Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation.
Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE inte anser att hennes barn är tillräckligt sjukt för att hon ska få fortsätta långtidsvabba. Hela mitt inre lider med denna mamman med familj, det är helt fruktansvärt att behöva vara i den sitsen. Jag vet så väl hur fruktansvärt påfrestande det är för psyket, familjen och inte minst ekonomin att behöva gå igenom det där.

För lite mer än ett år sedan befann jag mig i nästan exakt samma situation. Det hela började när jag blev lämnad och pga det inte hann börja jobba igen som det var tänkt med bara fem månader kvar på min yrkesutbildning dessutom. Jag gick mitt i förvirringen först på föräldraledighet tills dess att Max läkare själv sjukskrev honom då hen inte ansåg att det var rimligt att jag skulle behöva ta av mina föräldradagar när han var så dålig hela tiden och dessutom inte kunde gå på förskola pga infektionskänsligheten samt att han ej fick i sig tillräckligt med mat eller behålla maten för den delen.

Allt flöt på de första månaderna och sen kom det som en smäll, min vabb skulle nu utredas av försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjukt barn” och allt stannade av. Jag stod utan någon inkomst alls i tre månader (om inte mer) och fick tömma mitt redan lilla sparkonto för att överleva.

Det är nämligen så att när du har vabbat tillräckligt länge i rad så hamnar man på försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjuka barn” och då påbörjas en utredning där de då ska fatta ett beslut om du ska få lov att fortsätta vabba eller ej. Men deras ramar för vad som anses vara “tillräckligt sjukt” är väldigt extrema. Som tex för mamman ovan som har ett svårt hjärtsjukt barn, eller som för Max där han knappt vägde 6 kg och inte kunde äta, kräktes, tvingades prova sond i två månader och sen opererades där han bla fick en knapp. Han var så sjuk hela tiden, jag minns att vi snittade tre till fyra gånger i veckan till barnsjukhuset både innan och efter operationen i flera veckor.. Han fick infektioner, feber, blev ännu mer kräkig, fick ännu mer problem med andningen och jag vakade över honom om nätterna. Vissa nätter halvsatt jag med honom i min famn så han kunde sova och jag kunde få honom att börja andas igen när han slutade, samt att jag fick tvinga i honom inhalationer dygnet runt när det var som värst. Men enligt försäkringskassan så var han inte “tillräckligt” sjuk. De ansåg att eftersom han inte hade fått några men av att sluta andas (jag hade ju fått igång honom igen), att han hade ju faktiskt inte aspirerat ner i lungorna  (ännu) och man kunde ju inte garantera att den kemiska lunginflammationen berodde på slem eller kräks.. Så då kunde de inte se honom som allvarligt sjuk, för det hade ju inte hänt något “ännu” (jag hade inte bara låtit honom kräkas, kasta sig bakåt i panik och få spyorna i lungorna, utan jag tvingade honom varje gång med våld framåt och hjälpte honom ut med det. Jag ruskade honom när han slutade andas för länge och jag grävde slem ur munnen på honom med fingrarna så han fick luft igen.. Fel av mig.) så då kunde de inte bedöma det som tillräckligt sjukt. (!?)

Ett halvår krigade jag innan jag fick en del av mina pengar från kassan. Ett halvår av att jaga läkarintyg, begära ut journalkopior, begära ut vår besökshistorik från sjukhuset för att kunna styrka att vi faktiskt varit där. (!?) Väntan på postens leverans, väntan på kassan, väntan på intyg, ringa samtal mm.
All den ångesten inför att inte veta hur man ska klara nästa månad, inte veta hur man ska betala lånen på huset? Inte veta om man kommer ha råd att tanka bilen så man kan ta sitt barn till sjukhuset? Ha ångest över att parkeringen på sjukhuset kostar pengar? Inte veta hur man ska ha råd med äldsta barnets allergikost?

Den sitsen skulle jag inte vilja sätta någon annan i. Den sitsen önskar jag ingen alls. Det är fruktansvärt att behöva gå igenom det med när man dessutom ska orka med allt som ingår när man har ett sjukt barn. När man redan är slut som människa pga sömnbrist och ångest. Då ska man även orka kriga mot de som man tror ska finnas där och hjälpa till när man behöver det som mest.
Jag lider av hela mitt hjärta med denna mamman med familj. Jag lider med alla anhöriga som måste kasta allt och hjälpa till när föräldrarna inte längre orkar mera. Jag lider med alla dessa familjer och stackars oskyldiga små barn som hamnar i kläm, som faller mellan stolarna så som vi gjorde.

Kassan sa till mig att hade jag haft ett jobb när jag blev lämnad och gick på vabb så hade de inte ens brytt sig om att kolla på mitt ärende. Men nu då, för att jag inte kunde (kan inte ännu) jobba pga Max vård samt tillsynsbehov, så hamnade vi under granskning. Det är helt fruktansvärt galet hur detta systemet fungerar! Det är helt galet att det får fungera såhär, att det ständigt ska vara de svaga och de i underläge som blir utsatta samt hamnar i kläm!

För att förtydliga, jag vet att det inte är handläggarnas fel. De gör bara det som de måste för att följa reglerna på sitt jobb. Utan det är de förbaskade reglerna som gör mig förbannad! Reglerna som regeringen bestämmer och alla satans sparkrav som ständigt drabbar de som redan ligger ner. Hur man gång på gång väljer att behandla människor i nöd, människor i sjukdom, svårt sjuka barn, funktionshindrade och våra äldre som skräp. Hur man gång på gång väljer att ständigt öka sparkraven inom dessa områden som i sin tur leder till att försäkringskassan behöver bli ännu mer stramare och trångsynta i sina bedömningar.
Ska det verkligen behöva vara såhär?

Artikeln hittar du här .

#aftonbladet #nyheter #vabb #vabba #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #hjärtebarn #peg #feedingtube #knapp #matdropp #lssärfrihet #lss #assistans #assistansärfrihet #tidning #tidningen #kvällspressen #andningsuppehåll #andnöd #andningsproblem #sjukhus #barnsjukhuset #prs #pierrerobinssekvens #prsawareness #pierrerobin #proudprsmom #sondmatning #chinup #sond

Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Äntligen en handläggare

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Besparingar som skördar liv.

Kanske ska börja se mig om efter en väktare dessutom till Max? Någon som kan larma OM eller NÄR något väl händer på riktigt så att beslutsfattarna inte kan skulle ifrån sig ansvaret för att han överhuvudtaget hamnade i den situationen. För att kommun och övriga myndigheter ännu inte har agerat för att hjälpa honom?

Klimatet och situationen angående regeringen och försäkringskassans krav samt beslut angående besparingar inom Assistansen/LSS har redan skördat liv. Bland annat det senaste uppmärksammade fallet då en stackars halvförlamad kvinna med MS fick en del av sina sen tidigare beviljade assistanstimmar indragna då hon vänt sig till försäkringskassan och bett om mer hjälp, bla hjälpen vid toalettbesök. Två dagar senare hittas hon död på en handikappstoalett. Där hon dött av att hon kvävts när hon ramlat. Något som inte skulle ha skett OM hon haft sin assistent med sig. Vart fan är vi på väg? Hur kan man ens fatta ett sånt beslut? Och sen ha mage att skylla ifrån sig på vaktbolagett? ! Det är helt absurt!

Jag som mamma och anhörig är rädd för vad som komma skall om detta får fortsätta, jag är rädd för denna utvecklingen. Är det såhär vi vill ha det?

Vad händer om just du råkar ut för en allvarlig olycka imorgon som förändrar hela ditt liv och som gör att försäkringskassan plötsligt får makten över ditt liv? Makten över att besluta om vilket sorts liv du ska ha? Vilken sorts livskvalitet? När du får äta, hur lång tid det får ta, när du får duscha/om du får hjälp med det, när du får gå på toaletten/OM du får gå på toaletten?! Ska det behöva vara såhär?

Ska vi verkligen sparka på de som redan “ligger ner”? De som är i en beroende situation där de inte har något val? De som utan LSS inte har en möjlighet att ens ha ett drägligt liv? Vart fan är medmänskligheten?

Jag vägrar lära mina barn att man ska se ner på, kränka och sparka på de som ligger ner! Detta gör mig så jävla förbannad!

Min son ska inte behöva hamna i kläm för att regeringen inte kan planera ekonomi, min son ska inte behöva prioriteras bort pga Försäkringskassans spar krav, trots att man lagt över 20 miljoner kronor på en jävla kränkande reklamkampanj (som bla talar om att de som redan är sjukpensionärer idag mfl inte längre räknas till laget Sverige) och granskningar inom Assistansen och Lss i sig!

Min sons storebror ska inte behöva hamna i kläm för att hans lillebror inte får hjälp! Och jag som mamma ska inte behöva bli utbränd för att jag måste axla rollen som vårdare/sjukpersonal/assistent 24×7 istället för att “bara kunna vara Mamma” till mitt barn.

Jag är på riktigt rädd för hur detta kan komma att utvecklas. Det gör så ont i mig att dagligen läsa om drabbade familjer, barn och vuxna som hamnar i kläm pga besparingarna. Jag är livrädd å mina barns vägnar, å alla familjer, personer, anhöriga och anställda assistenters vägnar. Hur mycket är ett människoliv värt idag? Hur mycket får ett barn med funktionshinder kosta samhället? Ett oskyldigt litet barn som är helt utlämnad i försäkringskassans händer? En vuxen som varit med om en otäck olycka som förändrade hens liv, hur mycket är hen värd? Kan man verkligen bestämma hur mycket en sjuk eller funktionshindrad människa får kosta? Ska vi behandla människor som djur? Nä fy fan! Nu får det vara nog!

Det är verkligen inte konstigt att familjer och anhöriga till individer med sjukdom/funktionshinder eller liknande, till slut hamnar i en helt omöjlig ekonomisk situation. Det är inte konstigt att många bränner ut sig pga hjälpen dröjer eller inte kommer alls. Det är dessutom inte konstigt att hela familjer till slut hamnar i en ekonomisk kris med kronofogden som slutstation, de tvingas ju både vårda sina barn/anhöriga 24×7 samtidigt som de ska försörja sina familjer. Jag kan tala om för er att man orkar inte hur mycket som helst, varken psykiskt eller fysiskt. Jag har inte sovit ordentligt på 2,5 år och vet inte hur många timmar jag spenderat med att vårda mitt sjuka barn, dag som natt, hemma som på sjukhuset. Det är en ohållbar situation och det är sannerligen inte konstigt att folk till slut går under. Och vad kostar man inte samhället då? Tänk vad mycket pengar man hade sparat i längden på att sätta in hjälp och stöd i tid? Tänk att få leva ett liv utan daglig ångest, känna sig trygg både ekonomiskt och angående vårdbehovet hos sitt barn/anhörig. Kunna ha ett socialt liv? Få vara förälder och inte bara sjukvårdare/vårdare?

Snälla du hjälp till! Höj rösten! Sprid ordet! Dela inlägg! Kräv ändring! Hjälp familjerna som inte orkar kämpa mer pga alla avslag och nekade beslut. Hjälp dem! Rädda assistansen! Rädda LSS!

Sparka på dom som ligger ner!

Reaktion på detta ledarinlägg.

Vad är det för jävla (ursäkta) värld vi lever i?
Varför ska man sparka på de som redan ligger ner? De stackarna som behöver väsentligt med hjälp bara för att klara av att leva/existera?
Som att tex kunna gå på toaletten, äta, andas, medicineras? De som är beroende av LSS och assistansen för att överhuvudtaget kunna leva?
Vars anhöriga är beroende av LSS för att inte bli helt utbrända och gå i personligkonkurs då de annars tvingas vaka/hjälpa/vårda den funktionshindrade samt samtidigt anses kunna jobba heltid + sova, vilket inte går ihop egentligen för att man kan inte dela/klona sig även om man vill.

Det kan jag personligen intyga, jag som lever på en spottstyver, dyrkar de få sammanhängande timmarna jag får sova som rent guld, som inte kan jobba för ingen kan ta hand om mitt barn pga hans problematik, som inte kan planera något alls då han är så infektionskänslig att han insjuknar konstant, som måste se till att han fortsätter andas de nätterna när det är värst, som har direktnummer till avdelningar/mottagningar/sköterskor för att kunna få hjälp i tid.

Men man gör allt det där för sitt barn, för den man älskar.
Men man orkar inte hur mycket som helst, varken psykiskt/fysiskt eller ekonomiskt. Just därför finns idag LSS där man bla kan få hjälp av en personlig assistent till sitt barn (eller annan funktionshindrad anhörig). Någon som tar över ditt ansvar en stund, någon som är ögonen/matar/tvättar/övervakar osv.
Någon som du som tex förälder låter ta över den komplicerade vårdsituationen kring ditt barn för en stund.
Någon som du i många fall tar över livsviktiga uppgifter, du som förälder lägger ibland bokstavligt talat ditt barns liv i deras händer.

Och nu vill regeringen dra ner ännu mer på assistansen?! Inte nog med att ANDNINGEN idag (tex nu när jag söker assistans för Max som bla har andningsuppehåll, andningsproblem, förslappade luftvägar mm så kan vi inte ansöka om detta som ett grundläggande behov.) INTE räknas som ett grundläggande behov!?
Yes du hörde rätt! Man har idag som funktionshindrad inte någon rätt till att få hjälp så man fortsätter att ANDAS! För det anses inte tillräckligt allvarligt längre, man får inte längre hjälp med assistans om man tex behöver övervakas när man sover för att inte dö.

Från första kontakten med LSS via telefon våren 2015.
“Han har ju inte dött ännu..”
Ööööh.. Nej? Eftersom jag tar hand om honom dygnet runt. Men risken finns där ju!”
“Ja, fast det har ju inte skett ännu.”
“Ööööh..? Nej? Vilket är jävligt bra ellerhur?! Men ingen kan ju svara på vad som hade hänt om jag inte hade klarat av att ta hand om honom 24×7!?”
“Ja, fast ALLA barn vaknar ju på nätterna ibland.”
“Ja fast de andas hoppas jag!”
“Asså tyvärr det är vanligt föräldraansvar detta, som sagt små barn vaknar om nätterna. Du får väl be någon hjälpa dig om det är för jobbigt?
Varför tror du att jag ringer er?! Min son är sjuk, jag är ensamstående, jag har ingen som kan hjälpa mig i den omfattningen som jag behöver och sjukvården hänvisar mig till LSS!?”
“Ja asså sjukvården har inte alltid så bra koll på detta, tyvärr kan jag inte hjälpa dig som sagtdet är vanligt föräldraansvar. Men du får väl höra av dig om det ändras i framtiden.”

Är man dessutom ett barn eller ungdom som bor hemma så anser man att föräldrarna borde vara de som vakar om nätterna och att det typ ska ingå i föräldraansvaret (!?). Dessutom anser man att de även ska orka jobba heltid för att ha råd att ta hand om sitt allvarligt sjuka barn mm.

Låt mig fråga dig hur många föräldrar du personligen känner som sitter vakna hela nätterna och behöver påminna sina barn att andas när de sover?

Det är så sjukt! Folk tror att man skämtar med dom när man berättar detta, men tyvärr det är sant! Och detta nya från regeringen där man nu då ska “utreda” LSS som bara är ett nytt försök till att hitta möjligheter att spara in ännu mer pengar av assistansersättningen. Det är nämligen dessa besparingar från assistansersättningen som ska finansiera vissa “förbättringar” inom LSS.

Här kämpar sig folk gula och blåa för att överleva och orka med vardagen, för att deras barn och anhöriga ska kunna ha ett “vanligt liv” trots sina funktionshinder/sjukdomar mm. Här sliter assistenter i timmar och är någons armar/ben/röst och kanske bästa vän.
Och så ska vi försämra deras villkor och möjligheter ännu mer?! Ursäkta men hur fasen är man funtad då?
Jag skäms över regeringen och dessa idiotiska beslut, att sparka på de som redan ligger ner? De som redan är i underläge?

Är mitt barn mindre värt än ditt?
Bara för att han råkade födas med ovanliga diagnoser och problem ingen visste att han skulle ha?
Hur långt ska detta gå egentligen? När är vi nöjda? När har vi sparat in tillräckligt mycket pengar på de som är beroende av att LSS fungerar?

Skäms ni inte?