Spindelmannen på kalas och ponnymys!

En dag fylld av mys och busiga barn!

Idag har det varit bus och mys för hela slanten. S var bjuden på kalas idag och hade sett fram emot detta i flera dagar samt bestämt sig för att han minsann skulle vara spindelmannen där. Strax innan kl 11 kom min fina mamma, barnens mormor och körde honom till kalaset.

Jag vet inte vad jag hade gjort annars om jag inte hade er!

Vet inte vad jag skulle ha gjort utan hennes och S´s kontaktfamilj som gör det möjligt för S att delta på aktiviteter samt kalas. Det är inte alltid lätt att vara storebror till en multisjuk lillebror.
Detta gör oss väldigt begränsade i vårt liv eftersom, jag är helt ensamstående annars. Samt att M inte har någon assistans eller den hjälpen han behöver. Vilket i sin tur gör att jag som mamma alltid är låst och inte kan göra saker som detta med honom.
Hur mycket jag än vill det så kan jag ju inte dela på mig mer än vad jag gör. Jag önskar bara att saker och ting hade varit lite enklare vid detta laget. Eller att M fått den hjälpen han behöver för att ha en dräglig tillvaro.

 

Kolla så fina ponnysarna börjar bli nu <3 Våra älskade goa gamla farbröder har tack vare sina hagar och all terräng i skogen samt massa bra mat börjat få fina fina muskler. Runda musklade goa rumpor, ben med härliga muskler, perfekt avföring och glansig päls. Lilla Toy (bruna) har blivit av med sin tandsten, är skodd fram och har ett tunt litet täcke på sig då han har haft svårare att få i sig tillräckligt med näring innan för att hålla värmen. Lilla Sudd (den svarta) har fått riktig tjock och frisk shettispäls som står emot allt! (han har såklart ett täcke han med men som han bara behöver i nödfall pga mattes noja, haha. En frisk näsa har han också utan snor, dock har han fortfarande lite problem med sin bronkit. (ska se om han bättrar sig med kosttillskott nu i vinter) Men de är som två nya små ponnysar, som gnäggar så fort de hör eller ser oss oavsett om de är uppe i skogen eller i stallet <3 Ser ni också den enorma skillanden?

Jag har fått totalt 3 anmälningar på mig hos Länsstyrelsen nu.

Detta är något jag inte har tagit upp men som gjort mig oerhört ledsen samt fått mig att nästan tappa gnistan helt. Hästar har varit en del av mitt liv sen jag var 6½ år gammal och jag har haft egen häst sedan jag var 16 år. Dessutom har jag gått gymnasium med hästinrikting + jobbat med hästar i massa år. Att få dessa anmälningar på sig gör mig ledsen även om jag vet att de är helt obefogade.

Som tur är så har även Länsstyrelsen förstått att det sista jag vill göra är att vanvårda våra djur. Vi har haft oerhört god kontakt och de har som sagt redan varit här en gång på ett oanmält besök, när den första anmälan kom in. Även då var allt helt korrekt och den första anmälan ansågs obefogad.
Nu har ju även de sista två anmälningarna ansetts obefogade, men jag blir ändå ledsen.

Jag fattar att man kanske undrar varför jag inte kör dem, inte tränar dem osv. Men detta är för att jag ville att de skulle bygga upp sina muskler naturligt först och få upp lite flås innan jag överhuvudtaget vill sätta en vagn bakom dem.
De har behövt en massa kraftfoder från hackad lusern, lusernpellets, kraft grund, B-vitamin, magnesium och Greenfoot´s Probihorse Vital för att bättra sig så här. De är gamla och behöver tid på sig, dessutom så är vintern ändå här nu när som helst.

Men jag hoppas innerligt att hen som anmäler mig slutar med detta nu. För inte bara gör det mig ledsen, det tar även en massa viktig tid från Länsstyrelsen. Tid som de istället hade kunnat lägga på fall där djur verkligen far illa!

Varför gör man såhär? Jag förstår inte?

Så totalt 3 anmälningar har de nu fått utreda varav alla 3 har beslutats vara helt OBEFOGADE.
Jag undrar verkligen vem som retar sig så mycket på mig? Är man orolig så får man mer än gärna kontakta mig. Vill man ha lite ponnymys, hjälpa till att skämma bort de här farbröderna lite?
Så är man också mer än välkommen att kontakta mig!

Men snälla belasta inte Länsstyrelsen med fler helt obefogade anmälningar.

Hoppas att ni har haft en underbar dag och var rädda om er nu när det fryser på! Håll avstånden på vägarna och var rädda om era kära. Ge kärlek istället för negativitet, erbjud en hjälpande hand om ni är oroliga över någon. Visa omtanke och medmänsklighet, det kommer man oerhört långt på. Kramar!

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den?

Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna.
Om det hänger ihop med att vi har varit isolerade sedan april 2017 och M inte heller har vistas inom barnomsorgen den tiden. Eller om det helt enkelt är så att han tack vare långtidsbehandlingen av antibiotikan har blivit bättre. Eller om det är så att han har blivit bättre pga av en blandning av allt detta, vet vi inte.
Men just nu är planen i princip att vi ska avvakta tillsvidare tills dess att M har fått sin operation där man bland annat planerar att ta bort en del av halsmandlarna. Detta för att man då ska göra ytterligare en till sömnregistrering och se om hans andningsuppehåll/sömnapnéer kommer att förbättras av detta. Eller vad nästa steg ska bli.

Influensavaccination idag, kommer helgen gå i sjukdomens tecken nu?

Dessutom så fick M idag influensavaccinationen för säsongen då han ligger såpass mycket inom riskgruppen för att riskera att bli fruktansvärt dålig om han drabbas av influensan. Jag är evigt tacksam för att denna hjälpen finns för barn som M. För de individerna som inte alls har det immunförsvaret som friska individer har.
Då M även har sin immunsjukdom så vill man göra allt man kan för att hjälpa hans lilla kropp på vägen.

Så nu får vi se hur denna helgen ter sig, om M får feber av vaccinationen eller om den lätta hostan han har haft i några dagar bryter ut. Oavsett vad så skulle jag inte bli förvånad alls med tanke på  vår vanliga tur! Inte när vi till och med vaknade i ett bad av sondmat i morse då slangen av någon anledning snurrat loss från M´s knapp under natten. Resultatet av det blev så klart att pumpen pumpade ut närmare 300 ml över M´s pyjamas och mina sängkläder. Självklart när jag dessutom bäddat rent kvällen innan och gjort veckans kraftansamling i ett försök att tackla tvättberget. Livets ironi brukar man väl säga va, haha!

Att vakna med sondmat precis överallt, men som den positiva ironiska människa man är så var man bara tacksam för att man inte vaknade i en säng full i spyor.

Nu är allt rent igen och har jag fruktansvärd tur så kanske täcken osv är torrt nu också. Så jag snart kan lägga dessa övertrötta busungar för natten.
Det är ju trots allt fredag här och då får man, vara uppe lite längre. Samt äta lite extra gott!
Ikväll var önskemålet från S Choice Vaniljglass med färska äppelbitar. Det kan man ju som mamma inte säga nej till direkt. När de flesta andra barnen i S´s ålder hellre käkar chips + godis samt läsk om helgerna.

Spiderman eller Skelett – Apa eller en Katt?

Imorgon ska S på maskeradkalas, valet står mellan att vara ett skelett eller spiderman. Vilket känns rätt bekvämt då det är något vi har hemma! Detta då jag vet att bla den arma modern som håller i kalaset nu fått fixa både en hemmasydd kattdräkt samt en apdräkt inför morgondagen. (Supermorsa om något! Vem överhuvudtaget lyckas höfta ihop något sådant bara sådär? Inte jag i alla fall, haha.)

Nä nu måste jag kolla torktumlaren eller börja bädda med plan B. Dvs vänja mig vid tanken att sova utan täcke inatt då den lille helikoptern som jag delar säng med lär snurra iväg med det under natten. Så ni får mer än gärna skänka denna trötta mamman en tanke inatt när ni ligger i er varma mysiga säng och hoppas att jag i alla fall fick sova med ett täcke inatt!

Hoppas att ni får en underbar helg och att ni passar på att njuta tillsammans med era kära om ni har den möjligheten. Vi vet aldrig vad som kan hända imorgon! All kärlek till er alla, Bamsekramar i mängder!

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Vissa dagar tär på mig.

Varför är jag så himla trött jämt?

Jag vet inte riktigt vad det är med mig just nu, jag känner inte igen mig själv riktigt. Det spelar ingen roll vilken tid på dygnet det är just nu, jag är trött precis jämt. På morgonen, på dagen, på kvällen, på natten, ja precis jämt. Det tär så jäkla mycket på mig just nu och jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att ändra på det eller bryta den onda cirkeln.

Stress och ångest är väl troligtvis en stor faktor till detta men det är faktiskt värre än vanligt. Förhoppningsvis kanske det bara är en fas eller en tuffare period just nu. Men det känns som om oavsett hur mycket jag vilar så blir jag inte piggare alls. Jag försöker dock lyssna på kroppen, vila när jag kan, ta emot den hjälp jag kan få och försöka vara ok med mammasamvetet att vissa dagar är tråkigare än andra. Och barn behöver faktiskt lära sig att ha lite tråkigt också, kanske kan det även vara nyttigt att lära sig att mamma inte alltid kan vara på topp.

En hel del spännande hemligheter på gång!

Dock så har jag jobbat som ett djur trots detta för att lyckas bli klar med mina hemligheter. Jag längtar tills dess att jag kan berätta för er, men jag väntar på lite besked till innan jag vågar säga något offentligt. Men jag hoppas att ni kommer kunna glädjas med mig om detta går vägen nu!
Och att allt jobb jag har lagt ner bakom kulisserna ger lite energi tillbaka till mig igen när allt väl är färdigt.

All kärlek till er alla och ta hand om er där ute i vårt numera rätt så kalla Sverige! Stora Kramar 

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Otroligt mycket på gång!

Det är knappt så jag vet var jag ska börja, men det är otroligt mycket på gång just nu. Allt från något som kan bli riktigt stort, till överklaganden om yrkande på ersättning för utebliven avlösning trots beslut sen 31/5-16. Jag har även ett stort projekt på gång som är lite av ett sista halmstrå för att försöka rädda min inkomst och framtid i princip!

Dessutom så gör mitt fackförbund allt de kan just nu för att hjälpa mig och se om det är något som de kan göra för mig. Jag har skickat in papper sen 2011-09, haha så det är på håret om det överhuvudtaget kommer gå igenom.

Jag försöker få sålt saker vi inte använder här hemma, alla bäckar små. Samt har plockat ihop minst 2 kassar med barnkläder som ska skänkas till Susannes Änglar, som är en grupp på Facebook där man hjälper andra utsatta familjer samt individer. ❤ vill försöka ge något tillbaka nu när alla underbara medmänniskor ställer upp så för oss!

Senast häromdagen så blev jag överraskad igen av samma underbara kvinna som tillsammans med en vän besökte oss när alekuriren släppt sin artikel om vår situation. Jag bröt ihop i tårar då nu även hennes andra fina underbara vänner samt bekanta också gått ihop så vi fick 3 presentkort till på Ica ❤ jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka dessa otroligt underbara människor! Men tack vare dem så släppte en enorm börda från mina axlar!

Och tack vare alla ni som swishat har jag kunnat betala räkningarna även denna månaden! Det betyder så otroligt mycket för mig att jag inte vet hur jag någonsin ska kunna gottgöra er! Men jag lovar er alla, jag kommer göra allt i min makt för att vinna denna striden. 

Sen ska jag kämpa vidare med all kraft jag har och hjälpa andra familjer + individer i deras kamp för sin rätt till RÄTT hjälp!

Max är lite bättre rent allmänmässigt just nu, febern kommer fortfarande emellanåt men *peppar peppar* så kan jag snart räkna fem kräkfria dagar! Även fast han inte alls är uppe i den längre kalorier samt mängd vätska som han behöver ännu. Men vi kämpar oss tillbaka! Förhoppningsvis dimper en kallelse ner i brevlådorna snart angående operationen han ska göra. För såhär går det inte länge till. Det kommer bara sluta med att han behöver läggas in till slut och då är han alldeles för sjuk för operation.. Då blir det moment 22 med det också och det vet jag inte om jag pallar med. Bara vetskapen om att Max är en riskpatient att söva ger mig grov ångest inför varje operation. Så vi behöver inte några fler motgångar nu!

Stor kram till er allihopa och tack för att ni finns!

Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten!

Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.

Dessutom så börjar min distanskurs i skrivande ikväll och det ska bli super kul. Hon som håller i kursen har dessutom jobbat med sitt skrivande i massa år samt driver egna sociala kanaler så som blogg/youtube/instagram osv.
Hoppas kunna lära mig massor med bra tips och råd, samt få möjlighet att utveckla mitt eget skrivande.

Man ska ju hålla sig sysselsatt har de sagt, haha. Det är ju inte direkt som att jag inte har något annat att göra! Men förhoppnings lyckas jag lösa det ändå, att multitaska är ju något som jag brukar göra rätt bra.

Imorgon kommer äntligen Max avlösare hit igen så min förhoppning är att få jobbat lite samt fixat lite med första uppgiften i kursen.
Samtidigt så önskar jag att jag kunde lära mig mer om rörlig media, lära mig att redigera bättre osv.
Jesus jag hör ju själv hur galen jag låter, det är nästan så att jag själv blir mörkrädd. Men de säger ju att det är bra att brinna för det man jobbar med, haha!

Max har i alla fall inte haft så hög feber idag och klarade av att stanna hela kalaset tack vare lite extra stöttning av alvedon. Även fast han är väldigt trött här nu ikväll så är det än så länge lugnt gällande sjukhetsfronten.
Sebastian är övertrött efter all lek hos sin mormor igår och all lek hos kontaktfamiljen i veckan. Tror han behöver en mamma att bråka av sig lite på och sen krypa upp i knät på och få vara “lilla Sebastian” igen. Det brukar bli såhär ibland, speciellt med alla hans känslor som bubblar upp emellanåt.

Hoppas att ni haft en mysig söndag, ta hand om varandra! Stora kramar från oss alla tre!

Söndag och 80 års kalas!

Sovmorgon och förberedelser inför i eftermiddag

Idag hade jag en trött liten killen bredvid mig igen på morgonen, det är antagligen febern som gör honom sådan. För annars brukar han inte ens hinna vakna innan fötterna nuddar golvet och har bråttom iväg, haha.

Han har än så länge bara haft lite feber och planen är försöka ta oss till middagen för att fira min underbara mormor på hennes 80 årsdag. En hel del av min släkt som barnen inte ens har fått möjlighet att träffa ännu kommer. Vilket ska bli super roligt!

Men blir han dålig, får feber eller liknande så får jag helt enkelt bege mig hemåt igen, men jag hoppas verkligen att han orkar idag. Eller rättare sagt att hans lilla kropp orkar idag, för jag har verkligen sett fram emot denna dagen sen inbjudan damp ner i brevlådan.

Hoppas att ni får en underbar söndag, stora kramar från oss!