skämdes jag över detta.

Jag började känna att det var mitt eget fel att detta hade hänt och det gjorde inte ångesten bättre direkt.

Jag började ifrågasätta om det var mitt eget fel att det hänt. Hade jag inte skött mina tänder ordentligt? Hur kunde jag medvetet utsätta mig för detta? Varför lät jag det gå så långt? Varför kunde jag inte bara be min familj om hjälp så att jag kunde gå till tandläkaren på en gång för att kunna laga tanden?
Men då jag redan har konstant ångest varje dag pga alla pengar jag har behövt låna av dem, så kunde jag inte med att be om hjälp då jag var rädd för att det skulle bli fruktansvärt dyrt då jag inte visste hur det egentligen var ställt med tanden.

Äntligen så fick jag möjlighet att göra något åt tandjäkeln!

Så nu äntligen i fredags fick jag möjlighet att gå till tandläkaren för att göra något åt tanden. Den var så illa skadad och inflammerad att det enda man kunde göra var att dra ut den helt. 

Själva processen tog över en timma och jag satt i stolen i närmare två timmar innan de äntligen blev klara med mig. Då resten av tandjäkeln såklart satt som sten med en enormt lång rot. Så hela helgen här nu har jag gått runt helt öm i hela ansiktet. Såpass illa att jag faktiskt blev besviken att jag inte fick någon blåklocka eller liknande så att jag kunde visa folk hur ont jag egentligen har i halva ansiktet, haha!

Är bara tacksam att jag kan äta och dricka igen, speciell kall dryck nu när det har varit närmare 26 grader minst varje dag.

Men nu kan jag ÄNTLIGEN äta och dricka normalt igen! Vilket är helt amazing, dock så hittade man några hål. Dessa samt min trasiga tand, har troligtvis uppkommit pga min grundsjukdom EDS i kombination med mediciner som jag äter. Då en del av de medicinerna bla ger muntorrhet, något som den ansvarige läkaren har informerat mig om alls under de här två åren som jag ätit dem. Förhoppningsvis kommer jag även kunna låna till de utgifterna av min familj så jag kan lägga detta bakom mig i alla fall tills dess att jag har möjlighet att betala tillbaka igen.

Meningen med detta inlägg känns kanske lite suddig, men där finns minst en.

Det jag tror att jag vill säga med detta inlägg är att, sitter du i en liknande situation som mig, snälla skäms inte! Du är absolut inte ensam! Låt inte det knäcka dig och även om det tar emot, snälla sök vård! Kanske kan du betala av förmånligt, eller söka en fond, vända dig till kyrkan eller vad som om du inte har den turen (som jag är lyckligt lottad att ha) med närstående som du kan låna av. 

Har ni andra några bra tips på vart man kan vända sig för att få hjälp med kostnaderna för tänderna så lämna gärna en kommentar här nedan! Kanske kan någon annan få hjälp av just din kommentar! 
Stora kramar till er alla och skäms inte för att du mår dåligt eller inte har den ekonomin som behövs för att gå runt idag.

Två besök och ett bakslag.

Som ni vet så berättade jag ju om att vi nu besökt förskolan två gånger, för att försöka påbörja åter inskolning av M i verksamheten. Trots hans olika behov, då biståndsenheten i Ale vägrar hjälpa oss eller bevilja någon form av hjälp alls dagtid. Då de minsann anser att M ska gå heltid på förskolan oavsett konsekvenser. Detta trots åtskilliga läkarintyg från hans olika specialistläkare inom de olika områdena som hans funktionsvariationer består av.

Så i ett försök att vara alla till lags och även ge det hela en chans trots allt, samt att inga anpassningar alls är gjorda ännu på förskolan. Så har vi nu hälsat på två gånger, en gång i fredags (1 h ca) förra veckan och nu i tisdags (2 h ca), samt en kortare lekstund (ca 20 min) i torsdags. Alla utomhus, med mig närvarande och med en pedagog som fanns tillgänglig med M hela tiden. (Utom torsdag då den ej var planerad utan bara spontan lek vid hämtning av storebror)

I fredags morse vaknade M med feber.. Nu idag har näsan runnit hela dagen, han nyser och har feber samt orkar inte leka alls som annars. Utan hela dagen har gått åt till lugnare aktiviteter så som vila/kolla på film/spela på plattan. Den lilla svängen vi var ute och tog hand om djuren så ville han in igen efter 5 min då han var så trött.

Så nu är frågan om han kommer må bättre innan nästa vecka, eller om vi kommer behöva skjuta upp inskolningen igen tills han är tillräckligt ok. För att sedan börja om samma sak, där han kommer bli sjuk direkt igen, förskolan slipper göra några anpassningar, bistånd slipper hjälpa oss och kvar står jag med mitt stackars barn i famnen vars mående ska offras för att ingen vill öppna plånboken så han kan få de anpassningarna i livet som han behöver! Så som personlig assistans, anpassad barnomsorg och anpassade dagar utefter mående beroende på dagsstatus.

Han kan inte rå för sin immunsjukdom eller sin andra sjukdomsproblematik heller för den delen! Han är världens gladaste unge, men han behöver lite mer än ett friskt barn för att lyckas få en så dräglig vardag som möjligt. Varför kan bistånd och omsorg bara inte lyssna på mig och läkarnas alla försök att få dem att fatta allvaret! Jag undrar hur långt det ska behöva gå innan de säger stopp. Ska han behöva bli inlagd på sjukhus eller räcker det med en lunginflamation?! Var drar de gränsen? Hur mycket ska mitt barn behöva utstå innan rätt hjälp kan beviljas?

Nekas assistans och försäkringskassan går emot lagen!

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg, jag har försökt börja skriva på denna inledningen nu i flera dagar. Men jag har inte fått fram ett enda ord, konstigt nog haha.

Det är som att orken och energin har tagit slut. Jag sover så jäkla dåligt om nätterna, om jag sover överhuvudtaget emellanåt. Förutom att ha koll på M hela natten, så har jag även haft enormt svårt att koppla av. Trots att jag fysiskt och mentalt har varit helt slut.

Så mycket negativt har hänt det senaste att jag knappt vet vart jag ska börja. Mitt senaste inlägg var inte heller särskilt positivt utan handlade om kommunens beslut att dra in den enda lilla hjälp som vi för tillfället hade. Efter detta så har dagarna flutit på, men eftersom jag inte har haft någon hjälp alls så har ALLT blivit tusen gånger värre. Vi har liksom hamnat på steg ett igen, innan hade jag i alla fall 2 dagar i veckan som jag kunde handla/hämta mediciner/gå på viktiga möten utan M/spendera extra tid med S, samt vila lite för att orka med resten av veckan.

Nu har jag inget av det, utan är helt beroende av att andra ska hjälpa oss med allt. Vilket inte är något som jag kan räkna med, då alla runtomkring oss även har egna liv med som de ska försöka hinna med.

Men förutom detta så fick vi även avslag från försäkringskassan gällande ansökan om personlig assistans åt Max. Detta TROTS att högsta förvaltningsrättens dom om att sondmatning ÄR och SKA räknas som ett  grundläggande behov! Försäkringskassan går indirekt emot lagen när de väljer att INTE bevilja “assistans-tid” för tiden då Max är kopplad till matdroppet. Detta TROTS att han kräver ständig övervakning när han är påkopplad oavsett om det är dag eller natt, oavsett om han är vaken eller ej med tanke på hans komplicerade sjukdomsproblematik.

Ett stort tack!

Detta är ju något som ni alla redan vet, men jag tar det igen ändå. Som ni alla kanske redan både vet och förstått vid

Läs mer »

Att en myndighet går emot lagen på detta sättet är helt absurt! Att det ens får förekomma är rent av för jävligt! Att Regeringen inte gör något åt det omedelbart är fruktansvärt! För nu kastas individer under bussen igen i kassans hopp om att spara några kronor!

Familjer går sönder medan de försöker överleva utan den hjälpen som de egentligen borde ha fått för länge sedan. Man tvingas ansöka om barnboenden för att inte utsätta sig själva och barnen för den risken som medföljer när föräldrarna/de enda vårdarna till barnet till slut inte orkar mer. När den konstanta sömnbristen, stressen, ångesten och pressen att konstant vara alert för att förhindra/hjälpa/stötta/vårda/övervaka sina sjuka barn med särskilda behov, till slut blir för mycket och både kropp samt psyket inte orkar mer.

Trots allt detta så fortsätter både Kassan och Regeringen att hävda att man inte har sparat in på resurserna inom LSS mm. Folk tar redan till desperata handlingar när de helt hamnar utanför det sociala skyddsnätet, som från början är tänkt att hjälpa dessa individer. Men när man inte får hjälpen man har rätt till från den instans som man SKA få den ifrån, då hamnar man som individ emellan stolarna. Ingen vill ta ansvar för vad som händer, varför man inte får hjälpen man har rätt till och till slut orkar inte folk kämpa mer utan ger upp. I extrema fall orkar de till slut inte ens existera mer, något som tyvärr har börjat synas mer och mer. Eller så sker där olyckor som kan vara förödande, eftersom individen inte fått den hjälpen som hen behövde och bad om.

Ska det verkligen få gå till såhär i Sverige 2018? Har vi inte kommit längre i samhället eller som land än såhär? Har inte min son lika mycket rätt att leva som du eller dina barn?
Tänk om detta hände någon av dina nära imorgon, att de (gud förbjude!) råkade ut för en förödande olycka som lämnade dem beroende av andras hjälp samt övervakning för att klara av att ha ett så värdigt liv som möjligt.
Föreställ dig att ständigt behöva gå igenom alla dessa strider och själv få vårda hen i väntan på att hen ska bli beviljade rätt instanser och den hjälpen hen behöver samt har rätt till. Något som i vårat fall nu har tagit mer än 3 år av konstant kamp och vädjanden om hjälp! Och trots det så står vi här än idag, utan något alls.
Tänk om det var ditt barn det handlade om eller din syster/bror, hur länge hade du orkat då?

Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Jag är evigt tacksam!

Det är helt fantastiskt hur fina människor det finns! Trots allt vi gått igenom, allt vi fått emot oss under denna tiden, så är det helt underbart att få upptäcka att det fortfarande människor som med stora hjärtan och som bryr sig om sina medmänniskor! 

Dagens i-landsproblem.

I över 4 veckor har jag varit utan diskmaskin här hemma. Ett smärre i-landsproblem för vissa kanske. Men när man har ett barn som behöver tillsyn 24×7 och som använder väldigt mycket saker dagligen för att hen behöver ha ett fungerande matdropp 18-20 h om dygnet. Det blir en hel del behållare och annat som snabbt ökar diskmängden. 
När jag dessutom inte har möjlighet att vistas i köket längre stunder för att barnet inte ska skada sig själv eller sitt syskon. Eller helt enkelt utsätta sig för fara då hen inte har någon koll ens på enkla konsekvenser, barnet slår sig hårt i huvudet med en sak = det gör jätte ont. Men sedan gör barnet det igen och igen och igen, med samma konsekvens utan att lära sig vad som händer. (bara ett exempel men ni fattar principen)

Redan samma eftermiddag kommer denna räddande ängel hem till oss med verktygen i högsta hugg!

Men i alla fall efter 4 veckor så kändes det mer än angeläget att få löst situationen snarast möjligt. Så efter att försökt hitta någon via mina egna kontakter på fb så tänkte jag att det får bära eller brista och la upp ett inlägg i en av de lokala grupperna i hopp om att i alla fall få ett tips om vart jag kunde vända mig. Men inom loppet av mindre än en timme så fick jag ett pm av en underbar människa anställd av Klarins Rör i Göteborg AB som genast erbjöd sig att komma förbi och se vad han kunde göra.

Så redan samma eftermiddag kommer denna underbara människan hem till oss, med verktyg och allt. Och utan att blinka så hjälper han oss med byte av ballofixen, slangar och kopplar in den nya maskinen jag fått i födelsedagspresent av min mamma+pappa+mormor+syskon+farmor+vänner mfl (som alla gått ihop och samlat ihop till denna i smyg för att jag och barnen skulle slippa oroa oss för att behöva sitta i denna sitsen igen inom kort).

Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka denna underbara människa från Klarins Rör i Göteborg AB! Vet inte hur jag ska kunna återgälda detta eller hur jag ska kunna tacka min fina familj mfl som varit med och samlat ihop till diskmaskinen! Jag är så otroligt tacksam för allt detta! Så tacksam för att vi fått denna hjälpen av för oss helt okända människor. Tack för att ni alla hjälper mig att få lite hopp och energi tillbaka! Ni är alla värda er vikt i renaste guld! Från djupet av mitt hjärta, tack!
Den nya fina diskmaskinen i all sin prakt, fullt fungerande dessutom!