Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll

Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

10 Fördelar med att jobba hemifrån!

Först och främst vill jag bara tacka för all fantastisk respons jag har fått på bland annat mitt inlägg om “Varför jag startade eget företag” 

Det är verkligen super kul att så många kände sig inspirerade och ville glädjas så med mig i mina steg mot att uppfylla min dröm. En dröm som består av att kunna jobba heltid hemifrån och på så sätt försörja mig själv samt mina barn. 

Så tack vare er godingar så fick jag lite feeling, så här kommer en liten lista på vad jag anser vara 10 fördelar med att jobba hemifrån! 
Hoppas att ni kommer att uppskatta den och vill ni att jag ska skriva mer ingående om mitt företagande eller liknande.  Så ställ mer än gärna frågor här nere i kommentarerna på bloggen eller skicka dem i ett mail till mig så kan jag försöka skriva mer om det ni önskar läsa om lite längre fram.

Här kommer 10 olika fördelar med att jobba som egen företagare hemifrån!

1.

Att helt kunna anpassa mina dagar själv efter hur min son mår/om vi har hjälp/om vi är på sjukhuset/om min äldsta son behöver extra närhet en dag osv. Att mina barns hälsa, välmående och behov kan komma i allra första rummet oavsett vilken dag det är. Och att vi KAN ta sovmorgon om jag känner att banrnen behöver det pga dåligt mående eller kanske bara lite extra pappasaknad.

2.

Att kunna jobba varsomhelst i världen bara jag har min bärbara dator, internet och en laddsladd med mig. (ok kanske lite annan teknisk utrustning om man blr iväg länge) Men rent generellt så kan jag i princip jobba i sängen (Som nu när jag skriver detta inlägg även fast det kommer publiceras några dagar senare), på sjukhuset om Max blir inneliggande eller kanske på et mysigt café med andra underbara idésprutande entrepenörer.

3.

Ingen klagar på mig om jag har en dålig dag och går i pyjamas hela dagen. Likaså är det inte heller någon som kan döma mig för att jag käkar en glass till lunch eller smygäter en godisbit när barnen somnat samtidigt som jag smattrar på tangentbordet.

4.

Jag kan vara enormt flexibel, allt från när det gäller barnens vistelse på förskolan (nu innan stora börjar förskoleklass i alla fall för sen blir det skolplikt.. Hujedamig!) till om något händer akut, eller jag kanske måste hinna med ett x antal ärenden under dagen med och då kan jag även jobba till viss del på språng. Vilket passar min multitaskande själ och lite adhd-sprittande kropp väldigt bra!

5.

Då jag tyvärr har viss problematik själv med värk och annat pga mina egna svårigheter. Så gör möjligheten att jobba hemifrån att jag kan variera mina arbetsställningar efter vad min kropp klarar av just den dagen. Kanske ta mikropauser för att orka eller ta en paus och ta en promenad med hunden för att få igång orken samt slita tankarna från värken en stund.

6.

Jag kan med mina idéer och visioner även hjälpa samt inspirera andra. Mina idéer blir till verklighet och verktyg för andra människor. Och ett av mina största mål är ju att kunna hjälpa andra, vilket nu kommer att kunna bli verklighet inom en inte alltför snar framtid!

7.

Den minskade stressen, att kunna jobba i min egen takt bara jag håller deadline. 

8.

Att inte bli störd av andra människor/kollegor runtomkring, utan kunna anpassa störningsmomenten runtom mig i den nivå jag vill.

9.

Som egen företagare så väljer jag även själv på vilken nivå jag vill ligga i lön, dvs vad jag ska fakturera i timman eller för ett färdigt paket. Jag bestämmer själv hur mycket tid jag vill lägga varje månad och på så vis kan man ju även säga att jag även har goda möjligheter att påverka min egen lön.

10.

Att möjligheterna verkligen är oändliga! Ni anar inte hur mycket jag satt förr och funderade/surfade/letade info om hur man överhuvudtaget skulle kunna försörja sig hemifrån. Utan att behöva gå med i något pyramidföretag av något slag eller investera stora summor pengar som man ändå inte har och riskera att bli av med dem.
Men det behöver inte var sådär jäkla krångligt. Hemligheten är att det är så otroligt mycket enklare än vad du tror! Och jag kan i princip lova dig att ALLA som vill skulle kunna jobba hemifrån, det gäller bara att hitta det man vill och kan göra. För att sedan göra det till sin business och ge järnet!

 

Några fler inlägg jag skrivit om företagande kommer här:

Varför jag startade eget företag.

Lite om olika bidrag

En bit om resan hit

Starta eget kväll

Åter igen tusen tack för all grym feedback! Och vill ni att jag ska skriva mer om att starta eller driva eget företag, eller kanske om att jobba hemifrån/förslag på vad du kan jobba med osv. Så skriv mer än gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail så ska jag göra vad jag kan för att få till fler spännande inlägg inom en snar framtid! Stora Kramar och var rädda om varandra!

Maxens födelsedagsfirande

Tänk att han är hela fyra år nu!
Vart tar tiden vägen egentligen?

Bilder från kalaset med barnens  far + farföräldrar hemma hos oss den 10/2 -18.

Max vart väldigt glad över presenterna han fick, det gröna lilla monstret var en av hans största favoriter!

Alltså jag har knappt fattat att han fyllde 4 år den 5/2

Jisses vad tiden går fort hela tiden, det är snart redan exakt två veckor sedan min lilla busunge blev hela fyra år gammal!
Känns fortfarande som om det var igår han var en liten sexmånaders skrutt som skrattade så han kiknade i min famn. Idag springer han runt som ett litet yrväder och vänder upp och ner på allt  runtomkring  honom samtidigt som han inte kan sluta att upptäcka världen från sitt alldeles egna fantastiska perspektiv.

På lördagen den 10/2 firade vi som sagt med barnens far och hans föräldrar. Något som båda barnen längtat enormt efter! Då Max hälsa har varit såpass ansträngd de senaste åren så har jag haft enorma svårigheter att själv ta mig upp till Stockholm med båda trollen +  all Max utrustning/mediciner osv. Samtidigt som det ska passa med läkarbesök, behandlingar och massa annat.

Men nu fick pojkarna äntligen möjlighet att krama om sina farföräldrar och sin pappa igen, något som de egentligen skulle behöva få göra otroligt mycket oftare. Så på lördags kvällen när de begav sig hemåt mot Stockholm igen så var pojkarna fulltankade med färsk kärlek, känslor och närhet. Vilket var väldigt fint att se, då de båda två saknat speciellt sin pappa enormt mycket de senaste månaderna.
Jag hoppas och tror att alla vi vuxna även var nöjda med dagen, trots att det tyvärr ibland går länge mellan tillfällena när vi kan ses allihopa.

På söndagen så var det dags för dubbelfirande av Max samt min lillebror hemma hos min mamma/barnensmormor med min del av släkten.



Min älskade mamma hade på söndagen planerat samt förberett ett underbart dubbelfirande för Maxen och min lillebror (som fyllde i slutet av januari). Hon hade stått och på Sebastians önskemål stekt en enorm pannkakstårta i princip hela lördagen, haha. Mina barn vet hur man bearbetar sin mormor om man säger så, haha!

Tack alla älskade ni som kom och firade min lilla solstråle! Han vart så glad och så nöjd med allt. Och storebror vart nog mättare än hnn varit på länge, haha. Om någon kan käka tårta, kakor och bullar som en kung så är det min Sebastian det, han är allt sin moster upp i dagen! Hon var minsann också en liten gottegris i sina unga dagar, haha!


Jag vill även rikta ett enormt tack till en vän som efter att Maxen fått sin behandling på sjukhuset den 7/2 valde att överraska oss och låta min lilla superhjälte åka på en tur med hens taxibil. Något som var det allra bästa han upplevt på mycket länge! Hans små ögon glittrade lika mycket som snön utanför.

Dessutom vill jag rikta ett enormt tack till våra underbara sköterskor på DSBUS och avd 334 som såg till att Maxens behandlingstillfälle blev lite mer extra speciellt än vanligt. Tack för paket, mys, lek, stöttning och för att ni ville sjunga för min lilla prins! Tack för att ni alltid gör allt ni kan för att få honom att må så bra som möjligt och för att han inte ska tänka på det som är jobbigt. Ni är helt enkelt bara bäst!



Follow my blog with Bloglovin

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Ny vagn som passar Max behov.

– Inlägget innehåller adlinks –

Thule Urban Glide 1 – min nyfunna kärlek i livet!

Alltså jag älskar verkligen Max nya vagn som jag lyckades beställa på mellandagsrean efter att äntligen fått sålt vår gamla vagn (Bugaboo Donkey duo syskonvagn). Då Max växer om än lite i taget, samt storebror inte har något behov av vagn längre. Så kändes det väldigt onödigt att ha en vagn som är gjord för två barn samt egentligen är en väldigt dyr vagn som man kan få en del för även fast de är några år gamla.
När jag sökte efter en ny vagn så var det viktigt att den var:
  • Lättrullad
  • Tog lite plats ihopfälld i bilen
  • Tar så mycket vikt som möjligt i sitsen
  • Har en bra varukorg samt plats för hängande ryggsäck/matdropp osv
  • Samt möjlighet att köras på alla typer av underlag, från grusvägar till snö här på landet där vi bor. Till smala sjukhuskorridorer, dörröppningar, hissar osv.
  • Låsbara hjul för körning i grus/snö samt svängbart framhjul för körning i stadsmiljö/sjukhusmiljö.

Vagnen jag till slut valde är en  Thule Urban Glide 1 som på mellandagsrean var rejält prissänkt. Den kan ta hela 34 kg i vikt, samt väger själv knappt 10 kg och är otroligt lättrullad. Jag är enormt nöjd än så länge, även fast jag saknar min älskade pärla lite grann (mest emotionellt då Maxen åkt i den vagnen sen han var en liten bebis).

Tanken är att kunna ha denna vagnen så länge som möjligt, och när Max väl kommer upp i närmare 30 kg vikt så bör vi förhoppningsvis kunna få hjälp av en arbetsterapeut för att i så fall få ett mer anpassat hjälpmedel ifall han fortfarande kommer behöva vagn eller liknande.

Vad för typ av vagn har ni?

Vad har ni för vagn åt era barn? Vilka är era favoriter? Mina tre just nu är:
  1. Bugaboo Donkey Dou – Världens bästa vagn när man har 2 små barn, massa packning och enormt lättrullad.
  2. Thule Urban Glide 1 – Än så länge en helt fantastisk vagn, lättrullad, vänder på en femöring, kommer in överallt, enormt lätt att fälla ihop osv.
  3. Emmaljunga City Cross – Var vår allra första vagn när Sebastian (storebror skulle komma till världen), en trotjänare som tar sig fram överallt.
 Glöm nu inte att hålla utkik på TV4 den 22 januari där bland annat vi kommer att synas då Kalla Fakta valt att lyfta vår svåra situation. För att belysa hur hårt dessa enorma besparingar inom assistansen drabbar de som är allra mest utsatta. De som hamnar mellan stolarna. Ta hand om er! Stora Kramar!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett.

Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken).
Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov fått förtur pga att hans alla överläkare gått ihop tillsammans med psykologen. Och skickat in remissen dit då beteendeproblematiken eskalerar hela tiden samt även påverkar hans möjligheter att få rätt behandling.

Att behöva se honom få panik så ofta, må såpass dåligt dagligen pga att det känns som om han inte förstår varför saker händer, vad folk runtomkring honom menar osv.

Det spelar ingen roll för mig ifall det skulle röra sig om någon form av diagnos.

Det allra viktigaste för mig är att han får må så bra han bara kan. Efter allt vi har (läs han) behövt gå igenom de här fyra åren så spelar diagnos ingen roll. Jag önskar bara få hjälpen att kunna bemöta honom på rätt sätt, att vi alla (allt från vårdpersonal till familj mfl) kan stötta och hjälpa honom på allra bästa sätt. Så att vi alla kan försöka göra så bra upplevelser som möjligt för honom. Även om det är saker som han egentligen har väldigt svårt för eller kanske till och med är rädd för.

Detta är allra första besöket och det kommer bli minst ett besök till.

Idag ska vi i alla fall först och främst få träffa deras erfarne läkare för undersökning samt annan koll. Men sen är det även planerat ett besök med en utav deras egna psykologer samma dag. Så hela besöket planeras att ta minst 2,5 timmar totalt.
Senare i slutet av januari är det dags för nästa besök och då ska vi främst träffa psykologen igen. Och då främst för någon form av “testning”, hur man gör detta osv lär jag förhoppningsvis få veta mer om idag.

Men det BNK främst gör är ju att utreda ifall det rör sig om en eventuell diagnos. Och det man skrivit i remissförfrågan är ju att man undrar om det rör sig om något inom autismspektrat eller annan npf diagnos. Oavsett vad så är det inget som förändrar vem han är för mig, det eventuella svaret gör bara att jag kan försöka vara en ännu bättre mamma för mitt barn. Finnas där för honom på rätt sätt och anpassa livets utmaningar till hans nivå.

I alla fall så får ni gärna skänka oss en tanke idag då detta faktiskt är något väldigt stort. Detta då jag kämpat nu i alla år i motvind där hjälpen uteblivit nästan hela tiden och jag fått höra att det är hos mig “felet” ligger. Att jag inbillar mig osv, samtidigt som jag med egna ögon dagligen sett hur hans beteende eskalerat en bit i taget. Hur som helst, stora kramar från mig och bustrollen!

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj