Överklagan till Högsta Förvaltningsrätten

Jag vet inte hur mycket ni följer nyheterna eller liknande. Men jag höll på att få värsta lycko-panik-ångest här i förra veckan då tv4 sände en nyhetssändning där de hade ett inslag om att Försäkringskassan nu fått besked ifrån Högsta Förvaltningsrätten att de kommer lyfta frågan/domen angående sondmatning och om de ska få räknas som ett grundläggande behov igen eller ej.

På försäkringskassans hemsida kan man se att även de har gått ut med samma information. Men det man inte går ut med är att man kan tvingas ändra på sååå många avslag och rent kränkande minskningar av timmar utdelade till barn/vuxna med personlig assistans och som sondmatas.

Göteborgs tingsrätt ansåg ju här innan årsskiftet att sondmatning visst skulle anses som ett grundläggande behov då näringsintag/hjälp med matning ÄR ett grundläggande behov. Och att man inte skulle göra skillnad på om man matade med sked eller spruta/slang.

Detta var ju hemskt jobbigt för försäkringskassan att de dömde emot deras avslag och de är nog inte så lyckliga över att behöva ändra på fler beslut då det kommer kosta dem väldigt mycket. Då alla besparingar och nedskärningar som man har gjort inom LSS och assistansen har varit ett av deras största prioriteringar så lär de gå så långt de kan för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar.
Men de som ligger bakom försäkringskassans nedskärningar och besparingar inom sjukförsäkringen och assistansen är ju ingen mindre än regeringen. En regering som ordagrant talat om för kassan var de ska spara in pengar osv. Något de även försöker förneka nu i efterhand.

Sak samma, förhoppningsvis kommer domen från Högsta Förvaltningsrätten här innan sommaren. En dom som jag hoppas på från djupet av mitt hjärta och ber till alla gudar om att det ska vara en dom som dömer å de drabbades fördel. Dvs jag att de dömer att sondmatning visst är ett grundläggande behov och att det hamnar inom LSS och på så vis ger rättigheter till personlig assistans.

Fattar ni hur det skulle förändra våra liv? Max liv? Mitt liv? Alla andra drabbade familjers liv? ❤ Det hade varit en enorm seger för alla drabbade och ett steg i rätt riktning för #räddalss.

Men jag vågar inte hoppas, okunnigheten i vårat land även på denna myndighets nivå är skrämmande liten emellanåt när det kommer till dessa bitar. Och försäkringskassan har en förmåga att köra över individen och dra ut på processen så länge de kan i hopp att du ska ge upp på vägen för då slipper de problemet.

Hur ska jag och barnen få ihop livet om vi inte får assistans åt Max till slut? Vad ska jag göra då?
Jag vågar knappt tänka i de banorna, för jag vet ärligt talat inte. Vet du?

Bilder mm är screenshots från tv4 nyhetssändning, försäkringskassans pressmeddelande samt utdrag från en reflektion över domen som kom i Göteborgs tingsrätt.

Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn

Mötet med Försäkringskassan

Så då kommer här en liten uppdatering om hur allting gick i torsdags. Maxen hade varit väldigt trött idag vilket inte är så konstigt med tanke på mötet i förmiddags med försäkringskassans handläggare här hemma.
Dessutom hade kommunen vägrat lämna ut sitt mötesprotokoll vilket gjorde att det tog dubbelt så lång tid emot vad vi hade hoppats och planerat inför. Varför de vägrade fick vi inte veta riktigt men antagligen så har de inte skrivit något protokoll ännu eller ville inte dela med sig av sina uppgifter. Försäkringskassans handläggare hade kunnat kräva ut det ändå men med risk för att det kanske skulle bli dålig stämning/irritation eller att hen ändå skulle få ofullständiga uppgifter.

Så i lite mer än två timmar satt vi och gick igenom allt som hör ihop med försäkringskassans bedömning och krav för att vara berättigad till assistans.
Dock så är där ju ett stort problem, och det är ju att försäkringskassan trots att det kom en dom innan nyår som ger personer med sondmatning av olika slag rätt till assistans då domstolen räknar det som ett grundläggande behov, men det har ändå inte gjort att försäkringskassan räknar det som ett grundläggande behov ännu.. (!?) Utan kassan har överklagat domen vidare till allra högsta instans som nu ska lyfta ärendet, bedömer den instansen att det visst ska ses som ett grundläggande behov så kan det förändra livet för flera personer och familjer som tidigare blivit nekade och fått avslag pga deras syn på sondmatningen. Man hoppas kunna få ett beslut inom kort men enligt handläggaren så kunde det ta nästan 6 månader innan domen kommer.

Men jag måste ändå säga att det kändes bra, handläggaren var bra, strukturerad och förklarade väldigt väl, detta gjorde att vi ansökte om assistans för sondmatning mm i alla fall. För om vi skulle få avslag på dessa timmar så kan vi ändå överklaga i väntan på att högsta domstolen ska ta ett beslut i saken. Vilket förhoppningsvis i slutändan gör att Max kanske skulle bli beviljad den tiden ändå! Vilket är väldigt avgörande för hur jag ska lyckas få ihop livet tillsammans med all vård/matning samt övervakning som krävs.

Tyvärr gjorde mötet att jag låg i migrän sen resten av både torsdagen och fredagen. All mental stress och press tar väl ut sin rätt, det tillsammans med min konstanta sömnbrist gör ju inte saken så mycket bättre.

Just nu sitter jag och väntar på min tid hos sjukgymnasten för att se om hen kan hjälpa mig lite med nacken, jag misstänker att det är den som ställer till det väldigt för mig med migränanfallen också. Jag har en wiplash skada i nacken nämligen sen jag frontalkrockade i slutet av augusti 2014 med en kille som somnade bakom ratten.
Och det gör att hela höger sida av nacke/hals samt skuldra osv är så sjukt spända emellanåt att jag kan få illamående attacker och knappt kunna lyfta huvudet från kudden utan stöd av armen eller nackkrage i värsta fall.
Jag ska försöka få till lite mer uppdateringar här idag under dagen, alternativt imorgon då det hänt massa saker dessutom i helgen. Faktiskt en hel del bra saker ❤ vilket känns oerhört skönt att kunna väga upp allt negativt med.
Kram på er!

#barn #blogg #blogger #nouw30daychallenge #mamma #mammablogger #mammablogg #småbarnsliv #multisjuktbarn #toppbloggare #topblogger

Försöker förbereda mig mentalt.

Försöker samla ihop mig mentalt och få lite klarhet i vad som snurrar runt i über fart i skallen på mig. Känner den där knuten i magen, oron som bubblar i kroppen.. Jag ska försöka få ner det jag inte vill glömma bort på papper imorgon, så att jag inte står där sen och kommer på hundra saker till som jag egentligen borde ha sagt.

För nu på torsdag morgon smäller det, då jäklar slår vi på stort! För då klockan nio på morgonen kommer Maxens handläggare på försäkringskassan angående assistansansökan på hembesök för att påbörja hans utredning angående assistans. Något som jag önskat, längtat efter och bävat inför sen jag skickade in ansökan till försäkringskassan för mer än ett halvår sedan.

Som tur är så kommer barnens mormor och även min kontaktperson på assistansbolaget att närvara. Annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Att förklara och gå igenom sitt barns svårigheter och problem i detalj samt beskriva i minuter hur lång tid det tar för hen att göra si och så, samt argumentera för varför ditt barn inte kan det och det, plus varför hen behöver hjälp. Det tär på vilken förälder som helst, när man då dessutom ska diskutera detta med någon som inte anser att det är ett grundläggande behov att kunna andas eller att matas via en sond, så vill man rentav kräkas rakt ut. Detta trots att det kommit nya domar angående bland annat sondmatning från domstol att det minsann SKA räknas som ett grundläggande behov!
Ja ni hör ju, man kan ju bli galen för mindre.

Jag vann första ronden!

Jag talade ju om för er att försäkringskassan skulle ringa i slutet av förra veckan med besked ifall de planerade att ändra på Max preliminära beslut om avslag angående assistansansökan då de inte ansåg att hans problematik samt sjukdomsbild var varaktig.
Självfallet så ringde de ju inte förra veckan och jag har gått med ont i magen hela helgen, precis som jag har gjort varje dag sen de talade om detta med förhandsbeskedet precis innan nyår när alla läkare osv var på ledighet. Efter att det tagit dem mer än 6 månader att ens öppna hans pappersbunt och börja utreda personkretsen.

Men idag hände det!! Hans handläggare ringde för att tala om att man beslutat att gå vidare med hans ärende och att man nu kommer påbörja en utredning om hans assistansbehov. Jag hade lust att dansa segerdans i mina mjukiskläder och ropa “FUCK U” till alla myndigheter från altanen, men jag höll mig i skinnet och uppförde mig som en väluppfostrad människa. 😅

Så nu ska hen begära in kopior på mötesprotokollet från mitt möte med LSS  (kommunen) och sen ska vi få till ett möte med hembesök hos mig här i slutet av februari.

Så man kan säga att det blev 1-0 till mig i första ronden, men nu börjar den tuffaste delen. Så allt stöd och pepp uppskattas enormt mycket ❤
All kärlek till er denna vackra måndag!
Nu ska jag hämta bustrollen och unna oss glass till efterrätt för att fira lite!

Återbesök Fillers

Idag har jag tänkt försöka ta hand om mig själv lite och försöka dra i handbromsen så jag varvar ner något. Hela veckan har bestått av ständiga samtal till diverse parter, massa olika möten och läkarbesök samt även en hel del måsten att hinna med mitt i all annan stress.
Jag har liksom till och med haft telefonmöten samtidigt som jag parkerat bilen på väg till ett annat möte med min kurator på sjukhuset osv, haha helt galet.

Så idag har jag sen mer än en vecka tillbaka planerat att besöka världens bästa salong i Trollhättan igen. 👌
Ska idag på återbesök för mina läppar, unnade nämligen mig en hel makeover i höstas (de få veckorna som Max magmedicin funkade innan han började kräkas igen) och nu ska jag tillbaka till dem för att korrigera lite i läpparna då min kropp absorberat fillersen mer på en del ställen än andra.
Sen ska jag hem och bara vara tills dess att jag ska hämta barnen igen på förskolan.

Men jag lär ha oerhört svårt att koppla av/varva ner, för igår pratade jag nämligen med försäkringskassan igen och hans handläggare hoppades få ett beslut denna veckan. Så då kommer hen ringa mig alltså idag eller senast imorgon! Vilket gör att jag har rätt ont i magen, för nu står vi i det första vägskälet.

Godkänner de att han faktiskt tillhör personkretsen, så kommer de påbörja hans ärende ordentligt efter det och utreda om DE anser att han har rätt till assistansans samt hur många timmar i veckan då.
Nekar dem honom att tillhöra personkretsen så börjar nästa krig med överklagan och domstol.
Och godkänner dem personkretsen nu men nekar assistansbehovet sen så måste jag ändå överklaga och dra det hela till domstol.
Det är fruktansvärt hur omänskligt systemet är ibland, det är verkligen inte konstigt att folk/anhöriga/föräldrar/familjer inte orkar tjafsa! Det är banne mig inte konstigt att folk går in i väggen (kolla bara på mig), blir sjukskrivna, blir arbetslösa, får ekonomisk krash osv. Helt galet!

Detta är inget sponsrat inlägg utan jag älskar denna salongen i Trollhättan 😍 Kika gärna på hur fantastiskt duktiga dem är så förstår ni varför jag är så exalterad 😅👌

Fillers by Beautyflow – Kosmetisktatuering ögonbryn + eyeliner by Ida’s Beauty

#blogg #blogger #nouw #fillers #skönhet #mamma #mammablogg #barn #mammalivet #beauty #salong #skönhetsblogg #trollhättan #microblading

Angående mötet med LSS

Migrän som ett brev på posten

Förlåt för att jag inte har uppdaterat er angående mötet som skedde i fredags eftermiddag med LSS, det var ett så kallat hembesök för utredning angående min ansökan för assistans åt Max pga hans problematik och sjukdomsbild.

Mötet drog såklart ut på tiden och jag fick kasta mig iväg helt sonika och hämta den stora killen på förskolan något försenad (vilket pedagogerna redan visste om då jag förvarnat dem tidigare), jag hann knappt reflektera alls över vad som hade skett innan hämtningen men märkte redan då att hela huvudet var som deg och jag kände den där känslan i huvudet och kroppen som kommer innan migränanfallen brukar bryta ut.
Men stressad som jag var så sköt jag undan detta och stressade hemåt igen, hade förberett mat sedan innan så värmde upp det så vi fick käkat något ordentligt.
Max var såklart super trött då han sovit otroligt dåligt natten innan (eller ja flera veckor innan..) och mötet började ju då han egentligen brukar sova middag, så allt blev lite väl knasigt för oss alla. Storebror var också super trött efter att äntligen varit tillbaka på förskolan två dagar efter hans och Maxens sjukdom, så jag bestämde mig att det fick bli en tidig kväll och snabbt i säng.

Här någon gång mitt i kvällsrutinen så kommer jag på att dum som jag är så har jag missat ta min migränmedicin *faaaan*, slänger mig ner i medicinlådan och upptäcker till min fasa att *faaaan* jag har bara en tablett kvar. Vilket inte kommer hjälpa, men slänger i mig den sista och lägger barnen. Sen dess har jag nästan spytt av huvudvärksillamående och knappt kunnat fungera som människa, det var väl först igår kväll som det började ge med sig. Så jag ber verkligen om ursäkt för att jag inte har kunnat uppdatera er, men bara att ha lampan tänd har varit en pina utan dess like.

Så, hur gick mötet då?

Vi var fem personer som närvarade på mötet förutom Max, det var jag och min mor, min kontaktperson på assistansbolaget samt kommunens två stycken handläggare från LSS.

Det var även två helt nya handläggare som jag aldrig har träffat innan, dvs ingen av dem som tidigare varit inblandad i Max olika ärenden med ansökan om avlösarservice, västbusmöte eller liknande. Så tydligen har de fått ta över ärendet alldeles nyligen och var helt nya inom Max problematik. På både gott och ont kanske?

Mötet drog som sagt ut väldigt på tiden och vi pratade i mer än två timmar, min kära kontaktperson från assistansbolaget kom med många olika väl tänkvärda punkter och hjälpte mig i vissa frågor. Det är liksom inte det lättaste detta med assistansansökan, du ska kunna beskriva i minuter hur lång tid ett visst moment tar tex hur lång tid tar det att mata honom/byta blöja under ett utbrott/duscha honom när han har panik? osv.

Sen fick jag även nyheter om en dom som kom här innan nyår angående sondmatning och att det anses som ett grundläggande behov enligt kammarrätten. Dvs det som försäkringskassan mfl nu bör förhålla sig till om man ska lyssna på deras egna ord, där det krävs domslut för att de ska godkänna vissa saker som grundläggande behov mm. Jag ska se om jag kan hitta länken till domen, isf lägger jag upp den här så att ni kan läsa. Samt om det är någon mer av er här inne som är på väg på samma resa som vi! ❤

Summa summarum, så fick jag en bättre känsla denna gången än vid förra hembesöks mötet med kommunens handläggare för LSS. Dock så verkade de inte alls vara så insatta i hans ärende trots alla läkarintyg mm. Men de var lite mer ödmjuka denna gången än förra.
Så vad som händer nu återstår att se, jag kan bara hoppas att de fattar ett beslut om att han är berättigad assistans så att den här pärsen är över snart. Dock så ska de bla besöka förskolan för att observera honom där först mm.

Drömmen är att de anser att han har rätt till assistans innan försäkringskassan fattar sitt beslut, vilket i så fall skulle betyda att han får rätt till assistans oavsett vad kassan säger. Som sagt det är en jäkla djungel detta..

Tack för ert fina stöd!

Ont i magen av oro..

Idag är dagen med stort D. Kl 13 ska LSS från kommunen komma hit för hembesök och utredning angående min ansökan om assistans åt Max. Och jag har ju sen tidigare inte de bästa erfarenheterna av dem..

I alla fall så är jag sjukt orolig för att de ska vägra hjälpa oss och jag är väl mentalt mörbultad efter beskedet i förrgår angående Max kommande operation osv. Och efter över en veckas kräkinferno så är denna mamman rätt mör och slutkörd. Vet inte riktigt hur många fighter till jag orkar gå, fast man har ju egentligen inget val.
Det är ju mina barn det handlar om, vår överlevnad, min som familj, mina allt.

Så snälla ni, håll nu tummarna för oss här i em!

#lss #lssärfrihet #assistans #assistansansökan #assistent #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #blogg #nouw #svårtsjuktbarn #speciellabehov #multisjuktbarn #barn

Hembesök av LSS.

I slutet av denna veckan kommer något som jag både längtat efter samt har sån jävla ågren över ske. Det är nämligen så att kommunen dvs LSS kommer komma hit till oss för ett hembesök angående min assistansansökan för Max.

Som tur är kommer även mitt stöd från assistansbolaget närvara så att allt går korrekt till och att inget missas på vägen. Har ju tyvärr inte några bra erfarenheter sen tidigare..

Förhoppningsvis hinner även Maxens kirurg ringa mig här i veckan så att jag har svart på vitt att “såhär är det och detta kommer behöva ske”. Dessutom hoppas jag att det sista kompletterande intyget kommer här i dagarna så jag kan skicka in det till försäkringskassan på en gång! Börjar få lite ont i magen angående det då dagarna börjar ta slut, för att hinna in med de nya intygen innan den 1/2..
Så det står öven en hel del jagande via telefon på agendan denna veckan. Det är oerhört trist att man aldrig kan släppa något utan behöver följa upp varenda liten grej. Ett heltidsjobb minst sagt, ska försöka skriva upp alla kontakter jag måste hålla koll på dagligen bara angående Max. Det är omänskligt många kontakter, man skulle ju kunna önska att det skulle finnas någon som kunde hjälpa en med detta och vara lite av en spindel i nätet. Men tyvärr hamnar vi mellan stolarna även där då han inte har en “fullständig diagnos” ännu, utan vara olika diagnoskoder/symtomdiagnoser typ.
Kram på er!

#mammablogg #mammalivet #mammablogger #blogg #viföräldrar #mama #barn #småbarnsliv #småbarnsmamma #ensamståendemamma #lss #lssärfrihet #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansansökan #sjuktbarn #vårdavsjuktbarn #knapp #matdropp #dropp #cpap #älskadebarn #blogging

Ditt barn är inte sjukt nog!

Just nu florerar det en artikel skriven av Aftonbladet på bla Facebook och andra medier. En artikel som berättar om en stackars mamma som inte får vabba längre för sitt hjärtsjuka barn som är för infektionskänslig för att gå på förskolan och som väntar på sin tredje hjärtoperation.
Försäkringskassan har här tagit beslutet att DE inte anser att hennes barn är tillräckligt sjukt för att hon ska få fortsätta långtidsvabba. Hela mitt inre lider med denna mamman med familj, det är helt fruktansvärt att behöva vara i den sitsen. Jag vet så väl hur fruktansvärt påfrestande det är för psyket, familjen och inte minst ekonomin att behöva gå igenom det där.

För lite mer än ett år sedan befann jag mig i nästan exakt samma situation. Det hela började när jag blev lämnad och pga det inte hann börja jobba igen som det var tänkt med bara fem månader kvar på min yrkesutbildning dessutom. Jag gick mitt i förvirringen först på föräldraledighet tills dess att Max läkare själv sjukskrev honom då hen inte ansåg att det var rimligt att jag skulle behöva ta av mina föräldradagar när han var så dålig hela tiden och dessutom inte kunde gå på förskola pga infektionskänsligheten samt att han ej fick i sig tillräckligt med mat eller behålla maten för den delen.

Allt flöt på de första månaderna och sen kom det som en smäll, min vabb skulle nu utredas av försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjukt barn” och allt stannade av. Jag stod utan någon inkomst alls i tre månader (om inte mer) och fick tömma mitt redan lilla sparkonto för att överleva.

Det är nämligen så att när du har vabbat tillräckligt länge i rad så hamnar man på försäkringskassans avdelning för “allvarligt sjuka barn” och då påbörjas en utredning där de då ska fatta ett beslut om du ska få lov att fortsätta vabba eller ej. Men deras ramar för vad som anses vara “tillräckligt sjukt” är väldigt extrema. Som tex för mamman ovan som har ett svårt hjärtsjukt barn, eller som för Max där han knappt vägde 6 kg och inte kunde äta, kräktes, tvingades prova sond i två månader och sen opererades där han bla fick en knapp. Han var så sjuk hela tiden, jag minns att vi snittade tre till fyra gånger i veckan till barnsjukhuset både innan och efter operationen i flera veckor.. Han fick infektioner, feber, blev ännu mer kräkig, fick ännu mer problem med andningen och jag vakade över honom om nätterna. Vissa nätter halvsatt jag med honom i min famn så han kunde sova och jag kunde få honom att börja andas igen när han slutade, samt att jag fick tvinga i honom inhalationer dygnet runt när det var som värst. Men enligt försäkringskassan så var han inte “tillräckligt” sjuk. De ansåg att eftersom han inte hade fått några men av att sluta andas (jag hade ju fått igång honom igen), att han hade ju faktiskt inte aspirerat ner i lungorna  (ännu) och man kunde ju inte garantera att den kemiska lunginflammationen berodde på slem eller kräks.. Så då kunde de inte se honom som allvarligt sjuk, för det hade ju inte hänt något “ännu” (jag hade inte bara låtit honom kräkas, kasta sig bakåt i panik och få spyorna i lungorna, utan jag tvingade honom varje gång med våld framåt och hjälpte honom ut med det. Jag ruskade honom när han slutade andas för länge och jag grävde slem ur munnen på honom med fingrarna så han fick luft igen.. Fel av mig.) så då kunde de inte bedöma det som tillräckligt sjukt. (!?)

Ett halvår krigade jag innan jag fick en del av mina pengar från kassan. Ett halvår av att jaga läkarintyg, begära ut journalkopior, begära ut vår besökshistorik från sjukhuset för att kunna styrka att vi faktiskt varit där. (!?) Väntan på postens leverans, väntan på kassan, väntan på intyg, ringa samtal mm.
All den ångesten inför att inte veta hur man ska klara nästa månad, inte veta hur man ska betala lånen på huset? Inte veta om man kommer ha råd att tanka bilen så man kan ta sitt barn till sjukhuset? Ha ångest över att parkeringen på sjukhuset kostar pengar? Inte veta hur man ska ha råd med äldsta barnets allergikost?

Den sitsen skulle jag inte vilja sätta någon annan i. Den sitsen önskar jag ingen alls. Det är fruktansvärt att behöva gå igenom det med när man dessutom ska orka med allt som ingår när man har ett sjukt barn. När man redan är slut som människa pga sömnbrist och ångest. Då ska man även orka kriga mot de som man tror ska finnas där och hjälpa till när man behöver det som mest.
Jag lider av hela mitt hjärta med denna mamman med familj. Jag lider med alla anhöriga som måste kasta allt och hjälpa till när föräldrarna inte längre orkar mera. Jag lider med alla dessa familjer och stackars oskyldiga små barn som hamnar i kläm, som faller mellan stolarna så som vi gjorde.

Kassan sa till mig att hade jag haft ett jobb när jag blev lämnad och gick på vabb så hade de inte ens brytt sig om att kolla på mitt ärende. Men nu då, för att jag inte kunde (kan inte ännu) jobba pga Max vård samt tillsynsbehov, så hamnade vi under granskning. Det är helt fruktansvärt galet hur detta systemet fungerar! Det är helt galet att det får fungera såhär, att det ständigt ska vara de svaga och de i underläge som blir utsatta samt hamnar i kläm!

För att förtydliga, jag vet att det inte är handläggarnas fel. De gör bara det som de måste för att följa reglerna på sitt jobb. Utan det är de förbaskade reglerna som gör mig förbannad! Reglerna som regeringen bestämmer och alla satans sparkrav som ständigt drabbar de som redan ligger ner. Hur man gång på gång väljer att behandla människor i nöd, människor i sjukdom, svårt sjuka barn, funktionshindrade och våra äldre som skräp. Hur man gång på gång väljer att ständigt öka sparkraven inom dessa områden som i sin tur leder till att försäkringskassan behöver bli ännu mer stramare och trångsynta i sina bedömningar.
Ska det verkligen behöva vara såhär?

Artikeln hittar du här .

#aftonbladet #nyheter #vabb #vabba #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #hjärtebarn #peg #feedingtube #knapp #matdropp #lssärfrihet #lss #assistans #assistansärfrihet #tidning #tidningen #kvällspressen #andningsuppehåll #andnöd #andningsproblem #sjukhus #barnsjukhuset #prs #pierrerobinssekvens #prsawareness #pierrerobin #proudprsmom #sondmatning #chinup #sond