Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.

Jag vann första ronden!

Jag talade ju om för er att försäkringskassan skulle ringa i slutet av förra veckan med besked ifall de planerade att ändra på Max preliminära beslut om avslag angående assistansansökan då de inte ansåg att hans problematik samt sjukdomsbild var varaktig.
Självfallet så ringde de ju inte förra veckan och jag har gått med ont i magen hela helgen, precis som jag har gjort varje dag sen de talade om detta med förhandsbeskedet precis innan nyår när alla läkare osv var på ledighet. Efter att det tagit dem mer än 6 månader att ens öppna hans pappersbunt och börja utreda personkretsen.

Men idag hände det!! Hans handläggare ringde för att tala om att man beslutat att gå vidare med hans ärende och att man nu kommer påbörja en utredning om hans assistansbehov. Jag hade lust att dansa segerdans i mina mjukiskläder och ropa “FUCK U” till alla myndigheter från altanen, men jag höll mig i skinnet och uppförde mig som en väluppfostrad människa. 😅

Så nu ska hen begära in kopior på mötesprotokollet från mitt möte med LSS  (kommunen) och sen ska vi få till ett möte med hembesök hos mig här i slutet av februari.

Så man kan säga att det blev 1-0 till mig i första ronden, men nu börjar den tuffaste delen. Så allt stöd och pepp uppskattas enormt mycket ❤
All kärlek till er denna vackra måndag!
Nu ska jag hämta bustrollen och unna oss glass till efterrätt för att fira lite!

Återbesök Fillers

Idag har jag tänkt försöka ta hand om mig själv lite och försöka dra i handbromsen så jag varvar ner något. Hela veckan har bestått av ständiga samtal till diverse parter, massa olika möten och läkarbesök samt även en hel del måsten att hinna med mitt i all annan stress.
Jag har liksom till och med haft telefonmöten samtidigt som jag parkerat bilen på väg till ett annat möte med min kurator på sjukhuset osv, haha helt galet.

Så idag har jag sen mer än en vecka tillbaka planerat att besöka världens bästa salong i Trollhättan igen. 👌
Ska idag på återbesök för mina läppar, unnade nämligen mig en hel makeover i höstas (de få veckorna som Max magmedicin funkade innan han började kräkas igen) och nu ska jag tillbaka till dem för att korrigera lite i läpparna då min kropp absorberat fillersen mer på en del ställen än andra.
Sen ska jag hem och bara vara tills dess att jag ska hämta barnen igen på förskolan.

Men jag lär ha oerhört svårt att koppla av/varva ner, för igår pratade jag nämligen med försäkringskassan igen och hans handläggare hoppades få ett beslut denna veckan. Så då kommer hen ringa mig alltså idag eller senast imorgon! Vilket gör att jag har rätt ont i magen, för nu står vi i det första vägskälet.

Godkänner de att han faktiskt tillhör personkretsen, så kommer de påbörja hans ärende ordentligt efter det och utreda om DE anser att han har rätt till assistansans samt hur många timmar i veckan då.
Nekar dem honom att tillhöra personkretsen så börjar nästa krig med överklagan och domstol.
Och godkänner dem personkretsen nu men nekar assistansbehovet sen så måste jag ändå överklaga och dra det hela till domstol.
Det är fruktansvärt hur omänskligt systemet är ibland, det är verkligen inte konstigt att folk/anhöriga/föräldrar/familjer inte orkar tjafsa! Det är banne mig inte konstigt att folk går in i väggen (kolla bara på mig), blir sjukskrivna, blir arbetslösa, får ekonomisk krash osv. Helt galet!

Detta är inget sponsrat inlägg utan jag älskar denna salongen i Trollhättan 😍 Kika gärna på hur fantastiskt duktiga dem är så förstår ni varför jag är så exalterad 😅👌

Fillers by Beautyflow – Kosmetisktatuering ögonbryn + eyeliner by Ida’s Beauty

#blogg #blogger #nouw #fillers #skönhet #mamma #mammablogg #barn #mammalivet #beauty #salong #skönhetsblogg #trollhättan #microblading

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn

Hembesök av LSS.

I slutet av denna veckan kommer något som jag både längtat efter samt har sån jävla ågren över ske. Det är nämligen så att kommunen dvs LSS kommer komma hit till oss för ett hembesök angående min assistansansökan för Max.

Som tur är kommer även mitt stöd från assistansbolaget närvara så att allt går korrekt till och att inget missas på vägen. Har ju tyvärr inte några bra erfarenheter sen tidigare..

Förhoppningsvis hinner även Maxens kirurg ringa mig här i veckan så att jag har svart på vitt att “såhär är det och detta kommer behöva ske”. Dessutom hoppas jag att det sista kompletterande intyget kommer här i dagarna så jag kan skicka in det till försäkringskassan på en gång! Börjar få lite ont i magen angående det då dagarna börjar ta slut, för att hinna in med de nya intygen innan den 1/2..
Så det står öven en hel del jagande via telefon på agendan denna veckan. Det är oerhört trist att man aldrig kan släppa något utan behöver följa upp varenda liten grej. Ett heltidsjobb minst sagt, ska försöka skriva upp alla kontakter jag måste hålla koll på dagligen bara angående Max. Det är omänskligt många kontakter, man skulle ju kunna önska att det skulle finnas någon som kunde hjälpa en med detta och vara lite av en spindel i nätet. Men tyvärr hamnar vi mellan stolarna även där då han inte har en “fullständig diagnos” ännu, utan vara olika diagnoskoder/symtomdiagnoser typ.
Kram på er!

#mammablogg #mammalivet #mammablogger #blogg #viföräldrar #mama #barn #småbarnsliv #småbarnsmamma #ensamståendemamma #lss #lssärfrihet #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansansökan #sjuktbarn #vårdavsjuktbarn #knapp #matdropp #dropp #cpap #älskadebarn #blogging

Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation.
Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE inte anser att hennes barn är tillräckligt sjukt för att hon ska få fortsätta långtidsvabba. Hela mitt inre lider med denna mamman med familj, det är helt fruktansvärt att behöva vara i den sitsen. Jag vet så väl hur fruktansvärt påfrestande det är för psyket, familjen och inte minst ekonomin att behöva gå igenom det där.

För lite mer än ett år sedan befann jag mig i nästan exakt samma situation. Det hela började när jag blev lämnad och pga det inte hann börja jobba igen som det var tänkt med bara fem månader kvar på min yrkesutbildning dessutom. Jag gick mitt i förvirringen först på föräldraledighet tills dess att Max läkare själv sjukskrev honom då hen inte ansåg att det var rimligt att jag skulle behöva ta av mina föräldradagar när han var så dålig hela tiden och dessutom inte kunde gå på förskola pga infektionskänsligheten samt att han ej fick i sig tillräckligt med mat eller behålla maten för den delen.

Allt flöt på de första månaderna och sen kom det som en smäll, min vabb skulle nu utredas av försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjukt barn” och allt stannade av. Jag stod utan någon inkomst alls i tre månader (om inte mer) och fick tömma mitt redan lilla sparkonto för att överleva.

Det är nämligen så att när du har vabbat tillräckligt länge i rad så hamnar man på försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjuka barn” och då påbörjas en utredning där de då ska fatta ett beslut om du ska få lov att fortsätta vabba eller ej. Men deras ramar för vad som anses vara “tillräckligt sjukt” är väldigt extrema. Som tex för mamman ovan som har ett svårt hjärtsjukt barn, eller som för Max där han knappt vägde 6 kg och inte kunde äta, kräktes, tvingades prova sond i två månader och sen opererades där han bla fick en knapp. Han var så sjuk hela tiden, jag minns att vi snittade tre till fyra gånger i veckan till barnsjukhuset både innan och efter operationen i flera veckor.. Han fick infektioner, feber, blev ännu mer kräkig, fick ännu mer problem med andningen och jag vakade över honom om nätterna. Vissa nätter halvsatt jag med honom i min famn så han kunde sova och jag kunde få honom att börja andas igen när han slutade, samt att jag fick tvinga i honom inhalationer dygnet runt när det var som värst. Men enligt försäkringskassan så var han inte “tillräckligt” sjuk. De ansåg att eftersom han inte hade fått några men av att sluta andas (jag hade ju fått igång honom igen), att han hade ju faktiskt inte aspirerat ner i lungorna  (ännu) och man kunde ju inte garantera att den kemiska lunginflammationen berodde på slem eller kräks.. Så då kunde de inte se honom som allvarligt sjuk, för det hade ju inte hänt något “ännu” (jag hade inte bara låtit honom kräkas, kasta sig bakåt i panik och få spyorna i lungorna, utan jag tvingade honom varje gång med våld framåt och hjälpte honom ut med det. Jag ruskade honom när han slutade andas för länge och jag grävde slem ur munnen på honom med fingrarna så han fick luft igen.. Fel av mig.) så då kunde de inte bedöma det som tillräckligt sjukt. (!?)

Ett halvår krigade jag innan jag fick en del av mina pengar från kassan. Ett halvår av att jaga läkarintyg, begära ut journalkopior, begära ut vår besökshistorik från sjukhuset för att kunna styrka att vi faktiskt varit där. (!?) Väntan på postens leverans, väntan på kassan, väntan på intyg, ringa samtal mm.
All den ångesten inför att inte veta hur man ska klara nästa månad, inte veta hur man ska betala lånen på huset? Inte veta om man kommer ha råd att tanka bilen så man kan ta sitt barn till sjukhuset? Ha ångest över att parkeringen på sjukhuset kostar pengar? Inte veta hur man ska ha råd med äldsta barnets allergikost?

Den sitsen skulle jag inte vilja sätta någon annan i. Den sitsen önskar jag ingen alls. Det är fruktansvärt att behöva gå igenom det med när man dessutom ska orka med allt som ingår när man har ett sjukt barn. När man redan är slut som människa pga sömnbrist och ångest. Då ska man även orka kriga mot de som man tror ska finnas där och hjälpa till när man behöver det som mest.
Jag lider av hela mitt hjärta med denna mamman med familj. Jag lider med alla anhöriga som måste kasta allt och hjälpa till när föräldrarna inte längre orkar mera. Jag lider med alla dessa familjer och stackars oskyldiga små barn som hamnar i kläm, som faller mellan stolarna så som vi gjorde.

Kassan sa till mig att hade jag haft ett jobb när jag blev lämnad och gick på vabb så hade de inte ens brytt sig om att kolla på mitt ärende. Men nu då, för att jag inte kunde (kan inte ännu) jobba pga Max vård samt tillsynsbehov, så hamnade vi under granskning. Det är helt fruktansvärt galet hur detta systemet fungerar! Det är helt galet att det får fungera såhär, att det ständigt ska vara de svaga och de i underläge som blir utsatta samt hamnar i kläm!

För att förtydliga, jag vet att det inte är handläggarnas fel. De gör bara det som de måste för att följa reglerna på sitt jobb. Utan det är de förbaskade reglerna som gör mig förbannad! Reglerna som regeringen bestämmer och alla satans sparkrav som ständigt drabbar de som redan ligger ner. Hur man gång på gång väljer att behandla människor i nöd, människor i sjukdom, svårt sjuka barn, funktionshindrade och våra äldre som skräp. Hur man gång på gång väljer att ständigt öka sparkraven inom dessa områden som i sin tur leder till att försäkringskassan behöver bli ännu mer stramare och trångsynta i sina bedömningar.
Ska det verkligen behöva vara såhär?

Artikeln hittar du här .

#aftonbladet #nyheter #vabb #vabba #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #hjärtebarn #peg #feedingtube #knapp #matdropp #lssärfrihet #lss #assistans #assistansärfrihet #tidning #tidningen #kvällspressen #andningsuppehåll #andnöd #andningsproblem #sjukhus #barnsjukhuset #prs #pierrerobinssekvens #prsawareness #pierrerobin #proudprsmom #sondmatning #chinup #sond

Fruktansvärt avslut på detta året..

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤

Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett “preliminärt beslut” (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..

Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.

Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just “varaktighet”, vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.

Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..

Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom… 😭💔

#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Äntligen en handläggare

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Besparingar som skördar liv.

Kanske ska börja se mig om efter en väktare dessutom till Max? Någon som kan larma OM eller NÄR något väl händer på riktigt så att beslutsfattarna inte kan skulle ifrån sig ansvaret för att han överhuvudtaget hamnade i den situationen. För att kommun och övriga myndigheter ännu inte har agerat för att hjälpa honom?

Klimatet och situationen angående regeringen och försäkringskassans krav samt beslut angående besparingar inom Assistansen/LSS har redan skördat liv. Bland annat det senaste uppmärksammade fallet då en stackars halvförlamad kvinna med MS fick en del av sina sen tidigare beviljade assistanstimmar indragna då hon vänt sig till försäkringskassan och bett om mer hjälp, bla hjälpen vid toalettbesök. Två dagar senare hittas hon död på en handikappstoalett. Där hon dött av att hon kvävts när hon ramlat. Något som inte skulle ha skett OM hon haft sin assistent med sig. Vart fan är vi på väg? Hur kan man ens fatta ett sånt beslut? Och sen ha mage att skylla ifrån sig på vaktbolagett? ! Det är helt absurt!

Jag som mamma och anhörig är rädd för vad som komma skall om detta får fortsätta, jag är rädd för denna utvecklingen. Är det såhär vi vill ha det?

Vad händer om just du råkar ut för en allvarlig olycka imorgon som förändrar hela ditt liv och som gör att försäkringskassan plötsligt får makten över ditt liv? Makten över att besluta om vilket sorts liv du ska ha? Vilken sorts livskvalitet? När du får äta, hur lång tid det får ta, när du får duscha/om du får hjälp med det, när du får gå på toaletten/OM du får gå på toaletten?! Ska det behöva vara såhär?

Ska vi verkligen sparka på de som redan “ligger ner”? De som är i en beroende situation där de inte har något val? De som utan LSS inte har en möjlighet att ens ha ett drägligt liv? Vart fan är medmänskligheten?

Jag vägrar lära mina barn att man ska se ner på, kränka och sparka på de som ligger ner! Detta gör mig så jävla förbannad!

Min son ska inte behöva hamna i kläm för att regeringen inte kan planera ekonomi, min son ska inte behöva prioriteras bort pga Försäkringskassans spar krav, trots att man lagt över 20 miljoner kronor på en jävla kränkande reklamkampanj (som bla talar om att de som redan är sjukpensionärer idag mfl inte längre räknas till laget Sverige) och granskningar inom Assistansen och Lss i sig!

Min sons storebror ska inte behöva hamna i kläm för att hans lillebror inte får hjälp! Och jag som mamma ska inte behöva bli utbränd för att jag måste axla rollen som vårdare/sjukpersonal/assistent 24×7 istället för att “bara kunna vara Mamma” till mitt barn.

Jag är på riktigt rädd för hur detta kan komma att utvecklas. Det gör så ont i mig att dagligen läsa om drabbade familjer, barn och vuxna som hamnar i kläm pga besparingarna. Jag är livrädd å mina barns vägnar, å alla familjer, personer, anhöriga och anställda assistenters vägnar. Hur mycket är ett människoliv värt idag? Hur mycket får ett barn med funktionshinder kosta samhället? Ett oskyldigt litet barn som är helt utlämnad i försäkringskassans händer? En vuxen som varit med om en otäck olycka som förändrade hens liv, hur mycket är hen värd? Kan man verkligen bestämma hur mycket en sjuk eller funktionshindrad människa får kosta? Ska vi behandla människor som djur? Nä fy fan! Nu får det vara nog!

Det är verkligen inte konstigt att familjer och anhöriga till individer med sjukdom/funktionshinder eller liknande, till slut hamnar i en helt omöjlig ekonomisk situation. Det är inte konstigt att många bränner ut sig pga hjälpen dröjer eller inte kommer alls. Det är dessutom inte konstigt att hela familjer till slut hamnar i en ekonomisk kris med kronofogden som slutstation, de tvingas ju både vårda sina barn/anhöriga 24×7 samtidigt som de ska försörja sina familjer. Jag kan tala om för er att man orkar inte hur mycket som helst, varken psykiskt eller fysiskt. Jag har inte sovit ordentligt på 2,5 år och vet inte hur många timmar jag spenderat med att vårda mitt sjuka barn, dag som natt, hemma som på sjukhuset. Det är en ohållbar situation och det är sannerligen inte konstigt att folk till slut går under. Och vad kostar man inte samhället då? Tänk vad mycket pengar man hade sparat i längden på att sätta in hjälp och stöd i tid? Tänk att få leva ett liv utan daglig ångest, känna sig trygg både ekonomiskt och angående vårdbehovet hos sitt barn/anhörig. Kunna ha ett socialt liv? Få vara förälder och inte bara sjukvårdare/vårdare?

Snälla du hjälp till! Höj rösten! Sprid ordet! Dela inlägg! Kräv ändring! Hjälp familjerna som inte orkar kämpa mer pga alla avslag och nekade beslut. Hjälp dem! Rädda assistansen! Rädda LSS!